Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Северный привет!!
| |
светик
|
Дата: Вторник, 29.04.2008, 22:28 | Сообщение # 16 |
Net-зависимый
Группа: Врач
Сообщений: 1944
Награды: 30
Репутация: 53
Статус:
|
В нашей семье было так. Болела бабушка у нее было четверо детей три мальчика одна девочка. Болезнь передалась только моему отцу. Остальные здоровы, их дети и внуки здоровы. Нас у отца две девочки. Болезнь передалась обеим, но без нар слуха. У сестры есть одна дочь болезнь ей тоже передалась без нар слуха. ХПН у них нет. У меня один сын. Он здоров. У меня есть ХПН. Семья обследована в НИИ педиатрии. В среднем риск, как нам сказали около 50%. НО бывают разные типы наследования и необходимо обследовать конкретную семью чтобы оценить степень риска. На старом форуме был доктор Коган, да и здесь я его видела. Он, по видимому, сталкивался с такими семьями, может он что-нибудь посоветует. Дима, если что, спрашивай. Все что знаю обязательно расскажу. А папа мой дожил до 38 лет. Но в 79 году у нас в городе не было диализа. А пересадки он не дождался, хотя его брали.
|
|
| |
White121
|
Дата: Среда, 30.04.2008, 15:46 | Сообщение # 17 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 249
Награды: 3
Репутация: 4
Статус:
|
Меня очень мучает один вопрос. Я скоро перееду в москву ждать пересадку буду перехадить на Пер. диализ мне интересно раствор для Пт мне будут выдавать бесплатно если я просто буду снимать квартиру или нужно обизательно иметь прописку в москве.
Я не Бог, но Сам творю свою судьбу.
http://vkontakte.ru/id13271899
|
|
| |
White121
|
Дата: Среда, 30.04.2008, 15:49 | Сообщение # 18 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 249
Награды: 3
Репутация: 4
Статус:
|
насколько я знаю тугоухость передается 90% мальчика и у них почки отказывают 15-30 у девушек нооборот чаще бывает потеря зрения и почки отказывают уже гдето 40 -50 как повизет
Я не Бог, но Сам творю свою судьбу.
http://vkontakte.ru/id13271899
|
|
| |
2010
|
Дата: Среда, 30.04.2008, 15:56 | Сообщение # 19 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
...всем,кто едет в Москву... ...надо было делать у знакомык временную регистрацию ( как правило полдня уходит),но нужна только официальная,не купленая...достаточно на полгода... ...затем идёте в поликлинику по месту временной регистрации и там прикрепляетесь (обычно часа 2-3),в моей поликлинике делают это по понедельникам,но если в другой день и срочно,то можно дать денег или поплакаться главврачу...кстати,южные граждане очень этим пользуются... ...а вот приклепление к московской поликлинике-ключ ко всей московской бесплатной медицине... ...в поликлинике на вас заводят карту,дают направление и в московский нефроцентр,и во все другие места... ...с временной московской регистрацией можно и ВТЭК московский пройти,и пенсию московскую получить,включая почти все льготы... ...по-моему,есть такое постановление,по которому с полисом ОМС можно прикрепляться к любой поликлинике в России независимо от места постоянного проживания... Это Ангела написала, она у нас дока в таких вещах Может, поможет?
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Алексей
|
Дата: Среда, 30.04.2008, 16:15 | Сообщение # 20 |
Группа: Удаленные
|
Quote (White121) очень мучает один вопрос. Я скоро перееду в москву ждать пересадку буду переходить на Пер. диализ мне интересно раствор для Пт мне будут выдавать бесплатно если я просто буду снимать квартиру или нужно обязательно иметь прописку в москве. а у тех кто принимает нельзя узнать?
|
|
| |
White121
|
Дата: Четверг, 01.05.2008, 11:35 | Сообщение # 21 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 249
Награды: 3
Репутация: 4
Статус:
|
2004, Спасибо мне это очень поможет
Я не Бог, но Сам творю свою судьбу.
http://vkontakte.ru/id13271899
|
|
| |
Ангела
|
Дата: Четверг, 01.05.2008, 11:48 | Сообщение # 22 |
Группа: Удаленные
|
White121, насколько я знаю,в Бакстер(фирма,поставляющая растворы в Москве) заявку на растворы для больного даёт больница...по крайней мере со мной так было... ...поэтому в любом случае надо делать временную регистрацию...ведь нужно не только в Москве жить,но и числиться во всех этих собесах-фондах... ...позвоните в Бакстер и узнайте... ...а катетер для ПД Вы где вшивать собираетесь,уже в Москве?
|
|
| |
SMITTT
|
Дата: Четверг, 01.05.2008, 16:10 | Сообщение # 23 |
Абсолютный
Группа: Проверенные
Сообщений: 6842
Награды: 27
Репутация: 48
Статус:
|
Ангела, а если через клинику федерального подчинения? Я до конца не знаю этой кухни, но если пациент из далека, не лучше ли обратица в федаральную клинику.
|
|
| |
White121
|
Дата: Четверг, 01.05.2008, 19:31 | Сообщение # 24 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 249
Награды: 3
Репутация: 4
Статус:
|
Ангела, да вшивать хочу в Москве у нас тут не делают ПД вообще. А где в москве лучше всего это делать?
Я не Бог, но Сам творю свою судьбу.
http://vkontakte.ru/id13271899
|
|
| |
White121
|
Дата: Четверг, 01.05.2008, 19:41 | Сообщение # 25 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 249
Награды: 3
Репутация: 4
Статус:
|
Седня пришел после диализа сердце лихарадит (будто мотор барахлит) ритмичность нарущина сижу думаю вызывать скорую или нет вроде так нармально все. Может это катеттор болтается предсердии оттого и такие ощющения. Хых вчера наконец получил рецепт на вакцину от Гипатита В 4 будут ставить значит числа 30 буду уже в Москве. Поскорее бы а то етот двухразовый диализ меня доканает (=. Четыре дня всетаки стало тяжело не то что раньше (=.
Я не Бог, но Сам творю свою судьбу.
http://vkontakte.ru/id13271899
|
|
| |
SMITTT
|
Дата: Четверг, 01.05.2008, 19:43 | Сообщение # 26 |
Абсолютный
Группа: Проверенные
Сообщений: 6842
Награды: 27
Репутация: 48
Статус:
|
White121, ты поосторожней давай, удачи
|
|
| |
White121
|
Дата: Четверг, 01.05.2008, 19:48 | Сообщение # 27 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 249
Награды: 3
Репутация: 4
Статус:
|
SMITTT, Спосибо
Я не Бог, но Сам творю свою судьбу.
http://vkontakte.ru/id13271899
|
|
| |
White121
|
Дата: Четверг, 01.05.2008, 20:22 | Сообщение # 28 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 249
Награды: 3
Репутация: 4
Статус:
|
Хотел написать как мне лепили мои 3 фистулы да выходит так много что просто лень может позже хы может и фотки кину можно будет получить предстовление о уровне мидицыны в нашем городе =)
Я не Бог, но Сам творю свою судьбу.
http://vkontakte.ru/id13271899
|
|
| |
SMITTT
|
Дата: Четверг, 01.05.2008, 20:26 | Сообщение # 29 |
Абсолютный
Группа: Проверенные
Сообщений: 6842
Награды: 27
Репутация: 48
Статус:
|
2004, заметь, кошачья тема в аватарках продолжаеца
|
|
| |
White121
|
Дата: Четверг, 01.05.2008, 21:47 | Сообщение # 30 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 249
Награды: 3
Репутация: 4
Статус:
|
Все началось еще в октябре 2007 стало плоховасто потом хуже и хуже начали лопаться глаза ходил к окулисту говорил внутре глазное давление прописывал капли и так несколько раз потом стало вобще плохо хых отек головного мозга нарушение всяких функций реанимация 2 клинических смерти потом еще 2 недели реанимации. каттетор в ключице. диализ раз в неделю потм первая фистула (не заработал) через 2 недели шов вскрыли пытались исправить все равно не заработала. Сделали фистулу номер 2 уже выше. Заработала но слабо, разработке не поддавалась вскрыли поправили. Стала работать лучше но врача не удовлетворило через 5 дней сделали новую почти на сгибе руки в самом верху. на этот раз переусердствовали получилось слишком больше давление но работала хорошо я уже думал кончились мои мучения у меня уже к этому времени стоял 8 по счету каттетор в ключице. (долго не держался полная не переносимость почемуто организм его не принимал на следующий день сразу поднималась температура до 40 и восполение организма приходилась ставить 3-4 укола от температуры и кучу антибиотиков каждый день). Но через 2 дня фистула всала (тромб) пришлось прочищать (это были самые мучительные 4 часа в моей жизни наверное боль адская) на следующий день вроде заработала но вечером произашел разрыв фистулы большая потеря крови увезли заделали. прошло еще 4 дня опять разрыв опять потеря крови пока привезли в операционную пока то пока сё. вобщем сняли жгут а кровь не идет И что вы думаете они просто сделали перевязку и отправили меня опять в отделение хы! . И каков же осле этого результат ? через пол часа опять рвануло и опять жгут операционная и тд. =) в Итоге выяснилось что еще бы чуть чуть остался бы без руки . Потом пытались воткнуть каттетор в правую ключицу в ренген оперционной (у нас кттеторы ставят без в реанимации без ренгена в ручную) оказалось что не возможно пришлось втыкать в ногу. Жуть В общей сложности мне ставили каттеторы 15-16 раз. Сейчас стоит перманентный (вроде так) через шею в предсердие. Наконец нет температуры уже месяц как дома. Только приходится ездить в больницу каждый день на промывку что напрегает. Сейчас мне все говорят что у меня правая рука как у наркомана (погода каждый день брали кровь из вены да и капельницы все в одну руку) а левая как у самоубийцы =))) (вся изрезана) =))) Вот такая вот историца в кратце все не опишешь. Прошу простить за ошибки исправлять лень
Я не Бог, но Сам творю свою судьбу.
http://vkontakte.ru/id13271899
|
|
| |
|