Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
бета 2 микроглобулин
| |
Аlenа
|
Дата: Воскресенье, 16.03.2014, 15:29 | Сообщение # 106 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2704
Награды: 16
Репутация: 56
Статус:
|
Цитата жилин ( ) Я писал ( №91),что 20 -кратное превышение б2мгб для вас не предел,показатель будет расти и далее по нарастающей. а что же у меня не растет? Вы же писали, что уменьшить его количество невозможно. Цитата Аlenа ( ) Б2М перед этим был 45, после этого стал 32
Цитата жилин ( ) Зуд и сыпь на ГДФ от грязной или как я ее определяю , "помойной воды". тут согласна с Вами. Пока не на все 100, но допускаю такую возможность. Но у нас нет доказательств этому.
Если нет у вас лап и хвоста, Значит, у вас не все дома пока.
|
|
| |
Mirag79
|
Дата: Воскресенье, 16.03.2014, 15:58 | Сообщение # 107 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 713
Награды: 4
Репутация: 9
Статус:
|
Цитата жилин ( ) Я писал ( №91),что 20 -кратное превышение б2мгб для вас не предел,показатель будет расти и далее по нарастающей. Зуд и сыпь на ГДФ от грязной или как я ее определяю , "помойной воды". Успехов. Спасибо ,про грязную воду я и так знаю,на себе испытываю,но поделать с этим ничего не могу ,поэтому и спрашивала,что может лучше будет на адекватном ГД,чем на не адекватным ГДФ, Цитата Северянка ( ) Mirag79, Вам в космос пора)) Ага,чувствую,что мне уже не много до космоса осталось,если конечно ничего не поменяют в программе гемодиализа.А менять вряд ли будут,не будет меня,придут другие.
|
|
| |
Северянка
|
Дата: Воскресенье, 16.03.2014, 16:48 | Сообщение # 108 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус:
|
Цитата Шпалыч ( ) за всем глаз да глаз А вот это точно. надо следить.
|
|
| |
Шпалыч
|
Дата: Воскресенье, 16.03.2014, 16:53 | Сообщение # 109 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 4044
|
Цитата Mirag79 ( ) А менять вряд ли будут Почему не будут? Они не имеют право проводить методы лечения на которые не согласен пациент, только при отказе надо грамотно все обосновать, чтобы ваш отказ не выглядел как каприз.
Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Воскресенье, 16.03.2014, 17:35 | Сообщение # 110 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Думаю, насильно ГДФ НИКТО ДЕЛАТЬ ВАМ НЕ БУДЕТ. Чем меньше СЛОЖНЫХ методик предлагать нонкомплаентным пациентам, подозрительным пациентам, параноикам, тем спокойнее будет им жить. А вашу проблему, Mirag79, нужно решать в комплексе. Наверное вы обсуждали все со своим врачом?
|
|
| |
Аlenа
|
Дата: Воскресенье, 16.03.2014, 17:37 | Сообщение # 111 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2704
Награды: 16
Репутация: 56
Статус:
|
Цитата Шпалыч ( ) Вы не написали какой вид ГДФ у вас - пост или пре дилюция Цитата Mirag79 ( ) При таком высоком КТВ,замещение на постдилюции-16,через два часа диализа постдилюцию меняют на предилюцию,на мониторе сразу!!показания замещения поднимаются до22.При всём при этом площадь поверхности тела(по вашему калькулятору) составляет-1.63,площадь диализатора FX60-1.4 а сейчас, по-моему, на постдилюции объем еще меньше(((
Цитата Шпалыч ( ) во всяком случае я при возникновении зуда и сыпи категорически отказался бы от ГДФ. Шпалыч, а как же быть с Б2м? Я хоть и ссорюсь с Вами часто, но, поверьте, советы по диализу Ваши ценю.
Если нет у вас лап и хвоста, Значит, у вас не все дома пока.
Сообщение отредактировал Аlenа - Воскресенье, 16.03.2014, 17:38 |
|
| |
Mirag79
|
Дата: Воскресенье, 16.03.2014, 18:12 | Сообщение # 112 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 713
Награды: 4
Репутация: 9
Статус:
|
У меня 1.5 часа постдилюции,замещение 14,3 остальное время предилюция-замещение-21 Постоянно на ГД не переводят,говорят очистка будет ещё хуже,и б2 микроглобулин будет быстрее расти.Как только мне прибавили 3 кг веса,у меня перестало выходить замещение,со следующими анализами стал быстро расти микроглобулин,потом гемоглобин. Алексей Юрьевич,я постоянно обсуждаю свои анализы с врачами,но они так же как и вы ничего конкретного говорить не хотят,Скорость повышать больше 350 я не могу,сильное сердцебиение начинается и давление падает,время прибавляли(мало толку)диализатор менять не хотят,говорят:то что с моим ростом и такой достаточен(не пойму при чём тут рост?)Пыталась объяснить,что по Вашему калькулятору считала площадь тела получается 1.64,площадь моего диализатора 1.4. и логично предположить,что раз не выходит не пре не постдилюция и такой рост микроглобулина,значит нужно что бы диализатор и площадь тела соответствовала.На что мне отвечают,что и с моим диализатором очистка у меня 75 процентов(они не берут во внимания,что этот анализ делался когда замещение выходило,и микроглобулин был много ниже.
|
|
| |
Mirag79
|
Дата: Воскресенье, 16.03.2014, 18:34 | Сообщение # 113 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 713
Награды: 4
Репутация: 9
Статус:
|
Цитата Алексей_Денисов ( ) нонкомплаентным пациентам, подозрительным пациентам, параноикам, тем спокойнее будет им жить. Алексей Юрьевич,может я и параноик,но когда во время диализа начинаешь кожу в кровь расчёсывать,смею предположить что это не от паранои.Когда,цитирую врачам Вас,или Доугирдаса,мне говорят,что не надо читать всякую ерунду,когда говорю,что микроглобулин растёт,замещение не выходит,мне говорят,что у меня предпологаемое КТВ 2.1 !МНЕ НЕЛЬЗЯ ставить диализатор большей площади,потому что под мой рост и этот достаточен.Зато мне можно ждать,когда они что не будь решат.Два месяца жду! Они мне только смогли предложить лечь на почку 4008,говорят,что там замещения не показывает(видимо то же,что бы успокоить)А про то,что у меня сильнейший алкалоз,который сразу проявляется,как только меня ложат на почку с бикарбонатом 32,это они забывают.Я согласна,пусть я параноик,а у нас прекрасные сверхкомпетентные специалисты,которые лечут по приказу в катором говорится,что диализатор давать в крайнем случае(наверно,когда сделать будет уже ничего нельзя) Прошу прощенья,за резкость,просто не привыкла врать,и всегда говорю то что есть.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Воскресенье, 16.03.2014, 19:06 | Сообщение # 114 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Ну зачем же вы принимаете "паранойю" на свой счет? Параноидально настроенных пациентов хватает и без вас... Про вашу ситуацию ничего толком сказать не могу, так как даже не видел вас ни разу. В Ульяновске действительно работают компетентные специалисты - жаль, что у вас не сложились с ними доверительные отношения. Ну, ничего, я знаю, что они обязательно будут стараться наладить взаимопонимание и помочь вам.
|
|
| |
жилин
|
Дата: Воскресенье, 16.03.2014, 20:54 | Сообщение # 115 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 420
Награды: 3
Репутация: 2
Статус:
|
Цитата Аlenа ( ) тут согласна с Вами. Пока не на все 100, но допускаю такую возможность. Но у нас нет доказательств этому. А вы посмотрите на цифры проводимости воды и все станет ясно. Но кто вам это позволит? Что касаемо меня,лучше бы и не смотрел,расстраиваюсь. Хотя бывают дни ,проводимость менее 3 мксм. Про в2мгб- он прогрессирует у всех диализных пациентов,только большинство не доживают до манифестной стадии амилоидоза.
|
|
| |
Mirag79
|
Дата: Воскресенье, 16.03.2014, 22:07 | Сообщение # 116 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 713
Награды: 4
Репутация: 9
Статус:
|
Шпалыч,я немного не так выразилась.Я лежу на ГДФ 5008 4часа 5 минут,бикарбонат у меня 28,постоянный.А меня предложили положить на почку 4008,там идёт стандартный бикарбонат 32.И они мне сказали,что на этой почке меньше ставить нельзя,почка не даёт.Завтра буду просить,что бы меня оставили на моей почке 5008,только вместо ГДФ поставили ГД двухигольный. Дорогой Жилин,вы правы ,нам ни кто не даст посмотреть цифры проводимости воды.Мы уже несколько раз просили,что бы либо показали нам,либо вообще вывесили на все общее обозрение,это руководству к сожалению не выгодно Про б2 микроглобулин,понятно,что прогрессирует,но раз так быстро,всё таки я это связываю с прибавкой веса,и тем,что площади тела и площадь диализатора не соответствует друг другу.Если я не права,поправьте,я же не кончала медицинский,а учусь на литературе и тут,на форуме.
|
|
| |
ЧайКофский
|
Дата: Воскресенье, 16.03.2014, 22:13 | Сообщение # 117 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 461
Награды: 4
Репутация: 3
Статус:
|
Цитата предложили положить на почку 4008,там идёт стандартный бикарбонат 32.И они мне сказали,что на этой почке меньше ставить нельзя
можно на ней поставить меньше, можно.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Воскресенье, 16.03.2014, 22:19 | Сообщение # 118 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Mirag79, вы можете получить все анализы воды по официальному запросу.
|
|
| |
Mirag79
|
Дата: Воскресенье, 16.03.2014, 22:23 | Сообщение # 119 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 713
Награды: 4
Репутация: 9
Статус:
|
Цитата ЧайКофский ( ) можно на ней поставить меньше, можно Может и можно,врачи и сёстры говорят,что нельзя,значит не могут!! Я им доказывать не буду,пока доказывала,что моя почка(5008)рассчитана на то,что бы убавлять и прибавлять бикарбонат,стала для них скандалисткой,правда зато мне его убавили.Но постоянно говорят,что они мне сделали одолжение,тем,что убавили,и что обычно они так не делают,вот
|
|
| |
Mirag79
|
Дата: Воскресенье, 16.03.2014, 22:28 | Сообщение # 120 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 713
Награды: 4
Репутация: 9
Статус:
|
Цитата Алексей_Денисов ( ) вы можете получить все анализы воды по официальному запросу. Алексей Юрьевич,можем конечно,просили однажды официально разобраться с вентиляторами,нам сказали,что наш центр на третьем месте(кажется)в мире......,а вы нас позорите.... Хотя заявление писали нашему руководству,и не собирались давать его ещё кому то Так,что лучше перейти на ГД.Всё равно замещение не выходит,так хоть чесаться не буду.
|
|
| |
|