Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 2 из 3 « 1 2 3 »
Модератор форума: мик, mkagan

Мультикистозная дисплазия обеих почек.

3olg76uyar Дата: Вторник, 08.12.2015, 12:38 | Сообщение # 16 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 19 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Ну все...Хватит реветь!Беру себя в руки молюсь и надеюсь...Беру паузу.. уже на 2 недели.Не хочу знать и читать как люди и дети страдают.Надеюсь,бог услышит мои молитвы! И минует нас это горе..А всем форумчаням и особенно деткам -ЗДОРОВЬЯ,ТЕРПЕНьЯ и Сил преодолеть весь этот ужас... pavlinka

3olg76uyar Дата: Четверг, 24.12.2015, 05:39 | Сообщение # 17 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 19 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте доктор и форумчане!!!Вот и минуло 3 недели и вчера нам вынесли приговор...Вернее нас просто отправили домой-УМИРАТЬ!!!!!!!!!!!!!! Срок 31 неделя,сказали приедешь на консилиум в 37 недель.Размеры почек правая-66*50,левая-67*38,перенхима с кистами до 9 мм.Животик 303мм(что немного больше нормы).Остальные показатели в норме.Весим мы уже 2100кг..Но никто нам даже шанса на жизнь вчера не дал. Консилиум----2 коновала с каменными лицами-главный акушер гениколог области и зав.функциональной диагностики .На вопрос консультации нефролога и др.специалистов,сказали после рождения... А какое может быть рождение???Если уровень околоплодных вод ИАЖ всего 1 см(при норме от 7,9см) Мы просто задохнемся и УМРЕМ еще в утробе...Если сейчас родоразрешить(что доктор-гл.врач по неонатологии на прошлом консилиуме говорила) им придется ребеночка спасать,,,поэтому нас просто отправили домой.Умрет...приедешь-извлечем. Да ,еще впереди Новогодние праздники и как-бы самой вслед за дочкой не отправится... P.S. Еще,я уже не сплю 3 день,(нет сегодня 2 часа поспала.).Боюсь крыша поедет!!Господи где взять сил,чтоб все это пережить???. Всех с Наступающим Новым Годом!!! Чудес не бывает!!! pavlinka

elena72 Дата: Четверг, 24.12.2015, 10:16 | Сообщение # 18 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 49 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: 3olg76uyar, Здравствуйте! Извините, если скажу что-то не так. Я знаю, по себе, что такое пренатальная комиссия, решающая вопрос о прерывании беременности. Я тоже 13 лет назад в канун Нового года сидела перед равнодушными тетеньками и дяденьками, а они обсуждали между собой судьбу моего ребенка. У меня были положительные маркеры на болезнь Дауна. Более того, на 11-12 неделе была сильно расширена воротниковая зона, а еще у ребенка увидели врожденный порок сердца (он, кстати, подтвердился, но оказалось, что ничего опасного). Мне сказали:"Решайте сами". И я оставила беременность, хотя даже моя мать недвусмысленно советовала прервать. Понимаю, что в моей ситуации ребенок был вполне жизнеспособен, у Вас положение еще тяжелее. Я тоже почти не ела и не спала, все время плакала.Потом у меня в 25 недель случилась частичная отслойка плаценты, и дальше я уже лежала (в прямом смысле) в стационаре до самых родов. Я пишу не для того что бы утешить - это НЕВОЗМОЖНО, я знаю. Просто на моих глазах одна женщина с внутриутробной смертью плода навсегда лишилась возможности иметь детей (удалили матку), другая умерла. Мне кажется, что Вы должны находится в стационаре под круглосуточным наблюдением, потому что плод может погибнуть в любой момент и не факт, что Вы это почувствуете сразу, а сепсис, к сожалению, может развиваться очень быстро. Требуйте госпитализации!!! Простите еще раз, если мои слова звучат жестоко. Я знаю, что сейчас Вы ни о чем, кроме ребенка не можете думать, но очень прошу не забывайте все-таки и о себе. Если я слишком драматизирую, доктора меня поправят, но просто впереди длинные праздники, а как говорят мои родственники (они почти все врачи), в это время как назло может что-то случится. Сообщение отредактировал elena72 - Четверг, 24.12.2015, 10:23

3olg76uyar Дата: Четверг, 24.12.2015, 11:26 | Сообщение # 19 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 19 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: elena72, Здравствуйте,я конечно понимаю всю сложившуюся ситуацию,и если дочку не спасти,значит Ему так угодно.Меня и *удивляет*поведение врачей на консилиуме они даже помощь психолога не предложили,хотя кабинет психологической помощи находится рядом-я заглянула,но там никого не было.И это главный акушер-гинеколог Яр.обл.который не мог не понимать,что значит ИАЖ-1см для ребенка и матери.И в нашем небольшом городке говорят через голову не прыгнешь и направление мне в перинаталку никто не даст,т.к меня от туда и послали......И конечно умирать я не собираюсь,у меня уще есть ребенок и есть ради кого жить..Но может случится всякое-это я тоже не исключаю.. pavlinka

mkagan Дата: Четверг, 24.12.2015, 12:08 | Сообщение # 20 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата 3olg76uyar () Если уровень околоплодных вод ИАЖ всего 1 см(при норме от 7,9см) Это от того, что у ребёнка совсем нет мочи, т.к. собственная моча плода формирует существенную часть околоплодных вод. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

3olg76uyar Дата: Четверг, 24.12.2015, 12:14 | Сообщение # 21 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 19 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: mkagan, Здравствуйте доктор.У меня вопрос почему они меня сейчас не родоразрешат?я так понимаю шансов на жизнь у ребенка даже1% НЕТ.вОТ И ПОСЛАЛИ НАС ДОМОЙ УМИРАТЬ.И даже в консультации нефролога отказали. pavlinka

Алексей_Денисов Дата: Четверг, 24.12.2015, 12:38 | Сообщение # 22 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: elena72, да, нельзя и о себе забывать...

mkagan Дата: Четверг, 24.12.2015, 12:43 | Сообщение # 23 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата 3olg76uyar () меня вопрос почему они меня сейчас не родоразрешат? На этот вопрос я Вам не отвечу, т.к. я не гинеколог, а у них могут быть свои доводы. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

MarianKO Дата: Понедельник, 11.01.2016, 12:59 | Сообщение # 24 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 79 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: 3olg76uyar, здравствуйте, как ваши дела? только вот сейчас зашла на форум, увидела вашу тему, я хочу вас поддержать! у меня тоже практически все как у вас было, с 24 недель выраженное маловодие около 2см, почки у сына при рождении на первом узи 2дн, справа 75\40\48 мм; слева 78\41\49 мм. я тоже маялась никто не давал прогнозов, врачи говорили что будет то будет. но в итоге мы родились и живем, живем на своих почках(!) в этом году (2016) уже первый юбилей справили - 5 лет! Да у нас такой диагноз как вам предположил Михаил Юдович (неонатальный тип поликистоза почек. - т.е. поликистоз рецессивный) все как он и сказал позже выявился фиброхолангиокистоз, да и при рождении из-за маловидия, больших почек сдавливания органов, был разрыв легких спонтанный пневмоторакс (купирован) Сейчас мы амбулаторно наблюдаемся в фнц им. Шумакова (стараемся ездить в мск 1-2 р\год), операция по пересадке печени и почек сыну показана, но не срочная, вот донора к сожалению нет, мы с мужем не подошли, а родственников не у некого просить... поэтому всячески стараемся на своих тянуть) Сообщение отредактировал MarianKO - Понедельник, 11.01.2016, 13:08

3olg76uyar Дата: Понедельник, 11.01.2016, 16:35 | Сообщение # 25 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 19 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте!Мы пережили Новогодние праздники! Нам уже 34 недельки,мы порядочно подросли,активно шевелимся. Молимся и надеемся на лучшее. pavlinka

MarianKO Дата: Понедельник, 11.01.2016, 17:22 | Сообщение # 26 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 79 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: 3olg76uyar, ттт. Удачи вам! и здоровья! надеюсь диагноз, который ваши врачи поставили все ж ошибочный. а я пока ходила беременной тоже натерпелась и испереживалась когда узнала, что с почками не так, тоже хотела чтоб раньше родился в 37 нед. боялась что вод не хватит ему, но врачи говорили, что все должно быть в свой срок, к нефрологу меня тоже не стали отправлять, спрашивала врачей про шансы выжить, в ответ... трудно сказать "белые" почки все таки.. никто гарантий не давал.. не пугал, но и не обнадеживал, на 40ой неделе после НГ с утра начались схватки (была дома) в роддом приехала уже с большим раскрытием, вод так не было в помине... родила сама, быстро, но когда он родился, начал странно дышать со свистом и его забрали в реанимацию. вызвали хирурга, он долго сидел думал над снимком.. но в итоге сделал чудо! он спас моего сына, за первый год сыночек был несколько раз на волосок от гибели, разные больницы, обследования, 3 реанимации. но все равно мы выдержали, это был самый трудный год (первый). Я Вам желаю веры и оптимизма. правильно заметили здесь в теме, у вас есть самое ценное - время, чтобы подготовиться и врачи уже будут начеку!

3olg76uyar Дата: Понедельник, 11.01.2016, 18:15 | Сообщение # 27 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 19 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: MarianKO, Я даже не знаю-ничего хорошего с таким диагнозом ждать не стоит.Почитала и шансов очень мало.Очень,очень страшно.А вы счастливчики-дай бог вам и вашему малышу здоровья и терпения! pavlinka

3olg76uyar Дата: Понедельник, 11.01.2016, 18:20 | Сообщение # 28 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 19 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата 3olg76uyar () есть самое ценное - время, чтобы подготовиться Как можно подготовиться?К чему.....?Я в шоке..... pavlinka

MarianKO Дата: Понедельник, 11.01.2016, 18:54 | Сообщение # 29 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 79 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: 3olg76uyar, спасибо за пожелания! Подготовиться морально, успокоиться и понять, да, легко не будет, но с этим можно справиться и жить, заранее изучать литературу\специализированные форумы (как этот напр.), поиски пути решения, чтоб в случае непредвиденных ситуаций быть готовой быстро и адекватно среагировать. в общем не пускать на самотек ситуацию

3olg76uyar Дата: Пятница, 19.02.2016, 10:25 | Сообщение # 30 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 19 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте!Мы родились,роды-естественные-девочка Машенька.вес 3250 рост 50.Диагноз при рождении подтвердился,основной:ВПР:кистозная дисплазия обеих почек, ОПН:олигоанурическая стадия,отечный синдром.Сопутствующий:интранатальная,асфиксия,тяжелая.Двухсторонний напряженный пневмамедиастинум.Дренирование плевральных полостей.Гемолитическая болезнь новорожденных,желтушная форма,среднетяжелое течение.Почки:правая-100/52/60 с кистами до 20 мм.кровоток в режиме ЦДК дезорганизованный.Левая:79/47/52.Обе почки занимают практически весь объем животика.Мочевой:заполнен плохо,содержимое анехогенное,стенка не утолщена.Доченька провела 4 дня в ренимации,потом нас перевели в потологию и 3 дня Марусенька была с мамой.Сейчас Машенька в Москве клиника Святого Владимира.в реанимации,меня с дочей не положили.Сегодня будут перепроверять диагноз.Но скорее всего медикаментозного лечения не получится,потому как кисты растут с каждым днем.Что будет дальше одному Господу известно,живем одним днем...... pavlinka

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]