Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 2 из 2 « 1 2
Модератор форума: мик, binnick, mkagan

Как попасть на диализ?

lyym Дата: Вторник, 27.03.2012, 10:08 | Сообщение # 16 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4417 Награды: 35 Репутация: 70 Статус: Quote (2010) да и за это пришлось дать денег, Когда нет другого выхода, лучше хоть так ! В основном люди сами не хотят ничего делать.Вот , например, с мужем ходит на гемодиализ пожилой мужчина ( лет 70).Гемоглобин 60, железо -низкое. Венофер не получает, ЭПО, получает, но мало. Врачи в центре говорят:" Мы выписываем все, а на местах должны все давать .Добивайтесь". Сами они не помогут , им все-равно. Пенсионер честно все относит, но ему не дают.Ответ банальный :"Извините, нету )))" Еле ноги таскает, плачет, что не хочет жить. Муж отдал ему упаковку венофера и ЭПО, а так же телефон службы по надзору в сфере здравоохранения...Объяснили, что по этому телефону можно позвонить и записаться на прием к руководителю."Попросите детей, позвоните сами.Возьмите жену, идите туда и просто все расскажите.Про лекарства, про то, что вам плохо, что жить не хотите" Через месяц спрашиваю мужа: "Ходил?" Оказывается не ходил и не звонил.Почему ? "Ну , а что я туда пойду? Все-равно ничего не дадут !" Жалко его, но извините,под лежачий камень вода не течет, а наших лекарств на всех не хватит. А главное, что и молодежь, такая же пассивная ((( Слава Богу, что у нас в Нижнем, пока, с местами на ГД проблем особых нет ! .

Бука-Бяка Дата: Вторник, 27.03.2012, 12:16 | Сообщение # 17 Группа: Удаленные Quote (lyym) Оказывается не ходил и не звонил.Почему ? "Ну , а что я туда пойду? Все-равно ничего не дадут !" Я когда ходила к социальному психологу на беседы (муж настоял, я не хотела - я чел необщительный, никому не верю и не доверяю, жизнь свою не люблю, чтоб меня спасали - не хочу, от ТАКОЙ жизни просто УСТАЛА, слушать, что молодая и ЗДОРОВАЯ девочка будет пытаться мне доказывать, что то дерьмо, в котором я плаваю, иногда имеет запах мёда?) - так вот, она говорит: "Давай НАПИШЕМ всё, что у тебя плохо с бюрократической точки зрения и я сама начну это прорабатывать". Наивная. Мой муж в этом плане - РОТВЕЙЛЕР с юридическим образованием, свободный художник пенсионер - и то он выгрыз примерно 30-40% из того, что он УВЕРЕН, что мне ПОЛОЖЕНО и МОЖНО получить, а остального придётся добиваться ЧЕРЕЗ СУД. Теперь оно ждёт своего часа. Quote Один человек выиграл миллион. - Что ты будешь с ним делать? - спрашивают друзья. - Как что? Раздам долги! - А остальные? - Остальные подождут... Наши законы и наша бюрократия ОЧЕНЬ ПОХОЖИ на ваши. А теперь представьте всё то же, но помноженное на болезнь и усталость от неё, низкий гемоглобин, три раза в неделю на диализ как на работу, а тебе уже слава Б-гу восьмой десяток, Quote Уж не жду от жизни ничего я, И не жаль мне прошлого ничуть; Я ищу свободы и покоя! Я б хотел забыться и заснуть! © Сообщение отредактировал Бука-Бяка - Вторник, 27.03.2012, 12:19

binnick Дата: Среда, 28.03.2012, 03:09 | Сообщение # 18 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Quote (Madlen) Я понимаю, что кроме моральной, информационной поддержки, а также просто поднятия крика вокруг проблемы, я вряд ли чем им смогу помочь. Мест нет никаких, даже платных. Лена, что значит "просто поднятия шума"? Я думаю, что как раз шум сейчас самое главное. Денег на строительство нового ДЦ у нас все равно нет и не будет, а вот сделать так, чтобы министр не мог сказать губернатору, что с диализом все хорошо, чтобы как можно больше людей понимали, что с диализом хуже только в какой-нибудь Кении, что из-за нехватки диализа люди умирают, чтобы губернатор каждый день слышал, как плохо в области с диализными местами, - вот это и есть предел мечтаний, разве нет? То есть предел мечтаний - это независимый регистр больных ХБП, но как это делать при всеобщем неверии - вообще непонятно. Так что, наверно, пока здесь только Quote (Madlen) всеми доступными способами просвещать нуждающихся.

Madlen Дата: Среда, 28.03.2012, 20:28 | Сообщение # 19 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 728 Награды: 11 Репутация: 26 Статус: Коля, ну шуметь-то мы будем. Без этого никак. Лишь бы толк был. Вот сейчас жду отписок по трансплантации. Из трех клиник, желающих трансплантировать, ответили две. Одна планирует в 2013 и только родственную, вторая только разговор вести о трансплантации начнет в 2014 году. Органы власти пока молчат. Мог бы ситуацию значительно разрядить перитонеальный диализ, так минздрав уже больше года завтраками кормит.

Ludmila Дата: Среда, 28.03.2012, 22:56 | Сообщение # 20 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Quote (binnick) 3) а если в регионе нет отделения "Нефро-Лиги"? Если в регионе нет отделения НЛ, то часто звонят мне. Кто хочет может звонить в "Право на жизнь", или создать отделение НЕФРО-ЛИГИ, так бывало не раз. Люди звонят и спрашивают есть ли отделение у них в регионе? Если нет, то спрашивают, как создать. Бегущая по граблям

Ludmila Дата: Среда, 28.03.2012, 23:03 | Сообщение # 21 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Quote (Бука-Бяка) Наши законы и наша бюрократия ОЧЕНЬ ПОХОЖИ на ваши. Вы живёте не в России? И, прошу, напишите своё имя, Вы очень нравитесь мне, я всегда с интересом Вас читаю, но если бы и хотела что-то спросить или обсудить чувствую себя идиотски, обращаясь к Вам "Бука-Бяка". Можно в ЛС. Бегущая по граблям

limon Дата: Четверг, 29.03.2012, 20:28 | Сообщение # 22 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1672 Награды: 6 Репутация: 13 Статус: на самом деле не вижу как реально я могу воздействовать на ситуацию. хорошо , что есть НЕФРОЛИГА, но, получается, что опять просто кого то просишь помочь. на самом деле нужны лоббисты наверное. вот такие, именно, лоббисты нефротемы. по словам Людмилы такие люди есть. вот у нас вроде что то начало двигаться, еще не понятно что там на самом деле, мне доктор сказал , что именно в Ставрополе ничего не меняется, а города КМВ от меня далеко. в Ростове тоже.люди бьются годами уже и нифига! Quote (Бука-Бяка) я чел необщительный, никому не верю и не доверяю, жизнь свою не люблю, чтоб меня спасали - не хочу, от ТАКОЙ жизни просто УСТАЛА я пока не такой. но велика вероятность , что стану таким еще до диализа, и ,к сожалению, не на восьмом и даже не на шестом десятке "Если есть кто-нибудь на свете, кого я презираю больше других, это тот, чье мнение не совпадает в точности с моим по всем решительно вопросам". © Джером К. Джером

OXS Дата: Среда, 18.04.2012, 23:44 | Сообщение # 23 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 9 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте! Может есть кто из Украины. Проблема все та же папа нуждается в гемодиализе - мест нет. Говорят что даже за деньги (взятку), мест все равно нет (папе 57 лет креатинин 1100), говорят что у нас молодые умирают, а у вас все равно нет перспективы на пересадку, поэтом даже и не надейтесь (Грубо говоря идите умирайте). Может кто нибудь посоветует что делать. Сообщение отредактировал OXS - Среда, 18.04.2012, 23:45

filinska Дата: Четверг, 19.04.2012, 00:05 | Сообщение # 24 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3530 Награды: 30 Репутация: 74 Статус: OXS, вы в каком городе?? я из Киева, у нас катастрофа!! как и везде(( если папа небольшой -то ПД и срочно!!!! если нет-советую идти напрямую в минстерство здоровья-и срочно, может что-то и получиться, но, зная, что у нас происходит.. мало вериться((((( страшно... ПС в Киеве неофициально доходила инфа о взятке в 12 000 долларов за место на диализе.. в одной из больниц.. не в той, где я ".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью" Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1 Сообщение отредактировал filinska - Четверг, 19.04.2012, 00:08

Татьяна_zr Дата: Четверг, 19.04.2012, 00:07 | Сообщение # 25 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2741 Награды: 26 Репутация: 50 Статус: OXS, что значит нет перспективы на пересадку, его дети не подходят как доноры? Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.

Анеле Дата: Четверг, 19.04.2012, 15:54 | Сообщение # 26 Виртуализированный Группа: Сайт Сообщений: 4905 Награды: 70 Репутация: 154 Статус: Quote (Татьяна_zr) что значит нет перспективы на пересадку, его дети не подходят как доноры? Таня, могут не подходить или не хотеть родственники, а кроме того, у нас нет бесплатных пересадок. Сумма сопоставима с озвученной Юлей за попадание на диализ. Трупных так мало, и только в одном центре, что о них и говорить не стоит. Обычной семье может быть просто нечего даже продать, кроме собственного жилья, но если оно одно, то на другой стороне весов - становиться бомжами всей семье. В министерстве вряд ли помогут. Идти к завотделением и всеми возможностями решать вопрос. Сообщение отредактировал Анеле - Четверг, 19.04.2012, 15:56

OXS Дата: Пятница, 20.04.2012, 00:04 | Сообщение # 27 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 9 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Quote (Татьяна_zr) OXS, что значит нет перспективы на пересадку, его дети не подходят как доноры? У нас заболевание поликистоз почек, оно наследственное , так что наши почки не годятся для того что бы ими поделится. И также по причине поликистоза доктора говорят что перетониальный диализ делать нельзя т.к. почки увеличены. С зав отделения пытаемся разговаривать, но она говорит что даже если бы очень хотела, мест нет, дополнительного финансирования нет поэтому новые места вряд ли появятся. Какой то сплошной тупик. Quote (filinska) OXS, вы в каком городе?? В Днепропетровске Сообщение отредактировал OXS - Пятница, 20.04.2012, 00:49

filinska Дата: Пятница, 20.04.2012, 01:09 | Сообщение # 28 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3530 Награды: 30 Репутация: 74 Статус: OXS, я не знаю, что сказать, это грустно и страшно.. мне кажется, что может помочь телевидение, обратитесь на какой-то канал пусть сделают сюжет, так и так человек умрёт. и всё-равно обратитесь куда-то выше, боритесь! кроме вас у папы никого нет, и он может умереть ".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью" Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]