|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Открыт новый гемодиализный центр в Екатеринбурге.
| |
Igor22
 |
Дата: Суббота, 28.08.2010, 16:28 | Сообщение # 31 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2377
Награды: 26
Репутация: 63
Статус:  |
Да, приказ МЗ есть. где написано, что на диализе есть нельзя, но приказ старый , 2003 г. Все зависит от заведующего, кто разрешает а кто нет. Что тут делать, даже не знаю, Наверно все же брать с собой что-то не объемное, например, орешки, чтобы потихоньку жевать...
Никомедовский кальция я пить бы не стал, конечно, но вот кальций содержащие фосфатбиндеры, с таким произведением(до 4, 4 -норма) пить можно. Кетостерил тут необязателен, действительно. Лучше есть нормальное мясо. Исследования показывают, что с альфа Д3 качество жизни у пациентов выше, поэтому, если ПТГ позволяет, то пить можно.
|
| |
| |
2010
|
Дата: Суббота, 28.08.2010, 17:36 | Сообщение # 32 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Юля, помнится, я на диализ брала пакет (ну там газетка, очки, книжка и т.п.) и в пакет клала чипсы  . У нас не только не запрещали есть на диализе, но даже кормили, но вот чипсы наших врачей расстраивали  . И чтобы их не нервировать - я положу в пакет непрозрачный да таскаю себе оттуда потихоньку. Поскольку там калия немеряно - дома их есть побаивалась, только на диализе. Не говорю брать чипсы, предлагаю использовать технологию
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
| |
| |
0504julia
|
Дата: Воскресенье, 29.08.2010, 14:31 | Сообщение # 33 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 965
Награды: 38
Репутация: 38
Статус: |
2010, ну так и делают. только на фоне запрета это выглядит "как украли". мы взрослые люди. и мне несколько странно. они захотели, пошли покушали. а то, что я на диализе, означает, что кто то будет решать - кушать мне или нет, не смотря на то, что я это, как показал опыт, очень плохо переношу. жаловаться я им не собираюсь. я заведующей объяснила ситуацию, спросила - "вы же понимаете меня?" по поводу того, что на диализе хочется есть, и к тому же я привыкла к этому, и по поводу того, что это мой РЕЖИМ ДИАЛИЗА. когда пришел, покушал-почитал час-полтора, вырубился-уснул до конца. мне и в психологическом плане сложно не есть на диализе, потому что я не могу спать голодная. получается что я лежу 4 часа со сведенным желудком. она мне ответила на это просто:"нет. я не понимаю." вот что тут скажешь? конечно я буду кушать. несмотря на то, что глаз с меня не сводят. потому что если за 15 лет не заработала себе язву, то и не собираюсь только потому, что у меня "начальницы" две самолюбивые дамы, которые "не понимают" и жаждут на моем фоне показать всем пациентам, что самостоятельные решения и желания тут неприемлемы. что тоже с их стороны выглядит не очень умно. меня 15 лет диализа не сломали, а тут две такие хитромудрые.
я тут вообще круто сделала. взяла сушки-малышки. думаю - не так заметно будет - положил за щеку, и пожевывай техонько, что их не нервировать, раз они такие нежные. и что получилось... щека на пол зала, это во первых, во вторых, сушку рано или поздно приходится раскусывать, а это такой хруст, что эхом по всем 4ем залам!!! я уржалась над собой!!! решила не нервировать, называется
что по поводу ктв по креатинну. меня это как то больше всего интересует?
Сильнее всех побед - прощение.
|
| |
| |
0504julia
|
Дата: Воскресенье, 29.08.2010, 14:40 | Сообщение # 34 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 965
Награды: 38
Репутация: 38
Статус: |
Igor22, спасибо Игорь. ты приказ мне мог бы выслать на почту? или потом, когда буду там, через агент? по поводу кетостерила - поэтому у меня к нему и есть нежнейшие чувства, как к препарату с аминокислотами, потому что белковая диета моя для диализа неудовлетворительная, ни сейчас, ни раньше, за все года. это тебе простительно. а она мой лечащий врач. которая в принципе на знает, что там аминокислоты окромя прочего влияющие на нутривитный статус, и что он хоть чуть чуть но влияет на кальций в крови. при моем странно кальции после того, как вырезали паращитовидку, это тоже немаловажно для нее это просто - как я по крайней мере услышала от нее (а у них же тоже знаете как бывает - пациент заведомо тупой. говорим то, что хотим).... кстати.... если так подумать, то тут не очень ясно... у нее так все плохо с медициной, или это "советы для меня"
я, кстати, рада, что ты просветил меня по поводу птг и альфа.... ты, Игорь такой супер лояльный, что, по моему, даже не понял, о чем речь
Сильнее всех побед - прощение.
|
| |
| |
0504julia
|
Дата: Воскресенье, 29.08.2010, 14:45 | Сообщение # 35 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 965
Награды: 38
Репутация: 38
Статус: |
Igor22, ты Игорь такой начитанный. по поводу ктв по креатенину мне кто нибудь что нибудь ответит? не то. что бы я переживала. для меня все таки лучший ктв это мое состояние и некоторые определенные факторы. но все таки хотелось бы знать - что это мне такое опять всучили за бесплатно?
Сильнее всех побед - прощение.
|
| |
| |
Igor22
|
Дата: Воскресенье, 29.08.2010, 14:53 | Сообщение # 36 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2377
Награды: 26
Репутация: 63
Статус: |
Насчет Кт/v по креатинину ничего сказать не могу, я не слышал про такое. Но так как маркером уремических токсинов считается мочевина, и с креатинином она не связана, то лучше все-таки по мочевине смотреть очистку. Думаю, тебе всучили что-то не то)))
|
| |
| |
TimAll
|
Дата: Воскресенье, 29.08.2010, 15:03 | Сообщение # 37 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Igor22, вопрос возможно не по теме. Что значит ПТГ позволяет принимать альфа Д3? Я до этого думал , что если произведение кальция и фосфора позволяют то с помощью Д3 понижают ПТГ? Или я запутался?
С уважением, Тималл.
|
| |
| |
Igor22
|
Дата: Воскресенье, 29.08.2010, 15:10 | Сообщение # 38 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2377
Награды: 26
Репутация: 63
Статус: |
Если уровень ПТГ и так низкий, то нельзя пить д3, потому что гипопаратериоз намного труднее лечится, чем гипер. А если высокий ПТГ то доза Альфа д3 может быть очень большой, пока паращитовидная железа будет реагировать на него.
|
| |
| |
2010
|
Дата: Воскресенье, 29.08.2010, 15:14 | Сообщение # 39 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
0504julia, вот почему я еще не видела НИ ОДНОГО пересаженного, который хотел бы обратно на диализ? Именно из-за этой несвободы, а ведь у пересаженных бывает проблем куча - то тошнит, то ноги болят, то руки трясутся (это я еще перечисляю не самые серьезные). Но - мы готовы терпеть это и еще больше - только бы не обратно в эту тюрягу, понимаю - неполиткорректно, но правда! Могу привести пример простой. Звонил мне недавно по делу Игорь Леодорович, наш главврач диализного центра. и я удивилась, что тон у него поменялся при разговоре со мной (это при том, что он НИКОГДА не хамил пациентам и со мной всегда разговаривал как с разумным человеком). Но сейчас - он говорит уже как с РАВНЫМ СЕБЕ человеком....
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
| |
| |
TimAll
|
Дата: Воскресенье, 29.08.2010, 17:39 | Сообщение # 40 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
2010, если бы я жил в Питере или Москве, ну хотябы в Самаре, то возможно задумался о пересадке. Да и про проблемы после пересадки много читал. Скажем так -"Хрен редьки не слаще!" И поведение врача мало зависит от того диализник ты или нет. Оно больше зависит от того как воспитан врач и как Вы себя поставите. Врачу который назначает Никомедовский Д3 надо просто показать аннотацию, где ясно прописано, что с ХПН не применять. Quote (2010) всегда разговаривал как с разумным человеком). Но сейчас - он говорит уже как с РАВНЫМ СЕБЕ человеком.... Просто раньше Вы были его головной болью, его пациентом и являлись частью его работы. Теперь по большому счету ему на вас наплевать. Вы просто теперь прохожий проблемы которого его волнуют, но не являются его первоочередной задачей.
Точно также изменилось общение с моими прежними врачами из ОКБ и заведующей отделением где проводился диализ до открытия центра. Теперь мы общаемся как равноправные граждане, а не как пациент и его врач. Так что не надо заблуждаться и переводить вопрос о пересадке в область высшей материи человеческих отношений. Знаю немало случаев когда пересадка (неумелая) и последствия неквалифицированного наблюдения и ухода стоили пациентам жизни.
С уважением, Тималл.
Сообщение отредактировал TimAll - Воскресенье, 29.08.2010, 17:47 |
| |
| |
Ludmila
|
Дата: Воскресенье, 29.08.2010, 18:35 | Сообщение # 41 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Quote (2010) Но сейчас - он говорит уже как с РАВНЫМ СЕБЕ человеком....
Ваш Леодорович со мной всегда говорит как с равным себе человеком. А я до сих пор на диализе. "Кто в вечной дружбе нам не поклянётся, тот кровавыми слезами обольётся!"(с)
Думаю, TimAll очень точно охарактеризовал ситуацию, не в бровь, а в глаз.
Бегущая по граблям
Сообщение отредактировал Ludmila - Воскресенье, 29.08.2010, 18:36 |
| |
| |
Шпалыч
|
Дата: Воскресенье, 29.08.2010, 18:56 | Сообщение # 42 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 4044
|
Наташа и Людмила, может он с Вами так уважительно говорит потому что Вы женщины? У меня так не получается, он по моему считает, что у меня не ТХПН, а тяжелое поражение головного мозга и мне можно все говорить, все скушаю.
Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.
|
| |
| |
2010
|
Дата: Воскресенье, 29.08.2010, 20:34 | Сообщение # 43 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Может, вы и правы (это я Люде и Тималю), но я сама себя чувствую после пересадки совершенно по-другому. И это для меня важнее того, что про меня думают другие. А проблемы - есть, решаю по мере поступления. Жизни лишиться - можно, но ведь знаешь, на что идешь.Притом и на диализе жизни лишиться можно. Впрочем - это уже не по теме...
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
| |
| |
0504julia
|
Дата: Вторник, 31.08.2010, 10:27 | Сообщение # 44 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 965
Награды: 38
Репутация: 38
Статус: |
2010, ой, Наташечка! я очень понимаю, о чем вы говорите! у меня в той больнице была врач предпоследняя. так вот она стоит надо мной, какие то совершенно дурацкие сообщения посылает в мой адрес, я смотрю на нее, дико раздражаюсь, и в то же время понимаю, что она в жизни, что называется, "прикольная", что у нас одинаковое чувство юмора, и что мы, если бы встретились в жизни при других обстоятельствах, могли бы стать подругами.
Quote (Ludmila) Ваш Леодорович со мной всегда говорит как с равным себе человеком.
может подозревает, что не стоит по другому...? 2010, действительно. зависимость - это все. прямо как серпом по всем нужным частям тела! конечно, я понимаю, что немаловажно ТВОЕ отношение к обстоятельствам.... противление чему либо само по себе вызывает массу отрицательных эмоций... можно смириться, можно отнестись философически, можно не думать, можно наоборот, все обдумать, и научиться видеть больше плюсов, и не поддаваться страхам, но когда твою несвободу начинают муссировать... можно и сорваться... главное быстро прийти в себя. и перестать обижаться. ведь им действительно НЕВОЗМОЖНО понять. они на своей колокольне, мы на своей. и еще неизвестно как мы бы пользовались возможностью на кого то надавить , будь она у нас. ))
КТВ ПО КРЕАТИНИНУ, КТВ ПО КРЕАТИНИНУ!!!! 
Сильнее всех побед - прощение.
|
| |
| |
TimAll
|
Дата: Вторник, 31.08.2010, 13:08 | Сообщение # 45 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
0504julia, крови то попить у врачей можно  сейчас надзирающих ведомств у зравоохранения хватает , но вот улучшит ли это качество диализа и лечения неизвестно 
Когда врач не компетентен, остается только больше читать и самому становиться врачем. Хорошо в настоящий момент есть интернет и вот такие форумы. В 1997 году когда я попал на диализ даже про кальций с фосфором мне никто ничего не мог сказать! PS: когда был перебой с лекарствами написал в минздрав РФ и минздрав областной, письма с ответами о проверках уже 3 месяца идут и лекарства в течении недели "изыскали резервы" и выдали все.
С уважением, Тималл.
Сообщение отредактировал TimAll - Вторник, 31.08.2010, 13:13 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
