Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 4 из 4 « 1 2 3 4
Модератор форума: мик, Алексей_Денисов, binnick, Анеле

ХГН, ФСГС, нефротический синдром

Naasory Дата: Пятница, 19.09.2014, 14:54 | Сообщение # 46 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: Была у Бирюковой, она увеличила мне циклоспорин, до 300мг/сутки (было 200 в сутки и концентрация была 100-110) На мой вопрос "белок теперь всегда будет таким большим?" Ответила, что можно лечь к ним и попробовать мабтеру. Но сказала так, как бы между прочим и я не поняла нужно это или нет. Я не слышала об этом препарате. Дома сейчас глянула, он в среднем 50 т.р. стоит. интересует мнение врачей о результатах применения мабтеры при хгн нефр.синдроме, потому как в показаниях к нему написано "противоопухолевое" я пока в раздумьях, до декабря пока пью цикслоспорин в бОльшей дозировки и буду смотреть за мочой, а потом не знаю, может мабтеру попробовать.

Прынцесса Дата: Пятница, 31.10.2014, 23:00 | Сообщение # 47 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 4 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Naasory, добрый день! Давно читаю Вас. Истории похожи очень. У меня тоже ФСГС. Диагноз поставили 10 лет назад. Точнее сначала были "минимальные изменения", которые года 4 назад переросли в ФСГС. Так бывает довольно часто. Очень мне интересен Ваш опыт, потому что многое совпадает. Вы пишете, что белок высокий. А сколько он у Вас сейчас? А циклоспорин это Сандиммун? Я сейчас тоже на нем. В последнее время белок подскочил. Ложусь в Тареевку, будем с дозой играть.

Xenia Дата: Воскресенье, 09.11.2014, 11:07 | Сообщение # 48 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Цитата Naasory () Примерно месяц я занимаюсь в тренажерном зале, кардио и силовые тренировки, диета без углеводов, но естественно мяса больше стала есть. Наташа, есть успехи на диете Дюкана? Что с белком, самочувствием, весом? Сообщение отредактировал Xenia - Понедельник, 10.11.2014, 07:08

Naasory Дата: Пятница, 13.11.2015, 18:08 | Сообщение # 49 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: Всем привет! Вот и прошел еще один год. Я не так часто пишу в своем блоге, только когда есть что написать )) Год назад концентрация циклоспорина (С0) одскочила до 400, я узнала результат только неделю назад. Что сейчас? Циклоспорин 300мг/сутки, концентрация С0 -207 Суточная протеинурия 2,4мг/сутки, и 0,6г/л в общем анализе мочи. Креатинин и мочевина в норме Холестерин немного повышен- 7,53 Мочевая кислота высокая - 600 с чем то Может мои почки уже накрываются? Я не знаю, самочувствие хороше и какбуд то это не мои анализы. Снова посетила врача в 52 больнице, снова мне предложили колоть мабтеру, но так как регистрации в г.москва у меня нет, а московская область другой регион, то положить в стационар меня могут бесплатно, а вот мабетру где то надо достать. Буду пытаться через свою поликлинику его как то получить. и еще врач хочет повторную биопсию делать (первую в 1999г делали) чтобы посмотреть как лекарства повлияли на мои почки, дать какой то прогноз и возможно вообще отменить все препараты. С недавнего времени я пью зокор 20мг, ренитек 20мг, аллопуринол 100мг и сегодня циклоспорин снизили до 200мг/сутки У двух врачей на приеме интересовалась возможностью беременности Бирюкова Л. С. достаточно оптимистично смотрит на это, не против Кандидова И. Е. наверно более реалистично смотрит. Я наверно морально готова к тому что во время беременности мои почки могут накрыться, что возможно ребенок не выживет или вообще мы оба умрем, или я не умру, но нужен будет гд или атп...сказала еще что для беременности похудеть надо,(75кг вешу сейчас) если у нас в городе возьму какое то направление (форму не помню но записано) то меня положат худеть в инстиут питан я, и вроде как только потом можно будет думать о беременности, да и при мабтере это тоже нельзя. Вот я вся в раздумьях, даже не знаю с чего начать сначала... Биопсия? Мабтера? Нии питания? И чего есть не знаю )) в нии трансплантологии говорят сахар, углеводы и жиры нельзя, а в 52 - белок и соль )) пишу с планшета, немного неудобно тыкать пальцами в экран, так что, за ошибки простите

Brainity Дата: Вторник, 01.12.2015, 03:07 | Сообщение # 50 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 3 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый день! Naasory, я видела некоторые Ваши записи. У нас ситуации очень похожи) Я тоже давно болею, 12 лет уже. Диагноз ФСГС, нефротический синдром (по биопсии). Начиналось все с болезни минимальных изменений, которая, по всей видимости, со временем переросла в ФСГС, что часто бывает. Периодически я обостряюсь. Сначала метипредом купировали, но потом перешли на Сандиммун. Сейчас ремиссия. Белок иногда подскакивает, но в целом он в пределах единицы, что для нас допустимо. Остальные показатели в норме. Пью Сандиммун 175 мг. 200 для меня было много, давление начинало скакать, все тело болело, даже креатинин вылез. 175 мг для меня оптимальная дозировка. Прошу прошу прощения, это уже похоже на мой блог))) В общем, я тоже задумалась о беременности. Точнее была уверена, что эта тема для мен закрыта, но мой доктор, которая наблюдает меня все 12 сказала, что это вполне возможно, и у нее такие пациентки есть. Я наблюдаюсь в Тареевской клинике. Мой доктор, считает, что если до беременности СКФ была стабильно в норме, то во время беременности она не снизится и почки не отвалятся)) У Вас как с СКФ? У меня она всегда в норме была. Но есть, конечно, другие риски. 100-процентное противопоказание - неконтролируемая гипертензия. Ну и белок в пределах единицы должен быть. Естетственно в нашем случае беременность должен наблюдать нефролог. Но все возможно. Даже в нашем случае это возможно. Я в ближайшее время создан свой блог здесь. Подробнее распишу свои показатели. Думаю, мы можем быть друг другу полезны. Ну и очень хочется услышать еще кого-нибудь с аналогичными диагнозами и планами на жизнь)

Naasory Дата: Вторник, 01.12.2015, 23:35 | Сообщение # 51 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: Brainity, единица белка в суточном анализе? У меня в общем ан, мочи до 0,6 г/л и в суточном до 2,5 г/л мне врач одна сказала что можно беременнеть, а вторая сказада что до 20 недели все будет ок, а потом что угодно млжет быть и типа она бы не рекоммендовала беременнеть, потому вто со своими почками, в лучшем случае я долго проживу, а трансплантация с фсгс не показана, так как фсгс возвращается в пересаженную почку. у меня с давлением все ок. Скф в норме тоже. Только что вернулась со склонов, открыла сезон сноуборда, и еще бедром сильно ударилась, а завтра мочу и биохимию сдавать, надеюсь это не отразится на анализах

Brainity Дата: Четверг, 03.12.2015, 01:23 | Сообщение # 52 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 3 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Да, речь шла о суточной моче. Желательно держатся в пределах единицы. Правда у меня бывают скачкИ, когда простываю. Но обычно само приходит в норму. По поводу беременности. Мой доктор, а я ей всецело доверяю, она одна из лучших в своей области, не связывает беременность и ухудшение функции почек, если конечно до беременности функция была в норме. Да, конечно, мы рискуем больше, чем женщины без нашего диагноза. Действительно могут быть проблемы с давлением, белок может подскочить, отеки. В этот момент особенно важно быть под наблюдением, чтобы не потерять ребенка. Но этого всего может и не быть. Лотерея) Но я хочу думать о хорошем, поскольку инстинкт девать некуда, так и прет))

Naasory Дата: Четверг, 03.12.2015, 21:51 | Сообщение # 53 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: Brainity, да, я тоже доверяю врачу с которым консультировалась, кандидова ирина ефимовна, она в нии трансплантологии ведет беременных пересаженых. Я в общем пока в раздумьях. в моем городе врач-терапевт заказала на меня на январь мабтеру, чтобы бесплатно получить ее. Потом в планах в январе-феврале посетить 52 больницу, врача своего и планировать госпитализацию для введения мабтеры. А ее при беременности нельзя, и после нее полгода беременнеть нельзя. Поэтоу пока наверно займусь почками. Наверно мой материнский инстинкт еще не так развит, да и на консультацию к кандидовой и.е. я ездила со своим молодым человеком, он пока не готов рисковать моим здоровьем и здоровьем возможного будущего ребенка. Не знаю, что будет с почками через год, возможно что придется думать об усыновлении или сурогатном материнстве. вчера сдала мочу, биохимию не взяли, на следующей неделе. Завтра пойду к врачу узнаю результат.

Naasory Дата: Пятница, 04.12.2015, 12:34 | Сообщение # 54 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: В личном кабинете инвитро есть такая функция как - динамика анализов. Вот я сделала, по оам и биохимии. там за период с 2011 - 2014 год. в 2015 я только на следующей неделе там сдавать буду. Прикрепления: 6075179.jpg (35.3 Kb) · 9105845.jpg (58.9 Kb) Сообщение отредактировал Naasory - Пятница, 04.12.2015, 12:35

Brainity Дата: Суббота, 05.12.2015, 20:42 | Сообщение # 55 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 3 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Naasory, а где Вы сдаете концентрацию циклоспорина? Я все анализы тоже сдаю в Инвитро. Но с концентрацией они мне однажды напутали что-то, были совсем неправильные цифры. Теперь сдаю только в РНЦХ Петровского. Хотя в Инвитро мне было бы намного удобнее. А с динамикой они оч круто придумали. Это удобно.

Naasory Дата: Вторник, 08.12.2015, 20:36 | Сообщение # 56 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: Brainity, сдаю все в инвитро. В москву не очень удобно ездить, а нашей лаборатории в поликлинике я совсем не доверяю. Сдавала пару дней назад анализы циклоспорин 212 (буду дозу на 25мг снижатт) Креатинин 104 мочевина 5,4 мочевая кислота 350 белок в крови 69 общ.ан, мочи белок 0,6гр/литр (остальные показатели или не обнаружены или отсутствуют или 1 ) суточный ан.мочи белок 1,1гр/литр

Naasory Дата: Вторник, 12.01.2016, 19:40 | Сообщение # 57 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: Анализы от 10.01.2016 года примерно такие же как и были. креатинин 88 мочевина 6,0 холестерин 5,12 (снизился на зокоре 20мг) Мочевая кислота 350 (снизилась на аллопуриноле 200мг) ОАМ белок 0,6гр/л (все остальное в моче в норме) Суточный ан.мочи белок 1,1 гр/сутки циклоспорин С0 - 103

Naasory Дата: Пятница, 26.02.2016, 19:31 | Сообщение # 58 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: Сейчас лежу в 52 больнице, по плану должно было быть: 1. Введение ритуксимаба, 2. Отмена циклоспорина сейчас зашла врач в палату и говорит "все! С сегодняшнего вечера прекращай пить циклоспорин, в воскресенье суточную мочу собирай" Я уточнила, снижать постепенно или сразу? Она сказала сразу пить прекращать циклоспорин и все... разве так можно? я думала снижают постепенно и после ритуксимаба....

Naasory Дата: Среда, 04.10.2023, 20:47 | Сообщение # 59 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: С последней записи в моем блоге прошло уже 7 лет ! А как будто только вчера ) Ритуксимаб мне ввели, циклоспорин отменили. Белок постепенно снижался. Через год снова стал расти. Снова назначили циклоспорин. Что принимаю сейчас: 1. Циклоспорин 200мг/сутки 2. Берлиприл (ренитек перестали продавать) - 10мг/ сутки 3. Милурит - 100/200мг на ночь Что по анализам: 1. Креатинин - 89,7 2. Мочевина - 4,9 3. Мочевая кислота - 331 4. Холестерин - 6,4 5. Белок в моче - 0 !!! Наконец-то. Остальное в моче все ок. Белок в моче наконец-то стал 0. Так уже примерно на протяжении года. Не знаю хорошо это или плохо... Я продолжаю наблюдаться в мнгц у врача Бирюковой Людмилы Семёновны. Раз в три месяца сдаю анализы и получаю лекарства.

Naasory Дата: Среда, 04.10.2023, 20:57 | Сообщение # 60 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: Забыла добавить. В июне 2021 года делала прививку от ковида (ковивак). Каждые 3 месяца проверяли уровень антител. Он в течении года постепенно снижался. В январе 2021 года переболела ковидом первый раз. В апреле 2021 года стала чувствовать, что сердце выскакивает. Пошла к кардиологу, все проверили, суточный монитор ЭКГ поставили - сказали что все хорошо и отправили к эндокринологу. В общем у эндокринолога выяснили что ТТГ - 0,001. И антитела (рпо и ещё какие-то) были очень очень высокие. Началась терапия. Раз в месяц сдавала анализы, посещала эндокринолога и она корректировала лечение. Потом стала одновременно пить и тирозол и тироксин. Терапия длилась по апрель 2023 года. Все анализы (в том числе антитела) пришли в норму, все лекарства отменили. У эндокринолога пока наблюдаюсь. Следующий прием в декабре/январе.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]