Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
В одиночку или вместе?
| |
Ангела
|
Дата: Понедельник, 14.04.2008, 11:47 | Сообщение # 136 |
Группа: Удаленные
|
Quote (Бабарин_Д) Если орагнизация и ее правления не нравятся тебе, это не значит, что они не нравятся остальным ...пока ещё там нечему нравиться или не нравиться,потому что фактически её просто нет... ...назови мне хоть одного человека(из рядовых членов организации),исключая тебя,на чью жизнь наличие организации хоть как-то повлияло? ...а я знаю многих,кому именно такое положение дел в организации(какое есть сейчас) не нравится... ...может быть ты и я владеем разной информацией?...может быть у меня и у тебя разный жизненный опыт и мы по-разному оцениваем события и поведение людей? Добавлено (14.04.2008, 11:47) --------------------------------------------- ...может быть у меня не самый богатый жизненный опыт,может быть я не умный человек,но я интуитивно чувствую,с чем стоит иметь дело,а с чем нет...где действительно у людей благородные цели,а где за видимостью благородства скрываются истинные неприглядные мотивы...
|
|
| |
Dondo
|
Дата: Понедельник, 14.04.2008, 11:51 | Сообщение # 137 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2448
Награды: 23
Репутация: 52
Статус:
|
Quote (Ludmila) Боюсь, после лишения диализа федерального финансирования и отдачи на откуп местным властям, далеко не везде возможна сейчас именно такая форма выдачи. Хотя для жизненно важных препаратов именно такой способ получения был бы оптимальным. Вот именно. Местные власти и не хотят многого делать по обеспечению лекарствами льготников. А что касается организации и всяческих опросов. Далеко не каждый пациент ГД имеет возможность выйти в Тырнет, это то что касается онлайн опросов. А в оффлайне не каждый будет отвечать. У нас на окраинах империи живут совсем по другому чем в столицах.
- Понимать меня необязательно. Обязательно любить и кормить вовремя. ©
|
|
| |
Денисов
|
Дата: Понедельник, 14.04.2008, 11:55 | Сообщение # 138 |
Отрешенный
Группа: Заблокированные
Сообщений: 2644
Награды: 0
Репутация: 13
Статус:
|
Quote (Dondo) Далеко не каждый пациент ГД имеет возможность выйти в Тырнет, это то что касается онлайн опросов. я предполагал, что кто-то один из центра проведет опрос а потом выложит в Сеть заполняя форму
Если хотите написать Л.С жмите сюда
|
|
| |
Бабарин_Д
|
Дата: Понедельник, 14.04.2008, 17:10 | Сообщение # 139 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2704
Награды: 2
Репутация: 3
Статус:
|
Quote (Dondo) Далеко не каждый пациент ГД имеет возможность выйти в Тырнет После регистрации, в планах организации" Право на жизнь" обеспечить региональных предствителей компьютерами и поставить програаму Skype, этот вопрос обсуждался на собрании. К сожалению скорость предоставления интернета в регионах, оставляет желать лучшего
|
|
| |
2010
|
Дата: Понедельник, 14.04.2008, 19:53 | Сообщение # 140 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Люди! Еще НИЧЕГО не сделано, а дрязг и взаимных упреков уже на 3 темы хватит. Если МЫ САМИ так друг к другу относимся - чего же мы хотим тогда от общества и государства???????
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Алексей
|
Дата: Понедельник, 14.04.2008, 19:56 | Сообщение # 141 |
Группа: Удаленные
|
2004, вот именно!
|
|
| |
rossa215
|
Дата: Вторник, 15.04.2008, 16:32 | Сообщение # 142 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
емажаемые ,форумчане,добрый день!3 месяца от Вас ждали активных действий.Не дождались.И поняли что самая главная работа заключается в обсуждении тех ,о ком Вы ничего не знаете.Пока Вы ведете беседы о нужности организации.Инициативная группа работает.:Вам было предложено провести акцию ко дню почки-Вам это не интересно.хотя мы акцию провели и представили Россию .Организация получает регулярные звонки и письма о трудностях получения лекарств на местах .Мы поддерживаем регулярные отношения с фармкомпаниями .В курсе что происходит с каждым препаратом и генериком.Разосланы письма президенту и Голиковой.Присутствуем на совещаниях в Росздравнадзоре по проблемам ДЛО.Провели брифинг с СМИ.в Доме ЖУРа.Плотно общаемся с другими инвалидными организациями. А теперь о тех кого мы не устраиваем.Людмила пришла на конференцию прекрасно зная о том,что она организовывает аналогичную организацию.И когда ее выбрали председателем ревизионной комиссии она даже никому ничего не сказала. Н аташа!Ты громче всех кричала что Москва тянет на себя одеяло.В чем это заключалось?Тебя выбрали в ревизионку.Другие представители регионов с нами общаются.Ты же не смогла даже предложить план работы организации.На просьбу Татьяны прислать ксерокопии справок ты присылаешь паспорт мужа. Ангела Вы пишете что очень активны.И Вас не привлекают.Наши телефоны кто хочет тот знает.Звоните будем рады Вашей помощи.Но прежде . ко всем просьба подумать ,что Вы хотите делать в организации Кто не знает нас зайдите на наш сайт www.nefrohelp.ru Христова И.М.Гавриков М.Ю.Алпацкая Т.Н.
Ирина Христова
|
|
| |
VredinkA
|
Дата: Вторник, 15.04.2008, 18:25 | Сообщение # 143 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2263
Награды: 35
Репутация: 80
Статус:
|
Quote (rossa215) Н аташа!Ты громче всех кричала что Москва тянет на себя одеяло.В чем это заключалось?Тебя выбрали в ревизионку.Другие представители регионов с нами общаются.Ты же не смогла даже предложить план работы организации.На просьбу Татьяны прислать ксерокопии справок ты присылаешь паспорт мужа. Я не хочу это комментировать, но все же отвечу: 1) меня выбрали и что? я, как член ревизионной комиссии спросила Вас о проделанной работе и предложила провести ревизию всех активов общества,чтобы составить смету на 2008 год,и уже исходя из этой сметы планировать работу на 2008 год. вы мне ответили? нет. 2) План работы Вам был отослан ТРИЖДЫ. Дмитрий Бабарин даже сказал ,чтобы я БОЛЬШЕ не посылала Вам писем. 3) Насколько я помню, речь шал не ТОЛЬКО о справках, но и о привлечении родственников.Или я опять не права? Справки Вам были отправлены, но Вы снова не ответили, я пересылала справки Бабарину Дмитрию. Переизберите меня и все дела. Могу взять самоотвод. Я в своем городе делаю все, что могу и что не могу тоже делаю.
Сейчас дважды не случится ————————— Наталья
|
|
| |
Бабарин_Д
|
Дата: Вторник, 15.04.2008, 18:58 | Сообщение # 144 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2704
Награды: 2
Репутация: 3
Статус:
|
Quote (VredinkA) пересылала справки Бабарину Дмитрию. Ирина справки получал и пересылал вам, возможно они не дошли из-за неисправности интернета или еще каких-нибудь факторов, давайте не делать преждевременных выводов. Так же хочу отметить, что Наташа проделывает огромную работу, проделала, в своем регионе о которой мне писала. Quote (VredinkA) Дмитрий Бабарин даже сказал ,чтобы я БОЛЬШЕ не посылала Вам писем. Все правильно, Наташа переслала план работы мне ,так как напрямую он не доходил я ег отак же отправил вам. То, что это проделано отображенно в моем электронном ящике.
|
|
| |
Ангела
|
Дата: Вторник, 15.04.2008, 19:08 | Сообщение # 145 |
Группа: Удаленные
|
Уважаемая Ирина! Пишу Вам ответ,поскольку именно меня Бабарин неоднократно обвинял в "наездах" на вашу организацию! Сразу хочу сказать,что ничего лично против Вас или организации я не имею! Я задавала только вопросы,т.к. информации никакой о том,чем занимается инициативная группа,нет-видимо,вы не считали нужным информировать о своей деятельности тех,для кого,собственно,и создавалась организация. Или она создавалась для чего-то другого? Quote (rossa215) емажаемые ,форумчане,добрый день!3 месяца от Вас ждали активных действий.Не дождались.И поняли что самая главная работа заключается в обсуждении тех ,о ком Вы ничего не знаете.Пока Вы ведете беседы о нужности организации.Инициативная группа работает.: ...так мы ничего о вас не знаем именно потому ,что ВЫ ничего не рассказываете... ...а каких АКТИВНЫХ ДЕЙСТВИЙ вы ждали от форумчан??? ...активные действия-прерогатива лидера,именно он должен делать больше всех,привлекать к себе людей и вести их за собой... ...а если инициатором активных действий становится другой человек (или другие ),то он в конце концов и станет неформальным лидером-вот так и начинается раскол,потому что не могут одновременно в одной организации действовать формальный и неформальный лидеры... ...получается,не успев создать организацию,Вы собственными руками её и разрушаете-хотите остаться формальным лидером,принимать решения,а вот для практической деятельности призываете лидера неформального...но учтите,тому,кто может активно самостоятельно действовать,начальники в принципе не нужны... ...и потом,создание организации-исключительно ВАША инициатива,мы Вас,Ирина,не звали обьединять нас и "править" нами,поэтому претензии к нам и обвинения нас в неактивности с Вашей стороны абсурдны... ...Вы ЗАХОТЕЛИ обьединить нас и повести за собой?...так для начала понравьтесь нам,сделайте так,чтобы мы ЗАХОТЕЛИ пойти именно за Вами...а может мы захотим пойти за другим человеком и обьединиться в другую организацию??? ...а теперь что касается конкретных претензий к конкретным людям... ...ещё раз повторю-я никого из вас не видела,как и вы меня,поэтому выводы делаю только на основании заочного знакомства... ....Людмила...а почему собственно она не может создать собственную организацию?...кто ей запретит?...Ирина,у вас в уставе есть пункт,что член вашей организации не может быть одновременно членом какой-либо другой общественной организации?...и почему она должна была ставить вас в известность?...получается,человек,вошедший в вашу организацию,должен "принадлежать" вам со "всеми потрохами"?...а клятву верности вы ещё не сочинили?...ваша организация разве партия или секта какая-то??? ...Наташа...она стала членом вашей ревизионной комиссии...так о каком плане работы организации вообще речь? ...разве составление плана работы организации-функция члена ревизионной комиссии?.. ...а теперь обо мне...Ирина,мы общались ещё перед конференцией,я искренне пыталась Вам помочь...Вам моя помощь не понадобилась... ...телефон мой у Вас был...после конференции прошёл значительный срок (месяца 1,5,если не больше),когда Вы в письме изьявили желание познакомиться со мной и моей сестрой... ...я написала Вам письмо со всеми моими координатами и предложила встретиться и познакомится...в ответ я получила письмо-"...шлите ваши предложения по работе организации..." Так вот,ТАК с людьми не поступают. Если человек настолько и меня,и себя не уважает,что,предложив познакомиться,даже не находит времени просто набрать телефонный номер,я уже не говорю-найти время и лично познакомиться,но при этом явно пытается меня использовать - чтобы я придумала,чем организации заниматься,то мне рядом с таким человеком делать нечего.Мне в жизни начальники не нужны,СВОИ проблемы я могу решить сама.Мне с Вами не по пути и за Вами я не пойду. ...мы все-взрослые люди...хотите,чтобы люди пошли за Вами-так постарайтесь понравиться им и проявите хоть немного уважения... ...и ещё...это ВЫ создали организацию...и привлекать людей к себе как к лидеру-это Ваша задача... ...МЫ Вам НИЧЕМ НЕ ОБЯЗАНЫ... ...мы даже ещё не члены Вашей организации,да и организации формально ещё нет,а Вы уже пытаетесь всех "строить"...не надо...у нас и без Ваших амбиций есть чем в этой жизни заниматься... Надеюсь на понимание,А.Бурмистрова.
Сообщение отредактировал Ангела - Вторник, 15.04.2008, 19:29 |
|
| |
Ludmila
|
Дата: Вторник, 15.04.2008, 19:42 | Сообщение # 146 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Quote (rossa215) А теперь о тех кого мы не устраиваем.Людмила пришла на конференцию прекрасно зная о том,что она организовывает аналогичную организацию.И когда ее выбрали председателем ревизионной комиссии она даже никому ничего не сказала. Это неправда. Когда я пришла на конференцию я была твёрдо убеждена, что будет только одна организация "Право на жизнь". Вопрос о второй организации встал после конференции. Я долго колебалась стоит ли это затевать,но потом сочла разумным образование ещё одной организации. У людей должен быть выбор,и считаю правильным иметь две организации у которых не зависящие друг от друга спонсоры. При первой же личной встрече с тобой Ирина, Михаилом и Татьяной я сразу сказала, что сотрудничаю с "Фондом содействия развитию науки,образования и медицины", который выступает спонсором новой организации, и что есть идея создания ещё одной организации. Это вызвало резко негативную реакцию, которая мне не понятна. Я сказала тебе,Ирина, что считаю продуктивным путь сотрудничества, а не конфронтации, нам нечего делить. Ты мне ответила, что я не могу работать в двух организациях одновременно и что, когда будет время, правление соберётся, и я должна взять самоотвод из членов ревизионной комиссии. Я согласилась, и вопрос был бесконфликтно улажен. В этой теме мною не было написано НИ ОДНОГО плохого слова о "Праве на жизнь", его правлении и лично Христовой Ирине Михайловне. Прошу следующие строки считать моим публичным заявлением. Ни одно дурное слово или высказывание обо мне или новой организации я не буду больше ни комментировать, ни опровергать. На каждый роток не накинешь платок.Если "Праву на жизнь", правлению, или лично Ирине Михайловне Христовой будут нужны сотрудничество или помощь, я готова их оказать в любую минуту. О новой организации я не считала нужным пока ничего сообщать,т.к. пока нет реальных дел, то и нечего шуметь. Как только мне будет о чём написать, я выложу информацию в свободном доступе для всех. А пока я буду просто работать.
Бегущая по граблям
|
|
| |
Бабарин_Д
|
Дата: Вторник, 15.04.2008, 19:49 | Сообщение # 147 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2704
Награды: 2
Репутация: 3
Статус:
|
Quote (Ludmila) Это вызвало резко негативную реакцию, которая мне не понятна собрание людей из регионох проводила организация "Право на жизнь", ведь телефнами обменивались и контактами все. Не хорошо получается, я об этом уже писал.
|
|
| |
Ludmila
|
Дата: Вторник, 15.04.2008, 20:01 | Сообщение # 148 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Quote (Dondo) Далеко не каждый пациент ГД имеет возможность выйти в Тырнет Я это учитываю в первую очередь. Части пациентов придётся просто тупо выслать анкеты, а потом ждать обратно. Не у всех есть возможность или охота опросить, а потом забивать в инете.
Бегущая по граблям
|
|
| |
Ангела
|
Дата: Вторник, 15.04.2008, 20:02 | Сообщение # 149 |
Группа: Удаленные
|
Бабарин_Д, мы все перезнакомились на сайте А.Ю....почему же он никому не предьявляет претензий? ...не пишет,что раз все перезнакомились здесь,то создание нами своих страниц и сайтов как-то его ущемляет,и мы не имеем права приглашать друг друга на эти,вновь созданные сайты? ...и потом,а что собственно вам делить?...это что,две конкурирующие фирмы,у которых одинаковый бизнес? ...больных ХПН тоже хватит на всех...на чиновников легче воздействовать нескольким организациям сообща,чем одной... ...так в чём смысл монополизации организации больных ХПН? ...может быть,дело в спонсорских деньгах?...складывается такое впечатление,что делите именно их...
Сообщение отредактировал Ангела - Вторник, 15.04.2008, 20:03 |
|
| |
Ludmila
|
Дата: Вторник, 15.04.2008, 20:04 | Сообщение # 150 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Quote (Бабарин_Д) собрание людей из регионох проводила организация "Право на жизнь", ведь телефнами обменивались и контактами все. Не хорошо получается, я об этом уже писал. Я тебе, Дима, уже отвечала. И в дальнейшем, не стоит писать о том о чём ты представления не имеешь, а знаешь только с чужих слов. Тебя при разговоре моём с Ириной, Михаилом и Татьяной не было, так что не стоит и комментировать чьи-либо действия.
Бегущая по граблям
|
|
| |
|