Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 168 из 667 « 1 2 … 166 167 168 169 170 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

mamochka Дата: Суббота, 28.11.2015, 20:29 | Сообщение # 2506 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Crendello, добрый день. Как поняла, вы переходите на ЦсА. Хочу пожелать, чтобы все у вас получилось и помогло вашему малышу выздороветь. Вы молодец, все время что то читаете, что то новое находите. Зашла здесь на форуме в раздел с книгами и там почитала, что большой процент деток, заболевших как мы в раннем возрасте, со временем выздоравливает. Это очень порадовало. Дай Бог всем скорейшего выздоровления!

crendello Дата: Суббота, 28.11.2015, 21:02 | Сообщение # 2507 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: mamochka, спасибо! курс цитостатиков не помог, теперь Сандиммун пробуем. Хочется стабильности и прекращения вечных рецидивов.

mkagan Дата: Воскресенье, 29.11.2015, 04:36 | Сообщение # 2508 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата crendello () У нас клубочковый вид протеинурии ? Да, конечно Цитата crendello () Жидкий циклоспорин А (С-Н) мы смешиваем в ложке с соком, Цитрусовые соки однозначно нельзя (в инструкции прописано следующее: " Имеются сообщения о том, что грейпфрутовый сок увеличивает биодоступность циклоспорина"), можно ли смешивать с другими соками - я этого не знаю, т.к. классически лекарства смешиваются, или запиваются только обычной водой, т.к. она химически нейтральна, в отличие от чая (дубящие вещества), молока, соков и т.д. У меня сейчас под рукой нет инструкции жидкого сандиммуна , т.к. мои пациенты принимают капсулы. Жидкая форма может иметь преимущество для очень маленьких детей, когда трудно подобрать дозировку, кратную 25 мг. Кроме того, в ряде случаев, рекомендация в выписке из стационара именно жидкой формы циклоспорина помогает ребёнку - инвалиду бесплатно получить именно сандиммун - неорал, т.к. только этот препарат циклоспорина выпускается в жидкой форме. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Ganka-k Дата: Воскресенье, 29.11.2015, 11:26 | Сообщение # 2509 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 253 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: crendello УДАЧИ вам в лечении! Все у вас получится! Вопрос: почему вы решили принимать циклосопорин в жидком виде? И на сколько вам удобней в сравнении с капсулами? А если вы, к примеру, с ребенком в дороге? Выдержку скопировала с инструкции Непосредственно перед приемом раствор Сандиммуна Неорала следует взять из флакона при помощи мерного шприца (как указано выше), перенести в стакан или чашку и смешать с апельсиновым или яблочным соком. Также можно использовать и другие безалкогольные напитки (в соответствии с индивидуальным вкусом). Добавленный напиток и раствор следует хорошо перемешать. Не следует использовать грейпфрутовый сок, учитывая возможность его взаимодействия с ферментной системой цитохрома Р450. Не допускать контакта мерного шприца с напитком для смешивания. Не следует промывать шприц водой или любой другой жидкостью. Сандиммун Неорал раствор следует использовать в течение 2 месяцев с момента вскрытия флакона и хранить при температуре от 15 до 30°С, предпочтительно при температуре не ниже 20°С при длительных периодах хранения, поскольку препарат содержит масляные компоненты натурального происхождения, которые имеют тенденцию затвердевать при низкой температуре. При температуре ниже 20°С препарат может принять желеобразную консистенцию, которая исчезает при повышении температуры до 30°С. Однако может остаться незначительное количество хлопьев или легкая седиментация. Эти явления не влияют на эффективность и безопасность препарата, и дозирование с помощью мерного шприца остается точным. М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа

Tata Дата: Понедельник, 30.11.2015, 15:45 | Сообщение # 2510 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Девочки и Михайл Юдович, посмотрите пожалуйста мое сообщение. Я не знаю, что делать с прививкой БЦЖ. Девочки, а как делали Вы.

lenor24 Дата: Понедельник, 30.11.2015, 16:44 | Сообщение # 2511 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 176 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Tata, Здравствуйте,нам 3,11 манту не делали.пока отказались, и сыну ему 8л пока тоже отказалась от прививок ,а все после того как моей племянице в 6 лет сделали прививку и через 3 дня ее забрали в реанимацию( резко упали тромбоциты до 3 теперь проблемы и на учете у гемотолога(но я думаю ,что это все индивидуально)....единственное нам(сыну) предлагают сделать прививку от свинки. Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.

itd Дата: Понедельник, 30.11.2015, 17:46 | Сообщение # 2512 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 311 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Я бы пока точно не стала делать бцж, Вы же только недавно ПЗ отменили и рецидив у Вас не так давно был, если я правильно поняла. Я бы ежегодно пока делала только манту, а прививки не раньше, чем через 2 года ремиссии без ПЗ. Это мое мнение.

Kravchenkod Дата: Вторник, 01.12.2015, 12:44 | Сообщение # 2513 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 162 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте .Поставили диагноз нефротический синдром,дебют.сыну 3 года.мне досихпор не вериться что у нас такое заболевание.Дебют был 9 октября .6 недель пили по 8 табл преднизолона(производство индия),сейчас пьем по 8 табл через день...почему не снижают незнаю(((стал очень агресивным нервным,заикаться начал....это все из-за преднизолона???сдали анализы вчера все норм белка нет,но повышены тромбоциты..это серьезно?извените что столько много вопросов.что нам делать с агрессией что подавать или показать невропатологу?и еще один вопрос что вы скажите про преднизолон (производство Израиль)?хотим заказать его.говорят он лучше???? Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций

mkagan Дата: Вторник, 01.12.2015, 12:57 | Сообщение # 2514 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата itd () Я бы ежегодно пока делала только манту, а прививки не раньше, чем через 2 года ремиссии без ПЗ. Поддерживаю, но , если будет вираж туберкулиновой пробы надо будет выполнять назначения фтизиатра М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Вторник, 01.12.2015, 13:02 | Сообщение # 2515 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Kravchenkod () стал очень агресивным нервным,заикаться начал....это все из-за преднизолона??? Возможно Цитата Kravchenkod () сдали анализы вчера все норм белка нет,но повышены тромбоциты..это серьезно? Нет - это естественное следствие приёма преднизолона в существенных дозах Цитата Kravchenkod () что нам делать с агрессией что подавать или показать невропатологу? Протокол лечения преднизолоном обязательно надо выполнить - возможно нужны седативные препараты Цитата Kravchenkod () и еще один вопрос что вы скажите про преднизолон (производство Израиль)?хотим заказать его.говорят он лучше???? Не знаю, проводились ли исследования по этому поводу, но, думаю, европейские препараты лучше индийских. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Kravchenkod Дата: Вторник, 01.12.2015, 13:38 | Сообщение # 2516 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 162 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: можно еще задать вопрос.а отдышка очень пугает какбудто воздуха не хватает,очень часто.Экг делали (умеренная синусовая тахикардия 130 ударов в минуту.нормальное положение ЭОС.Это заболевание вылечиваеться???я сама уже на успокоительных,очень переживаю как мама.Спасибо большое за ваши ответы..если нам 8 таблеток индийские пить также и израильские пить в такойже дозе? Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций

Tata Дата: Вторник, 01.12.2015, 14:28 | Сообщение # 2517 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Мы все три года пили ПЗ "Никомед". Спасибо за ответы, если я правильно поняла то можно делать манту, да? Зо три года мы не сделали не одной прививки.

Voron Дата: Вторник, 01.12.2015, 14:28 | Сообщение # 2518 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте дорогие форумчане! Читаю вас всех каждый день, но пишу редко. Жалко я не умею вставлять свои мнения каждому человеку поэтому будут тут в этом сообщении свои мнения и проблемы описывать. Тут очень много пишут про прививки, переживают что надо делать, а вот когда не понятно. Я хочу вот что сказать от себя: МАМЫ и ПАПЫ вообще на время болезни забудьте про них. Я на своем горьком опыте теперь отказалась от них навсегда. Даже Михаил Юдович писал где-то тут, что были у него пациенты, у которых после года или даже больше ремиссии после прививки был рецидив. И я знаю про такие случаи, даже после двух лет полной ремиссии бывают рецидивы от них. Напомню немного о нас: мой сын до двух лет не болел даже насморком, родился здоровым ребенком, так как он у нас очень поздний долгожданный и единственный, то все прививки делали по своему графику, импортные. И когда пришло время делать нам корь паротит краснуху импортной не оказалось в аптеке, мне бы подождать и поискать, но врачи меня убедили что это очень безопасная прививка( ох как же я пожалела потом), и ее бояться не надо. Но после этой тройной прививки моего ребенка в его 1,10 месяцев было не узнать. Не спал 3 ночи, был очень капризен, на шее все лимфоузлы воспалились. Потом и пошли отекать глазки и ножки, анализы мочи показывали следы белка 2 недели, потом еще 2 недели 0,33 , в стационаре не могли поставить диагноз и травили нас антибиотиками. И лишь когда я обратилась в Тулу и нас положили белок стал 3 грамма ну а в крови резко упал альбумин до 24, общий белок 41 и все..... Нефротический синдром...... Я спустя месяцы нашла ответы в литературе медицинской, что коревая прививка может давать осложнения в виде гломелуронефритов различной формы, потом Цигин тоже мне сказал, что от прививок такое бывает.... Итог- мой ребенок на инвалидности! Пожалуйста родители, не спешите вы колоть эти прививки, дайте окрепнуть организму. Но лично моему ребенку они больше не нужны НИКОГДА! Максимум диаскин тест в ремиссии без преднизолона. И если когда-нибудь я еще рожу ребенка, хотя мне скоро 38 лет будет и это наврятли, но прививку я ни одну ему не поставлю. Для меня это убийству подобно. Сейчас мы на гормонах уже второй год, был дебют и 2 рецидива, с сентября ребенок дергается во сне, ЭЭГ эпиактивность не выявил, но проблема не ушла, на большой дозе гормонов его не узнать, после каждого сна истерики часами, слезы постоянно, в следующий раз при рецидиве будем проситься в Москву. К сожалению в НЦЗД всех биопсируют, а нам только 3 года исполнилось, я этого боюсь, но придется поторпеть и перебороть свои страхи, а преднизолон пусть нам заменяют на циклоспорин, больше нет сил терпеть неврологические взрывы малыша, он так мучается от гормонов, от невролога не выходим, но все эти седативные препараты лишь на время помогают,.Сейчас у нас 1,5 таблетки через день уже полтора месяца, хоть бы полгодика продержаться, а потом все равно полная доза прирецидиве и надеюсь нас возьмет Москва для ухода от ПЗ. Извините за сумбур, это личное мое мнение на все , спасибо!

Voron Дата: Вторник, 01.12.2015, 14:34 | Сообщение # 2519 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: И еще , у нас сейчас дерматит на ножке в виде прыщичков красных и сухих. К аллергологу у нас запись за полтора месяца, пока мажу бедро эмолиумом и ла кри (крема детские). Но проблема не ушла. С диетой у нас все в порядке, все тушеное и вареное, сладкое только иногда в виде печений и пастилы, может есть у вас хорошие средства не гормональные имеются от детских дерматитов ? Еще капли пьем фенистил.

itd Дата: Вторник, 01.12.2015, 15:25 | Сообщение # 2520 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 311 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Tata () если я правильно поняла то можно делать манту, да? Лучше диаскин тест ставить. Мы как заболели, делаем его ежегодно, на манту может быть аллергическая реакция, которая может спровоцировать рецидив НС.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]