Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Острая крапивница сразу после гдф.
| |
Шпалыч
|
Дата: Пятница, 25.04.2014, 22:22 | Сообщение # 76 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 4044
|
Цитата binnick ( ) Допустим, немцы в самом деле хотят набрать статистику, сравнить ГДФ с ГД. Если они хотят набрать статистику, убедится в безвредности ГДФ так и собирайте эту статастику у себя в Германии, чего же нас используют как подопытных. Я бы лучше хотел чтоб на немцах, американцах испытали ГДФ и если он на самом деле безвреден тогда пожалуйста к нам. Не хочу быть кроликом для немцев. Вот американцы на своих испытали реюз, тысячи раньше времени погибли, а теперь мы умные его не применяем.
Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Пятница, 25.04.2014, 23:43 | Сообщение # 77 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Цитата считают, что массовое применение ГДФ имеет целью набрать статистику на бесправных российских пациентах, потому как на немцах никак не получится. ну что же, последнее время я поддерживаю мнение о том, что массовое сознание вообще параноидально. Знаете, я немного знаком с методикой научных исследований, кроме того, давно сотрудничаю с компанией Фрезениус. Более того, не так давно я стал заместителем медицинского директора российского отделения "Фрезениус Нефрокеа" и знаю что можно, а что нельзя делать в нашей компании... Так вот, могу обрадовать (а кого-то, может быть, и огорчить) - идеи о наборе статистики по ГДФ в России - ничего общего с действительностью не имеют.... Просто плохой симптом, распространенный плохой симптом.
|
|
| |
Ludmila
|
Дата: Суббота, 26.04.2014, 01:03 | Сообщение # 78 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Цитата Алексей_Денисов ( ) ну что же, последнее время я поддерживаю мнение о том, что массовое сознание вообще параноидально. Параноидальность массового сознания здесь совсем не причём. Может быть,подобного рода мысли посещают людей вполне адекватных по причине неправильности внедрения методики и "пора что-то в консерватории поменять"? Зачем всех тотально загонять в светлое будущее железной рукой? Проще объявить всех несогласных параноиками, чем признать свои ошибки. А если их сотни? Каково должно быть количество "параноиков", чтобы Фрезениус озаботился проблемой? Гуманизм ГЧП сильно преувеличен, диализ - большой бизнес,да, благодаря коммерческим компаниям мы медленно, но верно, движемся к ликвидации нехватки диализных мест. Может пора об индивидуальном подходе подумать? ГДФ нужен всем тотально? Амилоидоз-согласна, СБН-да, некоррегируемая гиперфосфатемия - ок. Что ещё? Увеличение продолжительности жизни? Есть серьёзные работы доказывающие это? Вы сами сторонник доказательной медицины, так почему в большинстве развитых стран доля ГДФ либо отсутствует, либо исчезающе мала? И какова должна быть чистота воды для проведения ГДФ on-line ? Вопросов намного больше, чем ответов. Надо кропотливо разбираться в проблеме, от этого престиж компании никак не пострадает.
Бегущая по граблям
|
|
| |
Ludmila
|
Дата: Суббота, 26.04.2014, 01:07 | Сообщение # 79 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Цитата binnick ( ) Я лучше им поверю (все-таки они чего-то в диализе понимают), рискну и буду делать ГДФ. А я не готова рисковать остатками здоровья. Хотя, как раз я ничего против ГДФ не имею,у меня амилоидоз. Но вот возникновение системной воспалительной реакции при проведении ГДФ на не слишком чистой воде, меня очень беспокоит. И вообще не советовала бы что-либо в медицине воспринимать на веру, лучше всё уточнить, расспросить, понять. Так спокойнее.
Бегущая по граблям
Сообщение отредактировал Ludmila - Суббота, 26.04.2014, 01:08 |
|
| |
Vasiliy
|
Дата: Суббота, 26.04.2014, 05:01 | Сообщение # 80 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус:
|
Цитата Алексей_Денисов ( ) последнее время я поддерживаю мнение о том, что массовое сознание вообще параноидально. С этим утверждением трудно не согласиться. ))
Цитата Ludmila ( ) Каково должно быть количество "параноиков", чтобы Фрезениус озаботился проблемой?
Лично я не заметил поголовного навязывания пациентам ГДФ в нашем московском центре Фрезениуса. Т.е. навязывания именно обязательности проведения только ГДФ. Но вполне допускаю, что в регионах это может иметь место.
Что касается статистики, которую по предположениям некоторых пациентов немцы тут у нас собирают по ГДФ и 5008. Статистика, к сожалению, все равно не может ответить на вопрос, какой режим ГД/ГДФ будет лучше конкретному пациенту. Поэтому я бы посоветовал любому ГД-пациенту в своем выборе модальности процедуры больше руководствоваться личными ощущениями, которые лучше сигнализируют о предпочтительном именно для него варианте, чем любые сколь угодно убедительные статданные. Потому что пока еще очень невысок нынешний уровень понимания происходящих при ГД/ГДФ процессов. А при помощи статистики только пытаются нащупать пути для повышения выживаемости (причем, поскольку понимания, по сути, так и нет, то и нащупать пытаются почти наугад). Вот через хай-флакс мембрану из крови уходит В2мкгл - и это хорошо. А что при этом еще уходит через такие большие поры? И сколько? И чем грозит? Особенно при ГДФ. Досконально пока так и неизвестно. И каков баланс плюсов и минусов в такой ситуации для конкретного пациента? Не получится ли, что насладиться светлым будущим без проявлений диализного амилоидоза он попросту не сможет, потому что его конкретный организм окажется не в состоянии длительно адекватно компенсировать возникающее неравновесие? Такому пациенту мало радости от того, что "в целом" статистика выживаемости на хай-флакс получше. Так что в ситуации, когда до сих пор столько неизвестного в ГД/ГДФ, безопаснее руководствоваться ощущениями, даже если выводы на их основе будут противоречить общей статистике.
Вот в Юморе у д-ра Карлсона нашел очень красочную иллюстрацию - как раз к этой теме: - Как делают кораблики в бутылке? - В бутылку засыпают щепки, бумагу и клей. Потом долго трясут. Чаще всего получается фигня. Но иногда - кораблики...
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
Сообщение отредактировал Vasiliy - Суббота, 26.04.2014, 05:20 |
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Суббота, 26.04.2014, 07:54 | Сообщение # 81 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Цитата Зачем всех тотально загонять в светлое будущее железной рукой? этого действительно делать не нужно, это заканчивается всегда плохо. Это отлично понимают в нашей компании. Поэтому, такой практики в FMC и не существует. Про сотни недовольных применением ГДФ в FMC слышу впервые. Более того, я знаком с результатами анонимного опроса пациентов FMC относительно удовлетворенности лечением и знаю, что недовольство применением ГДФ выразили 1-2 человека из более 2500 опрошенных. Кроме того, пациент, начавший эту конкретную тему, насколько я понимаю, вообще-то, лечится в Фесфарме, а не в FMC.
|
|
| |
kuzmabog
|
Дата: Суббота, 26.04.2014, 07:58 | Сообщение # 82 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 43
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Результата по замене гепарина на фраксипарин нет, аллергия такая же. Врачи обеспокоены ,но конкретных решений не предлагают. Устал....
|
|
| |
kuzmabog
|
Дата: Суббота, 26.04.2014, 08:00 | Сообщение # 83 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 43
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата Алексей_Денисов ( ) лечится в Фесфарме Да Фесфарм в Зеленограде.
|
|
| |
lyym
|
Дата: Суббота, 26.04.2014, 08:46 | Сообщение # 84 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4417
Награды: 35
Репутация: 70
Статус:
|
Не понимаю упрямство доктора Ну не идет пациенту ГДФ. Непонятные разговоры с пациентом о том, что ему ГД не хватит ? Прибавьте время, скорость, да кол-во сеансов, наконец)
.
|
|
| |
Аlenа
|
Дата: Суббота, 26.04.2014, 10:59 | Сообщение # 85 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2704
Награды: 16
Репутация: 56
Статус:
|
Хочу сказать пару слов в защиту Компании Фрезениус. Действительно Цитата Алексей_Денисов ( ) Это отлично понимают в нашей компании. Поэтому, такой практики в FMC и не существует. Никого у нас силой на ГДФ не загоняют, и от нее в любой момент можно отказаться, и никто этому не воспрепятствует.
Но вот то, что не оставляют выбора между он-лайн и простым стерильным физраствором на ГД- это большой минус. Ну неужели пакет физраствора- такое затратное мероприятие? А все бы успокоились, и лично я о Фрезениусе в дальнейшем выражала бы только свое самое лучшее мнение.
Цитата Алексей_Денисов ( ) не так давно я стал заместителем медицинского директора российского отделения "Фрезениус Нефрокеа" Это хорошая новость! И, пользуясь случаем, я прошу Вас, как Заместителя Директора FMC разрешить заменить мне и Мираж воду он-лайн на стерильный физраствор. И пусть это будет считаться паранидальным, но безвредным бредом двух нездоровых женщин, мы не против.
Если нет у вас лап и хвоста, Значит, у вас не все дома пока.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Суббота, 26.04.2014, 13:59 | Сообщение # 86 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Цитата И, пользуясь случаем, я прошу Вас, как Заместителя Директора FMC разрешить заменить мне и Мираж воду он-лайн на стерильный физраствор. И пусть это будет считаться паранидальным, но безвредным бредом двух нездоровых женщин, мы не против. Такая замена, даже если бы она была возможна, 1)не может быть инициирована мной, так как я вас даже в глаза никогда не видел, а у вас есть лечащий врач, главный врач центра, главный врач российских центров, А. П. Ильин 2)скорее всего нецелесообразна и бесполезна, так как замещающий раствор для заполнения аппарата готовится путем разведения чистых компонентов в чистой воде (чья чистота многократно подтверждена анализами) и фильтрации раствора через фильтры, задерживающие в том числе и эндотоксин. Таким образом в качестве раствора для заполнения используется стерильный, апирогенный раствор. Вы можете легко получить желаемое, перейдя лечиться в клинику не входящую в систему FMC PS я не заместитель директора FMC, вы не правильно поняли, я заместитель медицинского директора FMC России. В моем ведении находится обучение персонала компании.
|
|
| |
Аlenа
|
Дата: Суббота, 26.04.2014, 14:45 | Сообщение # 87 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2704
Награды: 16
Репутация: 56
Статус:
|
Цитата Алексей_Денисов ( ) 2)скорее всего нецелесообразна и бесполезна, так как замещающий раствор для заполнения аппарата готовится путем разведения чистых компонентов в чистой воде (чья чистота многократно подтверждена анализами) и фильтрации раствора через фильтры, задерживающие в том числе и эндотоксин. Таким образом в качестве раствора для заполнения используется стерильный, апирогенный раствор. Вот в чем и беда, что нам не оставляют выбора. А вы (Фрезениус) попробуйте, оставьте, и пациенты будут вам благодарны. Вопрос-то копеечный. И вреда такая замена точно не принесет.
Цитата Алексей_Денисов ( ) Вы можете легко получить желаемое, перейдя лечиться в клинику не входящую в систему FMC Если бы нам, пациентам, оставляли такой выбор- то и вопросов бы не было. Но у нас в городе монополия Фрезениуса, и он будет открывать все новые центры, и без всякой альтернативы... И вообще разве гуманно на простейшую просьбу (вопрос) пациента отвечать: не нравится- не приходи (что подразумевается умирай)? Но почему-то Вы так любите это повторять.
Цитата Алексей_Денисов ( ) PS я не заместитель директора FMC, вы не правильно поняли, я заместитель медицинского директора FMC России. В моем ведении находится обучение персонала компании. Извините, правда не поняла...
Если нет у вас лап и хвоста, Значит, у вас не все дома пока.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Суббота, 26.04.2014, 15:19 | Сообщение # 88 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
А мне кажется - у вас есть и альтернативный центр, не принадлежащий к сети Фрезениус. Это гуманный подход - если вы приходите к доктору (#1) за помощью, он предлагает ее принять в той форме, которую считает максимально полезной для вас. Если вы считаете методы, применяемые врачом #1, для вас неприемлемыми - вам нужно поискать доктора #2. Если вы пытаетесь заставить доктора #1 лечить вас по вашим собственным схемам и правилам, вами выбранными лекарствами и способами, то доктор, продолжая оказывать вам помощь, вправе рекомендовать вам найти другого врача, который будет выполнять ваши пожелания. Это максимально гуманный подход.
|
|
| |
Аlenа
|
Дата: Суббота, 26.04.2014, 15:30 | Сообщение # 89 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2704
Награды: 16
Репутация: 56
Статус:
|
Цитата Алексей_Денисов ( ) А мне кажется - у вас есть и альтернативный центр, не принадлежащий к сети Фрезениус. К сожалению, нет(((( Цитата Алексей_Денисов ( ) Если вы считаете методы, применяемые врачом #1, для вас неприемлемыми - вам нужно поискать доктора #2. А если я всего лишь прошу заменить аналог препарата на оригинал того же препарата в связи с побочками? То тоже слать к доктору #2, которого не существует?
Если нет у вас лап и хвоста, Значит, у вас не все дома пока.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Суббота, 26.04.2014, 15:35 | Сообщение # 90 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Цитата я всего лишь прошу заменить аналог препарата на оригинал того же препарата в связи с побочками? ваш доктор считает ' что ваше состояние осложнено побочными явлениями, связанными с применяемым раствором? Он так написал?
|
|
| |
|