Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Мой Автоматический ПД.
| |
nignik
|
Дата: Среда, 24.09.2014, 16:59 | Сообщение # 1 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2738
Награды: 24
Репутация: 84
Статус:
|
Всем привет! Я не так давно на форуме, да и на диализе тоже. Читаю его каждый день, помогло(ну выйти из депрессии, не прыгнуть в окно) помогает и надеюсь будет помогать)) Хочу написать о диализе, информации о котором на сайте не так много, на мой взгляд-аппаратном ПД. Мне сделали операцию по установку катетера. До операции читала что это не сложная процедура, может быть для хирурга так и есть, но мне было жутковатО и больноватО Делали ее под местным наркозом, врач был просто Иван Охлабыстин какой то)))и это очень помогло. Он постоянно со мной разговаривал и шутил, махал мне окровавленной рукой на перчатке были кусочки моего жирка...очаровательно, так хотелось что бы меня вырубили. После установки на след. день сделали пробную заливку 500 мл. Первый раз заливаться не приятно, сливаться больно. Через пару дней заливалась уже сама. После выписки меня прикрепила к центру пер-го диализа и после не большого ознакомления дали аппарат-циклер. Использую 15л.(3 пакета) 1,5% раствора а ночь в приливном режиме. Приливной режим-жидкость заливается не большими порциями и выливается немного не до конца, что бы избежать ночных тревог. 2 основных залива и 8 приливов. Утром он сливает все "до суха", что залил и что натянул за ночь, это примерно 1 литр.+-200 мл. Перед подключением я кварцую помещение пару часов, делаю влажную уборку с Доместосом, протираю все поверхности и мою пол. Проветриваю. Ну это как и на обычном ПД, стандартные меры так сказать. Бытуют мнения (не раз слышала это когда лежала в больничке) 1) Будто циклер "сосет" жидкость так, что причиняет боль. Это НЕ ПРАВДА. У аппарата есть насос, но он не выкачивает жидкость из пациента, это происходит практически самотеком, поэтому очень важно удобно лежать. И удобно не вам, а аппарату)))Я например знаю что при заливе можно лежать как угодно, главное не пережимать магистраль. А вот сливаться лучше на боку, при чем у меня почему то именно на левом. По звуку, такому некому пыхтению я слышу что аппарат делает в данный момент и исходя из этого кручусь. Но это совсем не обязательно, просто мне так удобно. Иногда, в самом конце последнего слива бывают болезненные ощущения, которые связаны либо с присасыванием катетера(это чувствуется) или когда хочется слить побольше, побольше)) 2) Циклер гудит и шумит так, что спать совершенно не возможно. И это не правда У аппарата есть ряд тревог, конечно он сообщает когда что то не так, когда пережата магистраль, плохо лежит пакет или электричество отключили. Но если делать все правильно, проблем нет совершенно ни каких, у меня в среднем тревоги 2 раза за ночь. Часто ночь проходит вообще в тишине. Конечно вы должны понимать что спать так как раньше, в любых позах, уже не получится, а от позы "на животе" и вовсе придется отказаться, но тем не менее, это прекрасно, диализиться только ночью, и весь день свободен! Работай, сколько влезет!На аппарате есть функция убавления яркости экрана и звука. Экран можно настроить что бы он горел всю ночь(для любителей подсветок и ночников) либо что бы он гас через определенное время.Так как я любитель полной темноты, у меня экран гаснет спустя 1 мин. бездействия и горит 1 малюсенькая лампочка, как точка. Звук у меня тоже на минимуме т.к. проблем со слухом не имею. Если звук на полную, это очень даже громко получается. Для того что бы избежать ночных тревог, по мимо прочего должно быть правильно оборудовано место где стоит аппарат и лежат пакеты. Пакеты должны быть на одном уровне или выше но не как не ниже аппарата. У меня большой стол в изголовье, на краю стоит циклер, по бокам лежат пакеты. Рядом табурет для органайзера и принадлежностей (спиртика, маски, колпачка и др.). Ставить его лучше на расстоянии вытянутой руки не далее, что бы в случае тревоги отключить не перебудив всех домашних и себя. Я уже на столько привыкла, что порой не могу вспомнить сколько раз он пищал т.к. практически не просыпаюсь, решаю все на автомате. 3) А если захочется в туалет, что терпеть 8-9 часов? Нет, есть спец. штуки(уточню их название) для отключения во время процедуры, на всякий не предвиденный случай. Отключаться можно на срок до 30 минут, но обязательно в фазе экспозиции (т.е. когда раствор находится в брюшной полости). Я этим пользуюсь периодически, особенно когда на ночь поем арбуз)))Не нужно держать горшок под кроватью, вы можете отключится и сбегать куда вам нужно. Описала вкратце, могу рассказать еще много чего на эту тему. Я начинала свой ПД в Оренбургской области, там прекрасный центр пер-го диализа, чудные врачи и персонал. По приезду в Мск прикрепилась к 20 больнице, циклер выдали тут. Сейчас в Москве в 20 больнице активно развивают данное направление. Получить циклер сейчас можно без проблем, есть свободные, дают бесплатно в аренду. Пока нас 2-е, я иногородняя, приехавшая ждать почку, и мальчик москвич. Проблем с доставкой растворов и расходников нет. Если возникнут вопросы-задавайте, отвечу с радостью. P.S. получилось слегка похоже на рекламу)))но это не так, знаю на сколько тяжело быть "не москвичом", на ГД попасть не реально, совмещать работу с ГД да и простым ПД сложновато, аппарат помогает решить эти проблемы.
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
Сообщение отредактировал nignik - Четверг, 25.09.2014, 10:45 |
|
| |
tbahtina
|
Дата: Пятница, 10.10.2014, 13:50 | Сообщение # 2 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 428
Награды: 3
Репутация: 14
Статус:
|
Спасибо за ваш блог по циклеру. У меня дочь 13 лет, уже была пересадка почки 9лет, но сейчас рекомендовано начать пеританиальный диализ и лучше автоматический. Подскажите пути получения бесплатного циклера?. Постоянно проживаем в Ивановской области, пеританиального диалеза там нет, как иногородним получить циклер?. Спасибо,
Сообщение отредактировал tbahtina - Пятница, 10.10.2014, 13:52 |
|
| |
nignik
|
Дата: Вторник, 14.10.2014, 09:56 | Сообщение # 3 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2738
Награды: 24
Репутация: 84
Статус:
|
Прошу простить, но не смогу подсказать как получить циклер вам. Мне просто повезло, в Оренбурге прекрасный пер-ый центр и циклеры. В Мск дали циклер т.к. приехала ждать операцию. Как вариант, позвоните в Фрезениус, может вам что то подскажут.Тел.:+7(495) 789-64-54 http://www.fmc.ru/46.htm А как же вам рекомендуют автоматический ПД, если в вашем регионе даже нет центра пер-го диализа?
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
|
|
| |
nignik
|
Дата: Вторник, 14.10.2014, 12:04 | Сообщение # 4 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2738
Награды: 24
Репутация: 84
Статус:
|
Всем привет! Хотя, сомневаюсь что кто то это читает...Пишу скорее что бы создать видимость общения с кем то, ведь на работе не расскажешь, а мой бедный муж и так натерпелся слишком многого... В общем сегодня утром чуть не упала в обморок...в пакетах кровь. Выглядит очень и очень жутко. В одном достаточно много, цвет насыщенный, во втором меньше. Обыскалась а сайте, прочла все на эту тему-совсем не много. В основном пишут о том, что бывает в критические дни у женщин...у меня середина цикла. Ждала 8-ми часов, сразу позвонила в свой центр...сказали не пугаться, мол бывает. Катетер мог травмировать слизистую или цикл меняется....ну или рак. Не бывает у меня ничего просто....всегда и все очень сложно... Может ли такое быть из за проблем по гинекологии? Есть миома (очень маленькая) есть эрозия (достаточно давно). Нужно ли бежать и обследоваться...или занять выжидательную позицию?Ощущения сегодня какие то не приятные в низу живота... Приложила фотку. Люююди ауууу!
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
|
|
| |
filinska
|
Дата: Вторник, 14.10.2014, 18:13 | Сообщение # 5 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3530
Награды: 30
Репутация: 74
Статус:
|
Спокойствие и толко спокойствие)) Вас читают и даже волнуются, чтоб быстрее ответит. Ето бывает достаточно часто при овуляции, именно так-в середине цикла! Если есть возможност сдат на посев и успокоиться-сделайте! Но раствор чистый. Также бывает иногда такое просто так, или после секса, ну а принять во внимание ваши миому-то тем более может быть. Пишите светлеет ли пакет
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
|
| |
nignik
|
Дата: Вторник, 14.10.2014, 19:52 | Сообщение # 6 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2738
Награды: 24
Репутация: 84
Статус:
|
Спасибо Вам большое!Просто я относительный новичок и любая мелочь выбивает меня из колеи....Стараюсь развиваться, больше читать информации, но все равно чуть что начинается паааника Обязательно напишу завтра изменился ли цвет. Жидкость была прозрачной, мути точно не было, просто примесь крови.
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
|
|
| |
nignik
|
Дата: Среда, 15.10.2014, 11:17 | Сообщение # 7 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2738
Награды: 24
Репутация: 84
Статус:
|
filinska, Доброе утро!Сегодня все хорошо. Все прошло так же резко как и началось, ттт, раствор абсолютно чистый. Спасибо вам еще раз, успокоили меня вчера, это очень важно
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
|
|
| |
2010
|
Дата: Среда, 15.10.2014, 19:18 | Сообщение # 8 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Мы читает, может, Вашу тему перенести в "Разрешите представиться", там больше будут отвечать. Рада, что раствор посветлел, хочу сказать - не бойтесь так перитонита, я не помню точно, сколько раз он у меня был (сбилась со счета), тем не менее жива и неплохо живу, чего и всем желаю, оно лечится.
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
filinska
|
Дата: Среда, 15.10.2014, 19:30 | Сообщение # 9 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3530
Награды: 30
Репутация: 74
Статус:
|
gnik[/b], Татьяна, для этого мы тут! Я в последнее время не писала-много чего свалилось, но это же важно если твой опыт пригодится кому-то, вы уже это и сами знаете! вот видите, как хорошо. У меня недавно случилось похожее, но раствор из 14 литров был краснючий, а вначале такое впечатление, что только кровь шла-бррр, страшно было
Молодец, что описала так циклер, у меня_ правда_ как раз проблема с пищалкой, катетер высоко видно, да и поднимается часто-дренирует ТОЛЬКО на правом боку-где вшит катетер, будит очень часто :((
а по переживаниям, я до сих пор каждый раз в ужасе от малейших непоняток, и это мне кажется нормально, а иногда и хорошо_ поскольку рутина затягивает и ты теряешь бдительность в перитонеальных вещах.
ПС. Не кварцую, не мою, а уж с Доместосом точно не вытираю-зачем травить себя хлоркой каждый раз? Нет таких международных рекомендаций, особенно с циклером ) главное-руки! Ведь иногда приходится делать диализ в неожиданных местах )) Например на конференции нашей в тамбуре отельного номера, повесив пакет на вешалку))
Простите за очепятки)) клавиатура так и не работает нормально, сейчас подправлю
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
Сообщение отредактировал filinska - Четверг, 16.10.2014, 00:52 |
|
| |
nignik
|
Дата: Среда, 15.10.2014, 21:57 | Сообщение # 10 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2738
Награды: 24
Репутация: 84
Статус:
|
2010, Мне так хотелось написать именно про циклер т.к. когда на меня все это свалилось, мне было так сложно найти информацию о нем. Хотела помочь таким же горемыкам как я, кто лихорадочно шкрябает инфу по всем источникам. Вам видней куда перенести но я думаю что на "разрешите представиться"я еще напишу
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
|
|
| |
nignik
|
Дата: Среда, 15.10.2014, 22:03 | Сообщение # 11 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2738
Награды: 24
Репутация: 84
Статус:
|
2010, К стати, отдельное и очень большое спасибо за методичку!Очень выручает.
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
|
|
| |
nignik
|
Дата: Среда, 15.10.2014, 22:25 | Сообщение # 12 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2738
Награды: 24
Репутация: 84
Статус:
|
2010, у меня это 2-й циклер, вот тот который был в Оренбурге был очень нервный....пищал гораздо чаще, хотя одна и та же модель. Проблема может быть в программе (скорость слива) мы с доктором долго настраивали и меняли скорость. При чем проблема может быть как в слишком быстрой так и в слишком медленной скорости.Нужно искать "золотую середину". Иногда бывает "Детекция воздуха" вот это жуть...может пищать до 20 раз за ночь, бывает у тебя?Крайне редко, примерно раз в месяц но очень утомительно....Скорее всего из за брака сета. Мне врач тоже говорил что кварцевать не обязательно....да и мыть все чисто моя отсибятина, как говориться, лучше перебдеть чем недобдеть!
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
|
|
| |
nignik
|
Дата: Среда, 15.10.2014, 22:26 | Сообщение # 13 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2738
Награды: 24
Репутация: 84
Статус:
|
filinska, ой, ответ тебе написала 2010...еще не разобралась до конца.
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
Сообщение отредактировал nignik - Четверг, 16.10.2014, 11:36 |
|
| |
|