Форум по гемодиализу: - Вторичный гиперпаратериоз - Страница 2 - Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. - Гемодиализ. Жизнь вопреки ХПН. 23

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

Вторичный гиперпаратериоз

DOT

Дата: Понедельник, 18.08.2008, 22:19 | Сообщение # 16

Группа: Удаленные

Для снижения фосфора,кроме диеты,надо принимать Ренагель или Фосренол.

SMITTT

Дата: Понедельник, 18.08.2008, 22:44 | Сообщение # 17

Абсолютный

Группа: Проверенные

Сообщений: 6842

Награды: 27

Репутация: 48

Статус:

DOT, принимаю Фос-экс и альфу. Одно время принимал Земплар, анализы практически в норме были. Теперь его нет имею высокие фосфор и параттгормон.

Ivonna

Дата: Вторник, 12.01.2010, 12:35 | Сообщение # 18

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 402

Награды: 16

Репутация: 16

Статус:

Здравствуйте !Мне 34.Зовут Инна. Я в 3.5 месяца(1976 год) перенесла операцию по удалению левой почки (врожденный мультикистоз). С 1994 года обнаружена киста на правой, 25.12 2008 прооперирована в РОНЦ им.Блохина проведена резекция единственной правой почки диагноз пи выписке рак единственной почки рТ3аN0M0(гистология узел в почке имеет строение хромофобного рака 2 степени анаплазии, на одном из участков опухоль инфильтрирует капсулу почки с признаками микроивназии в паранефральную клетчатку, по краю резекции органа элементов опухолевого роста нет.ХПН». Поставлена на учет в лист ожидания диализа. Креатинин сейчас 199(53-97), мочевина 15 (1.7-8.30), мочевая кислота 579 (норма 150-415),клубочковая фильтрация 45.05(норма 80-120) канальцевая реазорбция 94.529(норма 97-99).
В 09.09.2009 повысился паратгормон – 27.40 пмоль\л, 24.11- 24.70 пмоль\л, 28.12 -24.30 пмоль\л(норма 1.50 -7.60), другая лаборатория 4.12. – 310 пг\л,28.12 – 245.70пг\л(норма (15-65), остеокальцин 83.03 нг\мл (норма 11.00-43.00), маркер реазорбции костей 0.846 нг\мл (0-0.299). Диагноз вторичный гиперпаратериоз.
Фосфор 1,21,1.00(норма 0.74-1.52) был и повышен раньше, но принимала карбонат кальций,диета сейчас норма.
Общий кальций последнее время 2.60, 2.70,2.80(норма 2.10-2.55(растет) при приеме альфа Д3тева в дозе 250мкг 2раза в день без приема кальция(ранее был понижен при повышенном фосфоре). Делали узи,денситометрию(ренгеновкую пока норма но возможен остеопорозучастков) сейчас хотят делать Сцинтиграфию МИБИ-технетрил( но не ранее февраля, так как нет технеция), прочитала что есть в Москве Сестамиби меченый технецием 99( в институте эндокринологии это лучше исследование или одно и тоже?)Посоветовали обратиться к профессорам Кузнецову, Сморщаку. Также на сайте гемодиализа прочитала информацию об открытии цента гиперпаратериоза на базе эндокринологического центра скачала направление( там подписано Л.Я.Рожинской, но кто его регистрирует и где, нужна ли квота и сколько стоит платно обследование,сколько дней займет, можно ли в субботу, это можно амбулаторно?(живу в Краснодаре). В Москве буду в РОНЦ им. Блохина 18 апреля 2010 года, позвонила в РОНЦ они советуют приехать срочно! ДА в нефроцентре мне посоветовали найти мимпару(цинокальцет) но у нас ее нет, да и по информации она применяется у диализников 5 стадии ХПН. Я не прохожу диализ. Что делать? Да еще у меня гипергликемия, инсулинорезистентность,киста в щитовидной железе, склерокистоз яичников, гипертония. Посоветуйте прошу ВАС!Если надо пришлю документы!Спасибо!Писала на сайт эндокринологического центра вопрос принят в базу, но ответа нет.

Инна

Алексей_Денисов

Дата: Вторник, 12.01.2010, 12:47 | Сообщение # 19

Виртуальная Сущность

Группа: Администратор

Сообщений: 27435

Награды: 69

Репутация: 202

Статус:

В Краснодаре нужно показаться профессору Ямпольскому. А вообще-то, случись со мной такая ситуация - я бы наверное пошел бы на операцию удаления единственной почки и перешел бы на диализ. Впрочем, врачам которые вас наблюдают, виднее.

Ivonna

Дата: Вторник, 12.01.2010, 12:58 | Сообщение # 20

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 402

Награды: 16

Репутация: 16

Статус:

да была я у Ямпольского. Они советуют мимпару(точнее его сотрудники) но официально Альфа Дз тева(а так лично написали на листке узнать о сотоимости цинакальцета(мимпары) и далее если денег хватит позвонить им о назначениии дозировки!но в Краснодаре его нет., только МОСКВА. Может кто привезет из-за границы.НО никто не говорит постоянно пить?А почему удалять единственную почку она же частично функционирует? почему не паращитовидные железы?
А если честно никто толком ничего не знает...посылают в Москву!

Инна

Алексей_Денисов

Дата: Вторник, 12.01.2010, 13:33 | Сообщение # 21

Виртуальная Сущность

Группа: Администратор

Сообщений: 27435

Награды: 69

Репутация: 202

Статус:

да почка функционирует.. можно за ней следить и не удалять.. но чего ждать от нее?
я говорю в данном случае только о себе, о своем решении этой проблемы. Каждый видирает для себя.
Для меня диализ - менее стрессовая ситуация чем ожидание рецидива раковой опухоли или отдаленных метастазов.
Но может быть это потому, что я заведую отделением гемодиализа.

Ivonna

Дата: Вторник, 12.01.2010, 15:43 | Сообщение # 22

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 402

Награды: 16

Репутация: 16

Статус:

На самом деле как мне говорили врачи в РОНЦ моя форма рака метастазов не дает и поэтому они выполнили резекцию почки, а на диализ я думаю всегда успею !(а может и нет!) так так анализы улучшаются, ведь в послеоперационном периоде была ОПН, фильтрация 20, да и показатели креатинина 350, мочевины 23( сильно повыше, насколько мне известно!)).ДО дИАЛИЗА НЕ ДОШЛО!!!Думаю процесс стабилизируется! Да и на Каширке бывапю регулярно проверяюсь, да и связь с тамошним нефрологом Громовой Е.Г. держу регулярно. Она супер врач, вот только далеко очень!!Но вся беда сейчас гиперпаратериоз!!!!Вот и возникли кое-какие вопросы!
А диализ я не боюсь !Готова к нему, вот только шансы на пересадку почки очень отдаленные!Как мне сказали при онкологии даже родственную делают с неохотой, надо ждать, а сколько??да и пересадка лучше если диализ не проводили!Но все молчат!!!Сама копаюсь и читаю!!!! А вы где работаете в Москве??

Инна

Алексей_Денисов

Дата: Вторник, 12.01.2010, 16:19 | Сообщение # 23

Виртуальная Сущность

Группа: Администратор

Сообщений: 27435

Награды: 69

Репутация: 202

Статус:

Quote (Ivonna)

А вы где работаете в Москве??

здесь мой CV
если Вы под контролем у Громовой это успокаивает - она внимательный врач.

Ivonna

Дата: Вторник, 12.01.2010, 16:34 | Сообщение # 24

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 402

Награды: 16

Репутация: 16

Статус:

спасибо за теплые слова за прекрасный сайт !Ведь больных по стране тысячи, а информации и толковых врачей очень мало!Творческих успехов ВАМ!!! так что ехать мне в центр гиперпаратериоза? или есть время понаблюдать?? или все таки звонить в институт эндокринологиии? вы случайно не знаете контакты врачей занимающихся гиперпаратериозом Рожинской Людмилы Яковлевны, професоров Кузнецова, Сморшука? Я бы написала им , выслала документы...

Инна

Алексей_Денисов

Дата: Вторник, 12.01.2010, 19:32 | Сообщение # 25

Виртуальная Сущность

Группа: Администратор

Сообщений: 27435

Награды: 69

Репутация: 202

Статус:

Кузнецова я знаю очень хорошо, и очень высокого мнения о нем, так как работал с ним вместе в ФХК, Рожинскую тоже знаю хорошо (большой специалист), Сморщок к сожалению больше там не работает.

Quote (Ivonna)

при приеме альфа Д3тева в дозе 250мкг 2раза в день

тут какая-то путаница, доза невозможная. Непонятен размер паращитовидных желез.

Ivonna

Дата: Вторник, 12.01.2010, 21:21 | Сообщение # 26

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 402

Награды: 16

Репутация: 16

Статус:

так как к ним попасть на прием в эндокринологическом центре на Дмитрия Ульянова??как заранеее позвонить или написать??подскажите координаты!Пожалуйста!! буду делать сцинтиграфию.Напишу результаты.НО технеция нет видимо ехать в Москву, но как заранее оформить запись к врачам на консультацию??Естественно оплачу их труд.

Инна

natka1510

Дата: Среда, 13.01.2010, 02:22 | Сообщение # 27

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 789

Награды: 8

Репутация: 9

Статус:

Вот сайт Эндокринологического центра, а именно контактная информация:
http://www.endocrincentr.ru/info.aspx?id=91
Телефон (495)500-00-90 автоответчик, (499)124-58-32 справочная. По обоим телефонам можно записаться на консультацию. Мне самой надо туда попасть, но дозвониться не могу. Слышала, что к Рожинской большая очередь по записи.

Ivonna

Дата: Среда, 13.01.2010, 11:13 | Сообщение # 28

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 402

Награды: 16

Репутация: 16

Статус:

спасиобо Зачастивший!Хотелось бы узнать личные контакты(сотовый, емейл) врачей и Рожинской!Так как я живу в Краснодаре и хотела бы заранее выслать выписки а потом подъехать, так как времени в будет мало!МОжет необходимые обследования сделаю по месту жительства!

Инна