Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Дженерики иммуносупрессоров
| |
Sergei
|
Дата: Среда, 30.07.2008, 14:33 | Сообщение # 391 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 522
Награды: 0
Репутация: 10
Статус:
|
Mari, Quote (Mari) я говорю о наших Новосибирских врачах. Это здорово, что и ваши врачи написали, сегодня выяснил, что наши нефрологи тоже такие письма должны написать или уже написали, что данный препарат не известен и т.д. Quote (Mari) Говорила я с пересаженными об отказе от майсепта, бесполезно..."о-о-о, а что мы пить будем, у нас нет запаса селсепта, нет денег покупать.... может пронесет..... и в том же духе. тогда от себя пиши, какие проблемы.
пересадка почки декабрь 2002г. НИИ ТиИО
|
|
| |
Sergei
|
Дата: Среда, 30.07.2008, 14:35 | Сообщение # 392 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 522
Награды: 0
Репутация: 10
Статус:
|
Вот наше письмо: 30.07.08 Министру здравоохранения и социального развития РФ Т.А. Голиковой Копия: Департамент здравоохранения ХМАО-Югра г.Ханты-Мансийск, ул. Карла Маркса д.32 МООИНБ «Право на жизнь» г.Москва ул.Щукинская д.1 От имени пациентов Ханты-Мансийского Автономного Округа - Югра перенесших трансплантацию почки. Мы нуждаемся в пожизненном приеме иммуносупрессивных препаратов назначенных врачами трансплантолагами и нефрологами. На данный момент нам заменен один из важнейших иммуносупресивных лекарственных препаратов - Селлсепт («Ф.Хоффманн-Ля Рош Лтд.», Швейцария), который нам назначен трансплантолагами после перенесенной трансплантации почки, на лекарственный генерический препарат Майсепт («Панацея Биотек», Индия). Наблюдающим нас врачам препарат Майсепт не известен и ранее в России не применялся. О побочных действиях генерика не известно, что может привести к непрогнозируемым результатам лечения, в том числе к реакциям отторжения трансплантата, угрозе потери трансплантата, даже летального исхода. Нам стало известно от Межрегиональной общественной организации инвалидов, нефрологических больных «Право на жизнь» исследования препарата «Майсепт», которые проводились в Индии и были предоставлены медицинским сообществом. В которых говориться: «Из 28 пациентов, получавших Майсепт, острая дисфункция почечного трансплантата возникла у 8 (28.6 %). Гистологическое исследование почечных биоптатов выявило острое отторжение трансплантата у 5 пациентов (17.9 и острый тубулярный некроз у 3 пациентов (10.7 .У остальных 20 пациентов (71.4 не было ни одного эпизода отторжения трансплантата. В группе пациентов, которые получали CellCept, не было ни одного эпизода отторжения трансплантата. Выживаемость пациентов через 6 мес. Из 28 пациентов, принимавших Майсепт, умер 1 (3.5 %). У этого пациента развился острый тубулярный некроз и затем возникла множественная миелома. Долгосрочное влияние Майсепта на выживаемость почечных аллотрансплантатов еще не установлено». Исходя из вышесказанного, мы категорически против приема генерического препарата Майсепта. Просим Вас оказать содействия в получении рекомендованного нефрологами важнейшего иммуносупрессивного препарата Селлсепт («Ф.Хоффманн-Ля Рош Лтд.», Швейцария), так как от этого зависит наша жизнь. Приложения: 1. Список пациентов протестующих против приема генерического препарата Майсепт; 2. Ксерокопия выписки из НИИ Трансплантологии искусственных органов, о необходимости принимаема иммуносупресивных препаратов; 3. Ксерокопия ответа НГМУП Аптека №242 МУП о замене препарата Селлсепт на Майсепт; 4. Ксерокопия из амбулаторной карты об отказе приема Майсепт. Региональный представитель по ХМАО-Югра С.Ю. Кобелев Межрегиональной общественной организации инвалидов, нефрологических больных «Право на жизнь»
пересадка почки декабрь 2002г. НИИ ТиИО
|
|
| |
VredinkA
|
Дата: Вторник, 05.08.2008, 15:08 | Сообщение # 393 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2263
Награды: 35
Репутация: 80
Статус:
|
Сейчас дважды не случится ————————— Наталья
|
|
| |
VredinkA
|
Дата: Вторник, 05.08.2008, 15:09 | Сообщение # 394 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2263
Награды: 35
Репутация: 80
Статус:
|
о дженериках..... в нашем городе есть мальчик, два года после пересадки, зовут Миша. мальчику 16 лет. Папа Миши (по слухам) добился аудиенции у начальника облздрав отдела и тот пообещал поставить Мише из личных, так сказать запасов, селлсепт.... вот так-то
Сейчас дважды не случится ————————— Наталья
|
|
| |
vera
|
Дата: Вторник, 05.08.2008, 15:13 | Сообщение # 395 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 372
Награды: 0
Репутация: 6
Статус:
|
Вчера была в больнице все кто пьет селлсепт пишут отказ от майсепта в отдел здравоохранения.
Жизнь прекрасна!!!
|
|
| |
VredinkA
|
Дата: Вторник, 05.08.2008, 16:10 | Сообщение # 396 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2263
Награды: 35
Репутация: 80
Статус:
|
у нас та же технология..... отказ в поликлинике, отказ в аптеке о выдаче по рецепту селлсепта, затем письмо в горздрав и лично на прием к начальнику отдела по лек обсепечению. Пока тишина...ждем ответа.
Сейчас дважды не случится ————————— Наталья
|
|
| |
demon76
|
Дата: Вторник, 05.08.2008, 17:58 | Сообщение # 397 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 1
Репутация: 2
Статус:
|
за июль выдали майфортик
|
|
| |
vera
|
Дата: Вторник, 05.08.2008, 18:56 | Сообщение # 398 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 372
Награды: 0
Репутация: 6
Статус:
|
Писали отказ от майсепта в 31 больнице и сам врач отвозит в горздрав(рецепты нам выписывает врач нефролог в больнице)
Жизнь прекрасна!!!
|
|
| |
VredinkA
|
Дата: Среда, 06.08.2008, 04:09 | Сообщение # 399 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2263
Награды: 35
Репутация: 80
Статус:
|
к вопросу о дженериках, правда только по инсулину и циклоспорину, но все же.. Code Вопрос 2. Каким образом необходимо указывать предмет аукциона при размещении заказа на поставку лекарственных средств - по международному непатентованному наименованию (МНН) или по торговому наименованию?
Ответ. В соответствии с письмом Федерального агентства по здравоохранению и социального развития (далее – Росздрав) от 15.10.2007 №1003/048743П, размещение заказов на поставку лекарственных средств Росздравом и органами здравоохранения субъектов Российской Федерации осуществляется по международным непатентованным наименованиям. При этом в соответствии с указанным письмом, различные торговые наименования инсулинов, а также циклоспорина несовместимы между собой и не взаимозаменяемы. В письме от 16.10.2007 №АЦ/19080 ФАС России разъяснила, что по указанным основаниям размещение заказа на поставку циклоспорина и инсулинов может производиться с указанием торговых наименований без сопровождения их словами «или эквивалент», в соответствии с частью 3 статьи 34 Закона.
Таким образом, размещение заказа на поставку лекарственных средств должно осуществляться по международным непатентованным наименованиям. Исключение составляют инсулины и циклоспорин, размещение заказов на поставку которых может осуществляться по торговым наименованиям. http://www.minzdravsoc.ru/docs/mzsr/1
Сейчас дважды не случится ————————— Наталья
|
|
| |
Деми
|
Дата: Пятница, 08.08.2008, 20:58 | Сообщение # 400 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 60
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
|
Сегодня была в аптеке, вместо селлсептамне начали выдавать майсепт, я резко отказалась .На что в аптеке мне сказали, что это уже вторая потсвка и селлсепта нет..Что же делать, я в панике..куда бежать, кому писать..:(((((((((
|
|
| |
old_Tom
|
Дата: Пятница, 08.08.2008, 22:24 | Сообщение # 401 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 689
|
Сегодня выписывал рецепты на август. Изменилась комп.программа - теперь дорогостоящие лекарства выделены в отдельный список и там появился майфортик (в 1м полугодии выписывали вручную)
|
|
| |
jenia
|
Дата: Суббота, 09.08.2008, 14:57 | Сообщение # 402 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 178
Награды: 7
Репутация: 11
Статус:
|
Получили потрясающий ответ из Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития на письмо, которое мы (пересаженные пациенты Мурманской области) отправляли в Минсоцздравразвития Голиковой Т. А. по поводу ситуации с Майсептом. Не знаю как на форуме расположить картинку, поэтому приведу текст письма: Департамент фармацевтической деятельности, региональной и информационной политики по вопросам здравоохранения и социального развития Минздравсоцразвития России направляет для рассмотрения обращение Девяткиной Е.Н. (г. Мурманск). Просим о результатах рассмотрения сообщить заявителю, а также проинформировать Департамент. Приложение: на 1 л. в 1 экз. в 1-й адрес. Врио директора Департамента Н.Н. Точилова Насколько мы поняли, наше письмо переправили в Мурманский комитет здравоохранения, чтобы они нам ответили о побочных эффектах, подборах дозировок и т. д. Очевидно, госпожа Точилова Н.Н. считает, что в Мурманске, в отличие от всей России, знают как применять Майсепт. Вот такая бюрократическая система у нас в стране. И куда же писать дальше?
|
|
| |
VredinkA
|
Дата: Суббота, 09.08.2008, 15:40 | Сообщение # 403 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2263
Награды: 35
Репутация: 80
Статус:
|
Quote (Деми) я резко отказалась а на рецепте написали, что Вы отказались ввиду того, что заменяют на майсепт? Quote (jenia) И куда же писать дальше? а никуда, майсепт закуплен и на свалку его уже не отправят, скормят как-нибудь нам и все дела. Отправила в облздрав и Голиковой письмо. Так же отнесла в горздрав копию. Ждем, что ответят. но чует мое сердце, бесполезно это все. Слышала, что с Нового года в Череповце будут всем закупать майфортик. но это только со слов работника "шексна-фарма" (наша местная фарм компания)
Сейчас дважды не случится ————————— Наталья
|
|
| |
old_Tom
|
Дата: Суббота, 09.08.2008, 21:53 | Сообщение # 404 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 689
|
08.08.2008 Готовится новый список ЛС в рамках ДЛО Минздравсоцразвития проводит работу по совершенствованию перечня лекарственных препаратов для льготников. Новый список медикаментов, которые государство закупает в рамках программы дополнительного лекарственного обеспечения (ДЛО), планируется утвердить до 1 сентября. Действовать он начнет с 1 января 2009 г. В конце июля список был направлен в региональные комитеты по здравоохранению, факт получения письма подтвердили чиновники из Самары, Ростова-на-Дону и Санкт-Петербурга. Документ носит рабочий характер и, судя по всему, еще будет меняться, сказали в региональных комитетах по здравоохранению, пишут «Ведомости». По расчетам экспертов, только в I квартале 2008 г. в рамках ДЛО объем закупок медикаментов, которые Минздрав предлагает вычеркнуть из льготного списка, составил 54,3 млн. долл., И это связано прежде всего с тем, что из существующего перечня предлагается исключить в основном лекарства иностранного производства. Добавить же в список предлагается более дешевые ЛС отечественного производства. Представитель Минздравсоцразвития Софья Малявина со своей стороны отмечает, что перечень лекарств составляется по международным непатентованным наименованиям, а не по торговым маркам, поэтому страна производства не указывается. По мнению гендиректора «Нижфарма» Дмитрия Ефимова, поддержка локальных производителей в рамках государственных программ — нормальная практика в ряде европейских стран. «Среди российских препаратов есть целый ряд не уступающих западным аналогам по качеству». Источник: www.remedium.ru. http://www.remedium-journal.ru/news/detail.php?ID=17247 ИМХО: из существующего перечня предлагается исключить в основном лекарства иностранного производства перечень лекарств составляется по международным непатентованным наименованиям
|
|
| |
jenia
|
Дата: Суббота, 09.08.2008, 23:22 | Сообщение # 405 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 178
Награды: 7
Репутация: 11
Статус:
|
Как мне объяснили знающие люди, имевшие опыт переписки с чиновниками, наше письмо попало не в тот Департамент (в здании на Рахмановском пер. их несколько). Поэтому наше письмо переотправили в другой департамент (в том же здании) и надо ждать ответ оттуда. Vredinka, Вы пишете Quote а никуда, майсепт закуплен и на свалку его уже не отправят, скормят как-нибудь нам и все дела , но ведь на следущее полугодие Майсепт не закуплен, надо что-то делать, чтобы его не закупили. Вот только что не знаю. Руки и вправду опускаются.
|
|
| |
|