Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
может это кого-то поддержит
| |
jok
|
Дата: Суббота, 02.09.2017, 14:32 | Сообщение # 16 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 273
Награды: 0
Репутация: 10
Статус:
|
Цитата filinska ( ) а вы о списке каком говорите?
О так называемом "обходнике", по которому надо обойти врачей от психиатра до эндокринолога, где список анализов, узи, холтер, дуплексное сканирование конечностей и т.д. у Терапевт как его увидела, аж в лице изменилась. Повторюсь, я вообще был уверен что я ещё не в листе ожидания, а окажусь в нём только когда обойду соберу всё эту байду, и именно так понял Лазареву в Склифе (ещё немного про себя позлился и дочке сказал, что а смысл тогда этого приёма? тогда по логике надо было приходить уже всё собрав)
Но и правы все те кто отписал, что психологически оказался не готов. Никак. От слова вообще. Предпологал что подойду серьёзно к этому вопросу, ну за через полгодика.
право выбора — личное дело каждого
Сообщение отредактировал jok - Суббота, 02.09.2017, 14:33 |
|
| |
ТВладимир
|
Дата: Суббота, 02.09.2017, 15:48 | Сообщение # 17 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9772
Награды: 109
Репутация: 209
Статус:
|
jok, Тоже рассчитывал на два года. А вызвали быстро. Ничего не готовили. Врачи сказали, привезете после, да там ничего и не надо. бритву они дают и мыло. Конечно волнительно, но раздумывать было некогда. Назвался груздем, полезай в кузовок)
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
|
|
| |
jok
|
Дата: Суббота, 02.09.2017, 15:59 | Сообщение # 18 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 273
Награды: 0
Репутация: 10
Статус:
|
Ну чё ж теперь. Итак ночь после не спал.
Если бы я хоть теоретически допускал мысль, что может вот сейчас произойти... Отстукивал уже что терпеть не могу неожиданности. А тут вся башка забита зайти на диализ планово, ещё день наперекосяк, самочувствие и настроение ниже плинтуса. И заключительным ночным аккордом на мне, тьфупропастьшайтан.
Ну авось повезло хорошему человеку, тоже здоровско же.
право выбора — личное дело каждого
|
|
| |
Татьяна_zr
|
Дата: Суббота, 02.09.2017, 21:06 | Сообщение # 19 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2741
Награды: 26
Репутация: 50
Статус:
|
А мне непонятно, как вас поставили в лист ожидания, если вы не прошли обследование по списку?
Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.
|
|
| |
ТВладимир
|
Дата: Суббота, 02.09.2017, 21:20 | Сообщение # 20 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9772
Награды: 109
Репутация: 209
Статус:
|
Татьяна_zr, Да Тань...скока хочешь. Наташа 2010, вообще ни одного врача не прошла, и двойную сделали. Она сколько раз про это рассказывала.
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
|
|
| |
jok
|
Дата: Суббота, 02.09.2017, 21:35 | Сообщение # 21 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 273
Награды: 0
Репутация: 10
Статус:
|
Цитата Татьяна_zr ( ) А мне непонятно, как вас поставили в лист ожидания, если вы не прошли обследование по списку?
Да вот жеж сам в недоумении, прилично выражаясь (а в час ночи по телефону услышать? О_О) Хотя вот знающие тут пишут. что вроде и список не особо важен. Сегодня с дочкой обсуждали (мы вместе на приёме были), переспрашиваю « верно же понял , помню, не совсем ещё чудак, что Лазарева сказала, что в листе ожидания окажусь ПОСЛЕ того, как представлю по «обходнику»? – Ну, да. Абсолютно точно.» я так и ответил, что -- а разве я уже в листе? у меня же ничего по списку не готово
право выбора — личное дело каждого
|
|
| |
tatsnopko
|
Дата: Воскресенье, 03.09.2017, 01:08 | Сообщение # 22 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1499
Награды: 7
Репутация: 42
Статус:
|
jok, я понимаю мнения ,что написали здесь прошедшие пересадку,для них удивительно,что вы не воспользовались таким шансом.Но я очень понимаю и вас.Я уже четвёртый год на диализе и никак не могу решиться встать в лист ожидания,главная моя отговорка,что надо свои почки удалять,а это уже две операции.Но в душе понимаю,что я и морально не готова,а мне кажется ,что психологическая готовность играет огромную роль.
|
|
| |
Ира
|
Дата: Воскресенье, 03.09.2017, 01:28 | Сообщение # 23 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1883
Награды: 39
Репутация: 151
Статус:
|
jok, а Вы во сколько в понедельник будете в 52 ? Я швы снимать приеду на 7 этаж, хотите - пообщаемся ) я тоже в Склифе стою с ноября 2016, психиатра и эндокринолога не проходила. Пока не звонили ни разу, но я пока и не решила что лучше для меня сейчас - 2 пересадка или гемодиализ......
|
|
| |
Ира
|
Дата: Воскресенье, 03.09.2017, 01:31 | Сообщение # 24 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1883
Награды: 39
Репутация: 151
Статус:
|
Наташу видел хирург и она сдала кровь. В её случае этого оказалось достаточно.
|
|
| |
jok
|
Дата: Воскресенье, 03.09.2017, 02:34 | Сообщение # 25 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 273
Награды: 0
Репутация: 10
Статус:
|
tatsnopko На данный момент у меня ну очень большие сомнения, что решусь на пересадку (не говоря о вдруг противопоказаниях), которые никоим образом не хочу и упаси даже опосредованно распространить на чьё-либо решение. Но это на данный момент. Может быть начав тот же диализ буквально взвою, а может и всё окажется более менее приемлемым — как многие здешние, наблюдал примеры и того и другого. Для себя планировал во вроде логичной последовательности, зайти планово на диализ, там уже буду (либо придётся) плотно думать и решать. Но про вчера ошарашенность то не в трудности принятия решения, а именно что в полной неожиданности и неготовности, одно дело когда тебя всё же упреждают, что пусть мизерная вероятность, но она есть, что может случиться сча, другое когда тебе говорят, что до этого этапа дойдёт только после подготовке по «обходнику» . Думаю что приблизительно могу представить как это произошло, ночью звонила мне не Лазарева—мужской голос, видимо случилось поступление, условно говоря из нескольких сотен данных мои «лежали сверху» — глянули параметры примерно подходят, ясно что не до того чтоб консультироваться сверять подробности с Лазаревой (ну или с кто там отвечает за предварительный приём) Кстати вполне вероятно, что вся эта моя не готовность выяснилась бы при моём приезде, вызывают же, насколько знаю, несколько кандидатов.
Ира В КДНО рассчитываю быть к 9.30-10.00, а к 12.20 мне уже нужно возвернуться в поликлинику, по идее надо бы ещё и в ДЦ, придётся всё делать быстро. Ещё бы ощущать себя более менее, потому что теперь день на день не приходится, то вроде вполне норм, а то как накроют до буквального то понос то золотуха, хоть куда доехать может оказаться проблемой, вот в пятницу так и было, напряжно себя мобилизовал
право выбора — личное дело каждого
|
|
| |
Ира
|
Дата: Воскресенье, 03.09.2017, 06:33 | Сообщение # 26 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1883
Награды: 39
Репутация: 151
Статус:
|
Цитата jok ( ) Лазарева Ксения Евгеньевна ведет консультативный прием и работает днём.
Цитата jok ( ) мужской голос, скорее всего это был хирург, который бы делал операцию.
Цитата jok ( ) В КДНО рассчитываю быть к 9.30-10.00,
ОК - попробую Вас найти)
|
|
| |
Ира
|
Дата: Воскресенье, 03.09.2017, 06:39 | Сообщение # 27 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1883
Награды: 39
Репутация: 151
Статус:
|
Цитата jok ( ) Терапевт как его увидела, аж в лице изменилась.
на терапевта меньше обращайте внимания - Ваше дело список пройти :))
Цитата ТВладимир ( ) Назвался груздем, полезай в кузовок) Точно )
|
|
| |
koni
|
Дата: Воскресенье, 03.09.2017, 08:29 | Сообщение # 28 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 811
Награды: 15
Репутация: 26
Статус:
|
jok, очень порадовал вероятный способ отбора на трансплантацию по вашей версии))) Так на всякий случай, может не только вам пригодится: С 31 августа 2012 года на территории г.Москва действует приказ Департамента здравоохранения г. Москвы от 31.08.2012 N 946 "О дальнейшем совершенствовании организации оказания трансплантологической помощи в городе Москве", которым утвержден ПОРЯДОК ОКАЗАНИЯ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ МЕТОДОМ ТРАНСПЛАНТАЦИИ В ГОРОДЕ МОСКВЕ (в дальнейшем приложение 1 приказа), ПОЛОЖЕНИЕ О МОСКОВСКОМ КООРДИНАЦИОННОМ ЦЕНТРЕ ОРГАННОГО ДОНОРСТВА (в дальнейшем приложение 2 приказа) и ПОЛОЖЕНИЕ О РАСПРЕДЕЛЕНИИ ДОНОРСКИХ ОРГАНОВ ДЛЯ ТРАНСПЛАНТАЦИИ В ГОРОДЕ МОСКВЕ (в дальнейшем приложение 3 приказа). По существу ведения «листа ожидания» и распределения донорских органов: Московский координационный центр органного донорства (МКЦОТ) является структурным подразделением ГБУЗ Городская клиническая больница имени С.П.Боткина ДзМ (п.1.3 приложения 2 приказа). Ответственность за ведения единого «листа ожидания» в г.Москва несет МЦОД (п.12 приложения 1 приказа). Единый лист ожидания МКЦОД формируется из листов ожидания каждого отдельного центра трансплантации (п. 1.2. приложения 3 приказа). "Лист ожидания" трансплантации трупного органа составляется и корректируется, в части включения новых пациентов, исключения оперированных и умерших пациентов, не реже одного раза в месяц, заведующим отделением, в котором выполняются трансплантации, и представляется ежемесячно в МКЦОД для включения в единый "лист ожидания"(п.14 приложения 1 приказа). Основными задачами МКЦОД являются: проведение генного и тканевого типирования доноров и реципиентов, компьютерный подбор и селекция оптимальных пар "донор-реципиент" в соответствии с Порядком распределения донорских органов для трансплантации, изложенным в приложении N3 приказа ДЗМ №946 (п.2.8. приложения 2 приказа). Тканевое типирование потенциальных реципиентов, ежемесячный контроль, Компьютерный подбор и контроль пары донор-реципиент выполняется в иммунологической лаборатории МКЦОД. (пп. 1.3., 1.15. приложения 3 приказа). Нюансы отбора: Почка от донора с 0(I) группой крови рекомендуется только для реципиентов с 0(I) группой крови. В первичный пул реципиентов для селекции пары донор-реципиент путем компьютерного подбора проходят все реципиенты совместимые с донором по группе крови и имеющие отрицательный результат перекрестной лимфоцитарной пробы. Далее рассматривается пул реципиентов, имеющих тканевую совместимость с донором, которая включает в себя отсутствие несовпадений по HLA-A,B,DR; отсутствие несовпадений по HLA-DR и одно несовпадение по HLA-DR. Дальнейшая селекция в рамках пула реципиентов, определенного п. 3.2 настоящего Порядка, производится между реципиентами с учетом места жительства, возраста донора и реципиента и времени пребывания в "едином листе ожидания" (пп. 1.11., 3.1., 3.2., 3.6. приложения 3 приказа).
|
|
| |
Prazhachka
|
Дата: Воскресенье, 03.09.2017, 08:45 | Сообщение # 29 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 200
Награды: 0
Репутация: 7
Статус:
|
Юрий,ну как же так! Прочитала первое сообщение,и сразу ринулась писать поздравления и пожелания...Только потом прочитала,что отказались( Рассказала маме.Она очень распереживалась...
Сообщение отредактировал Prazhachka - Воскресенье, 03.09.2017, 08:53 |
|
| |
Кошка
|
Дата: Воскресенье, 03.09.2017, 09:55 | Сообщение # 30 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 874
Награды: 7
Репутация: 22
Статус:
|
Цитата jok ( ) и «лежали сверху» — глянули параметры примерно подходят, ясно что не до того чтоб консультироваться сверять подробности с Лазаревой (ну или с кто там отвечает за предварительный приём) Кстати вполне вероятно, что вся эта моя не готовность выяснилась бы при моём приезде, вызывают же, насколько знаю, несколько кандидатов. Выбирают претендентов не Склиф и по этой причине уже вызывают единственного претендента, по крайней мере в Склифе
|
|
| |
|