Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Здравствуйте! Разрешите представиться!
| |
LennyK
|
Дата: Вторник, 26.05.2015, 21:31 | Сообщение # 76 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 49
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
|
nignik, спасибо! Очень ценные советы. Я еще почитаю здесь, поищу информацию на форуме. Как же хорошо, что есть форум. Столько всего полезного здесь можно найти !
|
|
| |
filinska
|
Дата: Четверг, 28.05.2015, 16:09 | Сообщение # 77 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3530
Награды: 30
Репутация: 74
Статус:
|
LennyK, Привет!!! Это Юля Не волноваться не получиться-и это нормально. Первые месяцы я мыла пол перед каждым диализом Лампы для кварцевания у меня так и не было! После-простая уборка, как и всегда. единственное-если это будут обмены ручные-то там куда положишь прищепку для линий или колпачки-то эту поверхность протереть антисептиком. В идеале-протереть штатив, если он у вас будет, у меня был гвоздь в стене :))
Первое время страшно сделать обмен в другом месте, но потом.. я делала обмены- в отелях ( на конференциях в Москве вешала пакет на крючек для одежды, в других придумала так-открываю шкаф, протираю вешалку -наверх пакет и ее вешаю на место-вот и заливалась), в чужих квартирах-один раз пришлось остановится просто в кошмарной комнате на 5 дней, скрутила ковер ( было куча шерсти от кота), протерла пол и место куда вешала пакет,; мои знакомые делали обмены в машине ( при мне), в поезде. ну и на улице. Это я к чему-это не проблема-если есть на чем растворы взять-то можно сделать обмен практически в любом месте. Желательно, чтоб не было сквозняка, именно в том месте где вы делаете диализ. По катетеру- пока не зажил выход я его крепила ( как сказала Таня) и носила пояс, когда он зажил, я не ношу ничего, и повязку тоже нет-разговаривала непосредствеено с представителями Бакстера, они тоже рекомендуют оставлят открытым выход катетер, если он в хорошем состоянии!! сначала ето страшно-ведь касается одежда итд, я протираю один раз в несколько дней хлоргекседином мягким (который пенится немного, розовенький). ПО одежде- я не нашу что-то утягивающее, все таки это создает давление на Пузико и мне не удобно. Если честно, иногда некомфортно в высоких юбках карандашах, или в определенных брюках, просто теперь выбираю дольше именно то, что не будет находится именно на уровне пупка или ниже и пережимать по-середине живот. Я одеваю все, конечно плюнула на то, что очертания иногда видны, в чем-то очень облегающем иногда катетер наоборот назад поворачиваю :)) В басейн ходить можно, в море купаться тоже, единственное, что нужно защитить катетер и место выхода, эт инасадки дороговаты, но их можно заказать, но я вижу еще альтернативу в калоприемниках, я ими ползуюсь тоже, никаких проблем не было, ну а цена намного ниже.
Про Пузик еще раз, очень зависит от строения тела, иногда он вообще не заметен, ну и от веса изначального или если у вас будет циклер, то какое-то время вы днем пустая будете.
ПыСы Простите заранее за ошибки, до сих пор набираю на виртуальной клавиатуре-никак комп не починю
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
Сообщение отредактировал filinska - Четверг, 28.05.2015, 16:11 |
|
| |
filinska
|
Дата: Четверг, 28.05.2015, 16:24 | Сообщение # 78 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3530
Награды: 30
Репутация: 74
Статус:
|
это я конечно сейчас уже такая спокойная, но вначале, и душ принимала с наклейками на катетер, пока мне не обяснили , что ничего с ним не случиться. Спокойно моюсь, единственное. когда вытираюсь-то не вытираю его этим полотенцем, и то, потому что просто я не хоче так- даю ему высохнуть и все. Я думаю ты подумала, что если я без пояса, то где катетер , как бы обяснить, но то есть вся его часть просто свободна, а наконечник в белье с боку, или я его направляю вниз, а не вбок, и белье служит фиксатором. Если будет Фрезениус -еще легче! ( у меня он тоже был)-он длинный и наконечник маленький-вокруг обвела и все-вообще не видно.Если захочешь, я потом покажу какие-то твои вопросы в фото, а то наверное, непонятно.
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
|
| |
LennyK
|
Дата: Четверг, 28.05.2015, 16:28 | Сообщение # 79 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 49
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
|
filinska, Добрый день, Юлечка! Как раз читаю вашу тему! Дошла до 25-ой страницы. Неоценимый опыт! Очень полезно почитать! Столько нюансов, о которых не задумываешься, пока не столкнешься. Я раньше была категорически против перитонеаного диализа. Но, все-таки после общения с врачами центра согласилась, что он более щадящийи с моей приличной остаточной функцией, думаю что правильно начать с него. Но страшно, конечно, все-равно! Лампу, думаю, что куплю. Насчет грелки для растворов - не знаю... Может пока обойдусь.... У меня еще будет впереди беседа с врачом по перитонеаному диализу, спрошу еще поконкретнее про всякие мелочи. Сейчас в голове каша:-) Ранее, когда читала форум, то больше внимания уделяла темам по гемодиализу, поэтому сейчас наверстываю и читаю инфу по ПД. Вообще с удовольствием протянула бы еще до осени, но врачи говорят, что можно начать сейчас, с 3-х заливок. Почитала, что вы и на 2-ух даже были! И, да, со мной лучше на "ты", если не против?:-) Можно я буду иногда обращаться с вопросами?:-)
|
|
| |
LennyK
|
Дата: Четверг, 28.05.2015, 16:34 | Сообщение # 80 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 49
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
|
filinska, у меня по-жизни присутствует животик. Почему-то именно там "запасы" откладываются. Ну да и ничего, буду пользоваться преимуществами "беременности":-) Да и свободные летние одежки еще и лучше в жару, например. Надеюсь, все наладится. Ох, но все-равно страшно. Нервничаю.
|
|
| |
filinska
|
Дата: Четверг, 28.05.2015, 17:26 | Сообщение # 81 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3530
Награды: 30
Репутация: 74
Статус:
|
У меня как-то все шло по-особенному, мне назначили операцию при креатинине 635, но он перед операцией упал до 550 снова ( на таком я была около года), но так как катетер был вшит и самочувствие было такое себе, я начала диализ. Но у меня сразу пошло просто огромная ультрафильтрация, ( около 2 литров плюс моча своя 2 литра была-приходилось пить по 5 литров воды),что закончилось обезвоживанием и реанимацией, сначала с натрием 106, а потом с низким кальцием. Меня перевели на 2 раза, в мае 2011 я начала диализ, в ноябре врачи приняли решеие пока приостановить диализ ( я наверное из суеверия даже на форуме не писала, ведь мечтала, чтоб подольше это продлилось :)) хотя страшно было, помню писала Алексею Юрьевичу-а как это, не заливаться теперь? ) Пять месяцев я была без диализа, и снова вернулась к заливкам в апреле следующего года. Итого на двух заливках я была до марта 2013. Благодаря ПД сохраняется выделительная функция дольше, у меня пропала моча очень резко, но после операции. :(( Очень изменилась брюшина и другие аспекты, после перенесенных операций. И очень прошу Пузико не сдаваться как можно дольше потому что, к сожалению, приходиться уже нагружать брюшину очень сильно, быстрыми обменами в большом количестве -я о циклере. На ручных я дошла до 4 обменов:зеленые и экстранил. и Помню, как Галина с форума обсуждала с кем-то ультрафильтрацию, и говорит-нужно двигаться болше, чтоб была ультрафильтрация, и тогда и сказала, Юля не влезай у тебя все по особенному, а у меня наоборот уменьшалась УФ, когда я двигалась больше, мне казалось, что, наверное, организму нужна была вода для подпитки активности То есть каждый индивидуален, и потихоньку будешь смотреть как и что лучше для тебя. Желаю тебе грамотного и внимательного доктора и перитонеальную медсестру!!!!! это самое главное!
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
|
| |
LennyK
|
Дата: Четверг, 28.05.2015, 17:37 | Сообщение # 82 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 49
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
|
filinska, да, все очень индивидуально! А какая СКФ у тебя была когда решили приостановить диализ тогда? С врачом и сестрой я вот только, на днях, познакомилась. Очень приятное впечатление:-) Еще пойду на прием к этому врачу на следующей неделе, еще побеседуем обо всем. У тебя все-таки такой большой срок на ПД! Если бы не операции, то все шло бы лучше, как я поняла? А сейчас что говорят? Придется на ГД уходить или все же есть перспективы продлить ПД? Или как пойдет и никто прогнозов не делает? А насчет пересадки как? Я еще не дочитала твою тему, прости.
|
|
| |
filinska
|
Дата: Понедельник, 15.06.2015, 16:32 | Сообщение # 83 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3530
Награды: 30
Репутация: 74
Статус:
|
Я точно не помню какая скф, но креатинин был от 500 до 570, мне было 29 лет, вес был около 64 и рост 172. Выходит скф 9. Пока мне поднимает и концентрацию растворов, и частоту заливок и объём жидкости. Когда был маленький Ктв ( но там была ошибка в сборе раствора, я сама попросила подождать до следующих анализов), мне хотели поставить катетер постоянный и на месяц-два перевести на гд-дать отдохнуть брюшине, потом снова начать пд, и посмотреть как будет идти. Однозначно повлияла первая операция два года назад, резко изменилось все! Пропала моча, я была всего три месяца на тот момент на трех обменах- сразу перевели на четыре обмена, и потом на зеленые-более сильные, но самое неприятное-у меня стадо очень подниматься давление, что закончилось госпитализацией с давлением 200/150, с того момента я принимаю очень много антигепертензивных таблеток. Я вообще собиралась сделать додиализную трансплантацию, сначала не вышло в Минске, потом не было пару десятков тысяч долларов на операцию в Киеве или Минске ( минимум 35), а в прошлом году при подготовке уже к операции в наблюдаемом мной годами узле в щитовидке нашли папиллярный рак. Я прохожу лечение и наблюдение, поэтому пока вопрос о пересадке отложен.
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
Сообщение отредактировал filinska - Понедельник, 15.06.2015, 19:34 |
|
| |
|