|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Ваш выбор (пересадка или диализ)
| |
Зоя
 |
Дата: Суббота, 23.10.2010, 11:35 | Сообщение # 451 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 821
Награды: 3
Репутация: 1
Статус:  |
SMITTT, спасибо большое за подробный ответ.
У нас как раз сейчас большие проблемы вот именно с этим обследованием. Любимый в очень неважном состоянии (анемия, гиперпаратериоз, суставы так болят, что с палочкой стал ходить), а его погнали по всем этим обследованиям. Вчера весь день мотался -- а какая была вчера погода в Питере, Вы в курсе, полагаю... И сказали, что это только начало. Он был настолько измотан, что готов был все бросить.
Теперь думаю, как бы ему это облегчить. Убрать часть анализов? (Что-то убирать опасно -- но уж психолог-то, полагаю, сейчас ни к чему!) Организовать "социальное такси"? (Он ездит из Ленобласти -- до 31 больницы ему больше двух часов езды). Сделать это все за два дня в стационаре? (Чтоб не мотаться за каждой бумажкой). Другие варианты?
Quote (SMITTT) Выбирать клинику нужно вам самим
Это, скорее всего, будет 31ая, у Гуркова. Он и фистулу делал, и склерозирование...
Quote (SMITTT) Без вашего чиха ничего с места не сдвинеца.
Это понятно -- но как чихать, научите!  Подойти к Гуркову и сказать: "Александр Сергеич, а я на комиссию хочу!", так?
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Суббота, 23.10.2010, 12:45 | Сообщение # 452 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Quote (Зоя) Подойти к Гуркову и сказать: "Александр Сергеич, а я на комиссию хочу!", так?
|
| |
| |
Толя
|
Дата: Суббота, 23.10.2010, 19:15 | Сообщение # 453 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 300
Награды: 10
Репутация: 29
Статус: |
Трансплантация почки и поджелудочной железы 11-12 сентября 2007 год.
На момент трансплантации диабету 25 лет,диализ 3 года.Иисус есть Господь!
|
| |
| |
SMITTT
|
Дата: Суббота, 23.10.2010, 23:55 | Сообщение # 454 |
|
Абсолютный
Группа: Проверенные
Сообщений: 6842
Награды: 27
Репутация: 48
Статус: |
Quote (Зоя) как чихать, научите!
Меня направлял мой диализный врач
|
| |
| |
Яя
|
Дата: Пятница, 05.11.2010, 15:53 | Сообщение # 455 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 905
Награды: 21
Репутация: 37
Статус: |
Фух, осилила всю тему, посему вставлю и свои пять копеек - понимаю и ратующих за пересадку, понимаю и держащихся за диализ,не понимаю только, когда конструктивная беседа переходит в ранг " ты мне раз,а я тебе два-с"( это когда человек после пересадки рассказывает, как хорошо он себя чувствует, а человек на диализе ему про килограммы таблеток,а тот ему про привязанность,а этот ему про низкий иммунитет,а в результате приходят к тому, что есть люди, которые не могут прийти на этот форум и высказать свое мнение по той причине, потому что их уже нет с нами ,и такие люди есть есть как в одной категории, так и в другой,и это и есть тот самый ответ - "за" или "против"). Вобщем,когда мне задают такой вопрос,я често отвечаю - 50/50. Я была на диализе, я знаю, что такое пересадка. Я знаю людей, умерших на диализе. У меня есть знакомые и незнакомые, которые умерли во время пересадки. Единсвенное, чего у меня нет, так это статистики.Я имею в виду личной статистики - по поводу научных исследований прочитала недавно статью, о которой в этом топике уже говорили, кажется - что качество жизни и продолжительность жизни после пересадки в настоящее время обгоняет те же самые показатели на диализе. Я же скажу только свое личное - что и требуется в данной теме - я поднимаю руку за пересадку.Самое интересное, что проблем мне хватило с лихвой и на диализе,хватает с лихвой и сейчас.Более того, после 3 лет пересадки,я уже потеряла какую-либо надежду на то, что у меня хоть что-то когда-то устаканится в этой жизни. Из осложнений после пересадки я вышла в настоящий момент с серьезными потерями и только Бог знает, сколько я еще продержусь, но я точно знаю, что если предоставится такая возможность,я пойду на пересадку еще.
Я верю в совпадения.Если какие-то вещи в моей жизни удивительным образом рифмуются,значит,я иду по правильному пути.
Все неприятности обернутся удачей(Генри Лэтем,"Останься").
|
| |
| |
Яя
|
Дата: Пятница, 05.11.2010, 15:57 | Сообщение # 456 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 905
Награды: 21
Репутация: 37
Статус: |
Тут много говорили и про качество жизни, и про ощущение свободы,и про немаловажную возможность вдоволь напиться воды и поесть даже не фруктов,а того же картофеля(а я водохлеб, на диализе просто умирала без жидкости, так как диурез у меня прекратился сразу, контроль потребления жидкости был очень строгий и даже несмотря на это я перебирала жидкость( - очень хорошо об этом сказала Оля,Ксения,прямо выразили мои мысли). От себя хочу добавить, что у меня возникло ощущение, что моя настоящая жизнь началась именно после пересадки - во всех смыслах этого слова. Возможно,тут свою роль сыграл психологический фактор - что вот,ты столько пережила, вырвалась из лап смерти(было и такое), как же хочется тебеперь жить в полную силу, не боясь и не оглядываясь на мнения окружающих.Я стала сильнее, мудрее,опытнее.Я стала другой. Я хочу немножко развенчать сложившийся миф о бесконечных простудах и инфекциях у людей после пересадки - да, такое бывает, ведь большую роль играет уже имеющийся у человек анамнез. Уже имеющиеся заболевания, тем более непростные, как правило осложняются. Но я вижу и другое - если у человека подобрана адекватная иммуносупрессия, отвечающая запросам именно его организма, то может не быть даже банальных простуд - я здесь согласна с Иваном(NiTrat). А уж если не беречь себя именно как хрустальную вазу( это на высказывание Николая) - именно не беречь как хрустальную вазу, потому что я знаю людей, которые после операции не выходят никуда дальше калитки своего дома и большинство свободного времени проводят на диване с пультом в руке( то есть типа берегут себя)),а по возможности адекватно оценить свои возможности и адекватно им же соответстовать, то будет все отлично. Здоровое питание(а большинство умных людей после операции питаются именно так), подходящая для организма физическая нагрузка( каждый выбирает по себе, главное, чтобы она была, потому что на людей с атрофированными мышцами из-за приема гормонов, которые не пытались как-то спасти свои мышцы регулярной физ. нагрузкой -я не говорю здесь о накачке мыш.массы), работа со своей психикой(принятие себя, оптимизм, вера в лучшее - да вы все об этом знаете, о влиянии психики человека,его мыслей на свою же собвстенную жизнь и самого себя так много сейчас пишут) + соблюдение всех основных назначений и т.д. - уверяю вас, качество жизни мало может чем отличаться от качества жизни здорового человека. Да и что значит здоровый человек? Это понятие сейчас относительно. Я знаю только одно - я видела и вижу примеры успешной пересадки, более чем успешной, и вот об я и стараюсь думать. Перед глазами стоит мужчина с пересаженным сердцем, который принимал участие в соревнованиях трансплантированных(он делал заплыв в бассейне) - он так хорошо сказал об этом,что-то типа того, что раньше он не имел возможности заниматься этим, а сейчас может. Он регулярно правает в бассейне и старается вести здоровый образ жизни. Вот и я об этом - все возможно, нужно только правильно расставить приоритеты в своей жизни и понять, чего ты хочешь. А многие наши девочки после пересадки выглядят значительно лушче многих здоровых, потому что есть сила воли, есть знание жизни и цена страдания. Ну это уже так, лирическое отступление)).Всем желаю сделать правильный выбор в своей жизни, и он очень относителен - для кого-то ваш выбор будет неприемлем, поэтому мне кажется, вести бесполезные споры о том, что лучше,а что хуже, не имеет смысла.
Я верю в совпадения.Если какие-то вещи в моей жизни удивительным образом рифмуются,значит,я иду по правильному пути.
Все неприятности обернутся удачей(Генри Лэтем,"Останься").
|
| |
| |
Яя
|
Дата: Пятница, 05.11.2010, 16:12 | Сообщение # 457 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 905
Награды: 21
Репутация: 37
Статус: |
И еще мне очень хотелось бы поддержать девушку Валерию, которая описала свою историю здесь под ником 13 - я читала и буквально кожей ощущала ее состояние безнадежности и отчаяния. У меня не родственная пересадка, и мне не 19 лет, но те эмоции, о которых она написала, мне знакомы не понаслышке - мне тоже была назначена иммуносупрессия практически с потолка, без уточнения моего веса и т.д.,"надежно" так, с расчетом на то, чтобы уж почка точно не отторглась анализы на концентрацию циклоспорина сделали всего пару раз месяц пребывания в больнице. Были и некоторые серьзные нарушения врач.этики, о которых говорить здесь я не буду.Последствия всего этого я расхлебываю уже несколько лет и результаты мои неутешительны, но, тем не менее,я благодарна врачам, что мне сделали операцию. Валерия, вам нужно наскрести в себе и собрать в кулак все те силы, которые есть у вас сейчас. Назло всем, назло врагам, если хотите. Надо взять себя за волосы и выдрать из того болота своих мыслей и своего отчаяния,в котором находитесь сейчас вы. Склонить голову и признать "как все хреново и у меня ничего не удалось" - это не вариант, уверяю вас.Я понимаю, что это сделать очень трудно, когда действительно все не ахти, но если вы найдете в себе силы для этого, вы станете сильнее стократ. Уверяю, что вам еще есть для чего жить - вы любили в этой жизни?вы исполнили какие-то свои сокровенные мечты?вы побывали в Париже? Вот когда побываете ,тогда и можете умирать( это шутка юмора,надеюсь,вы поняли). И уверяю вас, что не все у вас так плохо - такой гемоглобин, о котором написали вы, у многих после пересадки, и тем не менее люди живут нормально. Креатинин 0.26? У меня сейчас больше, но я знаю людей, которым стабилизировали креатинин на такому уровне, как у вас +- какие-то единицы(0,30 - 0,40). Понимаете, все еще возможно. Ваша проблема сейчас в том, что вы дали плохим мыслям, отчаянию завладеть вами полностью,и чем больше будете это позволять, тем хуже будет дальше - я это убедилась на себе. Надо себя вытаскивать - не прилетит добрый волшебник и не изменит мир вокруг, я это уже поняла, поймите это и вы. Я очень надеюсь, что вы меня поймете именно что ПРАВИЛЬНО. Буду за вас переживать и надеяться, что у вас все будет хорошо!Удачи!
Я верю в совпадения.Если какие-то вещи в моей жизни удивительным образом рифмуются,значит,я иду по правильному пути.
Все неприятности обернутся удачей(Генри Лэтем,"Останься").
|
| |
| |
sgolubev59
|
Дата: Четверг, 30.12.2010, 14:17 | Сообщение # 458 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 456
Награды: 8
Репутация: 8
Статус: |
«Красивые молодые люди – всего лишь прихоть природы, в то время как каждый пожилой человек есть произведение художника».Гёте
|
| |
| |
nil1268
|
Дата: Четверг, 14.04.2011, 11:22 | Сообщение # 459 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 2
Репутация: 1
Статус: |
Добрый день, долго не могла собраться с духом чтобы прочитать эту тему "за и против" .Ведь когда попала на диализ первое сразу о чём подумала,"Молодец,дожила,дотянула до открытия нового центра,а теперь будем молить Бога о возможности пересадки "И тут же ужаснулась своих мыслий,как можно думать о чей-то смерти и тем более молиться об этом.После чего сразу решила,что буду жить на диализе столько сколько протеину ,а на пересадку не пойду. А вот прочитав эту тему задумалась  ,может всё таки рискнуть.На диализе я уже больше 9 лет,интересно мне ещё не поздно на пересадку и ещё хочу добавить диализ перенашу во общем не плохо .А насчёт своей жизни за счёт другого,всё таки гложет душу,но и диализ порядком стал напрягать.Вот когда читаю восхищенные отзывы после пересадки тоже хочу так жить.Написала как то сумбурно,но надеюсь меня понили.
|
| |
| |
alexglazzol
|
Дата: Четверг, 14.04.2011, 11:50 | Сообщение # 460 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 570
Награды: 14
Репутация: 14
Статус: |
Quote (nil1268) .На диализе я уже больше 9 лет,интересно мне ещё не поздно на пересадк
На пересадку никогда не поздно. Quote (nil1268) диализ перенашу во общем не плохо
Quote (nil1268) ,но и диализ порядком стал напрягать.
Если возникает раздвоение души, значит нужно призадуматься о возможности трансплантации 
Quote (nil1268) Вот когда читаю восхищенные отзывы после пересадки
Почитайте, обязательно, еще и невосхищенные отзывы. Взвесьте все "ЗА" и "ПРОТИВ"
без вдохновения нет воли,без воли нет борьбы,а без борьбы - ничтожество и произвол.
Николай Пирогов
|
| |
| |
Vasiliy
|
Дата: Четверг, 14.04.2011, 11:55 | Сообщение # 461 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус: |
Quote (nil1268) На диализе я уже больше 9 лет
Так 9 или 19?
Помнится, еще д-р Карлсон отметил, что Ваши 19 лет на гд и плохой диализ в Вашем отделении - очень странное сочетание.
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
|
| |
| |
nil1268
|
Дата: Четверг, 14.04.2011, 14:45 | Сообщение # 462 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 2
Репутация: 1
Статус: |
Quote (Vasiliy)
Так 9 или 19?
Я ни где не писала о 19 лет 
|
| |
| |
Николай
|
Дата: Четверг, 14.04.2011, 14:47 | Сообщение # 463 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2337
Награды: 27
Репутация: 64
Статус: |
Quote (Vasiliy) Так 9 или 19?
Василий, та женщина была вроде с Хабаровска
|
| |
| |
lyym
|
Дата: Четверг, 14.04.2011, 14:50 | Сообщение # 464 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4417
Награды: 35
Репутация: 70
Статус: |
А я только хотела восхититься феноменальной памятью Василия 
.
|
| |
| |
nil1268
|
Дата: Четверг, 14.04.2011, 14:55 | Сообщение # 465 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 2
Репутация: 1
Статус: |
Quote (Vasiliy) Помнится, еще д-р Карлсон отметил, что Ваши 19 лет на гд и плохой диализ в Вашем отделении - очень странное сочетание.
Вы так шутите? Какой Карлсон  А насчёт диализа я всегда и везде писала только,что на нашего врача вообще нельзя рассчитывать,каждый пациент предоставлен сам себе,вот например на той недели врач нам начил рекламировать как будет всем хорошо на двух разовом диализе и что мы будем чувствовать себя гораздо лучше Ну как тут не задумаешься о пересадки
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
