Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефроцентры не созданы для работающих пациентов
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 16.01.2019, 17:55 | Сообщение # 46 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
возможно, хорошим выходом был бы домашний еженощный диализ с самостоятельным подключением пациента к машине. Но в РФ пока такая методика не применяется. Есть много нерешенных моментов.
|
|
| |
Владуха
|
Дата: Вторник, 19.02.2019, 19:28 | Сообщение # 47 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 321
Награды: 1
Репутация: 6
Статус:
|
У нас в ДЦ в пн-ср-пт есть 4 смена. Подключение с 19.00 до 20.00 Идеально после работы дотопать до центра за 40 минут, поспать пару часов и до 00.30 дома....с учетом сна на диализе до утра высыпаюсь. На 4 смене все работают,дружим...только боимся, что могут такой рай отменить (ходят слухи)
Уровень счастья обратно пропорционален богатству выбора
|
|
| |
Druf
|
Дата: Среда, 20.02.2019, 12:00 | Сообщение # 48 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата Владуха ( ) У нас в ДЦ в пн-ср-пт есть 4 смена. Подключение с 19.00 до 20.00 Идеально после работы дотопать до центра за 40 минут, поспать пару часов и до 00.30 дома....с учетом сна на диализе до утра высыпаюсь. Отходил в 4 смену 3 года. подключение с 00:00 и до 4.30. Домой в 5:30. 6:00, Час поспать и на работу.... Ко всему привыкаешь. Сейчас в третью смену, но всегда опаздываю, тк заканчиваю в 18:00
|
|
| |
Владуха
|
Дата: Среда, 20.02.2019, 12:37 | Сообщение # 49 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 321
Награды: 1
Репутация: 6
Статус:
|
У нас 4 смена всего 7 человек на 12 аппаратов. Как-то у персонала получается нас подключать в нормальное время, когда третья смена еще заканчивает диализ на остальных аппаратах. В другом ДЦ был в третьей смене (полключение с 16.30 до 17.30), то отключение конечно в более удобное время, но спать на диализе не особо хотелось...да и расстояние в 70 км давало возможность только 2х разового диализа. Сейчас 3х разовый-прошел СБН, судорги в ладони, привкус мочевины после длинного междиализного перерыва, упал фосфор. Главное под "реформу" не попасть))))
Уровень счастья обратно пропорционален богатству выбора
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 20.02.2019, 23:20 | Сообщение # 50 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Цитата Владуха ( ) Сейчас 3х разовый-прошел СБН, судороги в ладони, привкус мочевины после длинного междиализного перерыва, упал фосфор. вот это прекрасно!
|
|
| |
alizondo
|
Дата: Четверг, 21.02.2019, 03:06 | Сообщение # 51 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1797
Награды: 28
Репутация: 46
Статус:
|
Цитата Алексей_Денисов ( ) в третьих - специально отобранные пациенты могут проходить ночной диализ в отделениях самопомощи А это ,что такое?Друг другу подключают? Прочитал тему,противоречивые чувства.Я конечно за 4 смену,хотя понимаю её сложности.Умиляют бравые отчеты,как люди работают удачно находясь на диализе.Оказывается у остальных только лень виновата и они нытики.Если мы среди своих не можем прийти к одному мнению ,как лучше,что и говорить о помощи государства.Конечно развитие заметно-строятся новые диализные центры,но хотелось более целенаправленного подхода государства к жизни инвалидов.По факту,мы видим сокращение социальных обязательств.
Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14
|
|
| |
natka1510
|
Дата: Четверг, 21.02.2019, 15:50 | Сообщение # 52 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 789
Награды: 8
Репутация: 9
Статус:
|
Цитата Алексей_Денисов ( ) Неплохим выходом может стать АПД -ночной перитонеальный диализ с циклером Это только для начинающих диализ. Или для тех, кто гемодиализ по каким-то причинам не переносит. С трудом себе представляю, как я на таком сроке с перерезанным животом перейду на перитониальный. И разве есть пациенты, которые на перитониальном диализе живут уже, например, больше 20 лет?
andego, Цитата andego ( ) не быть каким то там инвалидом а что, тоже люди но я только с этой формулировкой не согласна, а так, да -
Цитата andego ( ) если здоровье позволяет стараться найти работу по своим способностям и в первую очередь по возможностям У меня работа удаленная и не зависит от диализа вобще - это плюс.
|
|
| |
andego
|
Дата: Пятница, 22.02.2019, 22:23 | Сообщение # 53 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 856
Награды: 0
Репутация: 18
Статус:
|
Цитата Алексей_Денисов ( ) возможно, хорошим выходом был бы домашний еженощный диализ с самостоятельным подключением Вполне может быть,правда все же не представляю с торчащими иглами спать,я люблю полную свободу,со сменой позы в течении сна,тем более рядом супруга ,а там всякие интересы...,а вот возможность подстраивать диализ под себя,допустим по 2 часа перед сном,за просмотром интересного сериала или передачи,кажется заманчивым.Но тут возникает другой вопрос,а поездки денька на 3 в гости или в загородный свой дом,тем более командировки по работе,как тут быть. Я наверное вызову возмущение,но для меня пока лучшим выходом является диализ 2х разовый в начале и конце недели,да ещё по 3часа самочувствие на 3 день после диализа наиболее комфортное,судя по анализам мочи растет удельный вес,а цвет становиться насыщенно жёлтым,и суточный объем растет,если после диализа объем 1.3- 1.4,то на 2,3 день растет до 1.6 л.,почки как бы в благодарность отдыха от диализа включают компенсаторную реакцию.Я знаю рекомендации 3раза в неделю по 4 часа,знаю многие сторонники лежать по 5,или даже по 6 часов,согласен если вам комфортно и не жалко время потраченное на процедуру,флаг вам в руки,я одобряю ваш выбор.Но у меня свой независимый выбор,мне дорога свобода и желание,как можно меньше быть зависимым от диализа,тем более по моим ощущениям я лучше себя чувствую,хотелось бы вообще забыть этот диализ,но это возможно,только после пересадки,к сожалению пока нет возможности.
Цитата natka1510 ( ) У меня работа удаленная и не зависит от диализа вобще - это плюс Конечно в этой ситуации это выход,но мне лучше чувствовать себя полноценным сотрудником,как все,тем более работа дисциплинирует и ответственность позволяет забыть свои проблемы.
Если пациент очень хочет жить,то медицина бессильна!
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Пятница, 22.02.2019, 22:41 | Сообщение # 54 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Цитата andego ( ) пока лучшим выходом является диализ 2х разовый в начале и конце недели,да ещё по 3часа надеюсь у вас не такая программа
|
|
| |
andego
|
Дата: Пятница, 22.02.2019, 22:51 | Сообщение # 55 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 856
Награды: 0
Репутация: 18
Статус:
|
Цитата Алексей_Денисов ( ) надеюсь у вас не такая программа Я понимаю ,что это вас напрягает,конечно программа стандартная 4 часа как минимум и по 3 раза в неделю,но я подстраиваю диализ под работу и иногда получается,как я описал,а самочувствие не субъективное,а именно,как я описал,меньше диализа,лучше себя чувствую объективно,вопреки всему,как ни странно.
Если пациент очень хочет жить,то медицина бессильна!
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Суббота, 23.02.2019, 09:48 | Сообщение # 56 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
когда мы говорим о САМО-ЧУВСТВИИ - это всегда субъективный показатель
|
|
| |
|