Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 24.12.2015, 12:18 | Сообщение # 2701 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Voron ( ) направляя при этом в НЦЗД , всех биопсируют при переводе на циклоспорин!!! Ну, во-первых, ничего страшного в биопсии почки нет. Во-вторых, НЦЗД это самое сильное педиатрическое учреждение в стране, где всё выполняется не только на практическом, но и на высоком научном уровне. А почему нефрологи Тулы не могут назначить циклоспорин сами, без НЦЗД?
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 24.12.2015, 12:20 | Сообщение # 2702 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Как вы думаете давления от преднизолона
Думаю от преднизолона, или от циклоспорина, или от их сочетания.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
crendello
|
Дата: Четверг, 24.12.2015, 12:21 | Сообщение # 2703 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Voron, мы наблюдаемся в НЦЗД, и цитостатики и сейчас циклоспорин принимаем, и никто нам про биопсию не говорил. Если Вам об этом кто-то сказал, это еще не значит что оно так и есть.
|
|
| |
Саламон
|
Дата: Четверг, 24.12.2015, 12:53 | Сообщение # 2704 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
mkagan, Михаил Юдович какое лутше принимать препарат от давление.Ангиопатия сетчатки глаза это опасна.Спасибо
ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
|
|
| |
Voron
|
Дата: Четверг, 24.12.2015, 14:37 | Сообщение # 2705 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата crendello ( ) мы наблюдаемся в НЦЗД, и цитостатики и сейчас ци
Цитата crendello ( ) мы наблюдаемся в НЦЗД, и цитостатики и сейчас ци
Цитата crendello ( ) мы наблюдаемся в НЦЗД, и цитостатики и сейчас ци
Цитата crendello ( ) мы наблюдаемся в НЦЗД, и цитостатики и сейчас ци Мы в мае месяце были лично на приеме у Цыгина и он так и сказал, что после нефробиопсии переведем на циклоспорин в дальнейшем. А на мой вопрос для чего нужна эта биопсия он ответил, а вдруг у вас склероз почки , а мы начнем давать циклоспорин, а это неправильно, и еще раз отметил, что только после нефробиопсиии переводят с ПЗ на другие лекарства.
|
|
| |
Voron
|
Дата: Четверг, 24.12.2015, 14:46 | Сообщение # 2706 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Михаил Юдович, наши нефрологи из Тульской больницы мне всегда говорят, что они не имеют права переводить на какие-либо препараты без Москвы. Однозначно только после того как в НЦЗД назначат вам те или иные лекарства мы вам их и будет давать. Вот и меня этот ответ ввел в заблужнение. Я понимаю, что для врачей биопсия не страшно! Но зачем при нашей болезни ее делать малышу, если это болезнь малых изменений. Я вообще имею право перевести ребенка на циклоспорин без биопсии? И если да то как это сделать? Конечно под наблюдением врачей, можем лечь в стационар. Ребенок сейчас на полторы таблетках ремиссию не держит, мы сейчас на двух таблетках через день, хотим длительно их давать, хотя как я понимаю для трехлетнего ребенка это большая доза. А потом при следующем рецидиве ляжем в Тулу, как нам отказаться от биопсии? Мы готовы перейти на другие препараты но без биопсии. Вы не биопсируете таких детей, ну почему у нас все по другому не понятно.
|
|
| |
Саламон
|
Дата: Четверг, 24.12.2015, 14:55 | Сообщение # 2707 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Voron, Вы делали биопсию сколько стоит эта процедура.И сколько стоит приём у Цыгина.Спасибо
ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
|
|
| |
Voron
|
Дата: Четверг, 24.12.2015, 15:05 | Сообщение # 2708 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Саламон, мы были на приеме у Цыгина в мае, прием стоит 3500рублей, он сказал, что если вы переходите с ПЗ на циклоспорин у нас , то мы всем в обязательном порядке делаем нефробиопсию. А так как наша Тула всех направляет именно туда, то нам тоже она показала. Про то сколько стоит эта операция я не знаю и знать не хочу, так как при нашей болезни эта биопсия не нужна. Просто я не знаю где нам вообще лечиться раз мы если ложимся в больницу нас всех направляют из области в .Тул уа оттуда по необходимости в НЦЗД. А вы хотите эту операцию сделать?
|
|
| |
Саламон
|
Дата: Четверг, 24.12.2015, 15:14 | Сообщение # 2709 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Voron, Нет не хотим это не к чему.А Цыгин сказал если переходить на циклоспорин надо лежать в больнице.
ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
|
|
| |
ellix
|
Дата: Четверг, 24.12.2015, 15:21 | Сообщение # 2710 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Дорогие форумчане, извините что вмешиваюсь. Нам при поступлении в больницу сказали , что у нас НС. Но без биопсии почки даже лекарства не давали. Были в оооочень тяжелом состоянии ( альбумин 8 г/л). Но 2 недели лежали в больнице и ждали биопсию. В это время брали кучу анализов на все возможное и невозможное. Кололи антибиотики, альбумин))))). Только на след день после биопсии стали давать ПЗ. Врачи были довольны когда диагноз подтвердили. Какими то аппаратами искали, нет ли рака))) . Я когда увижу врача обязательно спрошу, все ли дети делают биопсию для установки диагноза при поступлению в больницу или мы одни такие. Все таки при биопсии видно все что происходит в почке)))) живем во Франции. Да нас и не спрашивали , хотим мы делать биопсию или нет. Надо так было.
Сообщение отредактировал ellix - Четверг, 24.12.2015, 15:31 |
|
| |
3лата
|
Дата: Четверг, 24.12.2015, 16:08 | Сообщение # 2711 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Михаил Юдович,разрешите спросить по поводу СаД3.Дочке 5 лет,сейчас на 3 таб.ПЗ через день,и ниже 2 таб.через день все новогодние каникулы снижать не хочу,у нас дебют НС,куда торопиться.Принимает Са 500 Д3 200 никомед по пол таблетки ежедневно 2 месяца.Нефролог назначила анализ на оксалаты из суточной мочи,в сентябре в областной больнице анализ показал превышение нормы даже для взрослых.У отца ребёнка МКБ,сказали,это наследуется.Так вот,у нас в городе этот анализ не делают.Сделали по Сулковичу +++.Вопрос:может достаточно СаД3 в дни приёма ПЗ?( ЧЕРЕЗ ДЕНЬ) Боюсь навредить почкам.Но ура!За последний месяц ребёнок вырос на 1 см!Как быть?Вроде и зима,гуляем сейчас мало,дождь и лужи...
Сообщение отредактировал 3лата - Четверг, 24.12.2015, 16:11 |
|
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 24.12.2015, 16:32 | Сообщение # 2712 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Voron ( ) Михаил Юдович, наши нефрологи из Тульской больницы мне всегда говорят, что они не имеют права переводить на какие-либо препараты без Москвы. Странно
Цитата Voron ( ) Я вообще имею право перевести ребенка на циклоспорин без биопсии? И если да то как это сделать? А Вы посмотрите протокол KDIGO - там разве написано что-либо про биопсию перед назначением циклоспорина?
Цитата Voron ( ) Вы не биопсируете таких детей, ну почему у нас все по другому не понятно.
Разные точки зрения имеют право на существование
Цитата ellix ( ) Но без биопсии почки даже лекарства не давали. У Вас совсем другой случай, т.к. отмечалась резистентность к терапии, или что-либо другое, не вписывающееся в клинику болезни минимальных изменений, например: сочетание гематурии с НС, почечная недостаточность, или возраст старше 12 лет и т.д. .
Цитата ellix ( ) Все таки при биопсии видно все что происходит в почке)))) У 90% детей с НС это понятно по совокупности проявлений болезни без биопсии. Большое значение имеет возраст ребёнка в дебюте болезни. Например, всем взрослым с НС - биопсия обязательна, т.к. у них редко встречаются минимальные изменения, а протокол лечения других болезней существенно отличается. У детей при возникновении НС в возрасте от 1.5 до 12 лет в сочетании с быстрой ремиссией от ежедневного преднизолона в дозе 2 мг\кг, или 60 мг\ кв.метр - диагноз болезни минимальных изменений сомнений не вызывает и биопсия здесь не нужна, т.к. частые рецидивы этой болезни её совсем не опровергают и встречаются у 50-60% таких детей.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 24.12.2015, 16:37 | Сообщение # 2713 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата 3лата ( ) Вопрос:может достаточно СаД3 в дни приёма ПЗ Можно попробовать и эту схему, но если появятся боли в костях надо будет перейти на ежедневный приём
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 24.12.2015, 16:38 | Сообщение # 2714 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Саламон ( ) какое лутше принимать препарат от давление. Ренитек - хороший препарат
Цитата Саламон ( ) Ангиопатия сетчатки глаза это опасна. Пройдёт при нормализации артериального давления
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
3лата
|
Дата: Четверг, 24.12.2015, 18:42 | Сообщение # 2715 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Михаил Юдович,спасибо за ответ!Ещё спрошу:читала,что метипред мягче по побочным действиям.Высокое давление нас помучило изрядно.130-140 стабильно.Меняли энап на энап Н.Не сразу подобрали нужную дозировку.Ребёнок сразу похудел,высох.Стало легче при приёме ПЗ через день(Вспоминала Ваши слова!).Но и на 3 таблетках через день бывает скакнёт до 115.Долечиваем дебют,допиваем упаковку ПЗ Венгрия и через месяц нам в стационар на отмену.Такие правила.С ужасом жду рецидива,полной дозы.Попадём ли в счастливые 25%,Бог знает.Так вот:НЕ НАЧАТЬ ЛИ В СЛУЧАЕ РЕЦИДИВА НЕ ПРЕДНИЗОЛОН,А МЕТИПРЕД? Да,врачи привыкли работать с преднизолоном,пусть даже российский,но преднизолон.Но ведь не зря в пульс-терапии используют метипред.Значит,он правда мягче?
Сообщение отредактировал 3лата - Четверг, 24.12.2015, 19:27 |
|
| |
|