Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 2 1 2 »
Модератор форума: мик, mkagan

Поликистоз взрослого типа у ребенка

Juliana Дата: Среда, 13.04.2016, 16:20 | Сообщение # 1 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 7 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Видимо, неправильно первоначально создала тему (в другом разделе), никто не ответил, а я очень переживаю... Надеюсь, что здесь дождусь ответа от доктора и, может быть, от кого-то с такой же проблемой (болезнью).. Еще прошу прощения, что дублирую свою тему, пока не очень разобралась с форумом, правилами. Очень хотелось бы получить ответ от Михаила Юдовича Кагана.. Хочу обратиться к вам за помощью (с очень тревожащим меня вопросом). У дочки аутосомно-доминантный поликистоз почек (наследственный от меня, также у нашей бабушки). Дочке 3,5 года. Впервые выявлены кисты в 6 месяцев. Пролежали в НИИ Педиатрии (на Талдомской). Из выписки “в н.вр. у ребенка имеет место непостоянная микроальбуминурия, фильтрационная функция почек сохранна, УЗИ почек – в паренхиме обеих почек – множественные кисты, максимальными размерами менее 1 см. в диаметре, АГ, признаков кардио-васкулярного поражения не выявлено. Учитывая выявление микроальбуминурии решено подключить к терапии энап в дозе 0,17 мг/ кг/сут.” Еще назначили Блемарен ¼ т. 3 р./Д. с поддержанием pH мочи около 6,8 – 7,0 1 мес+, 2 мес. – в течение года. Вопросы: 1. Лечащий доктор при выписке сказала примерно так “Микроальбуминурия говорит о том, что у ребенка болезнь будет протекать не очень хорошо.” Мне сразу стало так плохо и страшно от этих ее слов, что я не смогла собраться и задать ей уточняющие вопросы, что это значит. Мне самой сейчас 31 год, пока функция почек не нарушена, моя мама у вас на форуме есть, она на перитониальном диализе с 58 лет. Мне до сих пор очень плохо морально. Мой первый вопрос, который я не смогла задать лечащему доктору. Скажите, пожалуйста, микроальбуминурия может позволить спрогнозировать то, что функция почек у дочки будет нарушена через год, два, т.е. в ближайшие годы или она об этом не говорит, ведь у меня и в 31 год пока функция почек не нарушена? Из анализа мочи (сдавали два раза в больнице): Белок/ креатинин (N менее 80) : Дата 29.03 05.04 200 200 Альбумин/ креатинин (N менее 30): Дата 29.03 05.04 Менее 30 100 Данные УЗИ почек: Подвижность правой почки – в пределах нормы, левой – 2,8% (норма до 1,8%) Соотношение объема почек и массы тела 0,64% норма (0,4 – 0,6)%. Паренхима обычной эхогенности, дифференцирована, утолщена, при ЦДК кровоток до капсулы почек. В паренхиме обеих почек – множественные кисты, единичные – с перегородками, максимальными размерами справа 0,3 – 0,6 см. , слева 0,7 – 0,9 см. 2. Второй вопрос. Я вполне доверяю лечащему доктору и научным сотрудникам НИИ педиатрии, где мы лежали, но если можно, хочется услышать Ваше мнение относительно рекомендаций по лекарствам, знаю, к Вам многие обращаются за советами, наблюдаются у вас. Как, по Вашему мнению, не рановато ли начинать принимать таблетки? Буду очень признательна за ответ. Также буду очень благодарна всем, кто откликнется, у кого у ребенка такая же болезнь. Заранее всем большое спасибо

mkagan Дата: Пятница, 15.04.2016, 16:11 | Сообщение # 2 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Juliana () Мой первый вопрос, который я не смогла задать лечащему доктору. Скажите, пожалуйста, микроальбуминурия может позволить спрогнозировать то, что функция почек у дочки будет нарушена через год, два, т.е. в ближайшие годы или она об этом не говорит, ведь у меня и в 31 год пока функция почек не нарушена? Я так не думаю, наиболее вероятно, что у дочери всё будет протекать также, как у Вас (тем более, что отношение альбумин\креатинин мочи в норме), а у Вас примерно также, как у Вашей мамы, следовательно и у дочери надо ожидать необходимость в заместительной терапии в возрасте бабушки. Кстати, а Вы у себя не проверяли тест на микроальбуминурию? Интересно было бы узнать результат. Цитата Juliana () Как, по Вашему мнению, не рановато ли начинать принимать таблетки? Вы знаете, это очень непростой вопрос. Известно, что в отличие от большинства многих других хронических и врождённых заболеваний почек, при которых почечная недостаточность развивается вскоре после появления признаков выраженного структурного повреждения , при поликистозе эти два события (структурное повреждение и почечная недостаточность значительно разведены во времени. Поэтому, подходы с пожизненным назначением ингибиторов АПФ или блокаторов рецепторов к ангиотензину при поликистозе не столь однозначны. Эти моменты обсуждаются . Я Вам могу предложить самим изучить самую последнюю публикацию по этой теме (особенно раздел management. Это английский - попробуйте перевести. Вот эта статья:Поликистоз, взрослый тип у детей М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Шпалыч Дата: Пятница, 15.04.2016, 17:18 | Сообщение # 3 Группа: Нет с нами Сообщений: 4044 Награды: 30 Репутация: 68 Цитата mkagan () Поэтому, подходы с пожизненным назначением ингибиторов АПФ или блокаторов рецепторов к ангиотензину при поликистозе не столь однозначны. У меня тоже поликистоз, на диализ попал в 50 лет при этом не пил ни иАПФ ни БРА. А что, если бы начал пить с детства иАПФ и БРА, на диализ попал бы лет на 10 позже или совсем не попал? Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.

mkagan Дата: Пятница, 15.04.2016, 17:34 | Сообщение # 4 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Шпалыч, Думаю, всё было бы примерно также, если Вы своевременно начали и хорошо контролировали артериальное давление М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Шпалыч Дата: Пятница, 15.04.2016, 19:41 | Сообщение # 5 Группа: Нет с нами Сообщений: 4044 Награды: 30 Репутация: 68 Да АД контролировал, все таки жена кардиолог, но она мне назначала нефидипин, затем норваск и затем престариум + норваск как наименее нефротоксичные в минимальных дозах. Малобелковую диету и вообще нефропротекцию не применял до креатинина 650, а работал тяжело и до диализа и на диализе. Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.

binnick Дата: Суббота, 16.04.2016, 00:42 | Сообщение # 6 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Цитата mkagan () Шпалыч, Думаю, всё было бы примерно также, если Вы своевременно начали и хорошо контролировали артериальное давление То есть все равно, какими гипотензивными препаратами контролировать АД? А почему? Потому что не выявлено никакой зависимости роста кист от типа гипотензивных препаратов? Но ведь, с одной стороны, по мере уменьшении числа работающих нефронов увеличивается гиперфильтрация и поликистоз в этом смысле ничем не отличается от других болезней почек? Значит, блокада РААС предпочтительней других способов снижения АД? С другой стороны (а, может, с той же самой), АД при поликистозе вызвано активацией РААС, а, значит, блокада РААС предпочтительней других вот методов снижения АД. вот две цитаты из этой "самой последней публикации по этой теме": Цитата There is evidence suggesting that hypertension in ADPKD is driven by activation of the renin–angiotensin–aldosterone system (RAAS) (гипертензия при взрослом типе поликистоза вызвана активацией РААС); Цитата Angiotensin-converting-enzyme inhibitors are recommended for the treatment of hypertension. (Для лечения гипертензии рекомендованы иАПФ).

mkagan Дата: Суббота, 16.04.2016, 01:17 | Сообщение # 7 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: binnick, Да, всё правильно, я имел ввиду другое: при аутосомно-доминантном поликистозе пока нет убедительных доказательств того, что назначение ранней блокады RAAS на стадии микроальбуминурии даёт преимущество. А если речь идёт о назначении этой терапии на стадии стабильной протеинурия в районе 500 мг в сутки, то при поликистозе на этой стадии в большинстве случаев уже имеется и артериальная гипертензия. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Juliana Дата: Суббота, 16.04.2016, 09:12 | Сообщение # 8 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 7 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Михаил Юдович, спасибо Вам большое за подробный ответ на мои вопросы! А то всю неделю ужасно переживала, стало спокойнее, спасибо! Статью уже читаем, переводим, отдельно большое спасибо! Цитата mkagan () Кстати, а Вы у себя не проверяли тест на микроальбуминурию? Интересно было бы узнать результат. Тест на микроальбуминурию сделаю в ближайшее время, напишу здесь. Пока есть результат (моего) суточного мониторинга АД, все в норме, также результат анализа Альбумин в суточной моче - 0,060 г/сут. Еще раз спасибо Вам! Сообщение отредактировал Juliana - Суббота, 16.04.2016, 09:16

Шпалыч Дата: Суббота, 16.04.2016, 18:13 | Сообщение # 9 Группа: Нет с нами Сообщений: 4044 Награды: 30 Репутация: 68 Цитата binnick () Потому что не выявлено никакой зависимости роста кист от типа гипотензивных препаратов? Я так понимаю что при поликистозе гипотензивные препараты принимают не для замедления роста кист, до настоящего времени никто не знает что влияет на скорость роста кист, почему один в 25 лет попадает на диализ, а другой умирает в старости не зная о поликистозе. Мне кардиолог подбирал гипотензивные препараты не для того чтобы блокировать РААС, а наименее нефротоксичные препараты. Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.

mkagan Дата: Понедельник, 18.04.2016, 12:57 | Сообщение # 10 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Шпалыч () Мне кардиолог подбирал гипотензивные препараты не для того чтобы блокировать РААС, а наименее нефротоксичные препараты. Наверное, при прочих равных условиях, назначение с антигипертензивной целью блокаторов РААС в подобной ситуации следует признать предпочтительным. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Tanya2581 Дата: Суббота, 23.04.2016, 20:22 | Сообщение # 11 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 5 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте,Juliana,нам тоже ставят поликистоз.только детского типа,и нас направляют в НИИ Педиатрии ( на Талдомской). Можно у вас спросить,вам понравилось там,какое отношение врачей,какие вам проводили процедуры,анализы. В какой палате лежали,сколько человек? Как долго вы были там? Мы из Ульяновска,нигде еще не лежали,очень переживаю...

Juliana Дата: Понедельник, 25.04.2016, 07:39 | Сообщение # 12 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 7 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Михаил Юдович, еще Вас побеспокою вопросом, если можно. Все-таки у нас есть надежда, что у дочки ошибочно поставили микроальбуминурию. Мы с мужем только запутались, какие показатели нужно сдать, чтобы определить микроальбуминурию, на какие параметры смотреть, какие нормы. Если есть у Вас возможность, напишите, пожалуйста, мы пересдадим этот анализ (думали даже несколько раз пересдать, чтобы точно быть уверенными).

Juliana Дата: Понедельник, 25.04.2016, 07:47 | Сообщение # 13 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 7 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Tanya2581 () Как долго вы были там? Мы из Ульяновска,нигде еще не лежали,очень переживаю... в НИИ Педиатрии хорошие условия, в палате было три мамы с детьми, врачи тоже понравились. Были там 2 недели. Если есть вопросы, пишите личное сообщение, чтобы тут форум не засорять, отвечу Вам с радостью.

мамаИРА Дата: Понедельник, 25.04.2016, 08:03 | Сообщение # 14 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: Цитата Juliana () какие показатели нужно сдать, чтобы определить микроальбуминурию, на какие параметры смотреть, какие нормы. Может мой ответ поможет, а то Михаил Юдович стал редко появляться, занят очень. Микроальбуминурия, это незначительное выделение альбумина. Я дочке сдаю суточную мочу на альбумин. Собираю так же как на суточный белок, только при сдаче в лабораторию(у нас в платной только делают) говорю что мне не на общий белок, а на альбумин. Так же разовую порцию можно сдать, я среднюю сдавала, как на Нечипоренко собирали. А в НИИ на Талдомской в общем анализе мочи смотрят. Но я и общий собираю почти как Нечипоренко- сначала сливаем, потом в баночку и остатки тоже сливаем, иначе если первую не слить то лейкоциты всегда высокие. Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

mkagan Дата: Понедельник, 25.04.2016, 18:22 | Сообщение # 15 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Juliana () Все-таки у нас есть надежда, что у дочки ошибочно поставили микроальбуминурию. Есть тест-полоски на микроальбуминурию - с их помощью это легко перепроверить. Если будет получен отрицательный анализ, это будет означать, что ничего не было. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]