Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Мультикистозная дисплазия обеих почек.
| |
3olg76uyar
|
Дата: Понедельник, 30.11.2015, 18:13 | Сообщение # 1 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте!Подскажите чего ждать с диагнозом мультикистозная дисплазия обеих почек.Срок беременности-28 недель.
pavlinka
|
|
| |
3olg76uyar
|
Дата: Вторник, 01.12.2015, 07:36 | Сообщение # 2 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Ну что-же.Видать действительно патология настолько редкая и шансов у нас по-видимому нет.
pavlinka
|
|
| |
filinska
|
Дата: Вторник, 01.12.2015, 11:39 | Сообщение # 3 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3530
Награды: 30
Репутация: 74
Статус:
|
3olg76uyar, Привет. Понятно, что вы переживаете, но прийдут врач и напишут вам что-то, ведь форумчане не могут вам ответить на такой серэзный вопрос. Здесь есть прекрасный детский нефролог Михаил Юдович, он скоро появится и напишет что-то
а пока приведите больше информации по анализам, выложите скан узи итд
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 01.12.2015, 13:05 | Сообщение # 4 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата 3olg76uyar ( ) Подскажите чего ждать с диагнозом мультикистозная дисплазия обеих почек. Мультикистоз это отсутствие почечной ткани и функции и, когда это с 2х сторон, обычно возникает внутриутробная смерть плода на более ранних сроках, поэтому в Вашем случае, возможно, речь идёт о поликистозе?
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
3olg76uyar
|
Дата: Вторник, 01.12.2015, 15:48 | Сообщение # 5 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо доктор, немного утешили!Все станет ясно завтра-консилиум.И я так понимаю,что поликистоз все-таки,если можно так сказать лучше чем мультикистоз.А так почки увеличены правая-64*40,а левая-67*34,паренхима с множественными мелкокалиберными кистами.БПР 73мм,ЛЗР-96мм,ОГ-268мм,ОЖ-249мм ДБ-49мм.
pavlinka
|
|
| |
3olg76uyar
|
Дата: Вторник, 01.12.2015, 18:17 | Сообщение # 6 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Михаил Юдович,прикрепляю снимки.Заранее благодарна!Вы дали нам надежду и может сегодня ночью я посплю.Да кстати мне 39 лет и это мои 2 роды,первому ребенку 16 лет и никаких проблем с почками у него нет.Хотя у меня до 1-й беременности один раз были проблемы -в 1998году и что-то там было( 1 почка увеличена и раздвоена).Но после этого ни разу за 16 лет я про почки не вспоминала,еще у меня резус отрицательный у мужа положительный.Может какие-то из этих признаков повлияли на эту патологию?
pavlinka
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 02.12.2015, 09:39 | Сообщение # 7 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
3olg76uyar, Выскажу своё мнение, которое не является окончательным заключением, т.к. УЗИ надо видеть "в живую" Я думаю, это не мультикистоз, а другое, также очень тяжёлое заболевание. Это больше похоже на неонатальный тип поликистоза почек. Почки очень большие. Я смог разглядеть надпись - они по 6 см в длину. Это размер почек годовалого ребёнка. Паренхима в почках есть (что исключает мультикистоз), но она очень гиперэхогенная и высока вероятность продвинутой почечной недостаточности с рождения. Столь большие почки снизу давят на лёгкие и могут вызвать их недоразвитие. Подобный тип поликистоза почти всегда сопровождается фиброзом печени, который может быть пока не виден по УЗИ, но прогрессирует в течение нескольких лет после рождения.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
3olg76uyar
|
Дата: Среда, 02.12.2015, 20:34 | Сообщение # 8 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте!Сегодня был консилиум и диагноз мультикистозная дисплазия обеих почек подтвердился.Правая почка-61*35,левая-65-32,ткань перенхимы почек представлена множеством анехогенных включений Д до 13мм. Мочевой пузырь 20*15.ИАЖ-8 см.Беременность 28 недель.При этом все остальные органы в норме без потологий.Следующий консилиум через 3 недели и я так понимаю шансов практически нет.
pavlinka
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 03.12.2015, 04:17 | Сообщение # 9 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата 3olg76uyar ( ) и я так понимаю шансов практически нет. Вероятно
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
3olg76uyar
|
Дата: Четверг, 03.12.2015, 09:38 | Сообщение # 10 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Уважаемый доктор,перечитала весь форум- я не знаю что делать дальше!Может как-то питаться или что-то пить ?чтоб хоть как-то помочь малышке.И что делать на следующем консилиуме если будут ухудшения?Нам будет 31неделя и может лучше разрешиться родами-если уж ребенок так и так обречен?или надеется на чудо?Подскажите не хочу чтоб ребеночек мучялся несколько дней или месяцев....Я уже схожу с ума не видя малышку и еще в этом состоянии 2.5 месяца ходить,а потом когда она родится - смотреть как твой ребенок умирает?
pavlinka
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 03.12.2015, 11:59 | Сообщение # 11 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата 3olg76uyar ( ) Нам будет 31неделя и может лучше разрешиться родами-если уж ребенок так и так обречен? Я не знаком с законодательством по этому поводу при таком сроке беременности, но думаю, что искусственные роды юридически в Вашей ситуации должны быть предложены врачами пренатального центра и Вы должны с ними обсудить все детали, а решение принимаете Вы. Я думаю, что перспектив для жизни у ребёнка будет очень мало - если нет качественной ошибки в передаче УЗИ изображения.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
3olg76uyar
|
Дата: Пятница, 04.12.2015, 06:38 | Сообщение # 12 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо доктор за ваши ответы!А нам остается только молиться и уповать на чудо.Отпишусь через 3 недели после очередного консилиума.А вдруг у нас все будет хорошо,ведь иногда чудеса случаются!!!!!!!
pavlinka
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 04.12.2015, 10:34 | Сообщение # 13 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата 3olg76uyar ( ) А вдруг у нас все будет хорошо,ведь иногда чудеса случаются!!!!!!!
Мне не приходилось встречаться с чудесами. С диагностическими ошибками приходилось....
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
3olg76uyar
|
Дата: Пятница, 04.12.2015, 20:32 | Сообщение # 14 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Будем надеяться на ОШИБКУ......
pavlinka
|
|
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Пятница, 04.12.2015, 21:50 | Сообщение # 15 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
|
3olg76uyar, Вы меня простите очень, но я попробую высказать своё мнение, я знаю что вам тяжело.
Если бы в свое время...если бы мне во время беременности хоть один врач сказал что будут проблемы с почками у ребенка, заранее предупредил о болезни... Хотя они могли это сделать, но к сожалению, никто даже не удасужился внимательнее посмотреть мои анализы и обратить внимание на последнее узи. Врожденный НС можно выявить у плода во время беременности... Если бы мы знали заранее, то мы бы успели подготовиться. Я только потом, после родов в тот же день, узнала о проблеме, а через три недели диагноз и никто не знает что делать...
У вас есть время!!! Заранее всё узнать и подготовится. Если есть хоть какой то шанс победить эту болезнь, берите этот шанс. Мое личное мнение - выбрать клинику за границей, в Германии, Испании есть детские нефрологи хорошие. Но самое важное там есть хорошо оснощенные перинотальные центры, что не то чтобы немаловажно, а необходимо будет. Узнавайте уже сейчас где, кто, как искать и как связаться, ищите детского нефролога в России. Обговаривайте заранее. Я могу точно сказать (на собственном опыте проходили), что если на словах и по бумажке он профессор, а брать ребенка наотрез не захочет под любыми предлогами, то ищите дальше. Здесь на форуме есть врач М.Ю. Каган, пишите ему.
И опять же узи, в нем может быть погрешность, М.Ю. Каган вам тоже об этом же сказал. Вам делали узи вместе с детским гефрологом, он присутствовал? Попробуйте найти лучшую клинику и повторно пройти узи.
И никогда не забывайте про Бога! Он творит чудеса!
|
|
| |
|