Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Болгарские иглы в Ростове-на-Дону
| |
Rafter
|
Дата: Вторник, 13.09.2011, 15:39 | Сообщение # 166 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4078
Награды: 12
Репутация: 74
Статус:
|
Quote (sklv22) Rafter, вы у себя что нибудь подобное соберите и поймёте чем мотивирован отказ.вот некоторые фразы отказа реальные: зачем это нужно и так всё нормально, тебе надо ты и подпмсывай, меня выгонят с диализа, толку нет, вы не чего не добьётесь, не приставай врачам лучше знать и т. д. Вот мотивация, а вы чем, народ хочет чтоб всё было хорошо, но по принципу моя хата с краю, тебе надо биться об стенку бейся, а я посмотрю пробьёшь тогда за тобой пойду. И так по всей России, Единицм тех кто хочет требовать, жизнь такая нас власть научила, что есть того и хватит.
Мадлен собирала и собрала.... Я вообще там раз в год бываю и то в нефрологии, а не в ГД.... Моя хата должна быть на таком краю, что её и не увидишь и мне не пройти на ГД куда вероятней чем оттуда быть выгнанным... Однако, интересуюсь и при необходимости подпишу всё, что надо и если что-то и не подпишу, то совсем по другим причинам... Вы их с интернетом знакомьте и сюда на сайт. Тут их быстро перевоспитают... Знаю, что больные ростовские сюда заходят, читают...... это помимо известных Ростовских персонажей - про себя (конечно нескромно)... Многие заходят не регистрируясь..
Сообщение отредактировал Rafter - Вторник, 13.09.2011, 15:43 |
|
| |
omon82
|
Дата: Вторник, 13.09.2011, 16:51 | Сообщение # 167 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 105
Награды: 3
Репутация: 2
Статус:
|
Вы, вообще представляете, что такое сельская глубинка в Липецкой области, а большинство пациентов Областной больницы., как раз из этих краев. там не то, что интернет, телефон-то домашний через раз работает. Какой у доярки интернет, или у маляра? Они про свое-то заболевание большинство не знают. А что касаемо смертности, то раQuote ньше года 2 назад , до болгарских чудес, если умирал 1-2 большых. то восп инимали . как личную трагедию, а теперь просто хоть ставки делай, кто следующий. Так как на болгарских диализаторах мы с 2009 года, как только совсем становится плохо. то подключат на месяцок немецкие, а потом опять болгары. Вот и результаты. А что касается ходите, собирайте подписи, вы еще учтите, что все это делают такие же больные люди, как и все остальные, и иногда просто здоровье не позволяет бегать.....
Прежде чем обсуждать меня-поживи моей жизнью, продержишься столько же, тогда и поговорим... Никогда не сдавайся...
|
|
| |
Rafter
|
Дата: Вторник, 13.09.2011, 18:45 | Сообщение # 168 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4078
Награды: 12
Репутация: 74
Статус:
|
omon82, я с Вами не спорю... Во все времена так было и будет, что толкают единицы.... Если 4 человека найдётся сплочённых ,то они всё подпишут и соберут и я уверен, что решат положительно...
Quote (omon82) Так как на болгарских диализаторах мы с 2009 года, как только совсем становится плохо. то подключат на месяцок немецкие, а потом опять болгары
Вы знаете, что если это правда, то возможно речь идёт о преступлении..Я не юрист, точно не скажу... Нужно зафиксировать...
Сообщение отредактировал Rafter - Вторник, 13.09.2011, 19:15 |
|
| |
omon82
|
Дата: Вторник, 20.09.2011, 22:11 | Сообщение # 169 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 105
Награды: 3
Репутация: 2
Статус:
|
Сегодня наши представители были на приеме у начальника здравоохранения области. Многие факты для него оказались просто откровением. Но самое главное, администрация больницы оказывается проводила проверку в нашем отделении и, проанализировав состояние больных, написала "замечательный отчет" о нашем самочувствии после болгарских расходников ( который нам, правда, так и не смогли показать). В отделении никто ни каких опросов не делал, как уж и что проанализировали, для нас осталось загадкой. Завтра идем в областную прокуратуру, написали бумагу, подписали ее все пациенты первой и второй смены, которые ходят по понедельникам, средам и пятницам, так как это наиболее активные люди, большинство из них с высшим образованием и понимают . чем грозит "болгарский вариант". А что будет дальше? Во всяком случае нам дали понять, что та партия расходников, которая используется на сегодняшний момент вся пойдет в работу, так как ,типа, снять ее с использования никто не может. Так что преступление или нет, пусть разбираются компетентные органы.
Прежде чем обсуждать меня-поживи моей жизнью, продержишься столько же, тогда и поговорим... Никогда не сдавайся...
|
|
| |
Rafter
|
Дата: Вторник, 20.09.2011, 22:23 | Сообщение # 170 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4078
Награды: 12
Репутация: 74
Статус:
|
Вы к Мадлен и Людмиле (нефро-лига) обращайтесь. Я лишь могу сказать со 100% уверенностью, что Вы отобьётесь, если будете давить сильно и самое главное спокойно. Удачи. Пишите нам сюда всё, что считаете нужным.
Про "отчёт" и как он проводился думаю можно рассказать в прокуратуре. Про анализ без опросов расскажите. Когда перестают боятся больные, начинают боятся нечистоплотные товарищи.
Сообщение отредактировал Rafter - Вторник, 20.09.2011, 22:23 |
|
| |
Madlen
|
Дата: Вторник, 20.09.2011, 22:27 | Сообщение # 171 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 728
Награды: 11
Репутация: 26
Статус:
|
К сожалению у нас все тоже очень не весело. Всю процедуру начинаем по второму кругу. Теперь и к нам дошли болгарские диализаторы. Иглы тоже будут опять закупаться болгарские.
|
|
| |
Rafter
|
Дата: Среда, 21.09.2011, 00:14 | Сообщение # 172 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4078
Награды: 12
Репутация: 74
Статус:
|
Quote (Madlen) Официальный ответ из Росздравнадзора на наши письма. Полностью перепечатывать, я думаю, не стоит, но смысл такой: было проведено расследование, факты подтвердились, закупка игл приостановлена (на данный момент закупили тайваньские), больница ведет переговоры с поставщиком. Официальным поставщиком является фирма "Балканфарм".
Это сообщение от 10.08.2011. Тогда ещё не было известно про диализаторы или от Вас тактично скрыли? Как проводятся эти конкурсы? Я так думаю, что раз или два в год - правильно?
|
|
| |
Madlen
|
Дата: Среда, 21.09.2011, 18:24 | Сообщение # 173 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 728
Награды: 11
Репутация: 26
Статус:
|
Rafter, Все очень, очень, очень плохо. Всего написать не могу, но у нас похоже начинается, а вернее усиливается, геноцид ХПН-больных. И дело уже не только в болгарском расходнике. Борьба намечается большая и по всем позициям, поэтому мне понадобиться помощь. Обращаюсь и к Вам, Максим, и к другим ростовчанам, которые могут быть тут на форуме. Quote (Rafter) Тогда ещё не было известно про диализаторы или от Вас тактично скрыли? Теперь же разве узнаешь всю правду. И потом, в их понимании диализаторы это одно, а иглы совсем другое. Ну подумаешь что у них производитель один. Кстати заключение по иглам не в нашу пользу. (Представляю злорадную улыбку avi32) Заключение еще в глаза не видели. То что экспертиза проводилась почти три месяца и никак не обнародуются ее результаты вызывает сомнение в ее независимости. Диализаторы начали применять частично с четверга и полностью с пятницы прошлой недели. Уже в субботу был первый разрыв. Стаканчик крови пациентки - в утиль. Хорошая продукция. За те два месяца, которые мы пожили спокойно на тайваньских и японских иголках не было ни одного случая брака. Quote (Rafter) Я так думаю, что раз или два в год - правильно? Как бы не проводились эти конкурсы болгары всегда будут в выигрыше, потому что д...мо стоит дешево. Пока эту фирму не уберут с Российского рынка это не закончится. Есть, конечно, другой вариант, но он из области фантастики. Это может закончится тогда, когда самая низкая цена перестанет быть единственным решайщим критерием при госзакупках.
|
|
| |
Mari
|
Дата: Среда, 21.09.2011, 18:54 | Сообщение # 174 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3280
Награды: 31
Репутация: 52
Статус:
|
Madlen, а вы не думаете над тем чтобы судиться с компанией, а в соответчики призвать тех кто из экономических (экономических ли?) интересов закупает Болгарские расходники? Судиться о предумышленном причинении вреда жизни и здоровью? Ребята практикующие юристы, давайте подумаем над таким вариантом! Нам видимо тоже предстоят до судебные разбирательства и я чувствую судебный процесс. А если такие процессы будут инициированы во многих регионах России, то может получиться заставить платить компанию за её откровенный брак? И ведь такое к сожалению возможно только у нас в России, которая считает себя цивилизованной страной!!!!!!!
А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)
Сообщение отредактировал Mari - Среда, 21.09.2011, 18:58 |
|
| |
Madlen
|
Дата: Среда, 21.09.2011, 19:24 | Сообщение # 175 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 728
Награды: 11
Репутация: 26
Статус:
|
Mari, Сейчас думаем о многом. Вариант с иском о причинении вреда здоровью уже рассматривается. Но тут как раз нужна доказательная база. А ее мы теперь начинаем собирать с нуля. Тут еще присторилась проблема с эритропоэтинами. После месяца (у некоторых пациентов уже больше) активного применения заменителей превычных нам Эпрекса и Рекормона пошло устойчивое снижение гемоглобина. Так что Аргентинский Аэприн тоже не лучший вариант. Там как минимум нужно увеличивать дозу, а как известно на это денег нет. Я сегодня была в больнице и если честно в полном ужасе. Катимся в тар-тара-ры. Сейчас начинаю сочинять новые письма по всем проблемам начиная от нехватки мест и заканчивая расходниками. Марина, а как у вас с эритропоэтинами?
|
|
| |
Rafter
|
Дата: Среда, 21.09.2011, 19:28 | Сообщение # 176 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4078
Награды: 12
Репутация: 74
Статус:
|
Я готов помочь - чем?
Не знаю по каким графикам берутся анализы и вообще, как всё устроенно - я не на диализе. Если мониторить показания изменений адекватности диализа (так кажется?) в анализах и будет видна динамика в худшую сторону, то думаю, что ЭТО ВПОЛНЕ МОЖЕТ БЫТЬ предъявлено. Завтра могут сказать, что диализ будет 2-х разовый.. в принципе, одно и тоже по большому счёту.
Нужно просить(требовать), чтобы вёлся мониторинг применения этих диализаторов с максимальным кол-вом вовлечённых больных и максимальным кол-вом показаний анализов и других исследований. Иногда и самому в другом месте сдать, на всякий случай. Вы просто не верите, что они хорошие и всё Одновременно начинать требовать отмену, прямо сейчас.
Я не юрист, тонкостей не знаю.
Сообщение отредактировал Rafter - Среда, 21.09.2011, 19:43 |
|
| |
Ludmila
|
Дата: Среда, 21.09.2011, 19:39 | Сообщение # 177 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Quote (Rafter) Если мониторить показания изменений адекватности диализа Я об этом уже написала Мадлен. Мадлен! ФОТО!!!! Пусть каждый случай фиксируют в истории болезни! Разрыв диализатора зафиксировали? omon82, что с анкетами? Если пациенты готовы подписывать письма, то почему не заполняют анкеты?
Бегущая по граблям
|
|
| |
Ludmila
|
Дата: Среда, 21.09.2011, 19:41 | Сообщение # 178 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Quote (Madlen) А ее мы теперь начинаем собирать с нуля. Почему с нуля? Разве весь этот бардак не фиксировали в историях? В 1-ой ОКБ получить бы данные историй, но я не уверена, что они там фиксируют этот кошмар. Об этом говорит их выжидательная позиция.
Бегущая по граблям
|
|
| |
Ludmila
|
Дата: Среда, 21.09.2011, 19:43 | Сообщение # 179 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Quote (Madlen) Так что Аргентинский Аэприн тоже не лучший вариант. Там как минимум нужно увеличивать дозу, а как известно на это денег нет. Всё это должно фиксироваться в НПР(форма о непредвиденных побочных реакциях). Один экземпляр отправляется в Росздравнадзор.Неэффективность препарата тоже считается НПР.
Бегущая по граблям
|
|
| |
Rafter
|
Дата: Среда, 21.09.2011, 19:46 | Сообщение # 180 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4078
Награды: 12
Репутация: 74
Статус:
|
Товарищи, у меня в голове не укладывается, какие могут быть аргументы"ЗА БАРАХЛО", если будет зафиксировано ухудшение состояния.
Это эмоция.
Сообщение отредактировал Rafter - Среда, 21.09.2011, 19:51 |
|
| |
|