Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
подробней!
| |
Бадер
|
Дата: Вторник, 25.12.2007, 11:05 | Сообщение # 1 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1876
Награды: 7
Репутация: 17
Статус:
|
были приняты: устав организации, текст письма Президенту, резолюция, были избраны члены правления. а подробнее для тех, кто не был можно?
я Татьяна (не Бадер). Бадер Александр ГД с 15.08.2006 по 25.08.2011. ГД с 13.02.2012. 06.05.2019 с нами больше нет
|
|
| |
Алексей
|
Дата: Вторник, 25.12.2007, 11:08 | Сообщение # 2 |
Группа: Удаленные
|
все будет
|
|
| |
Бабарин_Д
|
Дата: Вторник, 25.12.2007, 21:48 | Сообщение # 3 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2704
Награды: 2
Репутация: 3
Статус:
|
Письмо принято, но с оговоркой о его доработке, поэтому в ближайшее время его публикации не будет.
|
|
| |
spsmit
|
Дата: Среда, 26.12.2007, 11:38 | Сообщение # 4 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 708
Награды: 10
Репутация: 18
Статус:
|
Quote (Бадер) а подробнее для тех, кто не был можно? А кто был спонсором этого мероприятия? И какие практические цели у созданной организации?
|
|
| |
Бабарин_Д
|
Дата: Среда, 26.12.2007, 11:42 | Сообщение # 5 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2704
Награды: 2
Репутация: 3
Статус:
|
Список спонсоров будет опубликован завтра, насчет целей: помощь нефрологическим больным в их прорблемах касателньно медикаментов, диализа, пересадки и уровня жизьни, а главное обращения внимания общества на нефрологических больных.
|
|
| |
spsmit
|
Дата: Пятница, 28.12.2007, 00:17 | Сообщение # 6 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 708
Награды: 10
Репутация: 18
Статус:
|
Это все понятно, но это ,я бы сказал, стратегические цели и задачи, конечно, они главные. Но можно пробовать решать и конкретные проблемы, например, возможности выезда диализных больных на отдых ( раз в год или в два года на 2 недели)с правом оплаты некоторого количества диализов из федерального фонда. Ведь за наши диализы кто-то платит, так значит по-идее, должно быть без разницы какому центру пойдут эти деньги, имхо. Извините, за корявый слог, но я думаю смысл-то понятен. Всех с наступающим НГ.
|
|
| |
VredinkA
|
Дата: Пятница, 28.12.2007, 02:02 | Сообщение # 7 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2263
Награды: 35
Репутация: 80
Статус:
|
смысл понятен более чем.... Именно так... на конференции поднимался вопрос отдыха. В связи с тем,что диализ исключен из федерального фонда и за вас платят только на местах, и поэтому далеко не все равно какому центру идут деньги за процедуру. Когда нас включат в федеральную программу,вот тогда мы и сможем ездить отдыхать... НО...опять же тут палка о двух концах, ведь летом будет наплыв пациентов на курорте, а зимой затишье....и на север вряд ли кто-то поедет отдыхать....в общем это все надо еще доводить до ума.. Из программы конференции: Главной целью Организации добиться от Государства создания Общенациональной Федеральной программы, (в рамках Национального проекта), помощи больным с заболеваниями почек? с государственной поддержкой диализа (гемодиализа, перитонеального диализа) и трансплантации почек.. Задачи Организации: поддержка, защита прав и законных интересов инвалидов, расширению и соблюдению установленных им льгот и преимуществ на законных основаниях; добиваться своевременного обеспечения положенными бесплатными лекарствами, без замены препаратов аналогами; организация взаимопомощи инвалидов по решению социальных, бытовых и иных проблем; содействие трудоустройству безработных инвалидов; помощи в оказание получении образования и профессиональной подготовки;
Сейчас дважды не случится ————————— Наталья
|
|
| |
Бабарин_Д
|
Дата: Пятница, 28.12.2007, 08:36 | Сообщение # 8 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2704
Награды: 2
Репутация: 3
Статус:
|
Quote (spsmit) Ведь за наши диализы кто-то платит, так значит по-идее, должно быть без разницы какому центру пойдут эти деньги Все верно, именно такая практика уже давно существует в Евросоюзе и Америке. Но в России всегда были проблема с тем чтоб деньги доходили до адресата
|
|
| |
Mari
|
Дата: Среда, 20.02.2008, 10:07 | Сообщение # 9 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3280
Награды: 31
Репутация: 52
Статус:
|
Quote (VredinkA) обеспечения положенными бесплатными лекарствами, Еще желательно отслеживание денежных потоков направляемых на эти цели ( чтоб по дороге не "терялись"), дабы не слышать сакраментальную фразу : "а из бюджета деньги не поступают" или "денег нет".
А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)
|
|
| |
Алексей
|
Дата: Среда, 20.02.2008, 10:11 | Сообщение # 10 |
Группа: Удаленные
|
Quote (Бабарин_Д) Все верно, именно такая практика уже давно существует в Евросоюзе и Америке. там платят страховые компании, совсем не как в России.
|
|
| |
|