Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Поделитесь опытом.
| |
Апофеозка
|
Дата: Воскресенье, 03.11.2013, 12:09 | Сообщение # 46 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2168
Награды: 33
Репутация: 78
Статус:
|
Цитата Kirill ( ) Нет просто наверно надо знать от куда ноги растут Кому надо знать ? Вот и разберись прежде чем советы давать .Неорал это неорал ,а програф никакого отношения к нему не имеет ,это не Цитата Kirill ( ) дженеретиками.
Пересадка почки 22.04.2010
|
|
| |
Kirill
|
Дата: Воскресенье, 03.11.2013, 12:52 | Сообщение # 47 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2089
Награды: 4
Репутация: 25
Статус:
|
Цитата Marina1961 ( ) неорал и програф оригинальные препараты, а остальные дженерики. Спасибо. Програф так же токсичен как Ниорал? И как я понял выполняют в принципе одну и туже функцию. Верно?
|
|
| |
tbahtina
|
Дата: Воскресенье, 03.11.2013, 16:06 | Сообщение # 48 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 428
Награды: 3
Репутация: 14
Статус:
|
Вы ничего не пишите про состояние сердечно-сосудистой системы и АД своего ребенка, при этом принимаете столько гипотензивных препаратов, Да конечно же проблемы с давлением утро 130/64 , а вечером до 150/119 поднимается, вдобавок ко всему даю коринфар при высоком давлени Одновременный приём Селлсепта и Азатиоприна вам назначили врачи? Да назначили врачи, принимаем всё только с назначением трансплантолога, но как видим результата пока никакого , вот и хочется разобраться , что с ребёнком, что же надо предпринять?
|
|
| |
tbahtina
|
Дата: Воскресенье, 03.11.2013, 16:10 | Сообщение # 49 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 428
Награды: 3
Репутация: 14
Статус:
|
Таня вам суточную кардиограмму делали? А почему гормоны через день? Суточную кардиограмму не делали, никто не назначал, а вот преднизолон оставили, потому что во время не было возможности приехать из Магадана в Москву и убрать преднизолон совсем ,под наблюдением.
Сообщение отредактировал tbahtina - Воскресенье, 03.11.2013, 16:10 |
|
| |
Xenia
|
Дата: Воскресенье, 03.11.2013, 16:41 | Сообщение # 50 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Цитата Kirill ( ) Програф так же токсичен как Ниорал? И как я понял выполняют в принципе одну и туже функцию. Верно? Эта статья http://humbio.ru/humbio/har3/0035de4b.htm посвящена терапии циклоспорином и такролимусом при трансплантации печени, но общие сведения могут быть интересны и пациентам с почечным трансплантом; хорошо и доступно описаны действие и побочные эффекты такролимуса ( програф, адваграф) и циклоспорина ( сандимун, неорал, экорал , и т.п.). Посмотрите, сами во всем разберетесь. Да, вы правы - циклоспорин и такролимус относятся к одной группе лекарств - ингибиторы кальциневрина. Такролимус сильнее циклоспорина в 10-100 раз и ,соответственно, более токсичный.
Здесь таблица иммуносупрессивных препаратов. http://www.hd13.ru/library/1236/
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Воскресенье, 03.11.2013, 17:09 | Сообщение # 51 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Цитата tbahtina ( ) СКФ низкая , просмотрела результаты пробы Реберга СКФ снижалась в течении года, так же рос креатинин и протеинурия , но можно ли это связать с имунносупрессией , семь лет принимали селлсепт + преднизолон, потом добавили сандиммун , через пол года сандиммун отменили ( по результату биопсии, склерозирование клубочков) назначили сертикан , при приёме сертикана появилась выраженная протеинурия > 1.5 , сертикан отменили и назначили адваграф +азатиоприн , но результата нет . Трансплантологи молчат, может мне настоять на ЗПТ , в Ивановской области детского диализа нет , как же тогда? кто это решает ? куда идти? Я задавала много вопросов о видах иммуносупрессивных режимов разным нефрологам. Те врачи, с которыми я разговаривала, объясняли мне, что иммуносупрессивные протоколы с пониженными дозами ингибиторов кальциневрина такролимуса или циклоспорина действительно положительно сказываются на понижении креатинина, удается избежать нефротоксичности этих препаратов. Заметьте, что я не пишу " протоколы, исключающие такролимус или циклоспорин" , у нас такие протоколы не допускаются. Но в таких случаях , к сожалению, в почке развиваются скрытые аутоиммунные процессы, ведущие к хроническому отторжению. Их можно увидеть только на биопсии, так как креатинин будет в норме. 5-8 лет работы трансплантата с хорошим креатинином, потом резкое ухудшение. В результате почечный трансплантат работает с нормальным креатинином, но гораздо меньше лет , чем работал бы с применением такролимуса или циклоспорина и со стабильно повышенным креатинином.Я могла пропустить информацию в ваших постах, поэтому еще раз спрошу - биопсию почки делали? Еще раз поговорите с трансплантологами, чтобы не осталось невыясненных моментов.
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Воскресенье, 03.11.2013, 18:13 | Сообщение # 52 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Цитата tbahtina ( ) через пол года сандиммун отменили ( по результату биопсии, склерозирование клубочков Когда делали эту биопсию? Повторная была? Это были обратимые повреждения?
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 03.11.2013, 18:46 | Сообщение # 53 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Сложно давать советы заочно, т.к. прошло 8 лет после трансплантации и было много событий, которые надо принимать во внимание. В 12 лет сложно оценить СКФ не видя ребёнка, т. к. физическое развитие в этом возрасте очень разнится у разных детей и есть дети, физические параметры которых не отличаются от взрослых. В этом случае показатели КФ не должны быть критичны при креатинине 220 mcmol/l. Я к сожалению буду отсутствовать до 13го ноября и не смогу в ближайшие дни участвовать в обсуждении этой и других тем.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Шпалыч
|
Дата: Воскресенье, 03.11.2013, 18:53 | Сообщение # 54 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 4044
|
А гипотензивные препараты вам тоже трансплантолог назначал или кардиолог? Дело в том что энап и амприлан оба одного класса иАПФ и кардиологи не назначают два препарата одного класса, при этом когда существуют проблемы с почками подбирают препараты, которые выводятся из организма не почками, если мне не изменяет память энап выводится 100% почками, а амприлан 40% почками и 60% печенью. Наберите в поиске гугл АМПРИЛАН и внимательно почитайте побочные эффекты и противопоказания. У меня нет желания давать вам советы что отменять, что назначать, просто хочу обратить ваше внимание и через вас внимание ваших врачей, когда я показал список принимаемых вашей дочерью 12 ти лет препаратов своему кардиологу - она сказала "Кошмар". Амприлан - побочные действия - нарушение функции почек вплоть до ОПН. Противопоказания - состояние после трансплантации почек, почечная недостаточность КК менее 20мл/мин, при КК менее 30 мл/мин максимальная суточная доза 5 мг, а у вас доза 25мг 2 раза в день. возраст до 18 лет.
Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.
Сообщение отредактировал Шпалыч - Воскресенье, 03.11.2013, 19:13 |
|
| |
tbahtina
|
Дата: Воскресенье, 03.11.2013, 22:54 | Сообщение # 55 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 428
Награды: 3
Репутация: 14
Статус:
|
Амприлан 2,5 мг / 2 раза в сутки , назначали трансплантологи, но после последнего обследования ,корректировать гипотензивную терапию разрешили кардиологу по месту жительства , главное чтобы давление было не выше 130/ , да прочитала противопоказания , я в шоке, буду разговаривать с кардиологом по поводу отмены или замены, но что -то делать надо. По биопсии , делали через пять лет после трансплантации , всё вроде бы нормально, ничего не меняли из иммуносуппресии , через два года назначили сандиммун - неорал , пропили пол года по 25мг /1раз в день , даже концентрацию не сдавали и после обследования биопсию повторили и сказали , что результаты биопсии хуже первой биопсии, отменили неорал и назначили сертикан.
|
|
| |
filinska
|
Дата: Понедельник, 04.11.2013, 05:07 | Сообщение # 56 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3535
Награды: 30
Репутация: 74
Статус:
|
Не ммогу понять, кто дочурку наблюдал все эти годы? Москва? Так почему вы сейчас не там? Не в стационаре? Может можно предпринять какие -то действия.
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
|
| |
tbahtina
|
Дата: Понедельник, 04.11.2013, 14:49 | Сообщение # 57 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 428
Награды: 3
Репутация: 14
Статус:
|
Наблюдались и наблюдаемся все эти годы в Москве , в Москве мы каждые две недели, но никто нас не госпитализирует , сдаём анализы , ждём результаты и потом что-то меняют или добавляют и отправляют домой , вот и остаётся только спрашивать и рассуждать только здесь.
|
|
| |
Kirill
|
Дата: Понедельник, 04.11.2013, 19:28 | Сообщение # 58 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2089
Награды: 4
Репутация: 25
Статус:
|
Цитата tbahtina ( ) Суточную кардиограмму не делали, никто не назначал, Таня я отталкиваюсь только из своего жизненного опыта. В свое время когда у меня пульс был под 120 мне назначили Анаприлин 2 раза в день. Потом Томилина делала обход и назначила срочно суточную кардиограмму. А она показала Утром пульс 120 а ночью 45. После этого меня перевели на Атеналол только утром. Информация к размышлению. По поводу гормонов. Вы пьете преднизолон в поддерживающей дозе. Почему тогда через день а не каждый день. Но это вопрос к транплантологам. И могу предположить что вы наблюдаетесь в 52?
|
|
| |
Kirill
|
Дата: Понедельник, 04.11.2013, 19:48 | Сообщение # 59 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2089
Награды: 4
Репутация: 25
Статус:
|
Цитата Xenia ( ) Посмотрите, сами во всем разберетесь. Да, вы правы - циклоспорин и такролимус относятся к одной группе лекарств - ингибиторы кальциневрина Ксюша спасибо большое за ссылку но это мне не надо я отталкиваюсь только от своего опыта а если есть у меня вопросы то я консультируюсь со старыми своими врачами которым я полностью доверяю.
|
|
| |
tbahtina
|
Дата: Понедельник, 04.11.2013, 20:21 | Сообщение # 60 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 428
Награды: 3
Репутация: 14
Статус:
|
Наблюдаемся мы в РНЦХ им.Петровского , дочери было всего четыре годика ,а сейчас ей 12лет, представьте сколько лет нас наблюдают , но почему не предпринимают ничего объяснить не могу , считают что это хронический процесс и так должно быть, но я с этим согласиться не могу и ищу пути выздоровления.Спасибо за информацию , завтра буду разговаривать с местным кардиологом и нефрологом.
|
|
| |
|