Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 10 из 19 « 1 2 … 8 9 10 11 12 … 18 19 »
Модератор форума: мик, binnick, Анеле

Что делать дальше?

alizondo Дата: Суббота, 24.03.2012, 22:10 | Сообщение # 136 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1797 Награды: 28 Репутация: 46 Статус: Quote (Madlen) Решила написать в этой теме. Я недавно писала о мужчине, которому был нужен диализ, но наш главный нефролог Ростовской области фактически отказалась дать консультацию и заключение о необходимости начала диализа. Сегодня днем этот мужчина скончался....... Очередная жертва Ростовского здравоохранения. Возможно в его состоянии даже начатый экстренно диализ уже не помог бы (сердце было совсем плохое). Но человеку даже шанса не дали. Аналогичная ситуация была год назад в Волгодонске.Там,диализ то написали -показан был,только отшивали-нет мест...Так и умер... Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14

edelzz Дата: Суббота, 24.03.2012, 23:02 | Сообщение # 137 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1107 Награды: 5 Репутация: 34 Статус: Quote (alizondo) Там,диализ то написали -показан был,только отшивали-нет мест...Так и умер... вот объясните, разве жизнь не стоит того - что бы перехать в другой регион? где есть диализ? или все эти люди одиноки и у них нет родных и родственников нет детей т.е. им совсем некому помочь финансово и морально (и физически)? и если кто то рядом умирает потому что ему не делают диализ все другие что молча скорбят и фсе? типо со мной такого не будет... и портить отношения с врачами не хочется - ведь и вам диализ потребуется... т.е. все кто вокруг на это смотрят и глаза отводят - разве так можно? да бывают пожилые люди бывает что сами пациенты не хотят на врачей жаловаться (мол может еще помогут)... тогда действительно можно только опустить руки... а тут - рядом краснодарский край говорят, что диализ делают по полису омс без прописки, да и даже прописка не такой большой вопрос а люди тупо хотят умереть находясь на территории ростовской области? я вот непонимаю, непонимаю родных этих людей непонимаю окружающих которые в теме происходящего...

Татьяна_zr Дата: Суббота, 24.03.2012, 23:46 | Сообщение # 138 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2741 Награды: 26 Репутация: 50 Статус: Quote (okslady) Татьяна_zr, а почему при плевритах -не пунктировали? хороший вопрос, только это не ко мне. Наверное, решили, зачем делать, если все равно мест нет. Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.

Татьяна_zr Дата: Суббота, 24.03.2012, 23:47 | Сообщение # 139 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2741 Награды: 26 Репутация: 50 Статус: Quote (Татьяна_zr) непонимаю окружающих которые в теме происходящего... а что нужно делать? Построить диализный центр? Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.

alizondo Дата: Воскресенье, 25.03.2012, 01:27 | Сообщение # 140 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1797 Награды: 28 Репутация: 46 Статус: edelzz-в том случае,не знаю о чем они думали раньше,но тогда требовались экстренние меры,перевозить его уже нельзя было.Я,уговаривал на платный диализ в другом месте.Только,да же если и нашлись средства,сыграл фактор времени. Вот будь у меня сейчас такая ситуация-мои близкие нечего не смогут сделать. Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14

Северянка Дата: Воскресенье, 25.03.2012, 05:50 | Сообщение # 141 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Проблема в отсутствии информации. Да и инстинкт самосохранения не у всех одинаково обострён. А много страшилок про диализ-опять же, отсутствие информации и страх борьбы с чиновниками. ИМХО.

edelzz Дата: Воскресенье, 25.03.2012, 09:53 | Сообщение # 142 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1107 Награды: 5 Репутация: 34 Статус: Quote (Татьяна_zr) а что нужно делать? Построить диализный центр? 1. помочь информацией 2. дать координаты Нефро Лиги 3. подарить / сказать где приобрести / дать скачать на флешке / распечатать и тп - книгу про ХПН (она тут есть на сайте - у меня кпк десятилетней давности и то на него она залилась и читается) хотели бы помочь и не спрашивали бы "как" все дело в желании

Mari Дата: Воскресенье, 25.03.2012, 10:56 | Сообщение # 143 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3280 Награды: 31 Репутация: 52 Статус: На дворе 21 век, а у нас в Новосибирске и области умирают люди которым нужен диализ. Меня поражает одно, ну нет мест на гемодиализе, так почему человеку не предложить перитониальный. Он бы на ПД дождался места или ушел на пересадку! У нас умер молодой парень. На подходе ещё один, но его брат обратился к нам и мы подсказали вариант с ПД. Возмущает ещё то, что в ФМБА есть диализные места, аппараты простаивают. Но из-за того что министерство ли, правительство ли, не хотят платить, люди умирают. Страшно ещё и то, что новый руководитель Регионального центра ФМБА, говорит что мол нет технической возможности брать людей на ГД. Чушь!!! Нам она сказала, что могут взять 7 человек. Потом от своих слов отказалась. Кто надавил? Неужели у нас в регионе эти люди уже списаны? Получается ни губернатору, ни министру здравоохранения, ни другим чиновникам и власти пациенты диализа не нужны????? А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)

Северянка Дата: Воскресенье, 25.03.2012, 11:11 | Сообщение # 144 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Марина Геннадьевна! А что по этому поводу говорит министр здравоохранения( судя по моей переписке с ней, ,,скользкая,, особа) и сам губернатор что думает по этому вопросу?

Бука-Бяка Дата: Воскресенье, 25.03.2012, 11:32 | Сообщение # 145 Группа: Удаленные Quote (edelzz) я вот непонимаю Нужно спасать того, кто ХОЧЕТ, чтобы его спасали и ХОЧЕТ быть спасен. И помогать тому, кто ПОЗВОЛЯЕТ себе помогать и СОГЛАСЕН принимать помощь. А вообще у Вас по жизни проблема с Quote (edelzz) я вот непонимаю

Madlen Дата: Воскресенье, 25.03.2012, 11:49 | Сообщение # 146 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 728 Награды: 11 Репутация: 26 Статус: edelzz, Вы слишком категоричны. Мир не черно-белый. Одного желания не всегда достаточно для решения проблемы. От момента обращения в "Нефро-Лигу" и до момента смерти прошло 4 дня. И даже если бы родные не стормозили с документами, мы бы уже ничего не успели сделать. От момента постановки окончательного диагноза (ХПН терминальная) прошло около 2-х недель. До этого лечили сердце. К этому моменту больной был уже не транспортабелен. О Краснодаре Вы слишком хорошо думаете. Приехать в отпуск и получить десяток процедур - это одно. Но врачи там не идиоты и они прекрасно понимают для чего им превезут такого больного. Краснодар строит для своих и чужих с такими проблемами им брать не особо хочется. Вот если у кого-то диализ маячит где-то в далеке, то тогда стоит подумать о смене места жительства. Ростовская область - это как бедный родственник, который вечно лезет со своими проблемами к богатой тетушке, а та не знает как от него отделаться. Так что говорить ,что было бы желание - вкорне не верно. Вы, видимо, даже не представляете в какой безысходности иногда оказываются люди.

Татьяна_zr Дата: Воскресенье, 25.03.2012, 12:26 | Сообщение # 147 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2741 Награды: 26 Репутация: 50 Статус: Quote (edelzz) хотели бы помочь и не спрашивали бы "как" все дело в желании зря вы так! Все это делается всегда, я даже ЭПО постоянно раздаю нуждающимся, потому что есть моменты, когда колю раз в неделю, поэтому препараты остаются. Судна выношу, пакетик держу, когда человеку плохо и т.д. Только не все хотят читать эту книгу, когда говорю. что срочно нужно делать фистулу, в ответ "врачи же сказали". Все доверяют врачам, не хотят верить в то, что они одной ноогой там, даже если рвота (простите) уже с кровью. Я как-то прямо чуть ли не впихнула одной эту книгу, ну и что? Она вяло полистала, даже строчки не прочла! Увидела фото фистульной руки, закрыла с ответом "я там все равно ничего не понимаю" Я когда нахожусь в стационаре. у меня всегда давление высокое от переживаний. Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.

edelzz Дата: Воскресенье, 25.03.2012, 13:19 | Сообщение # 148 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1107 Награды: 5 Репутация: 34 Статус: Татьяна_zr, да когда люди не хотят помощи - сделать ничего нельзя... в первую очередь человек нужен самому себе, а если уж себе не нужен - что уж говорить Quote (Бука-Бяка) А вообще у Вас по жизни проблема с видимо проблема, я не понимаю когда человек за себя не борется (и его близкие) не государство, ни чиновники, ни врач (врачи) а сам человек для начала должен быть заинтересован в себе часто многим на себя наплевать, до летального исхода, и я этого "не понимаю" а по существу. есть ли какая либо брошурка. показатели при которых нужен ГД. со схемой действий что делать. если отказали в ГД. телефонами нефро лиги и чиновников (по регионам) и главное статистику ... сколько умерло от того что не делали диализ и статистику по выживаемости на ГД и про качество жизни на ГД (видела людей которые отказывались от ГД категорически - мол лучше смерть )

Mari Дата: Воскресенье, 25.03.2012, 13:53 | Сообщение # 149 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3280 Награды: 31 Репутация: 52 Статус: Северянка, а губернатору на ушко министр шепчет что все у нас прекрасно и все довольны. У неё все под контролем! А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)

жилин Дата: Воскресенье, 25.03.2012, 14:17 | Сообщение # 150 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 420 Награды: 3 Репутация: 2 Статус: Quote (Madlen) Приехать в отпуск и получить десяток процедур - это одно Совершенно верно,приехал-заплатил-уехал,или на платный диализ. Разговоры про омс,это в пользу бедных,как скажешь про полис,так мест нет.Чужие нигде не нужны.В Волгоградской области на ГД всего около 200 пациентов и это на 2700000 населения плюс 150 на ПД. и тишина.На сайте никогда не увидите пациентов этой области.Кто на диализе,тому нет дела для других,тк ГД очень качественный. Так что давайте про Ростовскую область и Ставрополье.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]