|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Общественный Совет Пациентов
| |
sergun747474
 |
Дата: Вторник, 12.06.2018, 13:48 | Сообщение # 106 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1007
Награды: 3
Репутация: 12
Статус:  |
Цитата binnick (  ) Еще один вопрос : как будут общаться между собой пациенты разных смен? По телефону?
Пока что этот вопрос мало проработан, но я хожу во вторую смену, и соответственно захватываю и первую смену, и третью смену. Третьей смене я всегда обычно прошу их передать какую -то информацию четвёртой смене. Если у кого - то возникает вопрос, то также первая и третья смена передают мне его или иногда мне передают какие - то вопросы от пациентов медсёстры или охранник. Опять же, ЗАМЕЧУ, что данный алгоритм передачи и сбора информации от пациентов практически не проработан! Может надо какую - то тетрадь для сбора вопросов и предложений на ресепшене оставлять или повесить объявление со всеми контактами Общественного Совета? Может кто - то предложит какую -то схему передачи информации? Хотя члены Совета пациентов будут набираться по принципу " по пациенту с каждой смены". Я ТАК ДУМАЮ,
Цитата binnick ( ) Собираться по воскресеньям? Где же тут оперативность? В понедельник пожаловался пациент и только в воскресенье совет жалобу рассмотрел?
Сбор информации от пациентов Советом предполагается быть круглосуточным, потом Совет уже будет заниматься решением всех этих проблем, не привлекая в этот процесс самого заявителя, но сам заявитель может в любой момент поинтересоваться ходом продвижения и решения его заявления.. Если что - то срочное и жизненно необходимое, то Общественный Совет Пациентов немедленно должен среагировать и сразу же приступить к решению данной проблемы, подключая к решению и Заведующую Центром Диализа и Руководство Компании посредство обращения к ним по всем имеющимся средствами связи (сотовый телефон, интернет, соцсети, электронная почта).Если этот вопрос касается цвета формы и пледов, то такой вопрос Совет тоже рассмотрит, но уже не столь оперативно. Про собрание, которое я тут упоминал, будет собираться регулярно, в нём будут принимать участие члены Совета и те пациенты, которые не входят в Совет, но изъявили желание присутствовать на нём. На таких собраниях будут объявлены ответы на заявления от пациентов, отчёты о проделанной работе Советом, Заведующей, Руководством перед всеми присутствующими на этом собрании пациентами. На таком Собрании тоже можно передать какие- то вопросы, предложения, советы, замечания и прочие пожелания от пациентов Руководству.. Собрание - это как отчёт Совета и Руководства за какой -то определённый период времени. Сбор заявлений и жалоб предполагается сделать круглосуточным, без выходных дней. Возможно, наверное, Совет задействует все имеющиеся варианты, которые я перечислил выше ( Тетрадь для сбора предложений и замечаний от пациентов, может быть какой - то ящик для сбора заявлений поставить, повесить объявление , написанное крупным шрифтом, на очень видном месте при входе Центр Диализа, где будут написаны все имеющиеся контакты Общественного Совета Пациентов, возможно передача информации через охранника или медсестёр, раздача всем пациентам визиток с координатами и контактами Общественного Совета Пациентов. Короче, будем думать.... Если у кого - то есть какие - то соображения насчёт этого, то я готов выслушать и принять к сведению.  
Когда ты помогаешь человеку расцвести внешне, следи за тем, чтоб он не начал гнить внутри...
|
| |
| |
sergun747474
|
Дата: Вторник, 12.06.2018, 14:26 | Сообщение # 107 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1007
Награды: 3
Репутация: 12
Статус: |
Цитата Rafter ( ) мы когда-нибудь услышим хоть об одном реальном решении вопроса. Судя по всему нет.
Вот Вы опять за своё! Сколько уже можно повторять одно и тоже??! Я уже всё тут перед этим расписал! Если хотите, то я для Вас специально ЕЩЁ РАЗ ПОВТОРЮ: Решили вопросы про лекарства (какие выписываются Центром, а какие через Поликлинику, какие можно приносить с собой на гемодиализ, замену пластырей, были вопросы и про наборы для подключения 9РЕЩЁН ВОПРОС!), качественная работа телевизоров, манжеты для давления, ряд мелких вопросов по лечению и быту пациентов, для некоторых пациентов решили вопросы лечения индивидуального характера, и я Вам, извините, но не могу разглашать информацию о медицинских диагнозах и проблем с болезнями ДРУГОГО ПАЦИЕНТА !.И это при том, что ещё сам Общественный Совет Пациентов ещё не начал свою работу!
Да, если Вы переживаете насчёт того, решился ли вопрос о цвете пледа, то ДА - РЕШИЛСЯ ПОЛОЖИТЕЛЬНО! 
Цитата Rafter ( ) Что делать пациентам, у которых в ДЦ все второстепенные вопросы решены, как-то: место для приёма пищи оборудованы холодильниками и микроволновкой, телевизоры работают хорошо, транспорт возит, пледы нормальные, возможность парковки машины есть.
Всегда найдутся какие - то еще вопросы, жалобы и предложения, которые надо решать. " Эта музыка будет вечной!"©
Цитата Rafter ( ) для примера у нас один товарищ требует КТ/Vне меньше 1,3 но и не больше 1,4. Cкандалит из-за этого. Другой требует через скандалы, чтоб ему каждый месяц делали анализ на креатинин. Чего то он себе мыслит и не прошибёшь.
но есть и такое меньшинство пациентов недовольных теми или иными медицинскими проблемами, которые как правило правы в споре с набирающимся опыта врачом. . В этих вопросах ОСП никак повлиять не сможет
Вот и для таких тоже ситуаций и создаётся Общественный Совет Пациентов.В описанной Вами ситуации самое главное найти компромисс в решении этой и других похожих проблем, где возникает спорная ситуация по вопросам процедур гемодиализа и процесса лечения между пациентом и врачом. Общественный Совет Пациентов возможно поможет решить данную спорную ситуацию.
Цитата Rafter ( ) для примера у нас один товарищ требует КТ/Vне меньше 1,3 но и не больше 1,4.
Да, это покруче будет, чем споры о цвете пледов
Цитата Rafter ( ) Другой требует через скандалы, чтоб ему каждый месяц делали анализ на креатинин.
А что, у Вас не делают анализы на креатинин КАЖДЫЙ МЕСЯЦ? У нас все анализы делают КАЖДЫЙ МЕСЯЦ!!! Кроме анализов на железо и паратгормон - их делают каждые ТРИ МЕСЯЦА.
Rafter, . Максим! Общественный Совет Пациентов - это инструмент, который призван решать АБСОЛЮТНО все поступающие от всех пациентов вопросы! Как говорится :" Два пациента - три мнения!". 
Когда ты помогаешь человеку расцвести внешне, следи за тем, чтоб он не начал гнить внутри...
|
| |
| |
Rafter
|
Дата: Вторник, 12.06.2018, 14:52 | Сообщение # 108 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4078
Награды: 12
Репутация: 74
Статус: |
Цитата sergun747474 ( )
А что, у Вас не делают анализы на креатинин КАЖДЫЙ МЕСЯЦ?
конечно нет.
Какой смысл каждый месяц брать анализ на креатинин у человека с неработающими почками?
У меня креатинин уже два года прыгает от 950 до 1100.
Анализы у нас берут каждый месяц. Общий крови, электролиты каждый месяц, а остальное чередуют по плану или исходя из болезни пациента. Кому-то могут назначить больше печёночных проб и тд.
Сообщение отредактировал Rafter - Вторник, 12.06.2018, 16:38 |
| |
| |
Rafter
|
Дата: Вторник, 12.06.2018, 14:57 | Сообщение # 109 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4078
Награды: 12
Репутация: 74
Статус: |
Цитата sergun747474 ( ) Решили вопросы про лекарства (какие выписываются Центром, а какие через Поликлинику, какие можно приносить с собой на гемодиализ, замену пластырей, были вопросы и про наборы для подключения 9РЕЩЁН ВОПРОС!), качественная работа телевизоров, манжеты для давления, ряд мелких вопросов по лечению и быту пациентов, для некоторых пациентов решили вопросы лечения индивидуального характера, и я Вам, извините, но не могу разглашать информацию о медицинских диагнозах и проблем с болезнями ДРУГОГО ПАЦИЕНТА !.И это при том, что ещё сам Общественный Совет Пациентов ещё не начал свою работу!
вы все вопросы порешаете до начала работы совета :D
Сообщение отредактировал Rafter - Вторник, 12.06.2018, 15:12 |
| |
| |
Rafter
|
Дата: Вторник, 12.06.2018, 15:03 | Сообщение # 110 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4078
Награды: 12
Репутация: 74
Статус: |
Цитата sergun747474 ( ) Вот и для таких тоже ситуаций и создаётся Общественный Совет Пациентов.В описанной Вами ситуации самое главное найти компромисс в решении этой и других похожих проблем, где возникает спорная ситуация по вопросам процедур гемодиализа и процесса лечения между пациентом и врачом. Общественный Совет Пациентов возможно поможет решить данную спорную ситуацию.
какой вы видите компромисс в этой ситуации. Без пустых слов, а конкретно. Человек требует себе КТ/в от 1,3 до 1,4 с выпученными глазами. На этом примере покажите работу своего совета.
|
| |
| |
sergun747474
|
Дата: Вторник, 12.06.2018, 15:56 | Сообщение # 111 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1007
Награды: 3
Репутация: 12
Статус: |
Цитата Rafter ( ) Человек требует себе КТ/в от 1,3 до 1,4 с выпученными глазами.
Ну даже затрудняюсь ответить Вам по этому вопросу? А в чём проблема - то? Если требует пациент в таком пределе KT/V от 1,3 до 1,4, и если такой KT/V ему подходит и его лечащий врач с его доводами согласен, то пусть сделают ему такой KT/V путём подбора скорости, времени процедуры, размер диализатора и прочие параметры. Очень просто уложиться в указанные пределы KT/V. Или находить компромисс в такой скандальной ситуации. Может ЛВ убедит этого пациента, что необязательно загонять себя в такие жёсткие рамки по получению на выходе такого KT/V, либо согласится с ним и помочь подобрать программу гемодиализа, чтобы получалось нужное для пациента KT/V. В чём тут работа Общественного Совета Пациентов скажите Вы? Трудно сказать, но скорей всего Совет в данном случае фозьмёт на себя разъяснительную функцию по поводу нужного пациенту KT/V и его подбора. Или убедит такого пациента, на примере других , более знающих и опытных пациентов, что не обязательно загонять себя в такие рамки по KT/V!!! Хотя, приведённый Вами пример, не является заботой Общественного Совета Пациентов, это прерогатива Лечащего Врача такого пациента и самого пациента.
Когда ты помогаешь человеку расцвести внешне, следи за тем, чтоб он не начал гнить внутри...
|
| |
| |
sergun747474
|
Дата: Вторник, 12.06.2018, 16:02 | Сообщение # 112 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1007
Награды: 3
Репутация: 12
Статус: |
Цитата Rafter ( ) вы все вопросы порешаете до начала работы совета :D
Ну Совет как бы есть, но его пока ещё нет! Да и вопросов будет ещё очень много от пациентов! Как от старых, так от новых пациентов, которые постепенно приходят в наш Центр Диализа "Диамедика -2" на Илимской. Всегда найдутся какие - то вопросы, проблемы и заботы, которые нужно будет решить. 
Когда ты помогаешь человеку расцвести внешне, следи за тем, чтоб он не начал гнить внутри...
|
| |
| |
sergun747474
|
Дата: Вторник, 12.06.2018, 16:07 | Сообщение # 113 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1007
Награды: 3
Репутация: 12
Статус: |
Цитата roz1299 ( ) Сергун, Вы так планомерно и серьезно взялись за дело. И похоже просто так не отступитесь.
Спасибо за то, что верите в меня и в то, что у меня получится организовать такой Общественный Совет пациентов у себя в Центре Диализа " Диамедика - 2" на Илимской. Действительно, я взялся за это дело основательно и очень серьёзно, со всей ответственностью! Не хочу подводить своих пациентов! 
Когда ты помогаешь человеку расцвести внешне, следи за тем, чтоб он не начал гнить внутри...
|
| |
| |
binnick
|
Дата: Среда, 13.06.2018, 00:32 | Сообщение # 114 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
kt/v такое, наверно, потому, что были данные, что при kt/v больше, чем 1.4, может быть, продолжительность жизни не увеличивается. Но почему-то многие не берут в голову, какое именно kt/v. Это случай, когда матчасть нужно хорошо знать, да и нужно ли Совету пациентов этим заниматься?
Креатинин каждый месяц и у нас берут, анализ не лишний вроде.
«Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.»
Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г
|
| |
| |
Rafter
|
Дата: Среда, 13.06.2018, 05:23 | Сообщение # 115 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4078
Награды: 12
Репутация: 74
Статус: |
Цитата binnick ( ) Креатинин каждый месяц и у нас берут, анализ не лишний вроде.
удивлён.
Я бы понял, если бы каждый месяц брали мочевину до и после диализа, но креатинин зачем берут каждый месяц честно говоря непонятно.
сейчас посмотрел, уточнил сколько раз за два года брали креатинин. 6 раз. Значения от 950 до 1240.
Сообщение отредактировал Rafter - Среда, 13.06.2018, 06:49 |
| |
| |
roz1299
|
Дата: Среда, 13.06.2018, 19:02 | Сообщение # 116 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 4
Статус: |
Цитата sergun747474 ( ) Цитата roz1299 () Сергун, Вы так планомерно и серьезно взялись за дело. И похоже просто так не отступитесь.Спасибо за то, что верите в меня и в то, что у меня получится организовать такой Общественный Совет пациентов у себя в Центре Диализа " Диамедика - 2" на Илимской. Действительно, я взялся за это дело основательно и очень серьёзно, со всей ответственностью! Не хочу подводить своих пациентов!
Видимо криво изъясняюсь - нет опыта. Писано было против Совета. Основательность мне Ваша в этом деле не нравится. Против.
у природы нет плохой погоды
|
| |
| |
sergun747474
|
Дата: Четверг, 14.06.2018, 11:56 | Сообщение # 117 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1007
Награды: 3
Репутация: 12
Статус: |
Цитата roz1299 ( ) Писано было против Совета. Основательность мне Ваша в этом деле не нравится. Против.
И почему же Вы против Совета? То есть Вы против того, чтобы пациентам было хорошо на диализе? То есть Вы за то, чтобы НЕ РЕШАЛИСЬ НИКАКИЕ ВОПРОСЫ пациентов по гемодиализу? И чем же плоха моя основательность? Или Вы предлагаете работать Совету спустя рукава, абы как?
Цитата roz1299 ( ) Видимо криво изъясняюсь - нет опыта
Похоже Вы не только криво изъясняетесь, но и не внимательно читаете. Я здесь уже стопитьсот раз объяснил, разъяснил и разжевал для чего нужен ( И жизненно необходим!!) такой Общественный Совет Пациентов и как он будет работать и решать все насущные проблемы.
Хотя это личное дело каждого пациента, верить в этот Совет или нет! Я тут никого не уговариваю и не агитирую за Совет! Я всего лишь хотел узнать Ваше мнение про Общественный Совет Пациентов, Ваши предложения, советы, мысли, как лучше сделать и организовать работу данного Общественного Совета Пациентов, но пока я вижу лишь критику по принципу "Не читал, но осуждаю!"©.
Когда ты помогаешь человеку расцвести внешне, следи за тем, чтоб он не начал гнить внутри...
|
| |
| |
sergun747474
|
Дата: Четверг, 14.06.2018, 12:08 | Сообщение # 118 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1007
Награды: 3
Репутация: 12
Статус: |
Цитата binnick ( ) Это случай, когда матчасть нужно хорошо знать, да и нужно ли Совету пациентов этим заниматься?
Согласен с Вами! Пациенты, услышав где -то и от кого - то про опасность запредельного KT/V, но не разобравшись в сути вопроса и не до конца изучив его, начинают паниковать и требовать "нормального KT/V" ! Совету пациентов , конечно, не нужно заниматься такими вопросами. Это вопрос, скорей всего, к Лечащему Врачу этого пациента и вопрос к самому пациенту, о его психологической вменяемости и образованности по диализным вопросам. Совет пациентов может лишь только разъяснить такому пациенту, что он, мягко говоря, не прав! Объяснить ему, что такое KT/V, как он считается, для чего он нужен и что такое "минимальный KT/V, оптимальный KT/V и максимальный KT/V". Хотя, в принципе, ОБЯЗАН объяснить и пояснить ему его лечащий врач.
Когда ты помогаешь человеку расцвести внешне, следи за тем, чтоб он не начал гнить внутри...
|
| |
| |
sergun747474
|
Дата: Четверг, 14.06.2018, 12:36 | Сообщение # 119 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1007
Награды: 3
Репутация: 12
Статус: |
Цитата binnick ( ) Но почему-то многие не берут в голову, какое именно kt/v.
Вот именно, какой именно KT/V.... Помимо того, что KT/V может рассчитываться по нескольким формулам (однокамерная и двухкамерная модель, так ещё существует и интерпретация KT/V : критический, оптимальный, идеальный диализ..Так что пациентам для начала нужно изучить матчасть, а потом уже что - то требовать " с выпученными глазами".
Когда ты помогаешь человеку расцвести внешне, следи за тем, чтоб он не начал гнить внутри...
|
| |
| |
Rafter
|
Дата: Четверг, 14.06.2018, 12:38 | Сообщение # 120 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4078
Награды: 12
Репутация: 74
Статус: |
Почему у вас "лечащий врач" с большой буквы,даже с двух больших, а пациенты с маленькой?
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
