Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 1 1
Модератор форума: мик, Алексей_Денисов

делают ли пересадку при ФСГС?

ninachika Дата: Пятница, 17.08.2012, 20:14 | Сообщение # 1 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 64 Награды: 2 Репутация: 2 Статус: Может он имел ввиду только Краснодар... Или с ФСГС действительно не пересаживают? Есть кто нибудь из форумчан с пересадкой после ФСГС? Напишите,можно в личку. Мне очень нужна эта информация

Naasory Дата: Пятница, 17.08.2012, 20:48 | Сообщение # 2 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: Quote (ninachika) с ФСГС действительно не пересаживают? Знаю людей с пересаженной почкой при ФСГС, но большая вероятность что ФСГС переходит на пересаженную почку, поэтому наверно врачи не рискуют.

Xenia Дата: Суббота, 18.08.2012, 01:03 | Сообщение # 3 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: http://www.klinikasoyuz.ru/retransplantaciya-vozmozhna.html РЕТРАНСПЛАНТАЦИЯ ВОЗМОЖНА! Posted on 21.05.2012 EurekAlert проинформировали о том, что врачами из США удалось дважды пересадить одну и ту же почку в течении 2-х недель. Это уникальная операция стала настоящим прорывом в современной медицине. Трансплантацию осуществили чикагские хирурги Северо-западного университета Мемориальной больницы. Руководил операцией главные хирург Лоренцо Гэллон. The New England Journal of Medicine напечатали подробный отчет о работе бригады хирургов. У Рея Фиаринга(27 лет) диагностировали фокально-сегментарный гломерулосклероз (ФСГс) I стадии, при котором почки, из-за концентрации в клубочковых капиллярах соединительной ткани, отказывают. Донором стала младшая сестра Рея Сера Фиаринг (24 года). Трансплантацию Лоренцо Гэллон и его бригада провели удачно. Однако, у пациента вновь начал развиваться ФГС. Под угрозой оказался не только здоровый трансплантированный орган, но и жизнь Рея Фиаринга. Хирурги утверждают, что около половины пересадок почки при фокально-сегментарном гломерулосклерозе заканчиваются рецидивом. В таком случае, есть риск необратимого поражения трансплантированного органа. Чтобы сохранить донорскую почку, хирурги вместе с Реем приняли решение – отдать орган другому человеку. Через две недели Л. Гэллон и его бригада хирургов, впервые в мире, провели операцию по ретрансплантации почки. Здоровый орган был отдан Эрвину Гомезу (66 лет) – бывший хирург. Трансплантация была проведена удачно. На восьмой и двадцать пятый день после пересадки были проведены анализы, которые показали, что у почки постепенно восстанавливается нормальная работоспособность. Все поражения от фокально-сегментарного гломерулосклероза (ФСГс) I стадии изчезли. Первая успешная повторная трансплантация подтверждает предположение врачей, что источник развития I стадии ФГС – это концентрация одного из факторов свертываемости в крови. Операция показала, что первичные повреждения почки фокально-сегментарного гломерулосклерозе (ФСГс) I стадии абсолютно обратимы при трансплантации органа здоровому человеку без этой болезни. На сегодняшний момент Рей Фиаринг, первый реципент органа, все еще в списке ожидания на трансплантацию почки. Каждый день он проходит диализ. Врачи и молодой человек не теряют надежду на то, что ФСГ не коснется новой почки. Подаренный бывшему врачу орган исправно служит своему новому организму. Сообщение отредактировал Xenia - Суббота, 18.08.2012, 01:04

filinska Дата: Суббота, 18.08.2012, 01:10 | Сообщение # 4 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3536 Награды: 30 Репутация: 74 Статус: но всё же он стоит в листе, и врачи надеяться..поскольку 50 процентов-это не 100 ".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью" Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1

Xenia Дата: Суббота, 18.08.2012, 01:14 | Сообщение # 5 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Да, здесь написано, что врачи надеются на повторную пересадку .

mkagan Дата: Суббота, 18.08.2012, 05:43 | Сообщение # 6 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Везде в мире при ФСГС пересадку делают, в том числе и от живого донора. Конечно риск рецидива болезни в пересаженной почке достаточно высок (30-40%) и именно это вызывает 15% потерь трансплантанта на 1ом году после пересадки у таких пациентов. Но, в 60% рецидива нет, или если есть, рецидив смягчают лечением и почка функционирует длительно, хотя и срок её жизни в среднем ниже. Дело здесь в том, что ФСГС - это не однородная болезнь. Существенная часть резистентного к лечению ФСГС имеет совсем не иммунную природу и связана с аномалиями генов, кодирующих структурные белки подоцитов. В этих случаях ФСГС не рецидивирует в трансплантанте (и не отвечает на лечение до трансплантации). А генов этих между прочим много (сейчас их список приближается к 25) и с каждым годом этот список расширяется и многие из этих генов и структурных белков ещё могут быть не известны. Исследование на весь этот генетический спектр возможно только в отдельных лабораториях зарубежом - исследование очень дорогое и долгое. В экономически развитых странах у таких больных эти исследования обязательно делают, а в России практически нет. Поэтому, у ряда наших пациентов с резистентным ФСГС и быстрой прогрессией к терминальной уремии, причина болезни может оказаться генетической, а не иммунной. У таких больных нет в крови циркулирующего, повреждающего фактора, который может воздействовать и на пересаженную почку, а гены в пересаженной почке всегда здоровы. Кстати, при генетической причине ФСГС лечение , в том числе и сандиммуном-неоралом, обычно бесполезно, т.к. иммуносупрессия не влияет на последствия генетического дефекта. Поэтому ninachika, ответить на Ваш первый вопрос из другой темы очень непросто. Кстати, в сентябре я перевожу на трансплантацию в НИИТиО (в отделение к Я.Г.Мойсюку) свою пациентку - девочку 14 лет с резистентным ФСГС, у которой от дебюта болезни до терминальной уремии прошло 2 года. Пересадка планируется от матери и будем надеяться, что всё пройдёт хорошо. С июля она на ПД и перенос операции на сентябрь (необходимость заместительной терапии возникла в июле) связано только с графиком работы отделения в НИИТ и О. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

ninachika Дата: Суббота, 18.08.2012, 23:54 | Сообщение # 7 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 64 Награды: 2 Репутация: 2 Статус: Дай бог чтоб у малышки прошло все благополучно. Mkagan, то, что я читаю здесь на форуме, дает надежду. важно понимать отЧЕГО эта болезнь? Я 3 года на терапии, которая не эффективна. Расчитывала уйти от сандимунна и преднизолона. Врач тоже так считает, но почему-то говорит об ожидаемом, после ухода от таблеток, рецидиве. Говорит, как о свершившемся факте. Хотя процедуру отмены препарата мы не начинали. Поэтому при помощи опыта форумчан пытаюсь понять: отмена сандиммуна- равно рецидив. Или не факт. Может врач сгущает краски????? И еще...... Скажите, и все-таки в России есть лаборатории, где выявляется природа ФСГС? И где? Как называется исследование генетической поломки? если есть какие-то данные, координаты,напишите, где это исследуют?

mkagan Дата: Воскресенье, 19.08.2012, 01:14 | Сообщение # 8 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Quote (ninachika) Врач тоже так считает, но почему-то говорит об ожидаемом, после ухода от таблеток, рецидиве. Это должен решать лечащий врач - тут однозначного ответа нет, т.к. многие факты о Вашей болезни мы не знаем и узнать не можем. Quote (ninachika) отмена сандиммуна- равно рецидив. Или не факт. У Вас нет ремиссии, поэтому о рецидиве говорить не приходится. Ваш врач, видимо, опасается развития полной картины нефротического синдрома (после отмены терапии) с отёками, низким альбумином и т.д. Quote (ninachika) важно понимать отЧЕГО эта болезнь? На этот вопрос ответить сложно. Если это первичный идиопатический ФСГС - то ответа просто пока не существует, Известно, что при таком варианте почки поражаются циркулирующем в крови фактором, который вырабатывается Т-лимфоцитами. Это подтверждается экспериментально. Но механизмы, приводящие к образованию этого фактора неизвестны, так же как не идентифицировано его химическое строение. Quote (ninachika) Скажите, и все-таки в России есть лаборатории, где выявляется природа ФСГС? Возможно, что где-то в Москве исследуют некоторые из возможных виновных генов . По этому поводу были опубликованы отечественные работы, но бывает так, что исследование прекращается после завершения диссертации. Посмотрите одну из последних и самых лучших отечественных работ на эту тему (прочитайте первые несколько страниц) - Прикрепления: 6946505.pdf (1007.7 Kb) М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Алексей_Денисов Дата: Воскресенье, 19.08.2012, 08:35 | Сообщение # 9 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Михаил Юдович, вот этот абзац Важную роль в патогенезе прогрессирования ХБП играет ренин-ангиотензиновая система и основной ее компонент – ангиотензин II, активность которого в значительной степени определяется генами АCE (I/D), AGT (M235T) и AGTR1 (A1166C). Основными патофизиологическими проявлениями активации ангиотензина II являются системная артериальная гипертензия (АГ) с интрагломерулярной гипертензией и гиперфильтрацией, что приводит к протеинурии, развитию гломерулосклероза и интерстициального фиброза [Vaughan D.E. et al., 1995; Taal M.W. et al., 2000; Sethi A.A. et al., 2003]. Навел меня на мысль, что знание о вышеперечисленных генах может быть полезным при планировании нефропротективной стратегии у взрослых тоже... Как вы думаете?

mkagan Дата: Воскресенье, 19.08.2012, 11:03 | Сообщение # 10 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Quote (Алексей_Денисов) Навел меня на мысль, что знание о вышеперечисленных генах может быть полезным при планировании нефропротективной стратегии у взрослых тоже... Как вы думаете? Алексей Юрьевич, Я думаю, что генетические факторы имеют и будут иметь огромное значение при хронической болезни почек разной этиологии. Я уверен, что их расшифровка и детализация в будущем повлияет на многие аспекты ведения пациентов и улучшит результаты. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Сергейнн Дата: Понедельник, 20.08.2012, 15:40 | Сообщение # 11 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 466 Награды: 1 Репутация: 8 Статус: тоже фсгс))) была возможность делать родственную, отказался. Сейчас жду донора. Правда я всего смог на этой терапии(сандимун, преднизалон и циклофосфан) продержаться всего 5 лет. Меня вот ещё какие сомнения берут. Вот я фактически узнал о своей болезни чисто случайно, усомнился в цвете моче. и уже при своей памяти я не могу с уверенности сказать что именно в тот промежуток были эти изменения в цвете. то есть наблюдения скажем начались с 2006 , в 2011 диализ. Теоретически может быть такое что я заболел этим гораздо раньше, а наблюдение пришлось на завершающую стадию моей болезни. и тем самым и признали у меня ФСГС? или если даже я нарушал режим, ел мясо, были физические нагрузки, но приём лекарств был стабилен и по правилам, то должна была быть ремиссия, если бы это был не ФСГС? Пока мы живы - игра не кончена

mkagan Дата: Понедельник, 20.08.2012, 16:36 | Сообщение # 12 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Quote (Сергейнн) если бы это был не ФСГС? Когда мы рассуждаем о ФСГС, необходимо учитывать следующий момент: дело в том, что ФСГС (фокально-сегментарный гломерулосклероз) - это наблюдаемый при световой микроскопии вариант морфологического повреждения клубочков , который встречается при различной гломерулярной патологии (первичной и вторичной). В основе ФСГС лежит гибель подоцитов от любых причин. Например, ФСГС по световой микроскопии(вторичный) нередко встречается при синдроме Альпорта, IgA- нефропатии и т.д.. Но, как известно, IgA-нефропатию легко установить, если не ограничиваться только световой микроскопией биоптата и сделать иммунно-флюоресцентную микроскопию (светится IgA в клубочках). Синдром Альпорта легко установить, если не ограничиваться только световой микроскопией биоптата и сделать электронную микроскопию (видно изменение гломерулярных базальных мембран). Если всего этого не делать, и выполнять только световую микроскопию - то обнаружение ФСГС ещё не доказывает наличие такого заболевания, как первичный идиопатический ФСГС. Для первичного идиопатического ФСГС наиболее характерен нефротический синдром (часто резистентный к терапии), но может быть и протеинурия, не приводящая к нефротическому синдрому. Другая клиника встречается реже. Когда при выполнении всех 3х видов микроскопии выявляется только ФСГС - необходимо исключить генетическую причину болезни ( в России это сложно). Все эти моменты имеют большое значение для оценки риска рецидива ФСГС в пересаженной почке. Учитывая низкий уровень гистологического исследования почечной ткани во многих патанатомических лабораториях России, может так оказаться, что некоторые форумчане страдают не первичным идиопатическим ФСГС, хотя им и поставлен такой диагноз. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

-ANNA- Дата: Воскресенье, 12.03.2017, 11:23 | Сообщение # 13 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2605 Награды: 5 Репутация: 28 Статус: Михаил Юдович, скажите как чувствует себя девочка после пересадки? Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]