|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Кэмпас
| |
АнЕлЯр
 |
Дата: Понедельник, 01.02.2016, 20:46 | Сообщение # 16 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:  |
Я общаюсь с мамочками, которые там пересаживались. Все бояться что то говорить, многие возмущаются про Кэмпас и Солирис, про то как деньги передаются. Жалко детей, у которых наступает отторжение, хотя применялись эти препараты. Этим летом у одного ребенка наступило отторжение через три недели после операции, трансплантант удалили, диализ, затем быстро получилось что новая пересадка и все с кэмпасом и солирисом. Гарантии нет никакой.
А правда действительно не моя. А по поводу обоснованности, то Вы конечно же правы. Только поверьте никто ничего говорить не будет.
Для инфо: в Германии сама операция по трансплантации (затраты донор и пациент, при условии родственной пересадки) стоит столько же сколько собирают в России на пересадку в РНЦХ с Кэмпас и Солирис....
|
| |
| |
Nitrat
|
Дата: Понедельник, 01.02.2016, 22:52 | Сообщение # 17 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 891
Награды: 9
Репутация: 16
Статус: |
В пн неделю назад был в РНЦХ на биопсии. После неё надо лежать 4 часа. Лежу. Подходит мужик, общительный такой, разговорились. Сам откуда-то из села под Челябинском, ЕМНИП. В тот самый момент шла пересадка, его сыну от его жены, ну он конечно несколько волнуется. Спрашивает у меня как давно пересадка, чё да как. Как с женщинами после неё, как с детьми, сыну-то 16 лет. Хочет внуков видимо. Ну я ему живописал, что всё мол норм. Спрашивает меня, покупал ли я Кэмпас, ему мол предлагали такой вариант. Я говорю, что да, было дело, но ценник тогда был заметно дешевле и прочее. Он говорит мне: "А мы не стали, решили что если диету соблюдать и таблетки все вовремя пить, то что её почке будет". Такой простой мужик, и ситуация для него простая, не бухать, не курить, пить таблетки и почка будет нормально работать. Я не стал конечно во все нюансы и риски его посвящать. Но суть в том, что в это время шла пересадка. Без Кэмпаса, по квоте, абсолютно бесплатно. И это реальный случай которому я свидетель. Что этот мужик по вашему? Тоже боится мне что-то сказать, а на самом деле залез в долги и не говорит, что Кэмпас всё таки сделал? Фактически все ситуации известные лично мне, и с людьми которых я лично знаю деньги на Кэмпас детям собирали через различного рода благотворительные фонды. И мамы, лежавшие со мной в отделении лично мне об этом говорили. Да, было это всё больше года назад, но ситуация с мужиком произошла на той неделе. Германия это конечно хорошо, но из села под челябинском денег видимо на неё не нашлось. И на Кэмпас не нашлось тоже, что не помешало людям сделать трансплантацию родственную.
www.pochka.org Трансплантация почки детям
|
| |
| |
Pringles
|
Дата: Понедельник, 01.02.2016, 22:55 | Сообщение # 18 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 5312
Награды: 14
Репутация: 44
Статус: |
Цитата АнЕлЯр (  )
Для инфо: в Германии сама операция по трансплантации (затраты донор и пациент, при условии родственной пересадки) стоит столько же сколько собирают в России на пересадку в РНЦХ с Кэмпас и Солирис.
16 000 000 рублей?
Цитата Nitrat ( ) А мы не стали, решили что если диету соблюдать и таблетки все вовремя пить, то что её почке будет". Такой простой мужик, и ситуация для него простая, не бухать, не курить, пить таблетки и почка будет нормально работать.
А разве не так? В Шумаково мне дословно так и говорили врачи.
|
| |
| |
Nitrat
|
Дата: Понедельник, 01.02.2016, 23:05 | Сообщение # 19 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 891
Награды: 9
Репутация: 16
Статус: |
Цитата Pringles ( ) А разве не так? В Шумаково мне дословно так и говорили врачи.
Инфекции, удары, сопутствующие заболевания, да ну я же не об этом.... Я о том, что мужик не искушённый, и вряд ли стал бы, случайно лежащему рядом, со льдом на брюхе товарищу по несчастью скрывать свои тайные непомерные затраты на Кэмпас, на покупку которого его вынудили угрожая смертью сына врачи.
www.pochka.org Трансплантация почки детям
Сообщение отредактировал Nitrat - Понедельник, 01.02.2016, 23:08 |
| |
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Понедельник, 01.02.2016, 23:06 | Сообщение # 20 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
Цитата = Pringles, 16 000 000 рублей?
Кто Вам сказал что трансплантация в Германии стоит 16 млн руб???
Разве на Кэмпас и Солирис собирают по 16 млн?
Я сравнила цены на сбор на лекарства и саму операцию в Германии только.
|
| |
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Понедельник, 01.02.2016, 23:09 | Сообщение # 21 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
Nitrat, недовольство только по поводу "настаивания" на этих препаратах, не у всех, а лишь в некоторых случаях, или люди так это воспринимают или так преподносят информацию. И недовольство на то, каким образом эти деньги передаются. А про всеобщее молчание по поводу сбора денег я не говорила.
|
| |
| |
Nitrat
|
Дата: Понедельник, 01.02.2016, 23:22 | Сообщение # 22 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 891
Награды: 9
Репутация: 16
Статус: |
Цитата АнЕлЯр ( ) Nitrat, недовольство только по поводу "настаивания" на этих препаратах, не у всех, а лишь в некоторых случаях, или люди так это воспринимают или так преподносят информацию. И недовольство на то, каким образом эти деньги передаются. А про всеобщее молчание по поводу сбора денег я не говорила.
Ну вот щас потихоньку и выяснится, что вся эта информация, которую вы изначально выдавали как нечто не подвергающееся сомнению, выходит из разряда новостного агентства ОБС. Были мол какие-то случаи, когда настаивали, каким-то избранным лицам, и которые как-то это восприняли или как-то непонятно вам преподнесли информацию. Да ещё и недовольны были. Повторюсь, я в 2008 переводил деньги непосредственно фармацевтической фирме. Безналом по счёту. Как вы думаете, может ли фармацевтическая фирма сейчас выставить счёт на препарат, на который в РФ закончена лицензия???? Я как минимум человек 10 словесно направлял на консультацию в РНЦХ к Михаилу Михайловичу и на последующую пересадку. Люди готовы были платить за неё, и каждый раз в ответ я получал: "Всё бесплатно, ты же ничего не платил! С 9 до 10 каждый день кроме пятницы и выходных. Без записи" Такую толпу после меня пересадили людей и из моих знакомых и из тех с кем познакомился позже. И ни от кого такого не слышал, хотя мне как "своему" РНЦХ-шнику сказали бы без проблем. У ваших знакомых возможно есть какие-то обиды, неудачные пересадки бывают везде, многие склонны винить в этом врачей. Может быть на таком эмоциональном фоне и воспринимается всё по-другому. Я лично слышал, что врачи в РНЦХ считают, что использование Кэмпаса при пересадке снижает риск отторжения. Позволяет снижать дозу иммуносупрессии, вести детей без преднизолона, который негативно сказывается на развитии и прочем. Да, возможно вопрос и спорный, да препарат дорогой, да возможно эти рекомендации кому-то могут показаться излишне настойчивыми, но повторюсь, лично общался со многими тамошними пациентами. Кто хотел сделать без Кэмпаса делали без него. И мужик этот в пн тому очередное подтверждение, надеюсь у них прошло всё удачно.
www.pochka.org Трансплантация почки детям
Сообщение отредактировал Nitrat - Понедельник, 01.02.2016, 23:24 |
| |
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Понедельник, 01.02.2016, 23:24 | Сообщение # 23 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
Цитата = Nitrat, на покупку которого его вынудили угрожая смертью сына врачи.
не помню чтобы я такое писала...
Цитата Инфекции, удары, сопутствующие заболевания, да ну я же не об этом
Инфекции и вирусы например это совершенно естественно. И у здорового человека и у человека после пересадки к организму может прицепиться вирус или инфекция. При хорошем контроле это не трагедия, а жизнь.
Цитата Я не стал конечно во все нюансы и риски его посвящать.
У всех всё индивидуально.
Цитата В пн неделю назад был в РНЦХ на биопсии.
Плановая биопсия для чего? Каждый год подтвергать почку рискам? В РНЦХ, Вы сами об этом писали на своем сайте, нужно проходить постоянную биопсию, ежегодную вроде. И зачастую без на то оснований.
И даже если происходит отторжение, которое в большинстве случаев успешно лечиться, главное во время его "схватить", то и это не является чем то из ряда вон выходящим. У нас у каждого иммунитет работает по разному. И чем моложе пациент, тем сильнее иммунитет. Риск отторжения уменьшается с возрастом. А если человек молодой, то никто не предугадает поведение иммунитета даже при иммуносупрессии. При этом во время схваченное отторжение, повторю, успешно лечиться несколькими капельницами.
Хотя это серьезный стресс для организма, никому не пожелаю...
|
| |
| |
Nitrat
|
Дата: Понедельник, 01.02.2016, 23:32 | Сообщение # 24 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 891
Награды: 9
Репутация: 16
Статус: |
Цитата АнЕлЯр ( ) Плановая биопсия для чего? Каждый год подтвергать почку рискам? В РНЦХ, Вы сами об этом писали на своем сайте, нужно проходить постоянную биопсию, ежегодную вроде. И зачастую без на то оснований.
И даже если происходит отторжение, которое в большинстве случаев успешно лечиться, главное во время его "схватить", то и это не является чем то из ряда вон выходящим. У нас у каждого иммунитет работает по разному. И чем моложе пациент, тем сильнее иммунитет. Риск отторжения уменьшается с возрастом. А если человек молодой, то никто не предугадает поведение иммунитета даже при иммуносупрессии. При этом во время схваченное отторжение, повторю, успешно лечиться несколькими капельницами.
Хотя это серьезный стресс для организма, никому не пожелаю...
Каким боком это к Кэмпасу? Мы тут, простите, неправду разносимую обсуждаем или разницу в ведении послеоперационных пациентов? Вы врач-трансплантолог? Я нет. Вы доверяйте своим врачам, я буду своим, куда уж теперь деваться. Вот только эти методы ведения к настойчивому убеждению покупать кэмпас никакого отношения не имеют. Зачем в этой теме пережёвывать мой иммунитет и целесообразность биопсии после отторжения? Ни вы ни я тут не авторитет с выражениями типа "схватить".
И так же ясно, что я ситуацию которую привёл с мужиком и моей биопсией использовал только как пример того, что никого там ни к чему не принуждают. Зачем разбирать там подробности к делу не относящиеся?
www.pochka.org Трансплантация почки детям
Сообщение отредактировал Nitrat - Понедельник, 01.02.2016, 23:33 |
| |
| |
Pringles
|
Дата: Понедельник, 01.02.2016, 23:34 | Сообщение # 25 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 5312
Награды: 14
Репутация: 44
Статус: |
Цитата АнЕлЯр ( ) Каждый год подтвергать почку рискам?
тоже также считаю.
|
| |
| |
Pringles
|
Дата: Понедельник, 01.02.2016, 23:35 | Сообщение # 26 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 5312
Награды: 14
Репутация: 44
Статус: |
|
| |
| |
Nitrat
|
Дата: Понедельник, 01.02.2016, 23:37 | Сообщение # 27 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 891
Награды: 9
Репутация: 16
Статус: |
Цитата Pringles ( ) тоже также считаю.
Нет там ежегодной биопсии. только первый год, потом интервалы заметно увеличиваются. Теперь у нас 2 авторитетных мнения в теме по поводу биопсии. Впору врачам в РНЦХ прислушаться =))
www.pochka.org Трансплантация почки детям
|
| |
| |
Pringles
|
Дата: Понедельник, 01.02.2016, 23:40 | Сообщение # 28 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 5312
Награды: 14
Репутация: 44
Статус: |
Nitrat, никто не спорит с врачами.
|
| |
| |
Xenia
|
Дата: Понедельник, 01.02.2016, 23:45 | Сообщение # 29 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: |
Цитата Pringles ( )
|
| |
| |
Pringles
|
Дата: Вторник, 02.02.2016, 00:01 | Сообщение # 30 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 5312
Награды: 14
Репутация: 44
Статус: |
Ну да, напрямую может 100 , 8млн все равно много
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
