Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 3 из 4 « 1 2 3 4 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Я-мама подростка с хпн

lola Дата: Вторник, 24.05.2011, 00:36 | Сообщение # 31 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 14 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Quote (15azalia15) Насчёт кетостерила.Как я поняла Вашему сыну назначили безбелковую диету.Какую диету,конкретно какие ограничения по диете? Вам врач расписал эту диету? диету назначили низкосолевую с ограничением белка до 60- 70г)сут .при этом Кетостерил 1 таб на 5 кг веса в сут. lola Сообщение отредактировал lola - Вторник, 24.05.2011, 00:38

lola Дата: Вторник, 24.05.2011, 00:54 | Сообщение # 32 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 14 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Quote (Алексей_Денисов) Я бы обратился к нефрологам из Республиканской Детской Клинической Больницы. Вам могут дать направление Направление ждем, но это займет много времени. В июне сами поедим .Я правильно поняла нам нужно в поликлиническое отделение ?Там принимают Сагалович М.Б. и Юрасова Ю.Б., вот думаю к какому врачу записаться?????? lola

lola Дата: Вторник, 24.05.2011, 01:02 | Сообщение # 33 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 14 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Quote (explorer) На вашей стадии важнее выбор более липофильного ИАПФ(например престариум) и жесткое ограничение соли(возможно вплоть до добавления тиазидного диуретика),а отнюдь не кетостерил. Наш нефролог сказал ,что престариум детям не назначают, может вы конечно и правы- как бы разобраться lola

Алексей_Денисов Дата: Вторник, 24.05.2011, 09:47 | Сообщение # 34 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Quote (lola) нужно в поликлиническое отделение ? конечно

15azalia15 Дата: Вторник, 24.05.2011, 20:53 | Сообщение # 35 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1832 Награды: 8 Репутация: 54 Статус: lola, здравствуйте ! Вы видимо были на сайте РДКБ. Я тоже сегодня там "погуляла". И Сагалович М.Б. и Юрасова Ю.Б. принимают по четвергам с 11 до 13 без записи в поликлиническом отделении. По направлению детей принимают бесплатно,без направления-платно. По собственному опыту знаю ,что с мая месяца начинаются отпуска,и что бы Вам не съездить напрасно,лучше созвониться зарание (извините,что об этом пишу,просто сама раз обожглась ) Удачи вашей семье! Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить.

explorer Дата: Воскресенье, 29.05.2011, 23:45 | Сообщение # 36 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 525 Награды: 3 Репутация: 12 Статус: Quote (lola) диету назначили низкосолевую с ограничением белка до 60- 70г)сут .при этом Кетостерил 1 таб на 5 кг веса в сут. Попробуйте полностью отказаться от соли, стратегия вашего врача в отношении белка и кетостерила очень спорна. Quote (lola) Наш нефролог сказал ,что престариум детям не назначают, может вы конечно и правы- как бы разобраться это одно из самых сомнительных утерждений прочитанных на данном форуме... Выводы делайте сами. Спустя 70 лет на мою родину вернулся ФАШИЗМ!!! http://renoprotection.livejournal.com/ журнал о нефропротекции http://renoprotection1.livejournal.com/ (продолжение журнала)

lola Дата: Четверг, 13.10.2011, 23:54 | Сообщение # 37 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 14 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: 18,10 едем в Москву. Получили направление в НИИ Педиатрии и дет,хирургии, lola

Мелисса Дата: Пятница, 14.10.2011, 09:50 | Сообщение # 38 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Quote (lola) 18,10 едем в Москву. Получили направление в НИИ Педиатрии и дет,хирургии, Удачи! Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

lola Дата: Суббота, 15.10.2011, 19:43 | Сообщение # 39 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 14 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо! Она нам очень пригодиться. lola Сообщение отредактировал lola - Суббота, 15.10.2011, 19:44

filinska Дата: Суббота, 15.10.2011, 19:51 | Сообщение # 40 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3536 Награды: 30 Репутация: 74 Статус: Удачи Вам! Как Кирилл воспринимает все эти изменения? он не бунтует против каких-то ограничений? ".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью" Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1

lola Дата: Суббота, 15.10.2011, 20:02 | Сообщение # 41 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 14 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Кирилл еще не совсем осознает серъезность сложившейся ситуации.Если предоставляется случай полакомиться незаметно -его не упускает. lola

мамаИРА Дата: Суббота, 15.10.2011, 20:19 | Сообщение # 42 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: Мою если хотят угостить, она всегда говорит-мне нельзя, у меня аллергия. А недавно был такой случай. Смотрю-притихла., значит что-то не так. Нашла её за спинкой кровати, сидит и смотрит на меня испуганно, а на губах шоколад, у бабушки нашла.Обняла её, она аж заплакала, знает ведь что нельзя. У нас при усилении аллергии сразу белок в моче подскакивает, поэтому диета строгая.Взрослым то трудно держаться,хоть и осознают последствия, а детям тем более. Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

filinska Дата: Суббота, 15.10.2011, 22:40 | Сообщение # 43 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3536 Награды: 30 Репутация: 74 Статус: Мне в 14 поставили диагноз- гломерулонефрит и запретили заниматься танцами, а я танцевала на тот момент профессионально 10 лет-с5 лет хореография, а потом народные танцы и должна была ка раз в этот год проходить отбор в самый известный коллектив народного танца Украины, и естественно, я не послушалась и не перестала ходить на тренировки, но.. практически сразу я почувствовала, что не могу танцевать, как раньше, стала быстрее уставать, появилась отдышка... до сих пор не могу со спокойной душой смотреть выступления танцоров, поскольку на тот момент связывала всю жизнь с танцами.. но вот как-то произвело помню на меня впечатления от рассказов людей в палате( в 16 лет во взрослой больнице) и что детей не будет итп, но вот почему-то запомнила, что нельзя есть соли! и старалась придерживаться этого, хотя даже мама меня за то ругала-не понимала, ей никто ничего не объяснил даже, что со мной. и помнила, что много мясо не нужно, если можно-то на рыбу меняла. Возможно это продлило мой додиализный период, поскольку 10 лет там даже никто не заикался ни о какой нефропротекции. Но в институте, как помню, выбегала на улицу, а рядом бабушки продавали огурцы солёные, и меня иногда таак пробивило и я просила продать 1 огурчик-все думали, что я беременна, а бабульки давали мне его бесплатно в виду моего "положения" Просто мне кажется, нужно ему ставить какие-то чёткие цели -например: нельзя соли, хочешь перекусить на улице: тогда или сладкое что-то купить или попкорн сладкий, (сама знаю, как хотелось чего-то такого), орешки-ну тогда просто жаренные итд ПС не подумайте, что хочу учить чему-то, просто вспоминаю, как я себя вела.. особенно тяжело было, когда пошли эти посиделки в кафешках и не знаешь даже, что можно заказать((( и какой-то момент даже пиво пила(( ".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью" Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1

olga1971 Дата: Воскресенье, 30.10.2011, 17:48 | Сообщение # 44 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 406 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: Доброго времени суток! Я тоже мать подростка с ХПН. Только у нас все хуже - ХПН 3ст. Мы лежали в РДКБ целый месяц и поверьте, ничего нового для себя не вынесли. Во-первых, диагноз был поставлен на месте после биопсии. А обратной дороги с ХПН уже нет. Мой совет - читайте больше сами , учите ребенка. У меня он старается все соблюдать. Но проблема даже другая - у нас большая потеря белка, и иногда даже заставляю съесть что-то белковое, чтобы не было отеков. Что касается гипотензивыной терапии. То кардиолог в РДКБ вообще какая-то мягко говоря странная, с какими -то неадкватными усмешками по -поводу назначенных иАПФ. Сама назначила нам то, что лежало у меня в сумочке с собой.Я бы не спешила ехать туда с полным доверием. Сагаловичу вообще все равно, он ушел из этого отделения. Мы температурили несколько дней. пока сами не начали прием антибиотиков. никто не назначил. А что касается нефропротекции - по литературе - это иАПФ или АРА, нормальное АД, нормальный холестерни, и минимум потери белка с мочой, в идеале до 1грамма. Мы все это соблюдаем полгода. Но, к сожалению, даже комбинация иАПФ и АРА не привела к минимизации протеинурии.. Наши потери белка велики и составляют оркло 6 грамм в сутки. Конечно, очень важен охранительный режим отдыха. Если хочет поспать днем,пусть спит. Мой сын был очень активен,развивался физически, занимался спртром, пока мы не узнали, что у нас ХПН. Только цифры больше, чем у вас. У вас еще есть время и используйте его активно сами, прежде всего. Регулярно наблюдайтесь. К тому же у меня сын стал проявлять агрессию, все это приходиться терпеть и сглаживать самим. Впереди еще много трудностей. Всего вам доброго, крепитесь. Все, чего я насмотрелась позволяет сделать только один вывод наши дети никому не нужны. Каждый заботиться только о себе . И если взросля нефрология еще как то развита, то детство пребывает в ужасном состоянии. И даже здесь, на форуме , отношение к себе любимому - это прежде всего, потому что болен я. Обычный эгоизм. Пелдиатрия крайне недоразвита. И это даже хорошо, что ребенок уже подросток, мы обследовались уже во взрослой сети, где совершенно спокойно сделали биопсию, без всяких ненужных анестезий и препонов. olga Сообщение отредактировал olga1971 - Воскресенье, 30.10.2011, 17:50

olga1971 Дата: Воскресенье, 30.10.2011, 17:56 | Сообщение # 45 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 406 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: Это даже хорошо, что еще не осознает. Поверьте. когда мы узнали о диагнозе, шок случился для всех. Сегодня есть интернет, и дома у меня книги. где все порасписано об исходах. И прошло ужн полгода. но ... Он не общался с друзьями, отключал телефоны, В общем, крайне тяжело все это. Доходило дело до того, что сама звонила его друзьям и приглашала в гости. Благо, я их знаю, и вполне нормально общаемся. Здесь, конечно, окружающие должны помочь. По-тихоньку все немного уладилось. Хотя впадает в депрессию периодически. Одна проблема - тяжело ходить и отсиживать уроки в школе. На домашнее не могу пока перевести. Директор в ссоре с зав поликлиникой и гоняют меня с бумагами туда-сюда. пишите, с удовольствием помогу чем смогу. У нас есть уже опыт жизни с ХПН, olga Сообщение отредактировал olga1971 - Воскресенье, 30.10.2011, 17:57

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]