Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Уважаемые форумчане дайте пожалуйста совет
| |
Rafter
|
Дата: Среда, 09.03.2011, 12:14 | Сообщение # 31 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4075
Награды: 12
Репутация: 74
Статус:
|
Не думаю, что знает самый верх....им скорее просто наплевать...Правильно, нужен шум...НО КАК??? Предположим.... прогнать просьбу , чтобы писали и жаловались на Ростов на всех темах форума.....чтобы люди начали в свою очередь переть эту тему на все ресурсы в инете(кому не безразлично)....НУЖНО, ЧТОБЫ КОРОТКО СФОРМУЛИРОВАЛ КТО НИБУДЬ ТРЕБОВАНИЯ.....Бесполезно требовать у них программы по нефрологии, хотя бы про Ростов всколыхнуть......
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 09.03.2011, 12:27 | Сообщение # 32 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Quote (Rafter) чтобы писали и жаловались на Ростов на всех темах форума так точно не нужно - это дезорганизует форум. Я думаю, что нужно действовать через организацию пациентов, через Нефро-Лигу
|
|
| |
volga
|
Дата: Среда, 09.03.2011, 14:32 | Сообщение # 33 |
Группа: Удаленные
|
Quote (Алексей_Денисов) Я думаю, что нужно действовать через организацию пациентов, через Нефро-Лигу Это не лучшая идея,из ничего получится ничего.
Сообщение отредактировал volga - Среда, 09.03.2011, 14:33 |
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 09.03.2011, 14:48 | Сообщение # 34 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
возможно что в этот раз и не получится.. но я все же верю в то, что пациентские организации будут услышаны в конце концов (может быть я идеалист) Мне не дает покоя тот факт, что в США в 1972 году закон Медикеа провела через конгресс пациентская организация- Почечный Фонд (во всяком случае, она положила начало этому процессу, который привел к взрывному росту диализа в США, отмене "комитетов смерти", итд). Я по прежнему считаю что мы совсем не хуже американцев.
|
|
| |
limon
|
Дата: Среда, 09.03.2011, 15:56 | Сообщение # 35 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1672
Награды: 6
Репутация: 13
Статус:
|
Quote (Алексей_Денисов) мы совсем не хуже американцев лучше ,конечно,но только ситуация что то не меняется. а цену этому беспределу все прекрасно понимают.форум ваше детище Доктор, но если он будет дезорганизован слегка, но это спасет жизни людям, вы что выберете?
"Если есть кто-нибудь на свете, кого я презираю больше других, это тот, чье мнение не совпадает в точности с моим по всем решительно вопросам". © Джером К. Джером
|
|
| |
Madlen
|
Дата: Среда, 09.03.2011, 17:04 | Сообщение # 36 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 728
Награды: 11
Репутация: 26
Статус:
|
Quote (Rafter) И ещё.... знаю абсолютно точно, в 2 раза была завышена цена на строительство детской поликлиники в Новочеркасске(делали независимую смету)...Наша мадам Быковская эту стройку лично курировала., приезжала туда постоянно - сейчас идёт какая то возня с прокуратурой....но я думаю это фигня... ВОТ ВАМ И ВЕСЬ ДИАЛИЗ!!!! И еще... примерно в это же время, где-то 2,5 года назад нашим Новочеркасском были закуплены аппараты искусственной почки, о чем с высокой трибуны тут же отрапортовал, теперь уже бывший, наш мэр. На данный момент ни отделения диализа нет, ни о самих почках ничего не слышно. Может их, конечно, куда-то перекинули, тогда они хоть кому-то помощь принесли, но что-то неслышно ничего о добавлении новых мест хоть где-то. Таганрожцы так и ездят в ОБ2. Никак их обещанный центр не заработает.
Сообщение отредактировал Madlen - Среда, 09.03.2011, 17:06 |
|
| |
limon
|
Дата: Среда, 09.03.2011, 17:39 | Сообщение # 37 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1672
Награды: 6
Репутация: 13
Статус:
|
Quote (volga) Я думаю, что нужно действовать через организацию пациентов, через Нефро-Лигу Это не лучшая идея,из ничего получится ничего. Как ни прискорбно, но приходится признать
"Если есть кто-нибудь на свете, кого я презираю больше других, это тот, чье мнение не совпадает в точности с моим по всем решительно вопросам". © Джером К. Джером
|
|
| |
2010
|
Дата: Среда, 09.03.2011, 17:41 | Сообщение # 38 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Quote (limon) если он будет дезорганизован слегка, но это спасет жизни людям я бы выбрала жизни, но никого дезорганизация форума не спасет. Поскольку на форуме и так все согласны с тем, что собираются "писать во всех темах", а чиновники наш форум не читают - смысл??? Писать - так хоть там, где читают либо чиновники, либо люди, далекие от диализа (подготовка общ. мнения)
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Rafter
|
Дата: Среда, 09.03.2011, 18:17 | Сообщение # 39 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4075
Награды: 12
Репутация: 74
Статус:
|
Смысл в том , чтобы была очерчена задача.....условно назовём её РОСТОВ...И пусть максимальное количество людей напишет куда угодно... Нужно создать "фокус" ПРОБЛЕМА-РОСТОВ
|
|
| |
limon
|
Дата: Среда, 09.03.2011, 18:43 | Сообщение # 40 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1672
Награды: 6
Репутация: 13
Статус:
|
"Если есть кто-нибудь на свете, кого я презираю больше других, это тот, чье мнение не совпадает в точности с моим по всем решительно вопросам". © Джером К. Джером
Сообщение отредактировал limon - Среда, 09.03.2011, 22:58 |
|
| |
Наталек
|
Дата: Среда, 09.03.2011, 22:55 | Сообщение # 41 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 3
Репутация: 1
Статус:
|
Сегодня дедушка общался в зам директора клиники,тот сказал ненадо ни за что платить,мы добьемся чтоб вам было все бесплатно,они звонили в наше министерство .опять пока все в режиме ожидания будем надеятся на лучшее...
Уж лучше совершить тяжелых сто грехов, Принять сто тяжких мук, сто обрести врагов, Чем, став ослушником, родителя обидеть, Чем не прийти к нему в тяжелый час на зов. Бабур 3.
|
|
| |
Наталек
|
Дата: Четверг, 10.03.2011, 00:03 | Сообщение # 42 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 3
Репутация: 1
Статус:
|
Quote (Rafter) Просто посмотрите на лицо министра здравоохранения Ростовской области и всем всё становится понятно....В Ростове творится, какой то кошмар... Мне лично все стало понятно,только переступив порог нашего министерства,начинается все с коридора там стоят две лавочки для граждан,из него две двери одна вмаленькую комнатку для приема граждан ,другая дверь идет холл здания, где стоит турникет через который пропускают,естественно не всех желающих пообщаться с представителями власти,например нас не пропустили, когда мы пытались пристроить брата на диализ и хотели пообщаться с начальниками лично.Люди в очереди стоят в этом коридоре,который не отапливается,кто был там ,тот знает.На телефоны министерства оочень тяжело дозвониться либо все время занято,либо трубку не берут,вот так и живем....
Уж лучше совершить тяжелых сто грехов, Принять сто тяжких мук, сто обрести врагов, Чем, став ослушником, родителя обидеть, Чем не прийти к нему в тяжелый час на зов. Бабур 3.
|
|
| |
2010
|
Дата: Четверг, 10.03.2011, 00:13 | Сообщение # 43 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Quote (Rafter) Смысл в том , чтобы была очерчена задача.. Кто мешает? Ростовчане, сочиняйте текст (вы ведь знаете ситуацию), рядом с текстом можно разместить ссылки, по которым желательно разослать этот текст (все эти твиттеры, блоги президента и т.п....), причем в месте, доступном и для гостей - думаю - некоторые из них тоже подключатся. Выработайте текст здесь - потом вставим - и на сайт, и в "что где на форуме" (сделаю сообщение "поможем Ростову!", сестричку можно настроить так, чтоб всех туда посылала (правда - это скорее к Биннику - я не умею)
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Наталек
|
Дата: Четверг, 10.03.2011, 00:44 | Сообщение # 44 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 3
Репутация: 1
Статус:
|
Quote (limon) Quote (volga) Я думаю, что нужно действовать через организацию пациентов, через Нефро-Лигу Это не лучшая идея,из ничего получится ничего. Как ни прискорбно, но приходится признать И я лично против обвинений в адрес нефролиги,мне помогали когда я к ним обращалась,.пусть и не решили до конца мои проблемы,но нато они и МОИ проблемы.Давайте действовать сообща,согласна с Наташей 2010,совместно напишем письмо,у кого есть опыт в сочинении писем подтягивайтесь.
Уж лучше совершить тяжелых сто грехов, Принять сто тяжких мук, сто обрести врагов, Чем, став ослушником, родителя обидеть, Чем не прийти к нему в тяжелый час на зов. Бабур 3.
|
|
| |
Наталек
|
Дата: Четверг, 10.03.2011, 01:34 | Сообщение # 45 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 3
Репутация: 1
Статус:
|
Quote (Rafter) Смысл в том , чтобы была очерчена задача.....условно назовём её РОСТОВ...И пусть максимальное количество людей напишет куда угодно... Нужно создать "фокус" ПРОБЛЕМА-РОСТОВ Ростовский минздрав обрек на полную слепоту молодого парня болеющего сахарным диабетом находящимся на гемодиализе,письменно отказав в жизненно важной процедуре диализа на время операции по офтальмологии Вот еще одна насущая проблема ,когда дети вынуждены вывозить отца за пределы Ростовской области в г Краснодар,тема называется ОТКАЗЫВАЮТ В ГЕМОДИАЛИЗЕ,ссылку не умею копировать
Уж лучше совершить тяжелых сто грехов, Принять сто тяжких мук, сто обрести врагов, Чем, став ослушником, родителя обидеть, Чем не прийти к нему в тяжелый час на зов. Бабур 3.
|
|
| |
|