Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Поликистоз взрослого типа у ребенка
| |
Juliana
|
Дата: Среда, 13.04.2016, 16:20 | Сообщение # 1 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Видимо, неправильно первоначально создала тему (в другом разделе), никто не ответил, а я очень переживаю... Надеюсь, что здесь дождусь ответа от доктора и, может быть, от кого-то с такой же проблемой (болезнью).. Еще прошу прощения, что дублирую свою тему, пока не очень разобралась с форумом, правилами.
Очень хотелось бы получить ответ от Михаила Юдовича Кагана..
Хочу обратиться к вам за помощью (с очень тревожащим меня вопросом). У дочки аутосомно-доминантный поликистоз почек (наследственный от меня, также у нашей бабушки). Дочке 3,5 года. Впервые выявлены кисты в 6 месяцев. Пролежали в НИИ Педиатрии (на Талдомской). Из выписки “в н.вр. у ребенка имеет место непостоянная микроальбуминурия, фильтрационная функция почек сохранна, УЗИ почек – в паренхиме обеих почек – множественные кисты, максимальными размерами менее 1 см. в диаметре, АГ, признаков кардио-васкулярного поражения не выявлено. Учитывая выявление микроальбуминурии решено подключить к терапии энап в дозе 0,17 мг/ кг/сут.” Еще назначили Блемарен ¼ т. 3 р./Д. с поддержанием pH мочи около 6,8 – 7,0 1 мес+, 2 мес. – в течение года. Вопросы: 1. Лечащий доктор при выписке сказала примерно так “Микроальбуминурия говорит о том, что у ребенка болезнь будет протекать не очень хорошо.” Мне сразу стало так плохо и страшно от этих ее слов, что я не смогла собраться и задать ей уточняющие вопросы, что это значит. Мне самой сейчас 31 год, пока функция почек не нарушена, моя мама у вас на форуме есть, она на перитониальном диализе с 58 лет. Мне до сих пор очень плохо морально. Мой первый вопрос, который я не смогла задать лечащему доктору. Скажите, пожалуйста, микроальбуминурия может позволить спрогнозировать то, что функция почек у дочки будет нарушена через год, два, т.е. в ближайшие годы или она об этом не говорит, ведь у меня и в 31 год пока функция почек не нарушена? Из анализа мочи (сдавали два раза в больнице): Белок/ креатинин (N менее 80) : Дата 29.03 05.04 200 200 Альбумин/ креатинин (N менее 30): Дата 29.03 05.04 Менее 30 100 Данные УЗИ почек: Подвижность правой почки – в пределах нормы, левой – 2,8% (норма до 1,8%) Соотношение объема почек и массы тела 0,64% норма (0,4 – 0,6)%. Паренхима обычной эхогенности, дифференцирована, утолщена, при ЦДК кровоток до капсулы почек. В паренхиме обеих почек – множественные кисты, единичные – с перегородками, максимальными размерами справа 0,3 – 0,6 см. , слева 0,7 – 0,9 см.
2. Второй вопрос. Я вполне доверяю лечащему доктору и научным сотрудникам НИИ педиатрии, где мы лежали, но если можно, хочется услышать Ваше мнение относительно рекомендаций по лекарствам, знаю, к Вам многие обращаются за советами, наблюдаются у вас. Как, по Вашему мнению, не рановато ли начинать принимать таблетки?
Буду очень признательна за ответ. Также буду очень благодарна всем, кто откликнется, у кого у ребенка такая же болезнь. Заранее всем большое спасибо
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 15.04.2016, 16:11 | Сообщение # 2 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Juliana ( ) Мой первый вопрос, который я не смогла задать лечащему доктору. Скажите, пожалуйста, микроальбуминурия может позволить спрогнозировать то, что функция почек у дочки будет нарушена через год, два, т.е. в ближайшие годы или она об этом не говорит, ведь у меня и в 31 год пока функция почек не нарушена? Я так не думаю, наиболее вероятно, что у дочери всё будет протекать также, как у Вас (тем более, что отношение альбумин\креатинин мочи в норме), а у Вас примерно также, как у Вашей мамы, следовательно и у дочери надо ожидать необходимость в заместительной терапии в возрасте бабушки. Кстати, а Вы у себя не проверяли тест на микроальбуминурию? Интересно было бы узнать результат.
Цитата Juliana ( ) Как, по Вашему мнению, не рановато ли начинать принимать таблетки? Вы знаете, это очень непростой вопрос. Известно, что в отличие от большинства многих других хронических и врождённых заболеваний почек, при которых почечная недостаточность развивается вскоре после появления признаков выраженного структурного повреждения , при поликистозе эти два события (структурное повреждение и почечная недостаточность значительно разведены во времени. Поэтому, подходы с пожизненным назначением ингибиторов АПФ или блокаторов рецепторов к ангиотензину при поликистозе не столь однозначны. Эти моменты обсуждаются . Я Вам могу предложить самим изучить самую последнюю публикацию по этой теме (особенно раздел management. Это английский - попробуйте перевести. Вот эта статья:Поликистоз, взрослый тип у детей
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Шпалыч
|
Дата: Пятница, 15.04.2016, 17:18 | Сообщение # 3 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 4044
|
Цитата mkagan ( ) Поэтому, подходы с пожизненным назначением ингибиторов АПФ или блокаторов рецепторов к ангиотензину при поликистозе не столь однозначны. У меня тоже поликистоз, на диализ попал в 50 лет при этом не пил ни иАПФ ни БРА. А что, если бы начал пить с детства иАПФ и БРА, на диализ попал бы лет на 10 позже или совсем не попал?
Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 15.04.2016, 17:34 | Сообщение # 4 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Шпалыч, Думаю, всё было бы примерно также, если Вы своевременно начали и хорошо контролировали артериальное давление
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Шпалыч
|
Дата: Пятница, 15.04.2016, 19:41 | Сообщение # 5 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 4044
|
Да АД контролировал, все таки жена кардиолог, но она мне назначала нефидипин, затем норваск и затем престариум + норваск как наименее нефротоксичные в минимальных дозах. Малобелковую диету и вообще нефропротекцию не применял до креатинина 650, а работал тяжело и до диализа и на диализе.
Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.
|
|
| |
binnick
|
Дата: Суббота, 16.04.2016, 00:42 | Сообщение # 6 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Цитата mkagan ( ) Шпалыч, Думаю, всё было бы примерно также, если Вы своевременно начали и хорошо контролировали артериальное давление То есть все равно, какими гипотензивными препаратами контролировать АД? А почему? Потому что не выявлено никакой зависимости роста кист от типа гипотензивных препаратов? Но ведь, с одной стороны, по мере уменьшении числа работающих нефронов увеличивается гиперфильтрация и поликистоз в этом смысле ничем не отличается от других болезней почек? Значит, блокада РААС предпочтительней других способов снижения АД? С другой стороны (а, может, с той же самой), АД при поликистозе вызвано активацией РААС, а, значит, блокада РААС предпочтительней других вот методов снижения АД. вот две цитаты из этой "самой последней публикации по этой теме":
Цитата There is evidence suggesting that hypertension in ADPKD is driven by activation of the renin–angiotensin–aldosterone system (RAAS) (гипертензия при взрослом типе поликистоза вызвана активацией РААС);
Цитата Angiotensin-converting-enzyme inhibitors are recommended for the treatment of hypertension. (Для лечения гипертензии рекомендованы иАПФ).
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 16.04.2016, 01:17 | Сообщение # 7 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
binnick, Да, всё правильно, я имел ввиду другое: при аутосомно-доминантном поликистозе пока нет убедительных доказательств того, что назначение ранней блокады RAAS на стадии микроальбуминурии даёт преимущество. А если речь идёт о назначении этой терапии на стадии стабильной протеинурия в районе 500 мг в сутки, то при поликистозе на этой стадии в большинстве случаев уже имеется и артериальная гипертензия.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Juliana
|
Дата: Суббота, 16.04.2016, 09:12 | Сообщение # 8 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Михаил Юдович, спасибо Вам большое за подробный ответ на мои вопросы! А то всю неделю ужасно переживала, стало спокойнее, спасибо! Статью уже читаем, переводим, отдельно большое спасибо!
Цитата mkagan ( ) Кстати, а Вы у себя не проверяли тест на микроальбуминурию? Интересно было бы узнать результат.
Тест на микроальбуминурию сделаю в ближайшее время, напишу здесь. Пока есть результат (моего) суточного мониторинга АД, все в норме, также результат анализа Альбумин в суточной моче - 0,060 г/сут.
Еще раз спасибо Вам!
Сообщение отредактировал Juliana - Суббота, 16.04.2016, 09:16 |
|
| |
Шпалыч
|
Дата: Суббота, 16.04.2016, 18:13 | Сообщение # 9 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 4044
|
Цитата binnick ( ) Потому что не выявлено никакой зависимости роста кист от типа гипотензивных препаратов? Я так понимаю что при поликистозе гипотензивные препараты принимают не для замедления роста кист, до настоящего времени никто не знает что влияет на скорость роста кист, почему один в 25 лет попадает на диализ, а другой умирает в старости не зная о поликистозе. Мне кардиолог подбирал гипотензивные препараты не для того чтобы блокировать РААС, а наименее нефротоксичные препараты.
Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 18.04.2016, 12:57 | Сообщение # 10 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Шпалыч ( ) Мне кардиолог подбирал гипотензивные препараты не для того чтобы блокировать РААС, а наименее нефротоксичные препараты. Наверное, при прочих равных условиях, назначение с антигипертензивной целью блокаторов РААС в подобной ситуации следует признать предпочтительным.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Tanya2581
|
Дата: Суббота, 23.04.2016, 20:22 | Сообщение # 11 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте,Juliana,нам тоже ставят поликистоз.только детского типа,и нас направляют в НИИ Педиатрии ( на Талдомской). Можно у вас спросить,вам понравилось там,какое отношение врачей,какие вам проводили процедуры,анализы. В какой палате лежали,сколько человек? Как долго вы были там? Мы из Ульяновска,нигде еще не лежали,очень переживаю...
|
|
| |
Juliana
|
Дата: Понедельник, 25.04.2016, 07:39 | Сообщение # 12 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Михаил Юдович, еще Вас побеспокою вопросом, если можно. Все-таки у нас есть надежда, что у дочки ошибочно поставили микроальбуминурию. Мы с мужем только запутались, какие показатели нужно сдать, чтобы определить микроальбуминурию, на какие параметры смотреть, какие нормы. Если есть у Вас возможность, напишите, пожалуйста, мы пересдадим этот анализ (думали даже несколько раз пересдать, чтобы точно быть уверенными).
|
|
| |
Juliana
|
Дата: Понедельник, 25.04.2016, 07:47 | Сообщение # 13 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата Tanya2581 ( ) Как долго вы были там? Мы из Ульяновска,нигде еще не лежали,очень переживаю... в НИИ Педиатрии хорошие условия, в палате было три мамы с детьми, врачи тоже понравились. Были там 2 недели. Если есть вопросы, пишите личное сообщение, чтобы тут форум не засорять, отвечу Вам с радостью.
|
|
| |
мамаИРА
|
Дата: Понедельник, 25.04.2016, 08:03 | Сообщение # 14 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус:
|
Цитата Juliana ( ) какие показатели нужно сдать, чтобы определить микроальбуминурию, на какие параметры смотреть, какие нормы. Может мой ответ поможет, а то Михаил Юдович стал редко появляться, занят очень. Микроальбуминурия, это незначительное выделение альбумина. Я дочке сдаю суточную мочу на альбумин. Собираю так же как на суточный белок, только при сдаче в лабораторию(у нас в платной только делают) говорю что мне не на общий белок, а на альбумин. Так же разовую порцию можно сдать, я среднюю сдавала, как на Нечипоренко собирали. А в НИИ на Талдомской в общем анализе мочи смотрят. Но я и общий собираю почти как Нечипоренко- сначала сливаем, потом в баночку и остатки тоже сливаем, иначе если первую не слить то лейкоциты всегда высокие.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 25.04.2016, 18:22 | Сообщение # 15 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Juliana ( ) Все-таки у нас есть надежда, что у дочки ошибочно поставили микроальбуминурию. Есть тест-полоски на микроальбуминурию - с их помощью это легко перепроверить. Если будет получен отрицательный анализ, это будет означать, что ничего не было.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
|