Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
здравствуйте все
| |
Гайка
|
Дата: Пятница, 11.02.2011, 11:11 | Сообщение # 16 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 29
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
janik-janik, у меня тоже сейчас пока еще каша в голове от обилия информации, но нужно разбираться, потому как вся она полезная и важная. знаете, и мне тоже тяжело говорить родителям о всем, что у меня сейчас в наличии. они уверены, что у меня просто болячка, ее надо вылечить и все будет ОК, 100% здоровья. а то, что тут нужно серьезно работать, лечиться по ходу дела пожизненно, отслеживать изменения, в перспективе диализ, - они даже не думают, и кажется, что им все это скажи - они либо решат, что все - это конец, либо не поверят, скажут что это я паникерша, навыдумывала. черезчур мнительная. я бы рада так думать, но вчера мне и уролог и нефролог сказали что опасения реальные и обоснованные. вот тоже думаю, как родителям сказать? а еще мужу. тут еще веселей. держитесь. здоровья вам.
|
|
| |
Лилечка
|
Дата: Пятница, 18.02.2011, 20:16 | Сообщение # 17 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 51
Награды: 2
Репутация: 6
Статус:
|
НЕ грузитесь,всё хорошо будет,больше оптимизма,я на пятом году диализа за муж вышла,муж всё понял,принял,полюбил,и всё сделал чтоб я попала в москву в одну из лучших клиник в склиф,я ему всё объяснила что и как лучше,не скажу что у нас такие возможности,но дорогу осилит идущий,стремитесь в перед!Много что пережила,надо держаться,не уходить в себя!Я из всех своих подруг самая оптимистка и заводила в компании,не смотря ни на что,они чуть затоскуют,приболеют и ко мне за поддержкой)))так и выжили)))не смотря на боли и невзгоды,всё было,почаще обращайтесь к Богу,благодарите за всё за то что вы живы и радуетесь всему что происходит среди вас,и вы это всё наблюдаете!Когда я уже стала опускать руки,но всё равно благодарила Бога за всё,он мне подарил прекрасного и заботливого мужа,когда я думала что пересадку еще так долго ожидать,и сникла,он неожиданно преподнес мне и её)))Теперь в планах у меня в новую жизнь с новыми силами и возможностями!Теперь хочу через пару лет,если всё хорошо будет с почечкой,родить второго сына,первому уже 11 лет,и они будут мне большой поддержкой в старости)))Ни чего не бойтесь,главное вы живы,а пока мы живы надо идти в перед,и бороться за жизнь.Всем удачи!!!
|
|
| |
Лилечка
|
Дата: Пятница, 18.02.2011, 20:32 | Сообщение # 18 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 51
Награды: 2
Репутация: 6
Статус:
|
janik-janik, у меня всё так же начиналось,и поделиться и помочь не кому было,старая бабушка которая меня воспитала,родители погибли мне было 3 годика,брат и сын,все мои самые родные,они даже не понимали что у меня,тоже думали пустяк,я сама все пороги оббивала,сама везде бегала,в департамент,писала в минздрав,письма с ответом приходили но толку то,сама поехала в москву первый раз в Пектровского,сказали возьми у себя квоту,пересадим,но я так долго не смогла ждать,уехала домой обратно,сама врач с Петровского посоветовала в склифе делать и всё,а как туда попасть посоветовала думать и добиваться сама,в общем делайте пересадку однозначно,и почувствуете себя человеком,всё будет хорошо у вас,главное не пугайтесь,не опускайте рук,это плохо,когда человек уходит в свою болезнь,диализ это продолжение вашей жизни,а за это время добьетесь пересадку,всё наладится и ребеночка родите,главное соблюдайте всё как врач говорит,и после пересадки тоже,делитесь со всем с мужем,с родными.,поддержка нужна конечно.Соблюдай диету,и думай о лучшем,для меня тоже всё казалось так не реально по началу,но с каждым шагом приближаешься к своей цели...Удачи.
|
|
| |
Яя
|
Дата: Пятница, 18.02.2011, 21:33 | Сообщение # 19 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 905
Награды: 21
Репутация: 37
Статус:
|
Quote (janik-janik) Там сильно ругали и сказали что всё, я приехала. Правильно, что ругали,но, на мой взгляд, вы еще не приехали - нужны четкие конкретные шаги по продлению функции почек, а в вашем случае это нефропротекция + коррекция вашей анемии, которая может усугубляться и влиять на работоспособность. Quote (janik-janik) Я в полном отчаянии. У меня нет семьи и детей-думала всё успею. Quote (janik-janik) Ношу всё в себе. Плачу часто.Иногда приходят мысли нехорошие:(( Прошла все это в 18 лет,очень вам понимаю - казалось, что жизнь закончена. Quote (Татьяна_zr) Еще тяжело принять, что ты уже инвалид и навсегда, когда я вышла на работу, так мечтала помогать родителям материально и немного начинала помогать, а сейчас получается мне самой нужна помощь. Очень страшно, что они стареют, а вдруг я даже физически не смогу им помочь А вот это мучает до сих пор,кроме того, у меня есть родители родителей, то есть бабушка и дедушка, у бабушки очень много проблем со здоровьем - мечталось помочь, отправить на отдых куда-нибудь, отремонтировать дом, где они живут, чтобы сделать максимально комфортной их жизнь...Да много о чем мечталось, крах мечтаний оказался серьезным(. Постаралась принять и это, и делать по максимуму все, что в моих силах. Quote (Pringles) Вам нужно попасть к хорошему нефрологу. На мой взгляд, соблюдая его рекомендации, диализ ещё подождет. Вот и я о том же, ситуацию можно стабилизировать, и сколько лет это будет - год, три, пять - не важно, главное, за это время вы постараетесь принять себя и свою жизнь в новом качестве, а это очень важно.Надо жить , мужайтесь!
Я верю в совпадения.Если какие-то вещи в моей жизни удивительным образом рифмуются,значит,я иду по правильному пути.
Все неприятности обернутся удачей(Генри Лэтем,"Останься").
Сообщение отредактировал Яя - Суббота, 19.02.2011, 11:12 |
|
| |
Яя
|
Дата: Пятница, 18.02.2011, 21:34 | Сообщение # 20 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 905
Награды: 21
Репутация: 37
Статус:
|
Вот прочитала пример Лилечки - очень вдохновляет, знаете ли))
Я верю в совпадения.Если какие-то вещи в моей жизни удивительным образом рифмуются,значит,я иду по правильному пути.
Все неприятности обернутся удачей(Генри Лэтем,"Останься").
|
|
| |
filinska
|
Дата: Пятница, 18.02.2011, 22:49 | Сообщение # 21 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3530
Награды: 30
Репутация: 74
Статус:
|
Quote (Яя) Вот прочитала пример Лилечки - очень вдохновляет, знаете ли)) хочу заразится таким настроем на пересадку
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
|
| |
Яя
|
Дата: Пятница, 18.02.2011, 23:51 | Сообщение # 22 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 905
Награды: 21
Репутация: 37
Статус:
|
Quote (filinska) хочу заразится таким настроем на пересадку biggrin biggrin Юля, без настроя - никуда.Когда я шла на пересадку, врач сказал,что я не готова была морально, и это действительно было так - был жуткий страх, это очень мне мешало + я была ослаблена после диализа физически(.Сейчас я уже знаю, что такое настрой)! Вобщем, работай над собой сейчас - в дальнейшем это здорово поможет, и если возникнут какие-то неприятности, проблемки(не дай Бог, конечно, но специфика такая у нас, чего уж тут) - восприниматься все будет значительно проще, потому что будет настрой на победу.
Я верю в совпадения.Если какие-то вещи в моей жизни удивительным образом рифмуются,значит,я иду по правильному пути.
Все неприятности обернутся удачей(Генри Лэтем,"Останься").
|
|
| |
КАлина
|
Дата: Суббота, 19.02.2011, 09:20 | Сообщение # 23 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 4
Репутация: 2
Статус:
|
Quote (Яя) Вобщем, работай над собой сейчас - в дальнейшем это здорово поможет, и если возникнут какие-то неприятности, проблемки(не дай Бог, конечно, но специфика такая у нас, чего уж тут) - восприниматься все будет значительно проще, потому что будет настрой на победу. Согласна, с Яя, очень важно быть настроенным на победу, это помогает ставить цели и идти к ним, в любых жизненных ситуациях.
Жизнь заключается не в том, чтобы ждать, когда пройдет буря, а в том, чтобы научиться танцевать под дождем.
|
|
| |
kondrahsova
|
Дата: Суббота, 19.02.2011, 13:29 | Сообщение # 24 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здраствуйте.Я на гемодиализе.Мне 28 лет и я хочу в дальнейшем сделать пересадку.Но когда только это будет........Когда я нач.ходить на диализ у меня нач.падать давление (и на диализе и дома)доходило 70/43.Но это не часто.В основном на диализе 80/60.Дома 84-120 /56-70.И при этом у меня всегда высокий пульс до 130 доходит часто.И не знаю что пить от пульса не снижая давление.
оля
|
|
| |
Яя
|
Дата: Суббота, 19.02.2011, 21:39 | Сообщение # 25 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 905
Награды: 21
Репутация: 37
Статус:
|
Quote (kondrahsova) Когда я нач.ходить на диализ у меня нач.падать давление (и на диализе и дома)доходило 70/43 Вам,наверное, или тему свою надо создать, или переместить вопрос в раздел "Задайте вопрос". У меня тоже падало давление так на диализе, что я не могла ходить. Тогда причины этого не знала - многого не знала, а жаль, сейчас предположу, что вы себя пересушили. Но здесь много людей, которые в этом вопросе более компетенты - думаю, они вам помогут.
Я верю в совпадения.Если какие-то вещи в моей жизни удивительным образом рифмуются,значит,я иду по правильному пути.
Все неприятности обернутся удачей(Генри Лэтем,"Останься").
|
|
| |
janik-janik
|
Дата: Понедельник, 21.02.2011, 19:18 | Сообщение # 26 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 8
Статус:
|
Доброго времени суток всем. Спасибо всем за отзывы и за поддержку. Лилечка вы молодец! Дай Бог чтобы и дальше все было хорошо у вас. И всем здесь желаю ЗДОРОВЬЯ! Вы все здесь молодцы! Я немного успокоиласьуже. Это был крик души какой-то. Просто не могла ни с кем поделиться. Сейчас прихожу в себя понемногу. Читаю инфо, истории здесь на форуме тоже показательные. Даже стыдно становится за собственную слабость. Надеюсь что Бог не оставит меня и всех кто болеет. Тут советовали нефропротекцию. Я и сама думала. Но врач, как писала выше, настаивает на операции. А она у нас в Казахстане одна из ведущих нефрологов, профессор, доктор наук. Я надеюсь получится пока оттянуть момент. Надо собраться с мыслями, силами и средствами.
|
|
| |
Яя
|
Дата: Понедельник, 21.02.2011, 19:41 | Сообщение # 27 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 905
Награды: 21
Репутация: 37
Статус:
|
Quote (janik-janik) Тут советовали нефропротекцию. Я и сама думала. Но врач, как писала выше, настаивает на операции. А она у нас в Казахстане одна из ведущих нефрологов, профессор, доктор наук. Я надеюсь получится пока оттянуть момент. Надо собраться с мыслями, силами и средства Жанна, вы не поняли - нефропротекция и нужна для того, чтобы пожить со своими почками,улучшить их состояние, их функцию, то есть оттянуть диализ и операцию, а сейчас вам операцию никто делать не будет - у вас пока не диализный креатинин.Может, вы не поняли нефролога или поняли не так - возможно, она имела в виду операцию в отдаленном будущем?Вообще, странно как-то - у вас анализы вполне пока терпимы, и это при том, что вы не лечились, не наблюдались и т.д., и никто ничего не делает для спасения ваших почек. Какая операция, когда ваши почки пока работоспособны?
Я верю в совпадения.Если какие-то вещи в моей жизни удивительным образом рифмуются,значит,я иду по правильному пути.
Все неприятности обернутся удачей(Генри Лэтем,"Останься").
Сообщение отредактировал Яя - Понедельник, 21.02.2011, 19:43 |
|
| |
janik-janik
|
Дата: Понедельник, 21.02.2011, 21:12 | Сообщение # 28 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 8
Статус:
|
Яя, я её поняла. Я сказала, что хочу пока работаю мои почки отсрочить операцию или диализ. Поддерживать их. Но врач говорит что идет сморщивание почки. у меня нефросклероз. и пока я не загубила себе еще и сердце и сосуды и пока я отосительно здорова в остальном сделать переадку нужно. И я не знаю кто прав она или я.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Понедельник, 21.02.2011, 21:28 | Сообщение # 29 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Quote (janik-janik) нализы при поступлении: Креатинин 364,6 Мочевина 19,2 Гемоглобин 110 Анализы при выписке: Креатинин 334 Мочевина 17 Гемоглобин 115 Анализы последние: Креатинин 307, Мочевина 12 Гемоглобин 114 я все понимаю, но какова СКФ?
|
|
| |
kondrahsova
|
Дата: Понедельник, 21.02.2011, 21:52 | Сообщение # 30 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
janik-janik.Здраствуйте.мне ваша ситуацыя знакома.У меня было что то похожое.У меня в 11лет сделали операцыю.У меня был нефросклероз2-х стороний.(заброс мочи по другому).Ну и что толку сделали сначала нормально.Но потом сказали что заброс продолжается.У меня потом стало сморщивание одной почки.Потом стало ухудшение другой.Потом поставили диагноз ХПН.Креатенин был 200.потом 300 и дошло за 5 лет до 700.Я соблюдала строгую диету.Но не чего не помагло.Теперь я на диализе и мне 28 лет.Я становлюсь на очередь на трансплонтацыю.
оля
|
|
| |
|