Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 21.11.2015, 10:01 | Сообщение # 2476 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата mamochka ( ) Как перешли на низкие дозы ПЗ, белки глаз снова побелели, Думаю, преднизолон тут не причём
Цитата mamochka ( ) кроме билирубина - слегка повышен. Сколько?
Цитата mamochka ( ) Скажите, какие дополнительные анализы нужно сдать, чтобы задать своему врачу вопросы по печени. Проверить концентрацию циклоспорина
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Суббота, 21.11.2015, 14:38 | Сообщение # 2477 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Вы знаете, нам ведь никогда не назначали сдавать кровь на билирубин. Сколько ходим на прием, и в больнице лежали, врачи ничего не говорили. Может это я себе уже накручиваю? В первых числах сентября сдавали анализы перед приемом у нефролога и случайно как то билирубин нам написали, может лаборатория ошиблась.
Анализы от 01.09.2015г.: Билирубин прямой - 4,34мкмоль/л (норма 0-3,4), Алт - 11,92 Ед/л, Аст - 28,4 Ед/л, Общий белок - 72 г/л, Альбумин - 47,51 г/л, Креатинин - 34,98 мкмоль/л, Мочевина - 4,28 ммоль/л. Скф - 128мл/мин. Моча в норме, только слизь присутствует. Концентрация ЦсА на 01.09.2015г. - 134 нг/мл на дозе 100мг ЦсА в сутки.
С 23.10.2015 года отмена ПЗ. На сегодняшний день мы месяц без ПЗ, только на ЦсА - 100мг/сутки. Концентрация ЦсА от 15.10.2015г. - 104 нг/мл. Концентрация ЦсА от 30.10.2015г. - 114 нг/мл.
Подняла выписку последней госпитализации в мае 2015г. при последнем обострении. По биохимии крови от 16.05.2015г. - билирубин общий - 19,3мкм/л, АСТ - 22,5 ед/л, Алт - 17,8ед/л. СРБ 0,09мг/л, АСло - 9,0 ед/мл. ИФА на ВГВ, ВГС от 16.05.2015г. - Anti HCV? HBsAg - отрицательно. Это на гепатиты?
И при УЗИ от 14.05.2015г. все в норме, кроме печени было. Размеры долей увеличены: правая 98мм, левая 56мм, контур ровный, четкий, подвижность сохранена в полном объеме. Рисунок внутрипеченочных структур дифференцирован, фрагменты внутрипеченочных желчных проток не дилатированы, портальная вена не расширена - 6,1мм. Эхопризнаки гепатомегалии.
Михаил Юдович, а это не может быть связано с нагрузкой на печень и лишним весом. Сейчас ребенок похудел, Синдром Кушинга практически не наблюдается. И как то посветлее кожа стала. Это началось еще до приема Цса, на сколько я помню. Что вы посоветуете? Свежие анализы сдадим через недельку.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 21.11.2015, 15:02 | Сообщение # 2478 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата mamochka ( ) билирубин общий - 19,3мкм/л, У Вас билирубин в норме - тут не о чем говорить - это нормальный показатель
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Суббота, 21.11.2015, 15:20 | Сообщение # 2479 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Сейчас у нас 4,34 мкмоль/л. Это тоже нормально? Спасибо, Михаил Юдович, вы как всегда приводите в чувство и успокаиваете.
|
|
| |
crendello
|
Дата: Суббота, 21.11.2015, 17:03 | Сообщение # 2480 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Михаил Юдович и форумчане. Как циклоспорин (Сандиммун) правильно пить? в инструкции написано вне зависимости от приема пищи. Просто в чайную ложу добавить и дать ребенку и запить водой ?
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Суббота, 21.11.2015, 20:24 | Сообщение # 2481 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Мы принимаем циклоспарин независимо от приема пищи, но стараемся во время или после еды. В инструкции написано, что всасываемость ЦсА не зависит от приема пищи. Главное-пить в одно и тоже время с разницей между приемами 12 часов. Мы принимаем капсулы. Думаю, девочки, кто пьет его в жидкой форме скоро вам подскажут. Берегите себя!
|
|
| |
Саламон
|
Дата: Воскресенье, 22.11.2015, 16:12 | Сообщение # 2482 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
mkagan, Здравствуйте уважаемый Михаил Юдович и форумчане.Вчера сдали оам белок 00,38 при норме 0,140 принимали 3 таблетки метипреда и в свободный день декарис 0,5 на кг массы тела наш нефролог говорит пьём по 2 таблетки метипреда потом снижая каждую неделю по одной таблетки митепреда и остаёмся на декарисе долгое время.В какое время лучше пить декарис. Как вы думаете правильное схема лечения я думаю что правильно хочу знать ваше мнение.Спасибо.
ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
|
|
| |
lenor24
|
Дата: Воскресенье, 22.11.2015, 23:43 | Сообщение # 2483 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Саламон, здравствуйте,скажите вы принимает декарис дозировка 50мг? Какая у вас схема? Мы тоже пьём декарис дозировка 50мг...утром пол таблетки вечером четвертину. И ещё вопрос есть ли смылс продолжать пить декарис, если например после отмены ПЗ (через недели илли месяц два)наступил рецедив?
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
|
| |
Саламон
|
Дата: Понедельник, 23.11.2015, 08:18 | Сообщение # 2484 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
lenor24, Здравствуйте Михаил Юдович и уважаемые форумчане.У нас схема была такая после рецидива 2 мг метипреда на кг тела 1 месяц, потом через день пили тоже 1 месяц 1,5 мг метипреда на кг тела одна таблетка метипреда 4мг равна одной таблетки преднизолона 5 мг . После стали каждую неделю убирать по 1 таблетки метипреда и добавили декарис в свободный день пили целиком сразу всю дозу.Сейчас пьём 2 таблетки метипреда и в свободный день декарис потом уходим от метипреда и пьем 10-12 месяцев только декарис и будем смотреть как держится ремиссия. Что касается вашего вопроса есть ли смысл продолжать пить декарис, если например после отмены ПЗ (через недели или месяц два)наступил рецидив?Думаю смысла нет.Надо пить декарис с преднизолоном попробовать убрать преднизолон и остаться на декарисе и если нет рецидива пить декарис 10-12 месецев.Если наступает рецидив будете вынуждены возвращаться на преднизолон по международным схемам и пробовать потом преднизолон 0,5мгна кг тела и декарис в месте 10-12 месяцев если будет ремиссия то я думаю это хорошо. Уважаемый Михаил Юдович я правильно понимаю.
ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
|
|
| |
lenor24
|
Дата: Понедельник, 23.11.2015, 09:29 | Сообщение # 2485 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Спасибо за ответ а декарис в какой дозировке пьёте? Целую таблетку сразу или делите? И вообще как правильно его пить?
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
|
| |
lenor24
|
Дата: Понедельник, 23.11.2015, 09:29 | Сообщение # 2486 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Михаил Юдович подскажите пожалуйста
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
Сообщение отредактировал lenor24 - Понедельник, 23.11.2015, 09:31 |
|
| |
ellix
|
Дата: Понедельник, 23.11.2015, 09:31 | Сообщение # 2487 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Саламон, здравствуйте. Как наш врач говорил - наша болезнь - НС - очень капризная.Как я поняла, кто то выздоравливает после пару месяцев лечения и никогда больше в своей жизни не возвращается к этой напасти , а кто то лечится годами.... И от того как организм отвечает на лечение , подбирается схема лечения, ИНДИВидуальная. Тут доктор , по моему, вам уже отвечал, если это ни так - пусть исправит, что декарис- слабый препарат... И если у вас будут постоянные рецедивы ( а у вас уже вроде был один) , то что бы поддерживать ремиссию, нужно выбирать препарат более сильный чем тот, на котором вы вошли в рецедив... Мы , с божьей помощью , входим в ремиссию с 3 сильными лекарствами. Лично нам такая бы схема не подошла -100%. И если у вас будет рецедив на декарисе, то вам его надо будет обязательно менять на что то более существенное. Если у вас не будет рецедива год- то здорово, значит такая схема лечения вам подошла, а именно сейчас вам никто большего не скажет. Выздоравливайте. Главное, что бы не было рецедива!
|
|
| |
Tata
|
Дата: Понедельник, 23.11.2015, 15:53 | Сообщение # 2488 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте Михаил Юдович и все форумчане. Страницы сайта растут очень быстро, нас оказывается много (жаль деток). Сейчас у меня возник вопрос не только к Михаилу Юдовичу но и другим мамам. Я не знаю как поступить: ребенку 7 лет диагноз ИНС. Рецидивов за 3 года было 6, 02 ноября закончили прием ПЗ последний раз и сейчас возник вопрос по поводу манту и прививки БЦЖ. Нефролог поставил мед.отвод, педиатр говорит, что после 7 лет БЦЖ уже делать не будут, как быть не знаю. Кто столкнулся с этим посоветуйте, пожалуйста. Я боюсь, что бы не повторился рецидив. Всем здоровья.
|
|
| |
240460
|
Дата: Понедельник, 23.11.2015, 19:38 | Сообщение # 2489 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 39
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте Михаил Юдович. Мальчику 2 года. Принимает преднизолон через день. В какое время суток желательно тестировать показатель белка в моче тест-полосками (Albuphan) и как часто?
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 25.11.2015, 04:03 | Сообщение # 2490 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Смогу ответить на накопившиеся вопросы только в выходные дни.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
|