Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Повышение белка в моче при алтернирующем приёме преднизолона
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 04.06.2013, 03:59 | Сообщение # 31 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Валентина, Сейчас, в связи с быстрым развитием нефрологии и генетики, многие ситуации понимаются и оцениваются по другому. При таком течении болезни, как у Вики - раннее (по возрасту) начало, почти бессимптомное развитие протеинурии, неэффективность преднизолона - высока вероятность того, что это вовсе не гломерулонефрит, а генетическое заболевание. У 30% таких детей - причиной подобных симптомов является мутация одного из генов, кодирующих структурные белки клубочков. Ваш морфологический диагноз - мезангиопролиферативный гломерулонефрит- является абсолютно неспецифичным, т.к. отражает только данные световой микроскопии, а мезангеальная пролиферация - частый возможный признак при любых болезнях клубочков. Необходимое в Вашем случае генетическое исследование к сожалению и сейчас не выполнишь в России, но косвенные признаки именно генетической (а не иммунной) причины в ряде случаев можно выявить при электронной микроскопии биоптата почки. В Вашем случае это исследование не проводилось, как не проводилось и иммунофлюоресцентная микроскопия (очень важный метод для уточнения типа глормерулонефрита или его исключения) - такое было время. Тем не менее, в ряде случаев, генетическую причину можно диагностировать и по внепочечным симптомам. В цивилизованных странах у ребёнка с подобной клиникой прежде всего посмотрят на ногти большого пальца рук - они могут быть изменены или так (см. прикреплённую ниже картинку) или более грубо. Посмотрите у дочки вид ногтевой лунки - если она высокая и треугольная - похожая на картинку - то это, так называемый nail-patella синдром. При этой генетической болезни нередко (но не всегда) может быть недоразвитие надколенника и проблемы с коленными суставами. В любом случае в лечении сейчас я бы сделал акцент не столько на преднизолон, сколько на подбор максимально переносимых доз эналаприла или препаратов этой группы. И дело здесь не столько в артериальном давлении, сколько в уменьшении протеинурии. Этот препарат надо подобрать таким образом (при двухкратном приёме в день дозу постепенно медленно - 1 раз в 7-10 дней увеличивать по 1,25 мг эналаприла на приём до возникновения существенного снижения артериального давления - появление головокружения при переходе в вертикальное положение из горизонтального - после чего вернуться на предыдущую дозу - на 1,25 мг на приём назад - т.е. надо подобрать максимальную дозу, которая ещё не вызывает неприятных симптомов - головокружение, мелькание "мушек" перед глазами и т.д.). Подобранную дозу надо принимать пожизненно. С функцией почек, на мой взгляд, сейчас всё нормально - что очень важно! Посмотрите ниже картинку ногтей и напишите, что у Вашей дочери с этим.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 04.06.2013, 04:23 | Сообщение # 32 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Ногтевые лунки (белая часть ногтя) при синдроме nail-patella
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Вторник, 04.06.2013, 05:48 | Сообщение # 33 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
И если сможете, сделайте аналогичную резкую фотографию при хорошем освещении и разместить ее здесь же
|
|
| |
dfkz1995
|
Дата: Вторник, 04.06.2013, 09:08 | Сообщение # 34 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо за ответ! Фото постараюсь сделать и выложить!
|
|
| |
dfkz1995
|
Дата: Вторник, 04.06.2013, 09:30 | Сообщение # 35 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
вот фото.
|
|
| |
dfkz1995
|
Дата: Вторник, 04.06.2013, 09:33 | Сообщение # 36 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
ещё фото
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 04.06.2013, 10:10 | Сообщение # 37 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Ногти нормальные! Nail-patella нет.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
dfkz1995
|
Дата: Четверг, 06.06.2013, 17:27 | Сообщение # 38 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Михаил Юдович! Я правильно поняла по поводу энаприла начать с 1,25 ( это 2 шт1/4 таблетки на приём 1 раз в день и увеличивать через 7 дней на 1,25. Может что не так поняла? Поясните пожалуйста и пить курантил? Если можно схему подробнее. но у нас давление подает до 100/70 после приема одной таблетки энапа 5мг., голова кружится и сонливость. А по поводу биопсии я конечно узнаю у себя. Но я помню что есть проблемы отсутствие электронного микроскопа и хорошего морфолога. В Воронеже я была у Настаюшевой - она мне сказала что и у них такая проблема (морфолог). Так что как быть ? С уважением В.Л.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 08.06.2013, 05:36 | Сообщение # 39 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Я бы начал с 2,5 мг энапа 2 раза в день. Если у Вики низкое давление - я бы повышал дозу на 1,25 мг на приём- каждые 2 недели. Таким способом необходимо дойти постепенно до дозы, от которой кружится голова, или начинает всё "плыть" перед глазами и снизить дозу на 1,25 мг на приём, т.е. подобрать максимальную дозу, при которой ещё не возникает неприятных ощущений. Да, я знаю, что в Воронеже биопсию почки не делают и это странно для миллионного города. Цитата (dfkz1995) В Воронеже я была у Настаюшевой - она мне сказала что и у них такая проблема (морфолог). В Оренбурге также почечного морфолога необходимого уровня нет, их вообще во всей стране только два (Столяревич в Москве и Воробьёва в Питере), поэтому мы последние 10 лет и отправляем с помощью курьерской службы DHL весь наш биопсийный материал в Санкт-Петербург по договору между клиниками. Вике, к сожалению, биопсия была выполнена раньше, когда мы ещё не имели контакта с морфологами необходимого уровня, поэтому и заключение получили "размытое", недостаточное, не дающее ответы на все вопросы. Повторная биопсия в вашем случае необходима для того, чтобы попытаться более точно определиться с диагнозом, а значит и с лечением на данном этапе, и для того, чтобы более точно оценить состояние почечной ткани и прогноз в отношении функции почек. В идеале необходимо и генетическое исследование, но этот вопрос наверное сейчас в России не решаем. Где лучше выполнить биопсию девушке 18 лет при том, что это невозможно ни в Липецке, ни в Воронеже? Самое близкое и лучшее место - это 52я больница г.Москва. Московский городской нефрологический центр предварительно я бы советовал съездить на консультацию в Москве к зав. нефрологическим отделением б-цы им.боткина в Москве - Захаровой Елене Викторовне Захарова Это будет не дорого и можно будет обговорить не только диагноз и лечение, но и детали , связанные с проведением биопсии в том числе и в 52ой больнице Москвы. Если Вы можете приехать в Оренбург, то, конечно я сделаю Вам биопсию, только Вам будет необходимо госпитализироваться в одну из взрослых нефрологий. т.к. наша клиника по не зависящим от меня причинам не госпитализирует пациентов старше 15 лет, но мы и во взрослых больницах биопсии делаем. С 2003г и Наталия Николаевна выполняет биопсии тоже.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
dfkz1995
|
Дата: Суббота, 08.06.2013, 10:44 | Сообщение # 40 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Михаил Юдович! Большое спасибо за разъяснения! пьём эналаприл только дала большую дозу (20мг). Теперь поняла. На форуме я вычитала про Захарову, будем пытаться попасть к ней на приём (но в графике в консультационной поликлинике она не стоит, на консультации другой нефролог принимает. И можно приехать и не попасть на приём). Насчёт биопсии в Оренбурге ( я даже за) - примут ли иногородних?. А если всё это платно - потяним ли мы? А когда у вас отпуск? Если всё это организовать в летний период - можно приехать у нас остались сослуживцы в Оренбурге. С уважением В.Л.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 08.06.2013, 11:26 | Сообщение # 41 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата (dfkz1995) Насчёт биопсии в Оренбурге ( я даже за) - примут ли иногородних? Я этого не знаю. В нашу детскую больницу принимают, но Вика уже не нашего возраста. Надо Вам узнать о нефрологии в больнице скорой помощи г.Оренбурга: Б-ца Оренбург Цитата (dfkz1995) А если всё это платно - потяним ли мы? Саму биопсию мы выполняем бесплатно, но за гистологическое исследование, включающее все необходимые виды микроскопии, пациенты должны перечислить деньги на счёт в Питер: вместе с пересылкой DHL это стоит 10-11 тысяч рублей. Сколько стоит госпитализация иногородних - я не знаю, по закону, я думаю, для граждан России она должна быть бесплатной, т.к. по страховому полису всё должно оплачиваться учреждению. Цитата (dfkz1995) А когда у вас отпуск? 2я половина августа и часть сентября. Цитата (dfkz1995) можно приехать у нас остались сослуживцы в Оренбурге. Да, конечно, возможно они смогут договориться и о вашей госпитализации в данную больницу
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
dfkz1995
|
Дата: Понедельник, 10.06.2013, 17:18 | Сообщение # 42 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Михаил Юдович! В дальнейшем можно обговорить нюансы с вами лично на ваш почтовый адрес (видела на форуме). В.Л.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 11.06.2013, 18:39 | Сообщение # 43 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Да, конечно, я только буду отсутствовать с 14.06-18.06
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
|