Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 124 из 184 « 1 2 … 122 123 124 125 126 … 183 184 »
Модератор форума: мик, Мелисса

Дженерики иммуносупрессоров

S555S Дата: Пятница, 28.02.2014, 09:39 | Сообщение # 1846 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 108 Награды: 3 Репутация: 3 Статус: Северянка Спасибо. Верить только делам!!!

Северянка Дата: Пятница, 28.02.2014, 10:06 | Сообщение # 1847 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Болею за Вас и держу кулачки

S555S Дата: Пятница, 28.02.2014, 10:26 | Сообщение # 1848 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 108 Награды: 3 Репутация: 3 Статус: Северянка, спасибо большое. Плохо что я один ни идут люди с нами все бояться. Вчера после выхода програмы ко мне присоеденились 3 мамочки у них детишки после пересадки печени. Делали пересадку в Шумакова. У них закончиваеться програф и ждёт такая же беда. Хотят 14 прийти в суд поддержать. Во время заседания судья удалил журналистов ссылаясь на врачебную этику.......... Всё предельно понятно шансов они мне не оставляют. Буду бороться до конца даже если и проиграю 14 марта. Просто люди у нас сами не активные поддержки нет. Все моя хата с краю. А у нас уже чеков больше чем на 100 тыс по Сандимуну Неоралу...... Ад какой то.... Верить только делам!!!

S555S Дата: Пятница, 28.02.2014, 10:31 | Сообщение # 1849 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 108 Награды: 3 Репутация: 3 Статус: Спасибо Наташе Широковой. Она нас поддерживает. Просто люди в Самарской области активны у нас совсем наоборот. Просто говорят что ни чего не добиться. Пассивная позиция. Я сдаваться не собираюсь. Мне терять и бояться нечего кроме здоровья и жизни моей жены. Верить только делам!!! Сообщение отредактировал S555S - Пятница, 28.02.2014, 11:17

Северянка Дата: Пятница, 28.02.2014, 13:35 | Сообщение # 1850 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: В Саратове есть активные представители НЕФРО-ЛИГИ. Вы с ними знакомы? http://nephroliga.ru/regions/?PAGEN_1=2

Северянка Дата: Пятница, 28.02.2014, 13:36 | Сообщение # 1851 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Наташе Широковой и её помощи пациентам можно просто посвятить отдельную тему))) Цитата S555S () Спасибо Наташе Широковой. Она нас поддерживает.

S555S Дата: Пятница, 28.02.2014, 21:03 | Сообщение # 1852 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 108 Награды: 3 Репутация: 3 Статус: Северянка, Наташе Широковой и её помощи пациентам можно просто посвятить отдельную тему))) СОГЛАСЕН . Верить только делам!!!

S555S Дата: Пятница, 28.02.2014, 21:20 | Сообщение # 1853 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 108 Награды: 3 Репутация: 3 Статус: Всех активных мы через общественну палату нашли с помощью журналистов. Есть люди ещё. Но мало. А наш один Балаковский сперва бил себя в грудь что и свидетелем пойдёт и в прокуратуру обратиться. Увы получив телефон где можно заказать лекарства сдулся. Принимал он Экорал 4 месяца вырос креатинин и анализы плохие. Закупил сейчас Сандимун и ушёл в тень. Так что я больше не просить не обращаться не буду. Спасибо тем людям кто меня поддерживает и я буду всячески помогать им и тем кому это надо. С Ушаковым я связывался 1.5 года назад. Там что то не срослось поэтому во все инстанции и администрацию президента и депутатам гос думы и т.д обращался я конкретно без чей то помощи. В октябре 2013 г написал заявление в прокуратуру и подал иск в суд. Верить только делам!!! Сообщение отредактировал S555S - Пятница, 28.02.2014, 22:43

kusa_84 Дата: Суббота, 01.03.2014, 08:47 | Сообщение # 1854 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 32 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Боритесь до конца, конечно в этой ситуации нужно сплотится всем, только так можно добиться результата, в противном случае они попытаются все замять... Омск с вами! Удачи!

Фиона Дата: Суббота, 01.03.2014, 09:56 | Сообщение # 1855 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 486 Награды: 9 Репутация: 38 Статус: S555S, вы большой молодец! Сколько раз я пыталась пробить эту стену лбом.. Когда только заменили мне препарат (в сентябре 2012), сразу же в течении недели резко ухудшились анализы. Я сразу в Москву, т.к. зная наших региональных врачей, не стала их ставить в неловкое положение, да и сама рисковать почкой не хотела. До этого в течении почти 10 лет, всегда при всех проблемах госпитализировали иногородних пересаженных в московскую ГКБ52, т.к. там отделение проблем пересаженной почки - ЕДИНСТВЕННОЕ в России. Приезжаю я, сдаю анализы, моя врач мне говорит срочно госпитализироваться и на биопсию. Но только сейчас какие-то проволочки в оформлении в стационар, мол дело нескольких дней. Жду, жду, жду, не уезжаю домой. Периодически приезжаю в 52 б-цу, и узнаю, что оказывается теперь департамент принял решение не госпитализировать иногородних. Разговорилась в очереди с людьми - у большинства та же проблема, и все из-за перевода на дженерики. Нам говорят, надо писать заявления в Департамент, а там как они дадут "добро", тогда и положат вас в стационар. В департаменте московском все чиновники недоступны, в холле один телефон и можно только поговорить недолго. А заявление в канцелярии принимают секретари. Короче, боятся, отгородились..знают, что нашкодили по-крупному. Написала я заявление, сколько при этом тоже мытарств, попыток продвинуть его.. Как нам говорили, что вас таких ТЫСЯЧИ сейчас.. И вообще обращайтесь туда, где вас пересаживали.. Я пошла спросила в Шумакова (хотя знала что скорее всего нет), там мне в поликлинике прямым текстом объясняют, что госпитализируют только на операции, а для нас есть 52ГКБ. Замкнутый круг. В итоге только 6 или 7 ДЕКАБРЯ 2012 мне приходит официальный ответ - отказ в госпитализации, на основании того, что есть федеральные УЗ, туда и обращайтесь. Хотя в этом обращении я описала всю ситуацию, там только камень бы слезу не пустил. Короче, я плюнула и уехала домой в тот же день. Но перед этим накатала электронное обращение на сайте московского департамента здравоохранения. (Позже приведу текст). Приезжаю домой и буквально нахрапом беру своего терапевта, чтобы оформляла побочку как положено. Она естественно с кислой миной (чиновники-то пропесочили уже заведующую и она предупредила врачей, стараться не регистрировать, грозя административными карами), но регистрирует побочку под давлением фактов (анализов). Да и то начинает песнь заводить, что "у вас стооолько лекарств, неизвестно от чего это". Я говорю, у меня эти лекарства последние 10 лет. Кроме одного. И она вынужденно с тоскливым скрипом делает побочку. (Правда потом я долго не могу получить на руки даже ксерокопию). На следующее утро мне звонит моя врач из 52б-цы, говорит, что меня В ВИДЕ ИСКЛЮЧЕНИЯ решили положить. Одну меня. (Представляете, что же стало с остальными??). Оказалось на чиновников подействовало не описание моих многочисленных проблем со здоровьем, а совсем другое - угроза, что я обращусь в зарубежные СМИ (наших они давно не боятся). Текст эл.обращения, может поможет хоть чем-то и как-то на них надавить: Я инвалид 1 группы, мне .. года. Состоянии после трансплантации почки. Дисфункция трансплантата. Недавно я уже писала электронное обращение по поводу долгого ожидания решения департамента Москвы о госпитализации иногородних. Сегодня я получила решение, мне отказали с формулировкой, что мне необходимо обращаться в Федеральное учреждение здравоохранения. Вчера я ездила в ФГУ НИИ им.Шумакова, где мне делали трансплантацию, и спросила в поликлинике, госпитализируют ли меня там. Мне был дан ЧЕТКИЙ ОТВЕТ - нет, т.к. они госпитализируют только для проведения хирургических операций, и непосредственно самой трансплантации. Вы что там, совсем с ума посходили? Я требую, чтобы вы прекратили этот геноцид по отношению к трансплантированным людям! Сначала заменяете всей стране оригинальное лекарство (Програф), которое является золотым стандартом, на индийский (даже не отечественный!) дженерик, и когда начинаются негативные последствия, вы ставите людям препоны в госпитализации в ГКБ52, учреждение, которое много лет наблюдает и лечит пересаженных со всей РФ и не только, чтобы не портить себе статистику! Это не считая того, что в поликлинике при ГКБ52, сразу же сделали платным прием иногородних. Надо ещё разобраться, насколько ваши действия соответствуют Конституции, и обязательно оповестить СМИ других стран, пусть знают в мире, что вы вытворяете! Честность не принесет вам много друзей, но те, что появятся, будут настоящими. (с) Сообщение отредактировал Uka - Суббота, 01.03.2014, 10:13

Фиона Дата: Суббота, 01.03.2014, 10:07 | Сообщение # 1856 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 486 Награды: 9 Репутация: 38 Статус: После этого я сразу же приезжаю, меня госпитализировали. Не буду говорить кто была моя лечащая врач - но это был ужас. Таких людей, тем более в 52, я еще не видела. Но это всё ерунда. В итоге, биопсия показала уже полный склероз. Выписку что это от замены прпарата она мне она сделать побоялась или не захотела. Ну да наплевать на неё. Я уехала уже с креатинином за 350. После нового 2013 года пыталась вернуть оригинальный препарат на основании зарегистрированной побочки. "Да, да, да", "завтра приходите", и так 2 месяца! Я опять не выдержала, и написала на сайт Росздравнадзора. После этого они сразу затеяли проверку, вызвали мою карточку, и распорядились вернуть програф. По факту я получила оригинальный препарат в конце марта 2013, а в апреле уже попала на диализ с креатинином 900. Если и этот текст кому-то поможет, тоже привожу сюда (там часть скопирована с первого обращения): Я инвалид 1 группы, мне .. года. Состоянии после трансплантации почки. Дисфункция трансплантата. У меня было зарегистрировано неблагоприятное побочное явление на препарат "Такролимус Тева" 6 декабря 2012г. Оно отправлено в Москву ........ким Центром контроля качества и сертификации лекарственных средств 12 декабря 2012г., сообщение №..-... Несмотря на это, и на то, что на 2013 год по 7 нозологиям в ......кую область поступил и Такролимус Тева, и Програф. Мне продолжают выдавать Такролимус Тева. Получается, я по 3 основаниям должна бы получать препарат, на котором все было нормально несколько лет (по сердцу, по причине родственной трансплантации, по зарегистрованной побочке), но наш .......кий Облздрав это не волнует, и Програф выдается только для "своих". Этот геноцид по отношению к трансплантированным людям продолжается уже давно. Сначала заменили всей стране оригинальное лекарство (Програф), которое является золотым стандартом, на индийский (даже не отечественный) дженерик, и когда начинаются негативные последствия, начали запугивать врачей, ставить людям препоны в госпитализации в ГКБ52, учреждение, в котором существует ЕДИНСТВЕННОЕ в России отделение патологии пересаженной почки, и которое много лет наблюдает и лечит пересаженных со всей РФ и не только, чтобы не портить себе статистику! Это не считая того, что в поликлинике при ГКБ52, сразу же сделали платным прием иногородних. Надо ещё разобраться, насколько действия и нашего Облздрава, и Росздрава соответствуют Конституции, и обязательно оповестить СМИ других стран, пусть знают в мире, что они вытворяют! Честность не принесет вам много друзей, но те, что появятся, будут настоящими. (с)

Северянка Дата: Суббота, 01.03.2014, 10:22 | Сообщение # 1857 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Кириллица писала, что в Америке пересаженных ведут на джененирках. Но в Америке не индийские дженерики. Землячка, очень сожалею, что при переводе на дженерики ты потеряла почку(( Мамину, если не ошибаюсь?

S555S Дата: Суббота, 01.03.2014, 13:27 | Сообщение # 1858 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 108 Награды: 3 Репутация: 3 Статус: Uka, Прочитал всё внимательно и подробно. Слово АД - это мягко сказано. 14 марта постараюсь как бы это ни было в суде ещё раз доказать нашу правоту. Но позиция 26 февраля мне там была уже видна. Шансов практически не оставляют. Всё ясно было с самого начала. И даже то что журналисты были удалены сославшись на врачебную тайну и этику. О чём речь? Нам всем всё понятно и ясно в этих действиях. Даже проиграв буду идти дальше. Деньги больше ста тысяч потраченные на Сандимун тоже не реально вернуть. Придут люди поддержать 14 марта у которых детишки с пересаженной печенью. Конечно если их пустят в зал суда . Возможность закрытого заседания велика. Верить только делам!!! Сообщение отредактировал S555S - Суббота, 01.03.2014, 16:11

S555S Дата: Суббота, 01.03.2014, 13:36 | Сообщение # 1859 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 108 Награды: 3 Репутация: 3 Статус: Uka, Сожалею что так случилось ....... Зато мне заявили что все в Саратовской области пьют дженерики и у всех всё прекрасно и что проблем нет только мы дёргаемся. У меня нет слов ..... здесь нельзя выражаться а то бы я сказал ХХХХХХХХХХХХХХХХ Верить только делам!!!

S555S Дата: Суббота, 01.03.2014, 14:40 | Сообщение # 1860 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 108 Награды: 3 Репутация: 3 Статус: С кого теперь спрашивать за потраченную сумму? Для нас это приличные деньги. Верить только делам!!! Сообщение отредактировал S555S - Суббота, 01.03.2014, 16:11

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]