Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 3 из 3 « 1 2 3
Модератор форума: мик, Алексей_Денисов

Обман или нет?

Татьяна87 Дата: Воскресенье, 09.11.2014, 00:18 | Сообщение # 31 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 129 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: В какой именно аптеке вы видели Кэмпас???В России он не зарегистрирован.По-этому многие фонды отказывают в сборе на него. Кто останавливается-тот проигрывает.

АнЕлЯр Дата: Вторник, 11.11.2014, 00:24 | Сообщение # 32 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Цитата = ТВладимир, Цитата АнЕлЯр () не думайте плохо о родителях. Не хотят они срубить. Какая уверенность. Да, уверенность. потому что прежде чем фонд возьмется (я имею виду только известные фонды, про остальные не знаю) они запросят кучу подтверждающих документов. А здесь сумма осталась не такая большая. Да еще и в конце статьи четко указано кто дополнительно для семьи собирает, а там и телевидение тоже подключено. Сильно сомневаюсь что из-за не многомиллионной суммы возьмутся так врать. А мошенников много, никто от них не застрахован.

АнЕлЯр Дата: Вторник, 11.11.2014, 01:02 | Сообщение # 33 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Ludmila, Родителям как надо голову включать? Им же для этого нужно не только в инструкции к препарату разобраться, но и транспланталогию подучить немного. Вот и есть те, которые не доверяют. А есть кто и не доверяет, но очень боится, ведь все таки это говорит врач. Наверное, не только родителям пора голову включать. Как может трансплантолог, не имея доказательной базы, говорить что Кэмпас увеличивает срок службы почки вдвое? И еще рассчитать сколько денег надо собрать на препарат, который в аптеке не найти..... Может пора уже врачам между собой разобраться? Вот из-за постоянной такой свястопляски хороших врачей уже и не надеешься найти. Доверие так и теряется. А потом получается, как и в любых других профессиях, что о врачах складывается мнение на основании вот таких вот примеров и наподобие.

АнЕлЯр Дата: Вторник, 11.11.2014, 01:09 | Сообщение # 34 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Хотя, знаете, тема истерта до дыр, сам ее смысл. Не только в этом обсуждении... Была бы система отлажена. Гос. программа работала бы и включала бы для каждого больного все необходимое. Да и ответственность все таки не на бумаге должна быть. Тогда и врачам и нам было бы хорошо. А сейчас на текущий момент положения девочке просто нужно лекарство. ИМХО

Татьяна87 Дата: Вторник, 11.11.2014, 10:54 | Сообщение # 35 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 129 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: Елена,это вы так уверены,что родители честно собирают деньги и не хотят срубить.К сожалению родителей,которые наживаются на заболеваниях своих деток немало.Я сама знаю маму,которая собирала на Кэмпас,а потом спустя 2 месяца после пересадки в группе написала,что нужны средства на препараты иммуносупрессии и выставила сумму к сбору 130000 ежемесячно!!!Я очень хорошо общалась с этой мамой и была мягко говоря в шоке.Есть и родители,которым на Солирис помогает собрать фонд,а они все равно продолжают собирать деньги в гуппах в контакте. Кто останавливается-тот проигрывает. Сообщение отредактировал mel-343 - Вторник, 11.11.2014, 11:27

Mara Дата: Вторник, 11.11.2014, 13:23 | Сообщение # 36 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 717 Награды: 7 Репутация: 14 Статус: Цитата mel-343 () Есть и родители,которым на Солирис помогает собрать фонд,а они все равно продолжают собирать деньги в группах в контакте. Это уже мошенничество и тут я согласна с ТВладимиром

Ludmila Дата: Вторник, 11.11.2014, 15:55 | Сообщение # 37 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Цитата mel-343 () В России он не зарегистрирован. Это кто вам это сказал? Извольте: http://www.medlux.ru/?_grp[]=66504 Многие фонды отказывают по совсем другим соображениям. А вот вам солирис: http://spravka-mdv.ru/?_grp[]=99099 Торговые названия Алемтузумаб Дата регистрации Название Регистрационный номер Производитель Страна производителя Упаковщик Страна упаковщика Дата аннуляции 29.12.2006 Кэмпас ЛС-002440 Берингер Ингельхайм Фарма КГ Германия Шеринг АГ Германия ~ Вот отсюда: http://www.4doktor.ru/default.aspx?drugid=9780 Так что прежде, чем утверждать, что препарат в России не зарегистрирован, зайдите, хотя бы, в интернет. Бегущая по граблям Сообщение отредактировал Ludmila - Вторник, 11.11.2014, 16:01

Татьяна87 Дата: Вторник, 11.11.2014, 17:21 | Сообщение # 38 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 129 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: Знаете,в голове полная каша,ничего не понимаю по поводу Кэмпаса.Врачи говорят одно,а получается-другое.Ведь люди влезают в долги,организовывают сборы(((( Кто останавливается-тот проигрывает.

ТВладимир Дата: Вторник, 11.11.2014, 17:34 | Сообщение # 39 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 9777 Награды: 109 Репутация: 213 Статус: Цитата mel-343 () Знаете,в голове полная каша,ничего не понимаю по поводу Кэмпаса.Врачи говорят одно,а получается-другое.Ведь люди влезают в долги,организовывают сборы(((( А еще есть "хорошая" вещь МММ, Сергея Мавроди. Можно туда тоже деньги отнести. Таня, ну что ж это такое? Не хочется говорить Вам крепких слов. Видимо есть такая категория граждан, верящих в "чудеса", похоже Вы тоже имеете отношение к ним. Переубедить Вас, но как???? Хочется хорошего самочувствия. Пока так.

Татьяна87 Дата: Вторник, 11.11.2014, 17:55 | Сообщение # 40 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 129 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: Но ведь это не Мавродий-это ВРАЧИ!Наша семья к нашему счастью ни копейки не отдала за Кэмпас.Как они сказали это их спонсоры помогли нам.Обидно за других! Кто останавливается-тот проигрывает.

ТВладимир Дата: Вторник, 11.11.2014, 18:46 | Сообщение # 41 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 9777 Награды: 109 Репутация: 213 Статус: Цитата mel-343 () Но ведь это не Мавродий-это ВРАЧИ! На мой взгляд, это - Мавроди, а не врачи. Я им не судья, но у меня свое мнение на этот счет. Хочется хорошего самочувствия. Пока так.

Ludmila Дата: Вторник, 11.11.2014, 19:01 | Сообщение # 42 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Цитата mel-343 () Знаете,в голове полная каша,ничего не понимаю по поводу Кэмпаса.Врачи говорят одно,а получается-другое.Ведь люди влезают в долги,организовывают сборы(((( Вы не расстраивайтесь, только бизнес, ничего личного. Препараты очень дорогие, компании, которые их делают, организуют мощный промоушн, что, мол, и служит трансплантат дольше и гормоны пить не надо, а через кого донести до пациента, чтобы вывернул карманы? Через врача. Какая мать не купит своему ребёнку то, что, хоть теоретически, может помочь ему восстановить или сохранить здоровье. Бегущая по граблям

venger Дата: Среда, 12.11.2014, 10:25 | Сообщение # 43 Втянувшийся Группа: Врач Сообщений: 516 Награды: 5 Репутация: 15 Статус: Показания препарата Солирис® "пароксизмальная ночная гемоглобинурия (эффективность лекарственного препарата Солирис® подтверждена только у пациентов с ПНГ, у которых ранее проводились трансфузии крови или ее компонентов); атипичный гемолитико-уремический синдром." Нет ни слова про профилактику синдрома отторжения…. Что заставляет задуматься... Если у девочки из статьи "русфонда" причиной терминальной стадии ХПН является атипичный гемолитико-уремический синдром, то вполне логично предположить, что именно препарат для лечения этого заболевания может значительно снизить риск прекращения функции трансплантата. Это также справедливо, как и то, что адекватная инсулинотерапия может снизить риск развития диабетической нефропатии трансплантата у пациента с СД. В Казани одного ребенка «сняли» с диализа благодаря «солирису.» Если у девочки «стандартная» (нередкая) причина терминальной ХПН , то фраза о том, что только «солирис» сделает трансплантацию возможной, вызовет, мягко говоря, недоумение даже у меня, хотя я с трансплантацией «завязал» 10 лет назад. Поэтому не исключено, что слово «только» от имени нефролога приписано журналистом ради увеличения эмоционального воздействия на тех, у кого ,возможно, «не оскудеет рука». Пробежавшись по статьям не нашел ссылки ни на одно исследование, где говорилось бы о явном доказанном преимуществе экулизумаба и алемтузумаба. Хотя есть данные о возможном потенциальном преимуществе этих препаратов у пациентов с низким риском отторжения. Для группы пациентов с высоким риском, такой обнадеживающей статистики пока нет… В общем, требуются дополнительные длительные исследования на большом количестве пациентов, что требует денег и времени для производителя. А препарат уже одобрен FDA как «орфанный» . Соответственно и патентная защита дольше и другие «пряники» для производителя. Еще бы отчет получить от фирмы, чем обусловлена такая цена и чем она оправдана – сложностью технологического цикла или желанием поскорей войти в 10-ку «Форбс» Тем более, что отторжение трансплантата орфанным заболеванием не является… По поводу «дружбы» врачей и фармкомпаний я с уважаемой Людмилой Михайловной спорить не буду. Если врач обязательным условием для трансплантации почки считает приобретение тех или иных «эксклюзивных» препаратов, то Л.М. лучше меня знает, что подсказать пациенту в этом случае. Если врач говорит о возможных, но пока недостаточно изученных и достоверно доказанных лучших шансах на успех, то тут выбор остается за пациентом, в том числе с учетом финансовых возможностей пациента. P.S. В США доля применения схем с использованием глюкокортикоидов составляет 48% Не торопятся они что-то с тотальным назначением кэмпаса и солириса... Им бы с диализом своим разобраться. Да и нам тоже...

cortvet Дата: Четверг, 18.02.2016, 19:34 | Сообщение # 44 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 5 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Как жаль, что я только что прочитала эту тему. Могу написать от себя: Куракина Жанна Ивановна замечательный врач, побольше бы таких небезразличных и грамотных врачей. Всегда очень внимательна к своим пациентам, терпелива. У нее много пациентов, но для всех находит время.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]