Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 7 из 16 « 1 2 … 5 6 7 8 9 … 15 16 »
Модератор форума: мик, Алексей_Денисов, Анеле

Острая крапивница сразу после гдф.

Mirag79 Дата: Суббота, 26.04.2014, 16:04 | Сообщение # 91 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 713 Награды: 4 Репутация: 9 Статус: Алексей Юрьевич,наши врачи ничего к сожалению не считают.Они полгода найти не могут причину роста у меня Б2 микроглобулина. Замещение не выходит?Мы подумаем!И ведь думают,только вот слишком долго полгода уже прошло.На мой вопрос -продолжают думать. И зуд на ГДФ страшный(последнее время) На ГД-незначительный,и кожа(особенно лицо)светлеет как только перехожу на ГД .Логично предположить ,что если применять при подключки-отключки стерильный физраствор,а не супер очищенную воду,-возможно зуд пропадёт совсем. Я не знаю,может я и параноик,но когда чешешся так,что спать невозможно,можно не только параноиком стать..

Шпалыч Дата: Суббота, 26.04.2014, 16:37 | Сообщение # 92 Группа: Нет с нами Сообщений: 4044 Награды: 30 Репутация: 68 Цитата Алексей_Денисов () давно сотрудничаю с компанией Фрезениус. Было бы удивительно, чтоб Вы как сотрудник Фрезениуса были не согласны с его политикой и не защищали его. Вспомните что было в Евромедике. Цитата Ludmila () Зачем всех тотально загонять в светлое будущее железной рукой? Цитата Vasiliy () Лично я не заметил поголовного навязывания пациентам ГДФ в нашем московском центре Фрезениуса. А в нашем центре практически всех перевели на ГДФ, можно нас смело в книгу рекордов Гиннеса заносить, спросил медперсонал "Наверно я один не на ГДФ", отвечают -нет, есть еще несколько человек, буквально единицы из 150, кто не на ГДФ. При этом никого не информируют что перевели на ГДФ и вообще что такое ГДФ. Цитата Vasiliy () Поэтому я бы посоветовал любому ГД-пациенту в своем выборе модальности процедуры больше руководствоваться личными ощущениями, которые лучше сигнализируют о предпочтительном именно для него варианте, чем любые сколь угодно убедительные статданные. Не согласен, конечно личные ощучения о многом говорят и ими надо руководствоваться, но часто личные ощущения лучше не куда, а лет через 10 или более обнаруживается и кальциноз и амилоидоз и еще много чего, поэтому если сейчас тебе на ГДФ отлично то неизвестно какие будут отдаленные последствия. А вот на нас и набирается эта статистика отдаленных последствий. Цитата Алексей_Денисов () Про сотни недовольных применением ГДФ в FMC слышу впервые. А откуда быть этим сотням недовольных? Пациент лежал на Фр4008 на ГД, заменили аппарат на 5008 и стали ему делать ГДФ, а он об этом ни сном ни духом. Цитата Аlenа () не оставляют выбора между он-лайн и простым стерильным физраствором на ГД- это большой минус. Ну неужели пакет физраствора- такое затратное мероприятие? Применить физраствор на Фр5008 физически не возможно, т.к. на этом аппарате используются оригинальные магистрали которые позволяют заполнять их только on-line субституатом, вот на отключении можно использовать физраствор, но это решение половинчатое. Цитата Алексей_Денисов () замещающий раствор для заполнения аппарата готовится путем разведения чистых компонентов в чистой воде (чья чистота многократно подтверждена анализами) и фильтрации раствора через фильтры, задерживающие в том числе и эндотоксин. Таким образом в качестве раствора для заполнения используется стерильный, апирогенный раствор. Блажен кто верует и Вы можете верить, тем более что это Вас не касается лично, я уже приводил ссылку на Лашутинский сайт, где не мы, бестолковые энцефалопатные пациенты, а специалисты по воде говорят о реальном положении с водой для ГД и ГДФ, только в Элисте вода полностью удовлетворяет. Помнится на этом же сайте проводилась дискуссия по качеству воды для ГД и ГДФ с участием Калинина, Лашутина, Стецюка, Денисова, Голова, Вадима и женщина-врач, по моему только Вы были удовлетворены качеством нашей воды, вот никак ссылку на эту дискуссию найти не могу. И если вода стерильно и апирогенна, то почему когда на диализе надо ввести какое то лекарство, то его растворяют физраствором, а не берут воду из аппарата on-line? Цитата kuzmabog () Результата по замене гепарина на фраксипарин нет, аллергия такая же. Врачи обеспокоены ,но конкретных решений не предлагают. Когда врач твердо убежден в своем даже ошибочном, признать что он не прав для него равносильно оскорблению, так что теперь будут исследовать на аллергию дезрастворы, перчатки и т.д., ну я уже про это писал, ведь если он вас возвратит на ГД и все прекратится, то сразу будет видно кто есть кто. Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.

Xenia Дата: Суббота, 26.04.2014, 17:17 | Сообщение # 93 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Цитата Аlenа () Но у нас в городе монополия Фрезениуса, и он будет открывать все новые центры, и без всякой альтернативы... я была бы рада, если бы в моем городке была такая монополия. Хочу лечиться и наблюдаться у нефрологов Фрезениуса. Но, к сожалению, открытия этого центра не предвидится. Поэтому хочу переехать в город, где есть Фрезениус. А переезд в Германии - это очень большая проблема, которую решить очень непросто.

Юрий_Харченко Дата: Суббота, 26.04.2014, 17:27 | Сообщение # 94 Группа: Нет с нами Сообщений: 2134 Награды: 9 Репутация: 14 Цитата Шпалыч () Применить физраствор на Фр5008 физически не возможно, т.к. на этом аппарате используются оригинальные магистрали которые позволяют заполнять их только on-line субституатом Алена имела ввиду не физраствор, а жидкий концентрат для приготовления диализирующего раствора. Цитата Xenia () я была бы рада, если бы в моем городке была такая монополия. Хочу лечиться и наблюдаться у нефрологов Фрезениуса. Я бы тоже хотел лечится в немецком Фрезениусе. Бог не веру любит, а правду, ибо и бесы веруют, но правды не творят. Сообщение отредактировал Юрий_Харченко - Суббота, 26.04.2014, 18:23

Xenia Дата: Суббота, 26.04.2014, 17:36 | Сообщение # 95 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Цитата kuzmabog () Результата по замене гепарина на фраксипарин нет, аллергия такая же. Врачи обеспокоены ,но конкретных решений не предлагают. Устал.... не переживайте, пожалуйста. Пытайтесь сами найти причину аллергии тоже, если можете. Если нужны анализы, значит, делайте их. Но дело в том, что не всегда можно обнаружить аллергию с их помощью. Анализы не являются достоверными на 100%. Пытайтесь еще обговорить все возможные варинаты поиска аллергии с вашими врачами. Я думаю, это самый надежный способ решения вопроса. Постепенно, методом исключения, причина найдется. Если причиной аллергии является именно ГДФ, то это тоже станет ясно. Терпения и удачи вам и вашим врачам! Цитата Шпалыч () Когда врач твердо убежден в своем даже ошибочном, признать что он не прав для него равносильно оскорблению, так что теперь будут исследовать на аллергию дезрастворы, перчатки и т.д., ну я уже про это писал, ведь если он вас возвратит на ГД и все прекратится, то сразу будет видно кто есть кто. я сталкивалась с разными ситуациями. Бывали и такие, как вы, Шпалыч, описывате - врачи с патологическим упрямством настаивали на ошибочном мнении, хотя и сами понимали, что неправы. Но нужно просто спокойно продолжать искать причину аллергии. Уверена, что врачи рекомендуют ГДФ в данном случае потому, что видят ee преимущество для kuzmabog, а не из вредности. Если метод не будет работать и это будет выяснено, то переведут на ГД. Сообщение отредактировал Xenia - Суббота, 26.04.2014, 17:38

Xenia Дата: Суббота, 26.04.2014, 17:37 | Сообщение # 96 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Цитата Юрий_Харченко () Я бы то же хотел лечится в немецком Фрезениусе. в других странах центры Фрезениуса ничем не отличаются от немецких.

Шпалыч Дата: Суббота, 26.04.2014, 17:50 | Сообщение # 97 Группа: Нет с нами Сообщений: 4044 Награды: 30 Репутация: 68 Цитата Юрий_Харченко () Алена имела ввиду Что имела ввиду Алена, на то я ей и ответил, а что имели ввиду вы??? Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.

Шпалыч Дата: Суббота, 26.04.2014, 17:53 | Сообщение # 98 Группа: Нет с нами Сообщений: 4044 Награды: 30 Репутация: 68 Ксения, а как широко применяют ГДФ в Германии, в вашем центре и в других? И применяют ли у вас Фрезениусовский прибор ВСМ для определения сухого веса? Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.

Аlenа Дата: Суббота, 26.04.2014, 17:57 | Сообщение # 99 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2704 Награды: 16 Репутация: 56 Статус: Цитата Xenia () в других странах центры Фрезениуса ничем не отличаются от немецких. Ксения, а ты была в этих других странах, чтобы так категорично заявлять? Мне, например, ближе некоторая свобода выбора или хотя бы ее иллюзия, а не навязывание порядков и инструкций. Мы и так не свободны уже потому, что привязаны к аппарату, и усугублять эту несвободу всяческими запретами и инструкциями считаю негуманным. Что немцу хорошо- русскому смерть. например, одинаковые пижамы с запретом сшить собственную из такого же материала, но только без списка чужих зачеркнутых фамилий на изнанке и по размеру, включение/отключение телевизоров по графику, навязанная зарядка среди интересного фильма, с упражнениями, которые выполнить нереально, да никто и не пытается, запреты, запреты, запреты и полное обезличивание. Мне тесно в этих рамках. Но ответ активистов я предвижу. Не нравится- уходи и сдохни. Так что не старайтесь и не утруждайтесь, я знаю и без вас, что мне делать. Если нет у вас лап и хвоста, Значит, у вас не все дома пока.

Аlenа Дата: Суббота, 26.04.2014, 18:03 | Сообщение # 100 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2704 Награды: 16 Репутация: 56 Статус: Цитата Шпалыч () А откуда быть этим сотням недовольных? Пациент лежал на Фр4008 на ГД, заменили аппарат на 5008 и стали ему делать ГДФ, а он об этом ни сном ни духом. Ну да, большинство просто даже не в курсе, что происходит. Чесаться только начали многие- так их к дерматологам и аллергологам посылают до тех пор, пока им ходить не надоест и они перестают жаловаться. Мираж вон чесалась- ей ПЩЖ удалили, и она продолжает чесаться, но удалить уже нечего. Я мерзла- убрали почку, продолжаю мерзнуть, думаю, стоит ли озвучивать, вторую удалять боюсь, больно слишком... Цитата Юрий_Харченко () Алена имела ввиду не физраствор, а жидкий концентрат для приготовления диализирующего раствора. имела ввиду мешки такие, видела на четверочке в больнице когда лежала и не знала, что на 5008 такие не подходят. А как же с пятерками? Только он-лайн? Без вариантов? Цитата Шпалыч () можно нас смело в книгу рекордов Гиннеса заносить, вряд ли, вы не одиноки Цитата Шпалыч () А в нашем центре практически всех перевели на ГДФ, аналогично! Если нет у вас лап и хвоста, Значит, у вас не все дома пока. Сообщение отредактировал Аlenа - Суббота, 26.04.2014, 18:09

Xenia Дата: Суббота, 26.04.2014, 18:12 | Сообщение # 101 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Цитата Шпалыч () Ксения, а как широко применяют ГДФ в Германии, в вашем центре и в других? в моем ДЦ все решения единолично принимает хозяин центра, очень опытный нефролог. Он никому не подчиняется.Его часто нет в центре ( это одна из причин, почему я и другие пациенты недовольны),но известно, что при проведении ГДФ врач всегда должен присутствовать в ДЦ . А так хозяин оставляет центр на медсестер, которые бегают запаренные и часто жалуются, что не знают, что делать с пациентами, которые больны чем-нибудь, у которых появляются проблемы во время ГД и т.д. У нас даже рецепты подписывает главная медсестра Потому что врача можно увидеть очень редко, всего несколько раз в месяц, 1-2 раза в неделю, иногда его нет в центре неделями, его замещают случайные, нанятые временно врачи, которые не разбираются в диализе. Поэтому нельзя сделать вывод о применении ГДФ во всей Германии, судя по моему ДЦ. Хозяин моего ДЦ применяет ГДФ у пациентов, у которых не удается достичь хорошей чистки и самочувствия с помощью ГД. То есть, не 100% пациентов центра проходят ГДФ. Меня хотел перевести, когда анализы было плохие. Как обстоит дело в других ДЦ, я не знаю. Я там проходила только гостевой диализ или когда лежала в больнице. Цитата Шпалыч () И применяют ли у вас Фрезениусовский прибор ВСМ для определения сухого веса? Такого прибора в моем центре нет. Он дорогой, хоязин не покупает. Сухой вес ищут с помощью судорог - скрутило ноги, окей, значит, достигли сухого веса. Диализные машины старые, им по 15 лет минимум. Так ответили мне медсестры на мой вопрос о машинах и еще сказали, что не имеет значения, насколько стары аппараты, ими можно пользоваться по 25 лет. А в центрах Фрезениуса меняют машины каждые 5 лет. Сообщение отредактировал Xenia - Суббота, 26.04.2014, 20:33

Шпалыч Дата: Суббота, 26.04.2014, 18:18 | Сообщение # 102 Группа: Нет с нами Сообщений: 4044 Награды: 30 Репутация: 68 Я бы тоже себе крутую иномарку купил и менял ее через 3 года если бы какой то дядя все это оплачивал. Да Ксения, я вижу что вы в Германии с ГД и ГДФ как в каменном веке, вам еще до нас как до Луны. Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь. Сообщение отредактировал Шпалыч - Суббота, 26.04.2014, 18:20

Xenia Дата: Суббота, 26.04.2014, 18:23 | Сообщение # 103 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Цитата Аlenа () Ксения, а ты была в этих других странах, чтобы так категорично заявлять? читаю форум. Я не видела в Британии и Германии центров с требованиями переодеваться в пижаму; телевизоры бывают над каждым местом или просто на стенке для трех пациентов сразу. Как договорятся, так и смотрят. Кому не нравится, тот ищет другие центры, не нравится диализ в центре или принципиально сами ограничения диализной жизни не устраивают, есть другие способы решить эту проблему. Ну, жизнь у нас так сложилась, что нужно соблюдать ограничения. Я думаю, что не стоит свою фрустацию выливать на медработников, Фрезениус или еще на кого-то. Зарядка, пижама - потому что хотят, чтобы пациентам было лучше. Есть реальная проблема, значит, ее нужно решать. А придумывать, додумывать себе проблемы непродуктивно. Я тебя очень хорошо понимаю, когда читаю твои посты о пожизненной завизимости от врачей, их настроения, опыта, желания тебя услышать. Я не могу изменить этот факт для себя, но могу изменить свое отношение к этому.

Xenia Дата: Суббота, 26.04.2014, 18:26 | Сообщение # 104 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Цитата Шпалыч () я вижу что вы в Германии с ГД и ГДФ как в каменном веке, вам еще до нас как до Луны. я пытаюсь вам рассказать, что есть разные диализные центры в Германии и разные врачи. Люди ищут такие центры и таких врачей, которые их устраивают.

Naasory Дата: Суббота, 26.04.2014, 18:28 | Сообщение # 105 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: в России пока только в Краснодарском крае есть возможность выбора между диализными центрами. В других регионах небольшая альтернатива тоже есть, но иногда между этими ДЦ расстояния слишком большие, и право выбора оно лишь теоретическое )) Сообщение отредактировал Naasory - Суббота, 26.04.2014, 18:30

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]