Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 2 из 4 « 1 2 3 4 »
Модератор форума: мик, mkagan

Гемодиализ для маленьких детей. Нужна информация.

Ludmila Дата: Среда, 18.03.2015, 16:12 | Сообщение # 16 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Цитата mkagan () в то время как в Москве мясо свободно лежало в магазинах по 1р 90к. Вот интересно мне, Михаил Юдович, в каком это году? Я родилась в 1965 и никакое мясо свободно НИГДЕ в Москве не лежало. Я провела свою молодость в очередях за костью с мясом, если повезёт. Бегущая по граблям

mkagan Дата: Среда, 18.03.2015, 16:40 | Сообщение # 17 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Ludmila () Вот интересно мне, Михаил Юдович, в каком это году? Спорить не буду Людмила Михайловна, Вам виднее. Но, я могу рассказать определённое количество личных сентиментальных историй из своей собственной жизни, как в конце 70х - начале 80х, будучи активным участником шахматных соревнований и часто делая железнодорожные пересадки в Москве, я регулярно привозил из столицы либо какого-нибудь венгерского гуся, колбасу , конфеты - либо высылал посылку! (всегда с почтамта на Чистых Прудах, где я стал завсегдатаем) с какими-нибудь мясными консервами (иногда, кажется, болгарскими). И всё это представляло для моих близких огромную ценность! А когда я в начале 80х прислал из Москвы посылку с кипрским виноградным соком - это , вообще, стало дома сенсацией! Чтобы ярче продемонстрировать уровень продуктового снабжения у нас в Оренбурге в то время, могу рассказать как в 1992 г на рынке в Москве я впервые в жизни увидел большого размера шишку, которая мне показалась похожей на кедровую и с большим удивлением узнал, что это ананас, вкус которого, естественно, мне был в то время абсолютно неизвестен, хотя мне было в ту пору уже 33 года Но... в конце перестройки, в период распада СССР, в Москве на какое то время стало с продуктами также плохо, как и везде. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Ян Дата: Среда, 18.03.2015, 18:30 | Сообщение # 18 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 22 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Julia_VRN () Как-то странно все. У нас если не могут местные врачи выполнить какое-то исследование или процедуру-направдяют в Мск. Ян, погуглите форум Почечка. Там общаются мамочки деток с проблемными почками. Многие из них обследуются и лечатся в московских больницах, в том числе и в больнице Святого Аладимира. На том форуме тоже все очень отзывчивые и вам обязательно помогут. Здоровья и всего самого лучшего вашему малышу! Уважаемая Юлия ,Ставропольская краевая КЛИНИЧЕСКАЯ больница направляла "по квоте" документы ребенка в РДКБ(для налаживания (перитонеального диализа)мне отказали вот причина : Ваганов Николай Николаевич (19.02.2015 11:49:23, 2 Этап): Ребенок с с-мом Шимке? (диагностирован в НИКИ РНИМУ имПирогова) нуждаеися в проведении молекулярно-генетического исследования, которые в РДКБ не проводятся. Госпитализация в отделение в наст время не представляется возможным из-за перегруженности и плотного графика госпитализаций. Комиссия ФГБУ РДКБ по госпитализации в составе заместителя главврача по МЧ Бологова А.А. (предс.), зам. главврача по педиатрии Брюсовой И.Б., зам. главврача по хирургии Николаева В.В., зам. главврача по ОМР Карпина Л.Е., зав. отделением Нефрологии Юрасовой Юлии Борисовны. Тел.: 8(495) 936-91-37 Ни в каком молекулярно-генетическом исследовании мы не нуждались , в направлении МИНЗДРАВА СК черным по белому написано : напрявить в РДКБ для налаживания перитонеального диализа. 2 месяца ждали ответа..... отказ (об этом в 1 сообщении) вот буквально на днях еще......... ИТАК ХОДИМ ПО КРУГУ (((( каждый день молимся ,что бы подключичный катетер простоял как можно дольше.

Ян Дата: Среда, 18.03.2015, 18:49 | Сообщение # 19 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 22 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: а это продолжаться бесконечно не может....

Julia_VRN Дата: Среда, 18.03.2015, 22:27 | Сообщение # 20 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 341 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Ян, может, стоит пробовать изо всех сил выходить на больницу Святого Владимира. Вам в начале вашей ветки Михаил Юдович давал ссылку. На Почечке вам подробно девочки расскажут, как действовать.

Ян Дата: Четверг, 19.03.2015, 19:34 | Сообщение # 21 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 22 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Легко сказать ,а сделать трудно Но буду стараться .... В понедельник полечу в Москву... на телефонные переговоры и переписку больше нет сил... буду смотреть в глаза людям. Спасибо за неравнодушие ...

Ян Дата: Понедельник, 23.03.2015, 08:27 | Сообщение # 22 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 22 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте, подскажите, пожалуйста, какие существуют сложности в имплантации и последующем использовании катетеров длительного стояния для гемодиализа у маленьких детей. Есть ли такие, у кого стоит такой катетер? Как его установить, какие осложнения дает, какие плюсы в его применении можете назвать? Как долго он может стоять ? И где делают такие операции? У кого есть такой опыт, откликнитесь, пожалуйста, будем очень благодарны!

Ян Дата: Понедельник, 23.03.2015, 19:57 | Сообщение # 23 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 22 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый вечер ,уважаемые форумчане... И в Филатовской больнице нам тоже отказали..... На сегодняшний день ,вышли через общих знакомых на врачей взрослого гемодиализного ....решается вопрос о операции (перитонеальный диализ)

АнЕлЯр Дата: Вторник, 24.03.2015, 00:22 | Сообщение # 24 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Ян, здравствуйте. Мы тоже получали точно такую же отписку из РДКБ. Только диагноз у нас сложнее: врожденный нефротический синдром. Они нам просто черным по белому написали "лечение бесперспективно, находится по месту жительства для заместительной терапии альбумином. Для консультаций звонить по тел..." Про трансплантацию ни слова... Просто без слов... Что касается больницы св.Владимира, то для постановки перитонеального катетера в России лучше туда. Да, там на самом деле сложности с принятием ребенка из другого города. Мы тоже не москвичи. Я звонила напрямую в отделение, просила заведующего нас принять. Нам тогда жизненно нужен был катетер длительного стояния бравиак. Я не знаю какой катетер для гемодиализа, нам для других целей нужен был. В общем, заведующий тогда сказал, что им нужна обязательно бумага из Министерства Здравоохранения о том, что они оплатят. Так вот, есть один точный выход. Идите в свое Министерство Здравоохранения, говорите им что вам нужно, также возьмите все данные на клинику свВладимира и отделение гемодиализа. В Министерстве дадут письмо о том, что оплату они гарантируют. Для перестраховки можно узнать стоимость (примерную) у заведующего отделением Зверева (да простит меня, все ИО из головы повылетали) операции, пребывания и того, что вам там нужно будет. Желательно сразу узнать до похода в свое министерство. Потом в фонде социального страхования также взять гарантийное письмо об оплате лечения. Все в двух экз. Один направляете (через свою больницу, своего лечащего врача) в Министерство Здравоохранения Москвы, второй на руки и езжайте в свВладимира. Мы не отправляли запрос с подтверждением в Министерство Москвы, брали выписку и направление из своей больницы у лечащего врача. Согласовали день приезда с заведующим гемодиализа в свВладимира и приехали. Потому что пока Вы дождетесь ответа с Министерства Здр Москвы, пройдет месяц. Они примерно так по срокам отвечают. В вашем министерстве не могут не дать гарантию оплаты! Первое, у вас там такого не делают, и даже если делают, то это ребенок и таких возможностей нет в вашем городе. В любом случае они отказать не могут. В крайнем пишите письменное заявление в Министерство, копию на руки себе. Но это крайний метод. И лучше через их звонок езжайте потом в ФСС. Мне ушел день на эти гарантийные письма. Так что такой вариант тоже есть. У меня ребенок на перитонеальном диализе. По нему могу ответить. Мы уехали в Германию на лечение из России. Побольше вашей малышке счастливых улыбок! Сил вашей семье! Вы молодец!

Ян Дата: Среда, 25.03.2015, 19:57 | Сообщение # 25 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 22 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо ,за ответ..... Все правильно министерство оттягивает как может... такое ощущение что он платят из своего кармана.... Планировали своими силами делать перитонеальный в Ставрополе в среду...

Ян Дата: Воскресенье, 29.03.2015, 09:04 | Сообщение # 26 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 22 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: После месяца переписок с больницами (РДКБ ,Филатовская ) удалось все таки попасть в Св.Владимира. экстренно вылетели в четверг в Москву,в пятницу сделали операцию(сейчас ребенок на перитонеальном).. Единственная проблема ,это то что ребенок ночью один в больнице,( родителю-отцу нельзя) Я нашел отличное общежитие в 300 метрах от больницы Св.Владимира по демократичной цена -285 руб за сутки http://www.inforr.ru/hostel/89.php http://gorhotel.ru/obshhezhitie/sokolniki всем спасибо за помощь и содействие.

mkagan Дата: Воскресенье, 29.03.2015, 09:36 | Сообщение # 27 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Ян () все таки попасть в Св.Владимира Передавайте привет тамошним врачам! А кто ребёнком непосредственно занимается? М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Ян Дата: Вторник, 20.10.2015, 19:56 | Сообщение # 28 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 22 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый вечер,извините что так надолго пропал. Пролежав месяц в больнице г.Ставрополя с подключичным катетером на 30 день нас приняли в больнице св.Владимира в городе Москве. Ребенка сразу же забрали и сказали что дети находяться в больнице одни,можно приходить днем после обхода и быть с ребенком до вечера. Вечером я уходил в находящуюся по близости общагу(выше я об этом писал) 3 недели нас обучали делать процедуру Перитонеального диализа плюс смотрели за состоянием ребенка. За это время я съездил к генетику -Цыгину А.Н -ни чего интересного и хорошего он мне не сказал...... Съездил к трансплантологу - Каабаку .М.М о перспективах пересадки почки... ситуация сейчас такая ,что очередь на пересадку у детей доходит до 2-х лет и нужно жить в пределах подъезда к больнице за 4 часа.Т.е Нужно переезжать в Москву и становиться в очередь . Не успели мы вылететь из Москвы ,как подцепили (видимо в аэропорту) какую то инфекцию и сразу с самолета нас забрали опять в больницу в инфекционное отделение ... в итоге домой мы попали в мае!!!! месяце...... все лето мы на перитонеальном диализе режим следующий : каждые 4 часа вливаем по 400 мл растворов -4 % от веса тела . 05.00 09.30 14.00 18.30 23.00 Из 24 часов в сутки Настя " отстегнута" от пакетов всего 4 часа..... все остальное время с 14.00-.9.30 она вот так передвигается по дому . сейчас делаем вакцинацию готовимся к переезду в Москву. Видео процедуры перитонеального диализа . https://www.youtube.com/watch?v=6G83whzqNes https://www.youtube.com/watch?v=yl8oxeFa14o

Julia_VRN Дата: Вторник, 20.10.2015, 22:49 | Сообщение # 29 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 341 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Лапотуся какая) Господи и все высшие силы, пусть все у нее будет хорошо.

mkagan Дата: Среда, 21.10.2015, 08:50 | Сообщение # 30 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Ян () ситуация сейчас такая ,что очередь на пересадку у детей доходит до 2-х лет и нужно жить в пределах подъезда к больнице за 4 часа.Т.е Нужно переезжать в Москву и становиться в очередь . Это в случае трупной трансплантации. При трансплантации от живого донора переезд не требуется М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]