Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Поделитесь информацией!!!!!!! Муж сильно переживает и я тоже
| |
Kirill
|
Дата: Четверг, 08.09.2016, 15:01 | Сообщение # 301 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2089
Награды: 4
Репутация: 25
Статус:
|
ФСГС расшифруйте пожалуйста.
|
|
| |
Geskar
|
Дата: Четверг, 08.09.2016, 17:02 | Сообщение # 302 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
|
Фокально сегментарный гломулярный склероз
|
|
| |
Geskar
|
Дата: Четверг, 08.09.2016, 17:04 | Сообщение # 303 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
|
Да, моча появилась на 9-ый день. Креатинин все время в районе 110-130! Вот последние два анализы 227, а потом 197! Прием медрола 8 мг!!! Что касается ФСГС, да может проявиться сразу после пересадки, но если это было основное заболевание. У мужа диагноз/ гломерулонефрит
|
|
| |
Kirill
|
Дата: Четверг, 08.09.2016, 19:14 | Сообщение # 304 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2089
Награды: 4
Репутация: 25
Статус:
|
Я как понимаю это проще говоря ОПН. А помните динамику отмены медрола с количеством белка в моче?
|
|
| |
filinska
|
Дата: Четверг, 08.09.2016, 20:49 | Сообщение # 305 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3540
Награды: 30
Репутация: 74
Статус:
|
ФСГС-это и есть гломерулонефрит ;( просто вам кажется, что звучит назавние по-другому, это один из типов ГН, и он, бывает, не проявляется на додиализной стадии большой потерей белка, поскольку часто этот ГН лечат гормонами или имуносупресией- и проблема в том, что многим-то не успевают делать биопсию до диализа ( в моем случае, биопсия была неинформатвна, а потом резкое снижение СКФ, что уже не давало возможности сделать биопсию), поэтому мы не знаем какой у нас тип ГН. Я так понимаю, вы тоже, потому что нигде не пишете тип гломерулонефрита
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
Сообщение отредактировал filinska - Четверг, 08.09.2016, 21:00 |
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Четверг, 08.09.2016, 21:07 | Сообщение # 306 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Цитата АнЕлЯр ( ) если альбумина в крови ниже 10, то начнутся прогрессирующие отеки. начнутся значительно раньше этого уровня
|
|
| |
Kirill
|
Дата: Четверг, 08.09.2016, 21:14 | Сообщение # 307 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2089
Награды: 4
Репутация: 25
Статус:
|
Тем более мне не понятно стремление снижать горманы такими темпами.
|
|
| |
Geskar
|
Дата: Четверг, 08.09.2016, 21:27 | Сообщение # 308 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
|
Мезангиальный гломерулонефрит, это по результатам биопсии своих почек ( биопсия пересаженной почки ничего такого не показала. В общем, продолжаем бороться! Верим в самое лучшее! И оно будет !!! Всем желаю здоровья, позитива, удачи и веры)))
|
|
| |
filinska
|
Дата: Четверг, 08.09.2016, 21:32 | Сообщение # 309 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3540
Награды: 30
Репутация: 74
Статус:
|
ааа ну тогда другое дело, тем более я думаю, что биопсия трансплантата показала бы ФСГС. ВЫ пробовали проконсультироваться с врачами, которые делали пересадку? они высказывают какие-то предположения?
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
|
| |
Kirill
|
Дата: Четверг, 08.09.2016, 21:48 | Сообщение # 310 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2089
Награды: 4
Репутация: 25
Статус:
|
Думаю,что может стоит добавить после курса ,таблетки1- 2 медрола. Для почки хуже не будет,на случай отторжения тоже. У меня что с первой,что со второй как только уменьшая с 3 таблеток на две начинали проблемы. С третьей я категорически отказывался уменьшать более 3 таблеток и только спустя 10 лет пошел на этот эксперемент..
|
|
| |
Geskar
|
Дата: Четверг, 08.09.2016, 21:56 | Сообщение # 311 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
|
Мы консультировалась с многими специалистами. Нефролог, который нас наблюдал после трансплантации ничего по этому поводу не говорит( вернее говорит, что это Модет быть скрытый ФСГС), хотя биопсия после трансплантации на 3- й день и спустя два месяца ничего подобного не показала. Было рекомендовано проведение плазмафереза. В феврале мы провели 10 сеансов плюс прокапали мабтеру. Белок в моче с трех граммов упал на 1,32. Но это продолжалось совсем недолго. На сегодняшний день потери белка идут. Не могу сказать, что они прогрессируют( со своими почками доходило до 18 гр !!!!! ). Нефролог с Киева, член корреспондент, с которым мы консультировалась месяца два назад рекомендовал провести пульс терапию и, если организм не отреагирует, снова прокапать мабтеру! По поводу плазмафереза рекомендовал пока воздержаться, потому что по иммунограмме были отклонения в иммунный комплексах. Сказал, что есть риск получить фатальную инфекцию((( а в Турции, где мы делали трансплантацию, плазмаферез- это основное лечение как при отторжении так и при различных дисфункциях почки. Вот так(((
|
|
| |
Geskar
|
Дата: Вторник, 13.09.2016, 22:28 | Сообщение # 312 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
|
Всем здравствуйте. Есть вопрос: какую дозу медрола принимаете и на каком сроке? У нас 11 месяцев, 8 мг( спрашиваю потому, что после пульс терапии стало лучше сразу, диурез увеличился. Последняя капельница была в среду, вот почти неделю было лучше, но сегодня мочится муж уже не так интенсивно) завтра будем разговаривать с доктором, может нам больше гормона стоит пить. Поделитесь информацией. Спасибо)
|
|
| |
olga1971
|
Дата: Среда, 14.09.2016, 03:37 | Сообщение # 313 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 406
Награды: 3
Репутация: 6
Статус:
|
С волнением читаю эту тему, у нас, к сожалению, тоже после пересадки протеинурия, и врачи не боги, не знают причины. А уж справиться тем более не смогут. Наши почечки страдали ФСГС. Так что прогноз не самый лучший. Мы пыттаемся как-то уменьшить ее (принимает вессел постоянно), держится протеинурия в пределах 1-1.5 грамма в сутки. Предложите докторам. Прошло 13 месяцев после трансплантации, на програф у нас нефротоксичность. Поэтому принимаем странную иммунносупрессию, нигде не рекомендованную - сертикан, майфортик и преднизолон. Преднизолона у нас 5 мг в сутки. Через 12 месяцев после пересадки велели принимать такую дозу. Хотя в раннем периоде (через 3 месяца) у нас был криз. В общем, тоже все не просто. Но каждый день боремся и надеемся на лучшее.
olga
|
|
| |
Geskar
|
Дата: Среда, 14.09.2016, 04:18 | Сообщение # 314 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
|
Olga1971, спасибо за комментарий. Прочитала аннотацию вессела- это антипротромбический препарат. Мы после операции по тромбозу бедренной вены теперь принимаем препарат - прадакса. С вессел разные действующие вещества, но я конечно проконсультируюсь по поводу вессел) спасибо большое! Вам удачи
|
|
| |
user17
|
Дата: Среда, 14.09.2016, 22:09 | Сообщение # 315 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 238
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата Geskar ( ) Есть вопрос: какую дозу медрола принимаете и на каком сроке?
6 мг, 5-й месяц.
|
|
| |
|