|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Липоиднный нефроз
| |
alis151
 |
Дата: Воскресенье, 01.01.2012, 04:52 | Сообщение # 1 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Здравствуйте) Меня зовут Екатерина.Мне 21 год. Прошло 5 лет, как мне поставили диагноз: хронический гломерулонефрит. В 16 лет зимой простудилась, потом начались отеки, в общем все классически) в Томске по данным биопсии поставили диагноз: Липоидный нефроз, назначили метипред.И с тех пор я с него не слезаю) стоит уменьшить дозу до 2 таблеток, начинается обострение.Причем, протекает оно не особо типично: в суточных анализах мочи до 12 г/л белка, в биохимии холестерин 10-12, белок 50, а клиники никакой практически, только пальцы по утрам чуть отекают и диурез уменьшается(( и спасаюсь я при каждом обострении огромными дозами метипреда.Причем дня через три, как я начинаю его пить диурез восстанавливается, отеки на пальцах проходят, через неделю - идеальные анализы.Конечно, хорошо что гормоны так действуют, но... я уже устала. Устала ходить с этими щеками, я уже забыла, как выгляжу нормально, когда не пью метипред(((В нашем городе один нефролог в центре гемодиализа, она каждый раз контролирует мои обострения (всего их было 5), но сказать ничего дельного не может. Сейчас я пью 40 мг метипреда ежедневно, снижаю по 4 мг каждые 5 дней.Подскажите, как "слезть" с гормонов, чтобы не началось обострение? Может быть его снижать как то по особенному, дальше как пить, оставлять поддерживающие дозы и сколько ее пить, может быть принимать какие то другие препараты дополнительно?
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Воскресенье, 01.01.2012, 07:39 | Сообщение # 2 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
А материал, полученный при биопсии где смотрели? В Томске?
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 01.01.2012, 11:28 | Сообщение # 3 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Quote (alis151) как "слезть" с гормонов
Из Ваших слов следует, что стероиды в терапевтической дозе довольно быстро вызывают ремиссию нефротического синдрома, но проблема заключается в том, что их невозможно отменить, т.к. вновь возникает рецидив болезни - это частая. стандартная ситуация, так называемая стероидная зависимость - это очень похоже на болезнь минимальных изменений ( minimal change disease - липоидный нефроз - это старое название этой болезни) - при этом "слезать со стероидов" Вам наверняка уже пора и делается это стандартно - нужно перейти на лекарство под названием сандиммун-неорал (действующее вещество циклоспорин А) и подобрать дозу этого препарата, которая будет держать ремиссию. Этот препарат прекрасно работает при Вашем заболевании и является прекрасной альтернативой стероидам (преднизолону или метипреду). Недостаток у него один- он существенно дороже преднизолона - и если собственных финансов для его покупки недостаточно- необходимо искать возможности в органах соцзащиты - но лечить стероидчувствительный стероидзависимый нефротический синдром без сандиммуна-неорала- это каменный век. Вместо него можно использовать и другой препарат из группы ингибиторов кальцийнейрина - програф (действующее вещество такролимус) - но я не думаю, что он дешевле сандиммуна-неорала.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
alis151
|
Дата: Воскресенье, 01.01.2012, 11:29 | Сообщение # 4 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
да в Томске патологоанатом написал заключение: "С учетом клинических данных нельзя исключить липоидный нефроз"
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 01.01.2012, 11:36 | Сообщение # 5 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Quote (alis151) С учетом клинических данных нельзя исключить липоидный нефроз
Екатерина, когда препараты неважно в какой дозе, вызывают ремиссию - это самая важная характеристика нефротического синдрома, более важная, чем результат биопсии , это так называемый стероидчувствительный нефротический синдром - более того, как я понимаю- ремиссия у Вас возникает быстро - это почти всегда липоидный нефроз - да и возраст у Вас молодой, что также характерно для этой болезни - как я понимаю, вы заболели в 16 лет - поэтому я бы не стал в Вашем случае сильно сомневаться в диагнозе болезни минимальных изменений, или липоидном нефрозе, если Вашим врачам больше нравится это архаичное название.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
alis151
|
Дата: Воскресенье, 01.01.2012, 11:55 | Сообщение # 6 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
я не сомневаюсь в своем диагнозе. заболевание протекает классически. а насчет препаратов средства на их покупку имеются, только нефролог меня с самого начала "пугала", что посадит на цитостатики, и у меня выработалась своеобразная к ним фобия)) это напрасно? просто, она говорила, что цитостатики-последняя ступень, дальше-пересадка почки, и, что пока есть эффект от преднизолона нужно за него держаться(((( есть в этом здравый смысл?
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 01.01.2012, 12:06 | Сообщение # 7 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Quote (alis151) что посадит на цитостатики
Сандиммун-неорал и програф- это не цитостатики - это иммуно-депресанты. Под цитостатиками обычно в обиходе подразумевают более жёсткие препараты, такие как циклофосфан и\или лейкеран. Я думаю, Вам просто необходимо найти хорошего нефролога, который умеет пользоваться сандиммуном-неоралом и не будет рассказывать Вам страшные сказки.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
alis151
|
Дата: Воскресенье, 01.01.2012, 12:13 | Сообщение # 8 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
А Вы не можете подсказать как это сделать? Я живу в Красноярском крае. В какую клинику мне лучше всего будет обратиться и к какому врачу? Можно ли сделать так, чтобы я приехала для того, чтобы мне подобрали препарат и дозу? Спасибо Вам за ответ)
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 01.01.2012, 12:31 | Сообщение # 9 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Quote (alis151) А Вы не можете подсказать как это сделать?
В Вашем регионе я нефрологов просто не знаю. Самый простой ответ - это нефрологи в Москве. Их имена здесь на форуме неоднократно упоминаются - это и зав. отд. нефрологии больницы им.Боткина - Захарова Елена Викторовна, это и начмед по нефрологии 52й больницы (московский городской нефрологический центр) Котенко Олег Николаевич - но как к ним попасть на консультацию человеку с периферии я не знаю, т.к. я и сам не москвич - возможно с этим может помочь Денисов Алексей Юрьевич - администратор нашего форума - наверняка это возможно. Екатерина - я ещё раз позволю себе повториться - Ваша ситуация (стероидчувствительный стероидзависимый нефротический синдром) - стандартная, частая, но требующая хорошего нефролога для того, что бы была назначена терапия с минимальными побочными эффектами.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
alis151
|
Дата: Воскресенье, 01.01.2012, 16:36 | Сообщение # 10 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Quote (Mari) Екатерина, у нас в Новосибирске есть такие нефрологи. У нас много пациентов на иммунодепрессантах! Я говорю не о трансплантированных больных. Рекомендую вам попасть на приём к Галкиной Елене Валерьевне, она прекрасный специалист. Телефон отделения нефрологии 8(383)315-98-46 , и телефон её кабинет, но туда дозвониться сложнее, но иногда везет 8(383)315-98-29 По всем вопросам, касающимся стоимости и порядка предоставления лечебно-диагностических услуг, обращайтесь к менеджерам лечебно-диагностического центра: Телефон: (383) 346-00-00 , 346-29-12, 315-99-99 Факс: 346-03-54 г. Новосибирск, ул. Немировича - Данченко, 130 Часы работы: с 8.30 до 17.00 (понедельник - пятница, кроме праздничных дней). Электронная почта (е-mail): marketing@oblmed.nsk.ru
Mari, спасибо огромное буду звонить 
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
