Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 3 из 4 « 1 2 3 4 »
Модератор форума: мик, Алексей_Денисов

Полинейропатия.

Gella-972 Дата: Суббота, 07.11.2015, 04:27 | Сообщение # 31 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 721 Награды: 24 Репутация: 26 Статус: У нас 2 центра. 1 в Краевой больнице, фактически амбулаторных больных в нем лечат полуподпольно. Так как после строительства частного центра Бик Браун был приказ всех амбулаторных больных перевести туда. Но не перевели. Там не хватает персонала. Второй центр Браун. Но время диализа сократили до 4 часов везде. Это политика главного нефролога края и министра здравоохранения хабаровского края. Главный нефролог даже по телевидению эту мысль озвучил, что с запуском нового центра с новой очисткой и системой водоподготовки можно сократить время диализа на час. Они и сократили. Раз главный нефролог сказал. Только у многих больных начались проблемы. У кого птг прет, у кого фосфор повышен и никак не корректируется, у кого полинейропатия вылезла, кто-то вынужден добавлять дозу эретропоэтинов и т.д. и т.п. ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!! Сообщение отредактировал Gella-972 - Суббота, 07.11.2015, 05:23

Gella-972 Дата: Суббота, 07.11.2015, 04:38 | Сообщение # 32 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 721 Награды: 24 Репутация: 26 Статус: Я если честно, когда читала выдержку в интернете из его речи после открытия центра не знала смеяться или плакать. При этом раньше он всегда настаивал на 5 часовом диализе и гонял персонал если те сокращали время диализа некоторым больным. За короткое время человек поменял мнение на противоположное. Как вы понимаете веры такому человеку нет. Даже на мой дилетантский взгляд: не могут все больные лежать на одной программе, одно время и чувствовать себя все хорошо. В новом центре даже бикарт выставляется всем одинаковый. Отличаются только диализаторы у некоторых больных. ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!

Алексей_Денисов Дата: Суббота, 07.11.2015, 09:53 | Сообщение # 33 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Gella-972, это выглядит странно, так как В.Вraun очень неплохая компания, у нее есть своя система контроля качества, применяемая во многих странах мира, она единообразна и мнение главного нефролога Хабаровского края в этой системе не учитывается.

Gella-972 Дата: Суббота, 07.11.2015, 12:48 | Сообщение # 34 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 721 Награды: 24 Репутация: 26 Статус: Значит это их установка проводить диализ только 4 часа. Про фирму Браун слышала много хороших отзывов. Но 4 часовой диализ откровенно меня разочаровал. Возможно это как-то связано с оплатой диализа. Но насколько я знаю тариф у нас 6000 руб или чуть выше. В принципе, не самый маленький по стране. Время сократили всем. Несмотря на просьбы добавить хотя бы 30 мин тем, у кого повышен фосфор или полинейропатия, отвечают отказом. Так и говорят: никто вам время добавлять не будет. Сидите на жесткой диете, добавляйте скорость кровотока. K/TV у вас хороший. Но считают его на аппарате.Оценка по степени очистки по мочевине при этом в новом центре не проводится. В нашем проводится, но индивидуально, по личной просьбе. Ни в нашем, ни в новом центре нет ионометров. Что выходит на выходе при приготовлении растворов, загадка. Единственное там регулярно делают биохимический анализ крови, правда отправляют их в москву. В том числе и на кальций/фосфор. Раз в пол года делают птг всем, бесплатно. У нас не делают ни птг, ни фосфор. Сдаем сами платно. В нашем центре до сих пор используют раствор с кальцием 1,75. В новом центре 1,5. Диализаторы в принципе везде одинаковы, но в новом центре частенько бывает дефицит больших. Тогда все лежат на маленьких. ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!

Gella-972 Дата: Суббота, 07.11.2015, 13:11 | Сообщение # 35 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 721 Награды: 24 Репутация: 26 Статус: Может быть в других городах эта система работает, но начальство от нашего Дальнего Востока далеко, не наездишься. Главный нефролог у нас царь и Бог. Да, их контролируют конечно периодически. Но выглядит это примерно так: приезжает комиссия, врачи тут же отсекают недовольных, а если проверяющему придет идея переговорить с пациентом, его подводят к наиболее лояльным пациентам. Которые, конечно, всем довольны и плохого не скажут. Анализы контрольные берут так: заранее предупреждают о дне забора анализов. И требуют соблюдать диету и пить больше таблеток для вывода фосфора. И получается в результате лубочная картинка. Хотя все далеко не лубок. Еще один прибамбас: для больных в новом центре сделали крохотную раздевалку. Поэтому перед диализом пациентов запускают минут за 10 до подключения. Чтоб переоделись в темпе, друг с другом не болтали и бегом на диализ. В мороз, снег, дождь, больные вынуждены дожидаться когда их пустят в центр или на улице, или в раздевалке и на 2 этаже краевой больницы. Так что меня тоже очень сильно удивляет такое отношение в частном центре. Ладно муниципалы не заинтересованы в пациентах, но почему частный центр не заинтересован. Хотя думаю это объясняется тем, что нет конкуренции. Если больной захочет вернуться из частного центра в муниципальный, ему откажут с мотивировкой: нет мест. Вот и вынуждены пациенты терпеть. Хотя, справедливости ради надо сказать, что есть и те, кого все устраивает. Главное диализ карбонат (в нашем центре один зал до сих пор ацетат), время 4 часа, а больше и не надо. А то что руки болят, суставы, скелет разрушается, ну так сколько лет на диализе и врачи же говорят, что на диализе кальций вымывается из костей. Да, да, у нас врачи и такое говорят. Так что сколько проживем. Психология раба у многих наших пациентов неискоренима. ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!

Gella-972 Дата: Суббота, 07.11.2015, 13:40 | Сообщение # 36 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 721 Награды: 24 Репутация: 26 Статус: У меня раньше была такая программа: 5 часов на скорости 300 (для меня комфортной), бикарбонат 2,8; натрий 138-140, диализатор или Hi Ps или Hi Flax 18. Анализы были как у космонавта. Креатинин редко превышал 500, гемоглобин 110-120, без эретропоэтинов; фосфор в пределах нормы без фосфатбиндеров. По денситометрии небольшая остеопения. Птг в пределах нормы на фоне приема 1 таб Альфакальцидол по 0,25 мкг 1 раз в день. Сухой вес уверенно подходил к 55 кг. ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!

Gella-972 Дата: Суббота, 07.11.2015, 14:00 | Сообщение # 37 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 721 Награды: 24 Репутация: 26 Статус: Сейчас программа такая: 4 часа на скорости 350, бикарбонат 2,8; натрий 136 (если ставить выше, дикие головные боли и рвота, раньше даже на ацетате головной боли не было совсем, а сейчас даже на таком натрии к концу диализа они появляются). Последний час ели лежу. Диализатор Hi Ps 20, больше чем надо мне по площади тела. А мои анализы удручают. Креатинин подпирает 800-900до диализа и 500 после (когда лежала на диализаторе 18, был до диализа и 1100-1300, поэтому диализатор ставят больше). Гемоглобин 76-84, говорят о том что пора колоть эретропоэтины. Но у нас многие его колют, эффекта ноль. Все равно капают кровь. Фосфор регулярно спешит в заоблочную высь, хотя пью Ренагель. Похудела на 3 кг! МОК 10 с копейками. Денситометрия ужасная, матерый остеопороз несмотря на лечение. Боли в руках такие, что мама не горюй. Одну руку прооперировала по поводу синдрома карпального канала 5 мес назад, сдавления нерва нет (но он и раньше был сдавлен умеренно), у второй руки нерв не сдавлен, отложений нет. У первой руки есть небольшие отложения амилоида, но меньше чем было до операции. А с руками лучше не стало, стало даже хуже. И вот результат: после электромиографии ставят полинейропатию. Хотя ни диабета нет, ни вредных привычек типа алгоголь, курение. Вообщем невесело. Надоело разговоры разговаривать насчет увеличения времени диализа. Все все понимают, но: времени вам никто не добавит. В понедельник попробую сдать еще газы крови. Но не уверена что у нас делают бикарбонат. Раньше не делали, делали только pH крови. И то сдавать придется в реанимации по личной договоренности нашего зав отделения с реанимацией. Такой анализатор есть только у них. ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!

Vasiliy Дата: Суббота, 07.11.2015, 14:32 | Сообщение # 38 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4125 Награды: 30 Репутация: 105 Статус: Вообще - налицо скорее не только непрофессионализм, но еще и некие материальные аспекты в основе ситуации. Тем более, что трудно поверить в то, что ваш гл.нефролог и в самом деле теперь искренне считает, что теперь стало достаточно всем 4 часа. Скорее, просто вынужден был по каким-то причинам такое сказать. Но надо же вам, больным, не только тут на форуме рассказывать о сложившейся ситуации. С ней надо активно бороться. Причем, понимать, что цена борьбы - ваша жизнь. Хотя, в подобных ситуациях (по моему опыту) реально бывает так: те, кто понимают, в чем на самом деле причина резкого ухудшения состояния, те или решают лично на месте как-то индивидуально, или (пример - Северянка, но не она одна) меняют место жительства, если физически нет возможности получать адекватный диализ в данном городе. Потому что организация борьбы с системой - дело долгое и с туманными перспективами. Можно просто не дожить до изменений к лучшему. По сути (если говорить честно), трудно начинать войну с системой, будучи полностью зависимым от этой самой системы. А всё, что Вы написали про свое состояние - картина явного недодиализа. Ценность же оценки адекватности получаемой дозы ГД только по мочевине невелика. Это необходимое условие, но далеко не достаточное. И особенно это становится заметным именно на современных хай-флакс диализаторах. Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С) Сообщение отредактировал Vasiliy - Суббота, 07.11.2015, 14:43

Gella-972 Дата: Суббота, 07.11.2015, 23:25 | Сообщение # 39 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 721 Награды: 24 Репутация: 26 Статус: В том-то и дело что борьба с системой мне в одиночку не под силу. А двое других региональных представителей лечатся в новом центре. И их все устраивает. При этом у одной фосфор постоянно 2,5, несмотря на прием Ренагеля и Мимпары. Которые она закупает за свой счет. У второй тоже проблемы с фосфором, но она не так долго на диализе, как мы и все прелести постоянного недодиализа еще не прочувствовала. Плюс среди пациентов очень много таких, кто раньше воевал с персоналом за сокращение время диализа и конечно 4 часа для них-это просто подарок судьбы. А то что появились проблемы со здоровьем, так это опять же диализ виноват. Так они считают. Несмотря на все мои разъяснения, подсовывание книг Земченкова, эффекта нет. Книги они не читают в принципе с мотивировкой: мы в этом все равно ничего не понимаем, это дело врачей нас лечить. Таких, кто понимает, что ухудшение здоровья связано с сокращением времени диализа, очень мало. Но опять таки: не хотим ссориться с главным нефрологом. Выгонит из центра, куда мы пойдем. ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!

Vasiliy Дата: Воскресенье, 08.11.2015, 02:55 | Сообщение # 40 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4125 Награды: 30 Репутация: 105 Статус: Наталья, Вы не очень внимательно прочитали мое сообщение. Попробую еще раз. "Дело спасения утопающих дело рук самих утопающих" (С) Других вариантов Ваша ЛИЧНАЯ диализная ситуация не предполагает, как это ни неприятно звучит. Именно САМИХ УТОПАЮЩИХ. Не надо рассчитывать на то, что другие "утопающие" вдруг начнут помогать своими руками Вам. А пока Вы будете пытаться их "организовать", драгоценного времени может и не хватить. Тем более, что, как мне помнится, Вы на диализе уже более 20 лет. Т.е. запаса прочности организма у Вас уже не много. Извините за прямоту, конечно. Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)

Gella-972 Дата: Воскресенье, 08.11.2015, 03:51 | Сообщение # 41 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 721 Награды: 24 Репутация: 26 Статус: Василий, конечно я буду писать. Но переехать в другой город, как Северянка я не смогу. Своего жилья у меня нет, живу с родителями. А они на переезд категорически не согласны. Да, вы не ошибаетесь, на диализе я 23,5 года и боюсь запаса прочности у меня просто нет. ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!

Gella-972 Дата: Воскресенье, 08.11.2015, 03:54 | Сообщение # 42 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 721 Награды: 24 Репутация: 26 Статус: И конечно же все у нас упирается в деньги. Персоналу сократили ставки, а работать больше за бесплатно никто не хочет и не будет. ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!

Gella-972 Дата: Воскресенье, 08.11.2015, 08:21 | Сообщение # 43 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 721 Награды: 24 Репутация: 26 Статус: Диализных медсестер перевели с должности процедурных на ставку палатной медсестры. В результате они потеряли часть зарплаты. За меньшие деньги, конечно, никто не будет вести диализ по 5 часов. А как в других центрах? Медсестры гемодиализа оформлены палатными или все-таки процедурными? У нас 2 медсестры на 14 человек. ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!

Алексей_Денисов Дата: Воскресенье, 08.11.2015, 08:54 | Сообщение # 44 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Gella-972, простите, я, может быть, не совсем понял: так вы лечитесь в том центре, которым владеет немецкая компания B.Braun или в муниципальном?

Gella-972 Дата: Воскресенье, 08.11.2015, 11:02 | Сообщение # 45 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 721 Награды: 24 Репутация: 26 Статус: Я лечусь в муниципальном. Но обстановка с диализом и здесь, и там одинаковая. Везде диализ 4 часа, везде у пациентов начались проблемы со здоровьем, везде руководство не идет навстречу пациентам в плане увеличения времени диализа. Я же общаюсь с теми пациентами кто туда ушел. ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]