Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Татьяна Просто_я
| |
julia16
|
Дата: Среда, 02.03.2011, 17:16 | Сообщение # 61 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 109
Награды: 2
Репутация: 9
Статус:
|
Quote (2010) Юлия, давно хотела тебя спросить - а сколько раз в день ты меряешь сахар? Сколько раз (ем плюс пью кофе), плюс когда неожиданно приходится куда-то срываться, плюс на ночь. То есть когда всё хорошо, получается раз 7-8 (кофе я люблю ) Когда что-то сбилось\поменялось - гораздо чаще Но оно, я считаю, этого стоит.
|
|
| |
Lene
|
Дата: Среда, 02.03.2011, 17:33 | Сообщение # 62 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1050
Награды: 12
Репутация: 28
Статус:
|
julia16, а ты на помпе и с сенсором?
Единственный способ поддерживать здоровье - это есть то, что вы не любите, пить то, что вам не нравится, и делать то, что вы не хотите (с)
|
|
| |
2010
|
Дата: Среда, 02.03.2011, 18:25 | Сообщение # 63 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
На еду - понятно, только уточни - до еды или после? (думаю, что до, но кто его знает). На ночь - тоже понятно. Quote (julia16) когда неожиданно приходится куда-то срываться, а вот это непонятно Когда взялась за ум - стала мерить раз 5 (тоже на осн. еду и перед сном). Но проблема - полоски. Нам не дают ничего, поэтому мерила часто Бетачеком (который цвет меняет), а глюкометром только когда что-то непонятное...Овес нынче дорог...У меня была ключевая проблема - ты говорила где-то - если не есть - можно и не колоться (за счет продленного). В теории гладко, но у меня всегда выходило - если не колюсь и не ем долго - таки подскакивает, прибавлю длинный - падает...В-общем приходилось стараться поддерживать какой-то режим, но не всегда далеко это получалось.
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
julia16
|
Дата: Среда, 02.03.2011, 19:08 | Сообщение # 64 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 109
Награды: 2
Репутация: 9
Статус:
|
Ну вот, я уже за Татьяну отдуваюсь))))) Lene, если бы кто дал помпу с сенсорами бесплатно - взяла бы не задумываясь. А пока мне и на ручках неплохо 2010, ну ты вспоминаешь про старые инсулины - с ними всё действительно было гораздо сложнее, с современными всё-таки большая часть проблем вполне решаема. лучше бы "вместо", но у меня чаще выходит "до" Когда срываюсь планово, заранее колю меньше инсулина, чтобы не гипануть в дороге. Когда срываюсь неожиданно, когда всё уже уколото - мерю и смотрю что бы теперь такое еще съесть в тех же коварных целях)))))) Quote Но проблема - полоски. Нам не дают ничего Нам тоже, а до моего далекого от столиц города и сами глюкометры как понятие дошли буквально несколько лет назад. Но мне повезло - первый глюкометр прислали знакомые из-за границы еще когда у нас о них и не слышали, и до сих пор полоски подкидывают время от времени. И всегда есть старый добрый "Сателлит": не успел еще вскипеть чайник, а результат уже готов Но самое главное: если экономить на этом, потом придется тратить гораздо больше.
Сообщение отредактировал julia16 - Среда, 02.03.2011, 19:15 |
|
| |
2010
|
Дата: Вторник, 08.03.2011, 16:31 | Сообщение # 65 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Татьяна прислала мне письмо, просила опубликовать Сначала ее размышления про нужность сенсоров для диабетиков (это она меня убеждает, заодно и остальным диабетикам стоит почитать): "Смотри, сенсор меряет непрерывно, а не только 5-6-7-8 раз в сутки, при этом оповещая тебя о низких и высоких значениях согласно тем значениям, которые ты считаешь для себя "пограничными" - например, для меня это 4 снизу и 8,3 сверху, это даёт мне возможность оперативно реагировать, с запасом времени на пробуждение ночью, подстраховку глюкометром, заваривание чая в случае низкого СК, чтобы не свалиться в гипо, или с запасом времени на разворачивание инсулина, чтобы СК не поднялся выше 10-12,(почечный порог) чтобы не убивать почки . Во-вторых, что для меня (и не только!) особенно ценно в сенсоре - это то, что он показывает график изменения СК во времени, а значит по нему можно видеть тренд изменения СК, ведь, скажем, СК=4 на росте - это совсем не то же самое, что СК=4 на снижении, то же самое с СК=8 на росте или СК=8 на снижении. Ещё сенсор показывает скорость изменения СК, что тоже немаловажно, когда попробуешь разок, понимаешь, какое это даёт качество жизни и какую лёгкость в управлении СД. Я сама сопротивлялась идее сенсора года четыре, сказав, что свои деньги на этот изврат зажравшихся буржуев тратить не буду. Сейчас понимаю, что тупила, могла бы лучше сохранить почки, деньги-то ещё будут, а вот почки - вряд ли. В результате глюкометром я стала мерять СК реже, т.к сенсор показывает с очень.небольшой погрешностью по отношению к глюкометру, зато ГГ улучшился на 10% при и так неплохом (6,2 против 6,9, для здорового норма ниже 6,0 - к нему стремлюсь) - и это практически при отсутствии гип и при СК не поднимающемся выше 12 - я чувствую себя рождённой заново, или, если хочешь - если не почти здоровой, то на 90% управляющей своим СД превентивно, а не постфактум." Про глюкометры: "То, что глюкометры дают погрешность, все давно знают и живут с этим долго и счастливо. Секрет тут прост - он тот же, что и в измерении веса при похудении: нужно ориентироваться всегда на один и тот же прибор . Кроме того, оценивать своё состояние по привязке к цифре на своём глюкометре: например, я знаю, что цифра 3,3 на моём приборе для меня - не гипа, а гипа начинается с 3,0 - точно так же с нормой - норма тоже смещена влево - 3,0-5,0, значит и высокие сахара начинаются левее - с 5,0. В идеале особо замороченные особи из Диа-Клуба сверяют свои глюки с лабораторией, я же считаю это извратом, у меня за мою долгую диабетическую жизнь было много разных глюкометров и компенсация да и общая сохранность моей тушки всё ещё продолжают вызывать уважение врачей - так вот, по секрету - ни разу в жизни не задавалась вопросом точности глюкометра. Просто брала его, пользовалась им, а когда он отходил в мир иной - брала другой, и всё повторялось сначала. Правда, в порочащих связях со всякими китайских Клевер-Чеками не состояла, во всём остальном полагалась на обещание производителей обеспечить погрешность не более 10-15% от лабораторной. В отношении сенсора - с моим Медтроником наши агенты сразу потребовали использовать Абботовский Фристайл, логично предположить, что Фристайл Навигатор заточен под родной глюкометр, про остальные не знаю, но если кто-то заинтересуется всерьёз и для себя с целью приобретения - узнаю все доступные здесь детали. Нам всем абсолютно дорога на кладбище здесь еще никто > не остался))) (это я ей написала) Ага, тока вопрос - КАК: через диализатор или мимо, ослепнув, или зрячим, с ампутированными конечностями или на своих. Если подзабыла что-то - загляни в тему Врединки, там искали что-то для такой как раз девочки, которой ещё далековато до кладбища. (кстати - да, слушайте умного человека, не надо себя доводить, не будьте раздолбаями - это я уже от себя - всем и себе заодно ....себе-то как раз в первую очередь...) А дальше Татьяна про себя пишет: "Вчера был месяц со дня операции, вчера же мы были у профессора - это нам так "повезло" (а как могло быть иначе у меня, с моим еврейским счастьем*!) - 2/3 мы уже выходили из автобуса в 50-ти метрах от поликлиники с профессором, к которому у нас была назначена очередь на 17.20, на часах было 17.03, когда зазвонил мой мобильный, который звонит, надо признаться, крайне редко. На экране высветился незнакомый тель-авивский номер - на сердце похолодело, я уже представляла себе весь смысл происходящего, но, нажав кнопку ответа, как обычно в таких случаях, сказав : "Это тебя", впихнула телефон в большую ладонь Юлика. Тем временем мы вошли в здание и подошли к хитроумным лифтам, чтобы вызвать которые на панели управления которых нужно нажать кнопку нужного этажа и тогда на табло над панелью высветится литера-код лифта, который отвезёт вас на нужный этаэж. Если вы по каким-то причитам упустили свой лифт не отчаивайтесь, просто повторите всё сначала и следите за табло - литера-код, а значит и лифт на сей раз будет иной. "Слушаю" - ответил Юля, - "да мы сейчас будем, мы уже в лифте", - сказал он и дал отбой. Когда мы увидели совершенно пустую от посетителей приёмную профессора, где две его секретарши поочерёдно мучали телефон, обзванивая по списку тех, кого профессор сегодня принять не сможет, я поняла, что "предчувствия его не обманули" Как выяснилось чуть позже, случился форсмажор, что бывает крайне редко, поступил срочный вызов из операционной, вопрос жизни и смерти, до 17.00 профессор вёл приём, а потом бросил всё, взял только ключи от машины, велел открыть дополнительный день приёма в понедельник 7/3, куда перенести всех неохваченных сюжетом со 2/3 и - ..... семь потерянных из жизни часов и я уже почти его ненавижу. Но до понедельника это пройдёт. Зато 6/3 сделала свежие анализы: креатинин 150 СКФ 37.7 ml/min/1.73m2 мочевина 83 mg/dl (норма 17-43) гемоглобин 100 тромбоциты 530 10*3/micl (норма 450) Хирург сказал, что он очень доволен результатами и ещё сказал, что мне можно поднять гемоглобин до 120, но это надо консультироваться с нефрологом. У меня индивидуальная непереносимость препаратов железа в любом виде - спроси, будь добра, А.Ю., что он может мне посоветовать? На мой вопрос нужно ли мне наблюдаться у онколога ответил отрицатеольно, сказав, что будет вести меня сам, что меня очень радует, поскольку в моей больничной кассе мой рак проморгали, а он был уже в 2003 году, описание УЗИ идентично нынешнему один в один, только тогда креатинин был 100-110, значит шансы на послеоперационный период лучше. Кстати, в этот раз нефролог определила, что этл рак уже по результатам УЗИ, о чём мне и сказала, когда я заявила ей, что там у меня киста, она ответила: "Нет, киста водянистая, а это сгусток плотный", и послала меня на МРТ для подтверждения своего диагноза. Более того, когда я, уже с результатами МРТ приходила к своему терапевту, к профессору-эндокринологу они смеялись мне в лицо и говорили: "Ты - паникёрша! Какой рак будет сидеть без изменений семь лет?! МРТ-шники всегда так пишут, они перестраховщики!" А у меня была карцинома - Renal cell carcinoma или hypernephroma (почечно-клеточный рак) Даже районный уролог не поверил, попросил диск МРТ, чтобы проконсультироваться с рентгенологами в больнице, где он работает и где этот МРТ и делали. Так что пусть уж лучше он, у него глаз острый, он всё подмечает - какой у меня маникюр, что я волосы покрасила, что накрашена, во что одета - настоящий полковник хирург! ;-) Велел к нему придти через три месяца с хорошим гемоглобином, :-p новыми анализами и результатом УЗИ. Сказал, что в дальнейшем попросит и компьютерную томографию сделать, но без контраста, т.к. контраст уротоксичен (это я сама давно знаю, поэтому и делала МРТ, а не КТ).
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Вторник, 08.03.2011, 20:46 | Сообщение # 66 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Quote (2010) спроси, будь добра, А.Ю., что он может мне посоветовать? посоветую узнать уровень ферритина, трансферрина, вычислить процент насыщения трансферрина, знать уровень сывороточного железа тоже не лишнее. А каке железо применялось и какие реакции был и когда? Применение ЭПО может немного симулировать продукцию тромбоцитов
|
|
| |
Луиза
|
Дата: Среда, 09.03.2011, 00:51 | Сообщение # 67 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2919
Награды: 26
Репутация: 29
Статус:
|
Татьяна и julia16, - "лучи света в темном царстве", в смысле носители прогресса (по крайней мере, для меня ) Quote (2010) для меня это 4 снизу и 8,3 сверху, потрясающе!!!!!!!!!!!!!! Quote (julia16) кроме неслабых ежемесячных расходов потребуется еще нехилое единоразовое вложение: помню, года 4 тому назад покупали ЖК монитор 17д. за 15 тыс. В этом году купили ЖК монитор 19д -за 5тыс. Производители вначале "снимут сливки", а потом и цена снизится.
Сообщение отредактировал Луиза - Среда, 09.03.2011, 00:52 |
|
| |
julia16
|
Дата: Среда, 09.03.2011, 11:24 | Сообщение # 68 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 109
Награды: 2
Репутация: 9
Статус:
|
Quote (Луиза) Производители вначале "снимут сливки", а потом и цена снизится. Не думаю... На рынке ЖК мониторов конкуренция бешеная. На рынке помп, а особенно помп с мониторингом, ее практически нет - при том, что срок службы этих помп весьма ограничен.
|
|
| |
2010
|
Дата: Среда, 09.03.2011, 23:13 | Сообщение # 69 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Татьяна пишет, что ее способности держать сахар в границах несколько преувеличены Quote (Просто_я) сенсор меряет непрерывно, оповещая тебя о низких и высоких СК согласно тем значениям, которые ты считаешь для себя "пограничными" - например, для меня это 4 снизу и 8,3 сверху Т.е. 4 и 8,3 - это только сигналы оповещения, в реале же мой СК меняется от 2,5 до 13,5, пока лучших результатов добиться не получается. :-(
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
julia16
|
Дата: Четверг, 10.03.2011, 08:15 | Сообщение # 70 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 109
Награды: 2
Репутация: 9
Статус:
|
Quote (2010) Татьяна пишет, что ее способности держать сахар в границах несколько преувеличены В этом нет ничего криминального - мы же живые люди, с настоящим , причем довольно стареньким, СД1, без своего инсулина, который мог бы сглаживать многие просчеты. Если, конечно, гликированный при этом нормальный - потому что, как пишут в заумных книгах, главной причиной диабетических осложнений является гликозилирование белков, величину которого как раз и отражает показатель ГГ. Вопросы начинаются там, где наоборот: Quote сахар почти все время 6-7 а гликированный 7 - как в теме мальчика - потому что тем, кто в теме, ясно, какие сахара бывают на самом деле при гликированном 7, если их мерить достаточно часто.
Сообщение отредактировал julia16 - Четверг, 10.03.2011, 19:08 |
|
| |
julia16
|
Дата: Четверг, 10.03.2011, 23:14 | Сообщение # 71 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 109
Награды: 2
Репутация: 9
Статус:
|
Quote (Алексей_Денисов) посоветую узнать уровень ферритина.... Ферритин у Татьяны такой: Quote от 06/03 - 78 мкг/л от 20/02 - 90 мкг/л Выходит, лучше всё.таки будет ЭПО?
|
|
| |
2010
|
Дата: Четверг, 10.03.2011, 23:24 | Сообщение # 72 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Quote (julia16) В этом нет ничего криминального - мы же живые люди, Юль, да я к тебе и к Татьяне отношусь со всем уважением , мало того - вам удается то, что не получалось ни у кого до этого - свернуть меня с раздолбайского пути, так что - даже дала себе слово - если опять вдруг - считать ХЕ (чего не делала никогда) и потребовать современные инсулины! А пока - наслаждаюсь отдыхом от этого и хотелось бы, конечно, подольше
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
julia16
|
Дата: Пятница, 11.03.2011, 07:41 | Сообщение # 73 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 109
Награды: 2
Репутация: 9
Статус:
|
Quote (2010) Юль, да я к тебе и к Татьяне отношусь со всем уважением Да я не про уважение, Наташ Я о том, что лучше ставить перед собой реальные цели. Не знаю как у кого, но я, если передо мной ставят нереальную цель - у меня просто руки опускаются. Именно поэтому на советских инсулинах я жила забив на все рекомендации врачей - потому что видела, что даже в больнице, на капусте и при строгом режиме, как их ни выполняй - достигнуть приемлемых сахаров всё равно нереально. И из своего опыта могу сказать, что при стареньком СД1 жить совсем без гип и чтобы никогда не проскакивал сахар 12, по крайней меры без помпы, без маразматического количества замеров и без тщательного взвешивания и просчитывания каждого хвостика петрушки - это тоже нереально. А вот иметь (по крайней мере пока почки работают настолько, что с расщеплением инсулина еще нет проблем) ГГ как у здоровых ниже 6, даже на ручках - трудно, но вполне реально. Иметь рекомендуемый западными стандартами ГГ ниже 6,5 (а это, на минуточку, средний сахар 7,5) - реально и, по достижении некоторого опыта, совсем не портит жизнь. А продлевать, по результатам всех исследований - продлевает, и ощутимо.
|
|
| |
2010
|
Дата: Понедельник, 03.10.2011, 23:41 | Сообщение # 74 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Татьяна Просто_я написала мне письмо и попросила выложить его на форуме - итоги года, подведенные под еврейский Новый год. Кланяется доктору Денисову и всем форумчанам, кто ее помнит. Вот ее письмо.
> У нас начался новый еврейский 5772 год и, как принято в начале года, > подведу итоги года прошедшего - для себя, а заодно, может быть, будет > интересно почитать и тебе, а если так, разрешаю опубликовать на форуме - > для любезного моему сердцу доктора Денисова и тех форумчан, кому я была > небезразлична и кто не был настроен анти... > > Через несколько дней ( 7 октября ) исполнится восемь месяцев со дня > операции на почке Partial Nephrectomy > http://www.rambam-health.org.il/urology-PartialNephrectomy.aspx > более щадящей операции по удалению части пораженного органа в отличие от > обычной нефрэктомии, то есть удаления почки © , которая в новой > Тель-Авивской частной клинике Ассута > http://www.israel-clinics.com/israel-hospitals/assuta-hospital мне > была сделана уроонкологом профессором Яковом Рамоном > http://www.doctors-israel.com/doctors/rus/3/40/ , заведующим кафедрой > хирургической урологии клиники Шиба > http://www.israel-clinics.com/israel-hospitals/sheba-hospital , > Резекция была проведена как открытая полостная операция с широким > разрезом в поясничной области. После операции профессор меня > консультировал на протяжении всех восьми месяцев и именно он первым > заметил у меня послеоперационную анемию и рекомендовал лечение > рекормоном, сказав, что это легко поднимет мне гемоглобин до нормы ( 12 > g/dl ) > > Прежде всего отмечу, что после операции постепенно, но навсегда сошла > отёчность голеностопа, которая проявлялась больше именно со стороны > поражённой почки. Как следствие, я, по совету наблюдающего меня > нефролога полностью отменила все диуретики и оставила только АТАКАНД® > http://medi.ru/doc/0916.htm 16 мг. > > До операции стабильно гемоглобин держался выше 11,7 g/dl , а гематокрит > был как минимум 35,2% - 35,5% . > > Но рекормон у нас лекарство дорогое ( полная стоимость - около 190 $ за > одну еженедельную инъекцию ), а мне, как онкобольной, аптека должна > будет выдавать его бесплатно.. > Однако, тонкости израильской действительности в том, что у нас есть > корзина здравоохранения http://www.israpolicy.com/rus/articles/AA_7/ - > официальный перечень медицинских и лекарственных услуг, предоставляемых > жителям Израиля через больничные кассы, финансируется из > государственного бюджета, в соответствии с Национальным Законом о > медицинском страховании! © > > Жители государства Израиль пользуются широким спектром медицинских > услуг, предоставляемых больничными кассами, от семейных консультаций до > профилактики смертельно опасных заболеваний. ©(Из Википедии > http://ru.wikipedia.org/wiki....B%D0%B5 > ) > > На получение рекормона у нас ушло ровно полгода и было это настоящей и > серьёзной битвой! > > Итак, письмо с рекомендациями профессора хирурга-уроонколога с мировым > именем о целесообразности кормить меня рекормоном отправилось на > спецкомиссию по лекарствам, из которой мы получили отказ, мотивированный > тем, что у меня в крови слишком низкий уровень железа и недостаточно > низкий уровень эритропоэтина: > > железо 55< 60 < 180 micg/dl > ферритин 10 <90 < 120 ng/ml > Transferrin Saturation 14% > эритропоэтин 4 < 8,2 < 29 mIU/ml > > Так началось моё знакомство с новой для меня врачебной специальностью - > гематолог, а и без того обширная коллекция регулярно посещаемых мною > врачей-приятелей пополнилась. > Я сразу и честно предупредила средних лет приятной европейской > наружности мужчину-доктора, к тому же - заведующего лечебным корпусом, > явно дружелюбно ко мне настроенного, с живым, проницательными и лукавым > взглядом, о имеющейся у меня аллергии на все виды железа, как при его > энтеральном, так и парентеральном > http://bigmeden.ru/article....B%D0%B9 > введении в мою тушку. > Поэтому добрый дядя-гематолог, глядя на мои 9,8 g/dl гемоглобина и > синеющие прямо у него перед глазами, но не вследствие тяжёлой анемии, а > специально по этому поводу вчера накрашенные злобно-синим лаком ногти > а-ля бессмертный Кошмар_на_улице_Вязов_VI_или_Фредди_Крюггер_forever! > http://ru.wikipedia.org/wiki....5%D1%80 > не отводя взгляд, словно загипнотизированный кролик перед удавом, тут же > одной рукой, как фокусник из волшебного цилиндра, достаёт мне из > принтера направление на переливание крови, а другой, параллельно нажимая > кнопки на телефоне самолично (!) договаривается с отделением > гематоонкологии-дневной стационар о том, чтобы меня приняли без очереди, > буквально на следующий же день, и всё это не отрывая глаз от моих > отливающих стальным блеском ногтей, может быть, действительно, > напомнивших давнишний детский кинокошмар впечатлительному доктору? > Правда, когда мне прямо в отделении перед дачей порции крови, как там > водится, замеряли гемоглобин, и он оказался 10,3 g/dl, меня чуть не > отправили восвояси не солоно хлебавши, хорошо, что у старшей м/с хватило > ума дохтору позвонить, и он ей быстро объяснил, кто is who, но, как > выяснилось позже, с таким относительно высоким гемоглобином в > гематоонкологию ходить было просто неприлично. > > Однако на РМС сказано следующее: > При ХПН переливания крови оказывают угнетающее действие на эритропоэз. > Возникает также гемолиз, в развитие которого свой вклад вносит наличие > экстракорпускулярного дефекта, поскольку продолжительность жизни > эритроцитов, взятых от здоровых людей, снижается после переливания этих > клеток больным уремией, а эритроциты, взятые от больных с ХПН, сохраняют > сравнительно нормальную продолжительность жизни, будучи введенными в > организм здоровых людей. © > http://www.rusmedserver.ru/razdel23/26.html > > Да, результат был, и сразу, но продержался он недолго: > > через три дня после переливания..через 1,5 месяца...................... > через 2 месяца > > гемоглобин 11,7 < 11,7 < 16 g/dl.......... гемоглобин 11,7 <11 < 16 > g/dl..... гемоглобин 11,7 < 10.8 < 16 g/dl > гематокрит 34,9 < 35< 47 %............... гематокрит 32,9 < 35 < 47 % > .......гематокрит 32.3 < 35 < 47 % > железо 60 < 89 < 180 micg/dl > > Продолжительность жизни эритроцитов примерно 120 суток. > > Тогда, поняв, что загнана в угол, я сдалась на уговоры ласкового > дохтура, тем более, что комиссия поставила условием для получения > вожделенного мною рекормона достижение верхней отметки нормы ферритина. > Не знаю, видел ли кто-либо человека с ферритином 120 нг/мл, но даже мой > лечащий врач открытым текстом заявил, зная меня не один год, что у меня > такого никогда не будет. > Но рекормона очень хотелось, и не из принципа или корысти ради, а только > пользы для, потому как, для тех, кто не знает, лёгкая анемия - она > только по определению лёгкая, а на деле я уже функционировать перестала > даже в роли домашней хозяйки - у плиты стоять нет сил, не говоря уже о > чём-нибудь более серьёзном. Для того, чтобы полы помыть в квартире > пришлось нанять уборщицу. Подняться на четыре ступеньки вверх и десять > минут мучаться одышкой! > И я в отчаяньи согласилась, что мой анафилактический шок > http://ru.wikipedia.org/wiki....E%D0%BA > на препарат железа Феррум Лек > http://www.webapteka.ru/drugbase/name2336.html ( Железа [III] > гидроксид полимальтозат ) был, во-первых, давно (действительно, 1993 год > ! ), и во-вторых, сейчас такое в Израиле не применяется, а применяется > новое, современное, совершенное, гипоаллергенное, безвредное, > безопасное, проверенное, "Я и сама его принимаю" © .....Короче, сосватал > он мне не моргнув глазом Венофер > http://www.webapteka.ru/drugbase/name2347.html ( Железа [III] > гидроксид сахарозный комплекс ), а я, как девчонка, купилась - и нет бы > мне спокойно дома погуглить по названию да сравнить, получила бы те же > яйца, только в профиль. > Но я пошла в дневной стационар с приобретённой в аптеке упаковкой из > пяти ампул. > На моё счастье, препарат предполагает перед первым капельным введением > терапевтической дозы введение > тест-дозы из рассчёта: 20 мг ( 1 мл ) железа разведённого в 20 мл 0,9% > раствора натрия хлорида в течение 15 мин. При отсутствии нежелательных > явлений, оставшуюся часть раствора следует вводить с рекомендованной > скоростью. > При отсутствии нежелательных явлений - говорите вы? Но тут на сцену > выносят меня, на минуточку забывшую, как дышать, вернее, как вдыхать. > Оставшуюся часть раствора, как вы понимаете, с нерекомендованной > скоростью вылили в цветочный горшок - им, видимо, железо нужнее. > > Второе прошение на рекормон в пресловутую комиссию по лекарствам мы > подавали, как того требует Министерство здравоохранения - с > рекомендациями онколога и/или нефролога (мы, для надёжности, подавали > обе), в дополнение к первой, профессорской. Но, паче чаяния, и на сей > раз нам был дан отказ. > Мотивировка - низкие фолиевая кислота и витамин В-12. > > От 08/08 - это до начала лечения фолиевой кислотой : > > гемоглобин 10< 11,7 < 16 g/dl > витамин В-12 211 < 369 < 911 pg/ml > фолиевая кислота 2 < 5,4 < 25 ng/ml > железо 60 < 129 < 180 micg/dl > ферритин 10 <53< 120 ng/ml > трансферрин 160 < 244,6 < 360 mg/dl > Transferrin Saturation 39% > креатинин 1,4 mg/dl > > Да, низкие, но почему вместо, а не вместе с рекормоном?! > > И снова я вернулась к гематологу, а он в свою очередь назначил мне 10 мг > фолиевой кислоты в сутки, при том, что биодоступность синтетической > фолиевой кислоты выше, чем у фолиевой кислоты, получаемой с пищей. Чтобы > сгладить воздействие этих факторов, рекомендуемая суточная норма > измеряется в микрограммах «пищевого фолатного эквивалента». Беременным > женщинам рекомендуется употреблять 600 мкг, кормящим — 500 мкг, а всем > остальным — 400 мкг фолиевого эквивалента в сутки. (Из Википедии) > http://ru.wikipedia.org/wiki....2%D0%B0 > > Прием витаминов может иметь побочные действия: > Фолиевая кислота вызывает нарушения функции почек за счет гипертрофии и > гиперплазии эпителия канальцев почек. (ссылка > http://www.med39.ru/article/vitamin/bezopasnost_vitaminov.html ) > > Смотрим по анализам до и после. > Ровно через три недели после начала лечения, 1/09 > креатинин 2,0 mg/dl............+ 43% > гемоглобин 10,2 g/dl............ + 2% > ферритин 55 ng/ml................. + 3,7% > фолиевая кислота более 10 ng/ml .....+400% > > Я впала в истерику, получив из лаборатории результат СКФ=27 и держа на > кромке подсознания подцепленную мной где-то в анналах > http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%90%D0%BD%D0%BD%D0%B0%D0%BB%D1%8B > форума фразу, сказанную, если мне не изменяет память, уважаемым мною > доктором о том, что пациентам с СД подготовку к шунтированию ( если не > само шунтирование - ? - увы, запамятовала ) рекомендуется начинать уже > при СКФ=25. > Замучив всех своих виртуальных и реальных знакомых сбором инфы и > разговорами исключительно на одну только и только эту заданную тему, я > довела себя почти до нервного срыва, когда от боязни диализа стала > просыпаться и плакать по ночам, а Юлю - до состояния полной боевой > готовности, когда он пошёл в последний бой с руководством больничной > кассы (БК). > Тем временем наш хороший знакомый, заведующий районным отделением БК > доверительно сообщил нам, что вся эта, ставшая для нас поистине камнем > преткновения, спецкомиссия по лекарствам, для которой рекомендации > ведущих специалистов, один из которых - профессор с мировым именем, и > для которой, в общем-то, сам чёрт - не брат, оказалась на поверку > всего-навсего одним единственным заштатным фармацевтом! > > Юля был взбешён! Он метал громы и молнии. Он дозвонился до Министерства > здравоохранения и разговаривал с заместителем генерального директора по > инспекции больничных касс. Тот был очень удивлён такой долгой > процедурой, сказал, что БК действовала в обход некоторых циркуляров > министерства и просил держать его в курсе дел. > Юля радостно сообщил об этой беседе руководству больничной кассы и > добавил, что очень надеется на разрешение данной ситуации в кратчайшие > сроки и без обращения в судебные инстанции, так как в ходе их лечения > моему физическому и душевному здоровью нанесён серьёзный вред, о чём у > нас есть документальное подтверждение от моего психиатра, и заместитель > генерального директора по инспекции больничных касс господин Лифшиц > проявил неподдельный интерес к данному инцеденту был очень удивлён таким > положением дел в вышеупомянутой БК и просил сообщить ему когда и чем всё > это закончится. > > Представители БК потянули время до конца рабочего дня, даже не для > проформы, но уже скорее только для того, чтобы сохранить хорошую мину > при плохой игре. > > На следущее утро разрешение на рекормон на полгода вместе с бесплатным > рецептом ждало меня у моего лечащего врача. > > Вырванные годы. > > 22/9 были у профессора, посмотрев диск с УЗИ, он сказал, что > прооперированная почка хорошо восстановилась и на данный момент обе > почки прекрасно функционируют. > По поводу креатинина сказал, в принципе, то же самое, что говорили > доктор Денисов на форуме и Юлия (julia16) мне в приватных успокоительных > беседах - про наклон кривой клиренса за все годы наблюдения и его > единичные флюктуации под влиянием вредных факторов , а именно, что если > эта кривая пологая, как у меня, то диализ в принципе не грозит, т.е. > единичные выбросы креатинина под влиянием всяких неблагополучных > факторов возможны и они обратимы. > (Профессор: если изменение креатинина случилось за три недели с 1,4 до > 2,0 то это обратимо.) > Недаром профессор! - > > От 22/09 : > гемоглобин 10,9 g/dl (после 3-х рекормонов) > креатинин 1,7 mg/dl (две недели без фолиевой кислоты) > > Я подуспокоилась по поводу прогноза для своих почек и перспективы > диализа, самочувствие улучшилось, сил прибавилось - рекормон начинает > действовать, особенно в первые дни после укола, гликированный гемоглобин > я подняла до 6,4% - мне так надёжнее, стало меньше гипо, ночью совсем > нет, как нет и с потерей сознания - так что год начинается неплохо. > > Вот и все новости за год. > > Т.С.
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Понедельник, 03.10.2011, 23:55 | Сообщение # 75 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
передавайте ей привет!
|
|
| |
|