Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Можно ли вылечить мезангио-пролиферативный гломерулонефрит?
| |
oopros
|
Дата: Четверг, 01.11.2012, 23:44 | Сообщение # 1 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 11
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
мезангио-пролиферативный гломерулонефрит с изолированным мочевым синдромом. ХБП С1. А0 Можно ли вылечить?
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Пятница, 02.11.2012, 11:29 | Сообщение # 2 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Quote (oopros) Можно ли вылечить? в смысле "радикально излечить"? думаю, - нет
|
|
| |
oopros
|
Дата: Пятница, 02.11.2012, 11:57 | Сообщение # 3 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 11
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
м-да. 21 век( а например остановить полностью прогрессирование? Какие вообще варианты есть?
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Пятница, 02.11.2012, 12:53 | Сообщение # 4 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
ну, клинические варианты надо обсуждать с нефрологом который вас сможет наблюдать
|
|
| |
oopros
|
Дата: Суббота, 03.11.2012, 10:37 | Сообщение # 5 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 11
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
а можно связаться с вами и поговорить онлайн по icq или скайпу?
|
|
| |
oopros
|
Дата: Воскресенье, 04.11.2012, 02:10 | Сообщение # 6 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 11
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
могу сбросить выписку последнюю из больницы. Лечили разные врачи, особ никакой информации не дают. Хотелось бы услывать Ваше мнение. При лучении в больницы кроме капельницы глюкозы и несколько таблеток ничего не делают
Сообщение отредактировал oopros - Воскресенье, 04.11.2012, 02:13 |
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Воскресенье, 04.11.2012, 06:28 | Сообщение # 7 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
думаю, если речь должна идти о лечении Quote (oopros) мезангио-пролиферативный гломерулонефрит с изолированным мочевым синдромом. вам лучше связаться с нефрологом который этим постоянно занимается. я вижу этих пациентов уже на другой стадии, когда возможности лечения самого процесса практически исчерпаны и следует готовится к замещению функции почек
|
|
| |
oopros
|
Дата: Воскресенье, 04.11.2012, 16:10 | Сообщение # 8 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 11
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Quote (Алексей_Денисов) вижу этих пациентов уже на другой стадии, когда возможности лечения самого процесса практически исчерпаны и следует готовится к замещению функции почек а кто на форруме из врачей этим занимается?
|
|
| |
ТВладимир
|
Дата: Воскресенье, 04.11.2012, 16:48 | Сообщение # 9 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9775
Награды: 109
Репутация: 209
Статус:
|
Quote (oopros) а кто на форруме из врачей этим занимается? Вань, нешто мыслимо, за глаза лечить, тем более, такое серьезное заболевание? В Белоруссии, как я слышал, очень хорошие врачи.Нужно идти к лучшему из них, и серьезно наметить для себя, свой, личный план нефропротекции. Разговоры вокруг, не приведут к оптимальному результату.
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
|
|
| |
oopros
|
Дата: Воскресенье, 04.11.2012, 17:12 | Сообщение # 10 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 11
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Quote (ТВладимир) Вань, нешто мыслимо, за глаза лечить, тем более, такое серьезное заболевание? В Белоруссии, как я слышал, очень хорошие врачи.Нужно идти к лучшему из них, и серьезно наметить для себя, свой, личный план нефропротекции. Разговоры вокруг, не приведут к оптимальному результату. О лечении на форуме речь не идет. Просто чтобы дали какие-то консультации и ответили на мои вопросы - типа можно ли то или то, что нельзя. В Беларуси в сталице может и есть хорошие, однако я не в столице живу.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Воскресенье, 04.11.2012, 17:36 | Сообщение # 11 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Доктор Михил Каган... но он детский нефролог.. никакое общение на форуме не заменит для вас контакта с опытным нефрологом в реальной жизни
|
|
| |
oopros
|
Дата: Воскресенье, 04.11.2012, 18:27 | Сообщение # 12 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 11
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Quote (Алексей_Денисов) Доктор Михил Каган... Спасибо!
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 05.11.2012, 18:49 | Сообщение # 13 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Привожу нашу личную переписку в скайпе, т.к. обсуждение может быть полезно и для других пациентов. [20:20:38] oopros: мезангио-пролиферативный гломерулонефрит, мне 23 года, парень, обнаружили лет 7-10 назад [20:21:05]oopros: ложусь переодически в больницу, капают глюкозу и дают Этамзилат и что-то еще [20:22:12] Михаил Каган: МезПрГН - это не диагноз - вероятно Вам не делали иммуно-флюоресцентную и электронную микроскопия биоптата - какие у Вас симптомы [20:22:32] oopros: биопсию делали. [20:22:39]oopros: симптомы - эритроциты в моче [20:23:29] oopros: ХБП С1. А0 в последней выписке стоит [20:23:45] oopros: через мин 30-40 я бы смог сбросить сканы последних моих выписок [20:25:52] oopros сейчас напишу полный диагноз как написано [20:26:20] Михаил Каган: Если биопсию делали то при эритроцитах в моче должен выявляться один из 3х диагнозов: 1) IgA -нефропатия, или 2) Болезнь тонких базальных мембран, или 3) синдром Альпорта, но для этого надо выполнять гистологическое исследование на высоком уровне. Если получается безликий диагноз МезПрГН - значит всё не выполнялось должным образом а мезангиальная пролиферация может выявляться при любом из 3х названных мной диагнозах. Я советую Вам посмотреть на форуме в разделе заболевания почек у детей подраздел: гематурия- ответы на вопросы [20:26:44] oopros: Мезангио-пролифиративный гломерулонефрит с изолированным мочевым синдромом, медленно-прогрессирующее течение. ХБП С1. А0 [20:29:48] Михаил Каган: Явно Вам не выполняли иммуно-флюоресцентное и электронномикроскопическое исследование - без этого гематурию даже по биопсии оценить нельзя - почитайте раздел. который я Вам привёл - сейчас, пока Вы недостаточно знакомы с проблемой- обсуждать что-либо будет сложно. Могу только сказать, что глюкоза + этамзилат- абсолютно бессмысленное лечение и ложится для этого в стационар не нужно. Вы, видимо, проживаете в регионе с несильной нефрологией [20:30:20] oopros: Беларусь, Обласной город [20:30:42] Михаил Каган: Какой город [20:30:49] oopros: Гомель [20:31:45] Михаил Каган: У меня отец родом из Жлобина - Гомель - это по нефрологии не Нью-Йорк [20:32:13] oopros: А я могу куда-то поехать в нормальную нефрологию обследоваться? [20:32:19] oopros: Минск? Москва? [20:33:42] Михаил Каган: Лучше всего в Москву в 52ю больницу- это лучшее место на территории всего бывшего СССР и попасть туда, думаю, вполне реально, тем более, что у Вас не экстренная ситуация и время терпит [20:34:02] oopros: а как туда можно попасть? [20:36:18] oopros: нужно будет заново делать биопсию? [20:36:57] Михаил Каган: Деталей я не знаю - я ведь не москвич - поспрашивайте у пациентов на форуме- наверняка ответят. Я только знаю, что для жителя России - попасть туда вполне можно. Другой вариант - записаться на амбулаторную консультацию к зав. отделением нефрологии Больницы им. Боткина в г.Москве - Захаровой Елене Викторовне - она нефролог мирового уровня - консультирует 1 раз в неделю - цена консультации 500 рублей [20:38:06] oopros: т.е мне нужно добиться полного обследования и подобрать лечение, чтобы останосить прогрессирование? [20:41:34] Михаил Каган: Причиной изолированной гематурии может оказаться вовсе не гломерулонефрит а врождённая патология базальных мембран клубочков. Лечебные подходы зависят от 2х вещей: 1) точного морфологического диагноза - у Вас его нет - МезПрлГн - это не диагноз, 2) от клинических симптомов - таких, как функция почек, есть ли белок в моче и в какой степени, артериальной давление и т.д - очевидно, что решение, что делать нужно принимать не в Гомеле [20:42:17] oopros: можете что-то сказать предварительно по моим выпискам из больницы? [20:42:43] oopros: как быть? ехать в москву на консультацию?(что брать с собой? есть в больницу за результатом биопсии?) [20:44:02] Михаил Каган: Многого не скажу. Советую съездить в Москву и взять результаты всех обследований. включая биопсию и препараты (стёкла), если они остались и не выцвели [20:45:21] oopros: съездить на консультацию или на диспансеризацию? [20:47:04] Михаил Каган: На консультацию в Боткинскую больницу к Е.В.Захаровой [20:47:24] oopros: Я понял. Я могу через 15 мин сбросить Вам свои выписки? [20:48:02] Михаил Каган: Да, но посмотрю я их, вероятно, завтра [20:48:17] oopros: хоршо, куда вам отправить? [20:48:37] Михаил Каган: mkaganorenburg@yahoo.com [20:48:58] oopros: спасибо. я сегодня вам отправлю. Завтра как будет время - выйдите на связь пож-ста [20:49:20] oopros: ужас, столько в гомеле "лечусь" и все оказывается без толку [20:49:20] Михаил Каган: Ок, до связи [20:49:32] oopros: до связи, спасибо!
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 07.11.2012, 03:44 | Сообщение # 14 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Продолжение обсуждения этого вопроса с пациентом: 1) Какова вероятность прогрессирования и развития ХПН? Как мне говорили "она в любом случае будет, вопрос времени" : Ответ: прогноз зависит от диагноза: при IgA нефропатии ХПН лет через 20 от момента выявления гематурии развивается примерно у 30% процентов больных, при болезни тонких базальных мембран ХПН никогда не развивается, несмотря на пожизненную гематурию, при синдроме Альпорта - ХПН у мужчин развивается в 100% в разные сроки. 2) А как же те 3 разновидности диагноза, о котором выговорили?- Ответ: Вы имеете в виду лечение- при IgA- нефропатии лечить начинают с ингибиторов АПФи\или блокаторов рецепторов к ангиотензину- тех у кого суточная протеинурия, стабильно более как минимум, 500 мг, в определённых случаях может быть применен преднизолон и\или други иммуносупрессивные препараты - при БолТонкБазМембр - протеинурии такого уровня не бывает и её лечить не надо - при синдроме Альпорта - специфического лечения нет, но в последнее время рекомендуют при наличии существенной протеинурии применять ингибиторы АПФ и\или блокаторы рецепторов к ангиотензину 3) Можно ли все есть? Ответ: Да и даже умеренно выпивать по праздникам. Можно ли ходить в бассейн? - не уверен, т.к. там возможен элемент охлаждения и экспозиция хлора. Можно ли спортом заниматься?Да- но на любительском уровне и так, чтобы не было откровенного воздействия холода. 4) "ХПН лет через 20 от момента выявления гематурии развивается примерно у 30% процентов больных" а у остальных 70% - после 20? Ответ: Это не совсем ясно. так как IgA- нефропатию, как отдельную болезнь осознали в мире всего лет 35 назад и законченных достоверных очень долгих исследований большого к-ва случаев пока ещё нет. Но и 30% - это ведь среди тех кого отбиопсировали, а биопсируют гематурию везде в мире только при сочетании со стабильной серьёзной протеинурией. Т.Е. биопсируют и подтверждают толь более тяжёлые случаи IgA - из них и берутся эти самые 30%. А вот гематурия без высокого белка в моче не биопсируется большинством известных в мире нефрологов, и соответственно, тот сегмент этих случаев, который относится к IgA не распознаётся. 5) есть ли смысл определять мне диагноз точный один из трех? Ответ: при тех анализах, которые я смог найти в Ваших выписках - у Вас нет показаний для биопсии - т.к. нет существенной протеинурии. 6)а как же мне тогда узнать какой у меня диагноз? или в моем случае не нужно узнавать? Ответ: А зачем узнавать, если ни при каком из 3х вариантов Вам на данном этапе болезни лечение не показано. Хотя везде в мире, в тех случаях, когда пациент не может успокоиться и обрести психологическое равновесие - по его желанию в ситуации подобной Вашей биопсию выполняют.... но !!! Биопсийный материал при изолированном мочевом синдроме очень труден для точной гистологической интерпретации - и требует высокго уровня морфолога и высокого уровня лаборатории с обязательным выполнением помимо светомикроскопического исследования (как минимум с 4мя видами окраски) ещё и иммунофлюоресценции и электронной микроскопии.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
zmey
|
Дата: Среда, 04.09.2013, 00:04 | Сообщение # 15 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 78
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Можно ли спортом заниматься?Да- но на любительском уровне и так, чтобы не было откровенного воздействия холода. - бодибилдинг ент любительский интересно уровень?
|
|
| |
|