Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Здравствуйте, меня зовут Лена
| |
tanjushka-bad
|
Дата: Воскресенье, 27.03.2011, 17:50 | Сообщение # 16 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 717
Награды: 8
Репутация: 14
Статус:
|
Лена, вы с мужем МОЛОДЦЫ! Так оперативненько все пробиваете, узнаете! Бог в помощь! С таким настроем, а главное, НЕсидением на месте в ожидании, что придет "дядя" и все сделает... Удачи.
О, ЖИЗНЬ, ты прекрасна!
|
|
| |
pemberton
|
Дата: Понедельник, 28.03.2011, 17:26 | Сообщение # 17 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо большое! Стараемся не падать духом
|
|
| |
pemberton
|
Дата: Пятница, 22.07.2011, 13:02 | Сообщение # 18 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Всем привет! Давным-давно тут не была. Добиться диализа в Москве по временной регистрации мы так и не смогли, хотя получили направление от Томилиной в седьмую городскую, письмо из департамента здравоохранения, в больнице нам отказали: мест нет. Предложили найти способ сделать тут прописку и тогда уже решить вопрос с диализом напрямую с их руководителем. Но мы решили коррупцию в нашей стране не поддерживать, тем более будем пересаживаться. Донором будет кто-то из родителей, операцию будем делать у Каабака по квоте в сентябре. Там нам предлагают кроме операции принять курс препаратов для лучшей приживаемости трансплантата. Стоимость курса около 450 тысяч, названия не помню (что-то вроде Френзиус и еще какой-то), посмотрю документы дома и напишу точно. Мол, так родственная почка живет в среднем 15 лет, а после этих препаратов ее жизнь может увеличиваться до 30. Кто-нибудь слышал об этих препаратах и их эффективности?
|
|
| |
Мелисса
|
Дата: Пятница, 22.07.2011, 13:41 | Сообщение # 19 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Quote (pemberton) Стоимость курса около 450 тысяч, названия не помню (что-то вроде Френзиус и еще какой-то), посмотрю документы дома и напишу точно. Мол, так родственная почка живет в среднем 15 лет, а после этих препаратов ее жизнь может увеличиваться до 30. Кто-нибудь слышал об этих препаратах и их эффективности? АТГ-Фрезениус и Кэмпас. Сколько бы я ни задавала вопросов трансплантологам, никто из них не берется с точностью говорить, что это - жизненно необходимо. Спрашивала я, в том числе, у Шаршаткина. По-моему, это то, без чего можно обойтись.
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
avi32
|
Дата: Суббота, 23.07.2011, 12:53 | Сообщение # 20 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 2
Репутация: -7
Статус:
|
Quote (Мелисса) Quote (pemberton) Стоимость курса около 450 тысяч, названия не помню (что-то вроде Френзиус и еще какой-то), посмотрю документы дома и напишу точно. Мол, так родственная почка живет в среднем 15 лет, а после этих препаратов ее жизнь может увеличиваться до 30. Кто-нибудь слышал об этих препаратах и их эффективности?
АТГ-Фрезениус и Кэмпас. Сколько бы я ни задавала вопросов трансплантологам, никто из них не берется с точностью говорить, что это - жизненно необходимо. Спрашивала я, в том числе, у Шаршаткина. По-моему, это то, без чего можно обойтись.
Это своего рода узаконенное вымогательство. Получается, вроде как пациент сам хочет получить дополнительные коммерческие услуги по отдельному договору. Но где гарантия, что операцию сделают нормально, если не заплатить? Вот и думай... А в СПб аналогично - при бесплатной операции надо 200-300 тысяч заплатить за "правильные" постоперационные лекарства и расходники...
|
|
| |
2010
|
Дата: Суббота, 23.07.2011, 13:42 | Сообщение # 21 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Quote (avi32) Но где гарантия, что операцию сделают нормально, если не заплатить? Гарантии на удачный исход нет никакой, даже если миллион заплатить! подписывала согласие - расстрельный документ, согласилась со всем разом, в том числе и с летальным исходом. Се ля ви. Не думаю, что у Каабака будут специально портачить на операции...Что касается лекарств - они их предлагают скорее всего из лучших побуждений, бесплатно эти лекарства получают пока только дети, на всех не хватает финансирования. Но вот так ли они необходимы....Вообще все эти сроки (15 лет, 30 лет) весьма условны (ИМХО). Там СТОЛЬКО факторов кроме этих лекарств, причем непредсказуемых факторов....Я бы поступила так (свое мнение не навязываю ни в коем разе) - если бы могла заплатить такие деньги без особого напряга - заплатила бы, а последние штаны снимать и залезать в долги явно не стоит...
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
ТВладимир
|
Дата: Суббота, 23.07.2011, 14:02 | Сообщение # 22 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9777
Награды: 109
Репутация: 213
Статус:
|
Quote (avi32) Quote (Мелисса) Quote (pemberton) Стоимость курса около 450 тысяч, названия не помню (что-то вроде Френзиус и еще какой-то), посмотрю документы дома и напишу точно. Мол, так родственная почка живет в среднем 15 лет, а после этих препаратов ее жизнь может увеличиваться до 30. Кто-нибудь слышал об этих препаратах и их эффективности?
АТГ-Фрезениус и Кэмпас. Сколько бы я ни задавала вопросов трансплантологам, никто из них не берется с точностью говорить, что это - жизненно необходимо. Спрашивала я, в том числе, у Шаршаткина. По-моему, это то, без чего можно обойтись.
Это своего рода узаконенное вымогательство Точно вымогательство. Quote (2010) Quote (avi32) Но где гарантия, что операцию сделают нормально, если не заплатить?
Гарантии на удачный исход нет никакой, даже если миллион заплатить! Ни один врач, даже под страхом смерти не скажет Вам ничего, не даст никаких гарантий. Пациент сам в ответе за свое решение. Желаю Вам удачи.
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
|
|
| |
avi32
|
Дата: Суббота, 23.07.2011, 14:28 | Сообщение # 23 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 2
Репутация: -7
Статус:
|
Quote (2010) Гарантии на удачный исход нет никакой, даже если миллион заплатить! biggrin подписывала согласие - расстрельный документ, согласилась со всем разом, в том числе и с летальным исходом. Се ля ви. Не думаю, что у Каабака будут специально портачить на операции...Что касается лекарств - они их предлагают скорее всего из лучших побуждений, бесплатно эти лекарства получают пока только дети, на всех не хватает финансирования.
Ну да, гарантия - в данном случае слово не подходящее. Имелось ввиду куда меньшее до/пост операционное внимание к не заплатившим пациентам, но при этом действительно вряд ли кто-то сознательно делать ошибки при операции и т.п. По лекарствам - все-таки это исключительно метод доп. заработка, т.к. применяемые лекарства чаще всего пациентам и так положены и имеются в наличии. Действительно, те, кто может более-менее без проблем заплатить - заплатит, а тем, кто не может и так сделают. Ну и плюс ценник весьма варьируется, в зависимости от благосостояния пациента. Из разговоров с пациентами ГД - самую дорогую бесплатную фистулу у нас сшили за 20тыс., у меня в свое время 5тыс просили...
|
|
| |
pemberton
|
Дата: Понедельник, 25.07.2011, 15:44 | Сообщение # 24 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Ох, спасибо большое. Серьезная информация к размышлению. Прямо страшно упустить шанс увеличить срок жизни почки, но страшно и навредить! А есть кто-нибудь, кто применял АТГ-Фрезениус и Кэмпас? Какие-нибудь реальные подтверждения их эффективности имеются?
|
|
| |
ТВладимир
|
Дата: Понедельник, 25.07.2011, 18:27 | Сообщение # 25 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9777
Награды: 109
Репутация: 213
Статус:
|
Quote (pemberton) А есть кто-нибудь, кто применял АТГ-Фрезениус и Кэмпас? Какие-нибудь реальные подтверждения их эффективности имеются? Позвоните в институт Шумакова, спростите можно ли у них проконсультироваться по этому вопросу. Что они Вам скажут?
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
Сообщение отредактировал ТВладимир - Понедельник, 25.07.2011, 20:39 |
|
| |
2010
|
Дата: Понедельник, 25.07.2011, 20:34 | Сообщение # 26 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Вот, кстати, почему-то в Шумакова эти лекарства никому не предлагают, по крайней мере ни разу не слышала про такое, а лежала там 2 месяца...
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
СолнцА
|
Дата: Понедельник, 25.07.2011, 20:41 | Сообщение # 27 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2003
Награды: 25
Репутация: 43
Статус:
|
Quote (2010) в Шумакова эти лекарства никому не предлагают, по крайней мере ни разу не слышала Тоже не слышала.
Светить! И никаких гвоздей! Вот лозунг мой! СолнцА.
|
|
| |
Tamilka
|
Дата: Понедельник, 25.07.2011, 21:27 | Сообщение # 28 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 625
Награды: 18
Репутация: 15
Статус:
|
Саша - alexglazzol, делал пересадку у М.Каабака, тоже с применением этих препаратов. По-моему, у каждого лечебного заведения своя методика.
|
|
| |
ТВладимир
|
Дата: Понедельник, 25.07.2011, 22:17 | Сообщение # 29 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9777
Награды: 109
Репутация: 213
Статус:
|
Tamilka, Но суммы-то...это ж беззаконие! 450 000 рэ!!!
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
|
|
| |
alexglazzol
|
Дата: Понедельник, 25.07.2011, 23:09 | Сообщение # 30 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 570
Награды: 14
Репутация: 14
Статус:
|
Здравствуйте! Если применять АТГ (Фрезениус) и Кэмпас ( а применяют их, если на диализе, то за 21 день до операции, если не на диализе то за 14 дней до операции), то после операции не идут стероидные препараты( типа преднизолона). К тому же,применение позволяет с самого начала применять низкие дозы иммунодепрессантов. Я думаю, Михаил Михайлович Каабак,все это вам подробно рассказал. Эти же препараты успешно применяются при кризе отторжения. Насчет суммы.Эти лекарства в стандартный перечень иммунодепрессантов не входят, поэтому приходится платить. В РНЦХ проводят и стандартные операции( то есть применяют преднизолон) Quote (Мелисса) Сколько бы я ни задавала вопросов трансплантологам, никто из них не берется с точностью говорить, что это - жизненно необходимо. Эти препараты стали применяться в отечественной практике относительно недавно, и длительного положительного прогноза дать врачи просто не в состоянии. Коротко можно ознакомиться с отчетом Каабака в журнале "Хирург"( но там он описывал пересадки от "несовместимых" доноров) http://www.med.ru/userfiles/files/gazeta_12_%202010 (2).pdf
без вдохновения нет воли,без воли нет борьбы,а без борьбы - ничтожество и произвол. Николай Пирогов
|
|
| |
|