Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 3 из 4 « 1 2 3 4 »
Модератор форума: мик, binnick, Анеле

Работа региональных пациентских организаций

Pavel Дата: Понедельник, 02.03.2009, 09:55 | Сообщение # 31 Группа: Нет с нами Сообщений: 475 Награды: 5 Репутация: 7 0504julia, Юлия, для того чтобы создать общественную организацию, вам необходимо собрать четырех человек! Этого будет достаточно чтобы разработать все документы для подачи на регистрацию и зарегистрироваться! А потом можете и всех остальных желающих сделать членами вашего общества! Образец устава можете посмотреть на нашем сайте. http://www.nefron.3dn.ru

Алексей Дата: Понедельник, 02.03.2009, 09:58 | Сообщение # 32 Группа: Удаленные Quote (Pavel) но оперировать кости, суставы, шить связки и т.д., находясь на диализе..............это по крайней мере не разумно! Не могу вполне согласится с Вами, так как есть разные ситуации и в опытных руках хирургические методы вполне безопасны при определенных обстоятельствах.

Mari Дата: Понедельник, 02.03.2009, 10:12 | Сообщение # 33 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3280 Награды: 31 Репутация: 52 Статус: Pavel, у нас уже есть диализники с искусственными суставами (тазобедренные), так что хирурги в НИИТиО уже имеют опыт операций диализных больных, просто данный случай тяжел еще тем, что больная сама затянула время и вовремя не обратилась к врачам. Как она умудрилась ходить на диализ я представить не могу. А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)

Pavel Дата: Понедельник, 02.03.2009, 19:21 | Сообщение # 34 Группа: Нет с нами Сообщений: 475 Награды: 5 Репутация: 7 Mari, вам везет! Quote (Mari) у нас уже есть диализники с искусственными суставами (тазобедренные), У нас такого сервиса нет, да и спецов таких тоже! Вам моно позавидовать, белой завистью! http://www.nefron.3dn.ru

0504julia Дата: Понедельник, 02.03.2009, 19:59 | Сообщение # 35 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 965 Награды: 38 Репутация: 38 Статус: Quote (Pavel) Это очень трудно, я знаю, но оперировать кости, суставы, шить связки и т.д., находясь на диализе..............это по крайней мере не разумно! ну вот тут не согласна с вами категорически! конечно зависит от тяжести больного, но!-прооперированные ноги-это качество жизни! у меня на высоком паратгарм. был отрыв 9ти гл. мышцы бедра(вроде бы это так называется-короче мышца от коленки оторвалась). травмотология без почки, врач женьщина меня гладит и наговаривает: сейчас сделаем тебе гипс, поедешь домой, потом в поликлиннику сходи, потом лангетку будешь носить. но у меня примерчик был хороший перед глазами-девочка с той же проблемой, при чем на обеих ногах. со впавшими во внутрь колен.чашечками и слабохождением вдоль стен. но ее возили. а меня нет. я ей так и сказала-на что вы меня обрекаете? "ну давай подождем зав отд." золотой мужчина. пришел, выслушал, всякую ерунду говорить не стал, позвонил моим врачам, уточинл на счет наркоза в позвоночник. я прекрасно осознаю, какую он взял на себя ответственность. это призвание-лечить! а девочка эта, глядя на меня там (в обл.травме)такой переполох им устроила. и добилась своего-сделали протезирование. не то трупные, не то исскуственные-не помню. ух, я и распалилась! просто как вспомню ту врачиху, так вздрогну. Quote (Pavel) Юлия, для того чтобы создать общественную организацию, вам необходимо собрать четырех человек! Этого будет достаточно чтобы разработать все документы для подачи на регистрацию и зарегистрироваться! ни чего себе! это даже если не присоединяться к нефро-лиги, а самим регистрировать? а я тут уже планы давления разработала на всех. два дня решила потратить, что б каждого отдельно пригласить. Quote (Pavel) Образец устава можете посмотреть на нашем сайте. да-да-да, уставы я уже у всех посмотрела. спасибо вам. Сильнее всех побед - прощение.

Eka1808 Дата: Понедельник, 02.03.2009, 21:23 | Сообщение # 36 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1353 Награды: 52 Репутация: 54 Статус: Pavel, Quote (Pavel) У нас такого сервиса нет, да и спецов таких тоже! А что если попытаться добиться квоты в город где есть такие специалисты. Мне у на в городе тоже отказали в операции, мотивируя это тем, что у меня донорская почка. Но я же не сдалась и добилась квоты в Курган. Там мне сделали эндопротезирование. Сейчас жду очереди на вторую ногу. Понятно, что случаи разные и подходить надо индивидуально. Но вдруг, улыбнётся удача и квоту дадут. Только для этого придётся походить и попросить за себя ПД 2001-2004, ГД 2004-2006, пересадка 2006-2016, 2016 - ГД "Невозможно – это не приговор. Это вызов. Это шанс проверить себя."

Mari Дата: Вторник, 10.03.2009, 09:56 | Сообщение # 37 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3280 Награды: 31 Репутация: 52 Статус: Хирурги - травматологи в НИИТиО согласились делать операцию нашей диализной больной. Только сначала сказали вылечить пролежни и расписали курс лечения. Будем ждать развития событий. А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)

Денисов Дата: Вторник, 10.03.2009, 10:00 | Сообщение # 38 Отрешенный Группа: Заблокированные Сообщений: 2644 Награды: 0 Репутация: 13 Статус: Quote (Mari) Будем ждать развития событий. информируйте нас, если возможно - с фотографиями и рентгенограммами. Эта информация нужна и другим пациентам. Если хотите написать Л.С жмите сюда

Mari Дата: Вторник, 10.03.2009, 14:05 | Сообщение # 39 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3280 Награды: 31 Репутация: 52 Статус: А как рентгенограммы сюда выставлять? Сейчас только снимки на руках и выписка из истории болезни. А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)

Денисов Дата: Вторник, 10.03.2009, 14:23 | Сообщение # 40 Отрешенный Группа: Заблокированные Сообщений: 2644 Награды: 0 Репутация: 13 Статус: с рентгенограммами, конечно, трудно, нужны очень хорошие подробный сканы на специальном сканере, который работает на просвет. Или цифровые готовые имиджи. Если хотите написать Л.С жмите сюда

Mari Дата: Вторник, 10.03.2009, 15:15 | Сообщение # 41 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3280 Награды: 31 Репутация: 52 Статус: Сейчас разговаривала со своим бывшим учеником ныне хирургом - травматологом НИИТиО. Он сказал, что единственное препятствие для операции по трансплантации искусственного протеза это пролежни. Нынешний диагноз - "ложный сустав шейки левой бедренной кости". А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)

Mari Дата: Пятница, 20.03.2009, 16:30 | Сообщение # 42 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3280 Награды: 31 Репутация: 52 Статус: Представляю запись программы по своей работе "Нефро-Лига" Новосибирск. Стараюсь тормошить все организации , чтобы повернулись к проблемам нефрологии и ГД. http://novosibirsk.rfn.ru/region/rnews.html?id=71353&rid=47&iid=18707 Жаль только сами диализники очень пассивны и не хотят для себя что-то делать. А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)

binnick Дата: Суббота, 21.03.2009, 01:07 | Сообщение # 43 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Mari, хорошо выглядишь! И материал отличный! Жалко не могу тебе еще одного плюсика поставить.. «Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г

Mari Дата: Четверг, 16.07.2009, 10:39 | Сообщение # 44 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3280 Награды: 31 Репутация: 52 Статус: Пациентка которой хотели делать эндопротезирование сейчас ходит с костылями. После беседы с хирургами, она решила операцию не делать, тем более что ей пообещали что она будет ходить, но с тростью. А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)

Mari Дата: Четверг, 16.07.2009, 10:53 | Сообщение # 45 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3280 Награды: 31 Репутация: 52 Статус: Хочу вам предоставить репортаж, о созданной у нас службе правовой помощи пациентам. Константин, создаваший данную службу , сам из медицинской семьи. Человек неравнодушный. Он член общественного совета при Росздравнадзоре по НСО. Константин когда узнал о проблеме диализников с фильтрами продложил свою помощь, и вот мы пока не сдаемся и продолжаем думать, работать. Правда журналисты как всегда перепутали диализаторы с аппаратом искусственной почки, ну кто знает поймет. http://novosibirsk.rfn.ru/ репортаж называется "Докторам и пациентам помогут найти общий язык". Сейчас другая напасть, в диализном центре обл. больницы заканчиваются антикоагулянты (гепарин) и нет лекарственных препаратов, если у кого-то высокое давление - сбить нечем....... Резко сократили финансирование. Но самое главное - до сих пор не прошел тендер на закупку расходного материала на 3 квартал, постоянно то отменяют, то переносят, в общем КОШМАР. А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с) Сообщение отредактировал Mari - Четверг, 16.07.2009, 10:54

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]