Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
240460
|
Дата: Понедельник, 09.11.2015, 16:23 | Сообщение # 2461 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 39
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Добрый день! Ребёнок(2г.3мес.) с диагнозом НС. Четыре недели на преднизолоне (каждый день принимает). Настораживает отсутствие аппетита, практически ничего не ест, с трудом его кормят. До болезни ел очень хорошо. Даже доктор сомневается, принимает ли ребёнок преднизолон? Что делать?
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 09.11.2015, 18:09 | Сообщение # 2462 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата 240460 ( ) Даже доктор сомневается, принимает ли ребёнок преднизолон? Что делать? Если развилась ремиссия - то ничего - выполнять протокол лечения с последующим переходом на приём препарата через день.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Вторник, 10.11.2015, 13:22 | Сообщение # 2463 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Добрый день,дорогие форумчане.Нужна ваша помощьподскажите пожалуйста где можно преобрести препарат этальфа (в каплях) либо оксидевит. нам в НЦЗД назначили,муж купил но оказалось не то.ему продали альфа D3 тева капсулы дозировкой 1мкг,а нам нужно принимать по 0,1мкг. Кстати может кому нужен альфа?он в коробке с чеком,даже не вскрывали.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Вторник, 10.11.2015, 13:46 | Сообщение # 2464 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Еще хотела бы поделиться с вами нашими новостями.напомню о нас,девочка 2г.8м.Дебют НС с января 2015г.7 сентября был полностью отменен пз,а 7 октября (ровно через месяц),рецидив(ребенок ничем не болел), недавно были на обследовании в НЦЗД.Тея Великоевна поставила нам Идиопатический НС,стероидзависимый вариант.Сказала подключать цитостатики ей пока не хотелось бы так как хоть рецидив случился и быстро ,но пока он только один.С 10.10 мы пили пз по 6т.каждый день,при поступлении в отделение (с 26.10),стали принимать по 4т.через день( до 23,11),затем снижаем по 1 т.в неделю.доходим до 1т. через день и так пьем 3 месяца.За время обследования нам так же сделали эзофагогастродуоденоскопию,к сожалению который выявил некоторые изменения это : распространенный гастрит с эрозиями в антральном отделе.Эзофагит нижней трети пищевода 1 ст.Дуоденит.Косвенные признаки патологии желчевыводящих путей и поджелудочной железы.в остальном в принципе все нормально.За неделю обследования в отделении встретила очень большое колличество мам и пап с детишками ,у кого такая же проблема.У многих уже годы.Очень жалко наших деток,но мне от общения с людьми с той же проблемой и самими врачами стало не сказать что легче,но придало много сил.Врачи в НЦЗД профессионалы своего дела объясняют все очень доступно и понятно,с пониманием относятся даже к глупым вопросам и с готовностью на все отвечают.Да заболевание у нас далеко не из легких и многолетнее,но я уверенна что в будующем все наши детки обязательно эту болячку перерастут!Всем родителям терпения,а деткам здоровья!!!
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 10.11.2015, 15:52 | Сообщение # 2465 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата ксюшенька ( ) Врачи в НЦЗД профессионалы своего дела объясняют все очень доступно и понятно Поддерживаю!
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
240460
|
Дата: Пятница, 13.11.2015, 21:49 | Сообщение # 2466 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 39
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Для лечения лор-заболеваний рекламируют аппарат "Фея". Может, кто пользуется этим аппаратом для лечения насморка у ребёнка. И можно ли применять его детям больных НС?
|
|
| |
Саламон
|
Дата: Суббота, 14.11.2015, 21:25 | Сообщение # 2467 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
mkagan, Здравствуйте уважаемый Михаил Юдович и форумчане.Мы принимаем 3 таблетки преднизолона через день и в свободный день декарис каждую неделю снижаем преднизолон на одну таблетку сдавали общий анализ мочи последний раз белок 0,078 но в нашей поликлинике говорят норма это до 0,140 наш лечащий врач нефролог говорит будем уходить от преднизолона и принимать декарис 10-12 месяцев.Вы говорили надо сдавать кровь когда принимаешь декарис. Основной - нейтропения - снижение количества нейтрофилов крови этот анализ берут из пальца общий анализ крови.И ещё за какими параметрами надо следить при приёме декариса.Спасибо Михаил Юдович.
ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 15.11.2015, 05:31 | Сообщение # 2468 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Саламон ( ) белок 0,078 но в нашей поликлинике говорят норма Белок 0.0..... это норма.
Цитата Саламон ( ) Основной - нейтропения - снижение количества нейтрофилов крови этот анализ берут из пальца общий анализ крови. Чаще это кровь из пальца. Есть лаборатории, которые выполняют этот анализ параллельно с биохимическим анализом при взятии венозной крови.
Цитата Саламон ( ) И ещё за какими параметрами надо следить при приёме декариса. Декарис - препарат с малыми побочными действиями, поэтому некоторые нефрологи его и пробуют при НС, несмотря на то, что он явно слабее других, используемых при этой болезни препаратов. Достаточно следить за общим анализом крови.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
manzoni
|
Дата: Воскресенье, 15.11.2015, 09:32 | Сообщение # 2469 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 1
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
manzoni@tut.byЗдравствуйте уважаемый Михаил Юдович и форумчане.У ребенка 12лет- первичный идиопатический нс.Дебют.(вес-30кг) Схема лечения- 1мес-по 70 мг ПЗ,второй мес.-70 мг через день.третий мес-50 мг через день,четвертый мес-30мг через день,5месяц-15мг через день и потом полная отмена.Сейчас пьем по 50 мг через день.Анализы в норме.Интересутвопрос-не жестко ли снижение каждый месяц на 20 мг ?(не нагружаются ли надпочечники?) или нужно снижаать ,например с 50 до 30 плавно по 5мг каждую неделю.Или дебют так и лечится?
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 15.11.2015, 11:26 | Сообщение # 2470 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата manzoni ( ) Интересутвопрос-не жестко ли снижение каждый месяц на 20 мг ? Я думаю, Вас лечат правильно и снижают дозу преднизолона правильно. Подобная схема снижения широко применяется в мире, хотя она не единственно возможная. Во Франции снижают по 15 мг на кв.метр поверхности тела каждые 2 недели. Учитывая, что снижать начинают обычно с дозы 60 мг на кв. метр - такая схема занимает 8 недель до полной отмены преднизолона.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
aaa121210
|
Дата: Среда, 18.11.2015, 11:12 | Сообщение # 2471 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 1
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте. Дочке 4 года. В августе попали в нефрологию с плохими анализами мочи (высокий белок и кровь в моче, плюсь небольшая отечность век), других симптомов не было. 10 дней прокололи антибиотики после чего только назначили гормоны(метипред), поставили диагноз острый гломерулонефрит с нефротическим синдромом.. Реакции у ребенка не было. Хотя как говорит врач кровь улучшилась, но булок так же был высокий 500 дм\гл. Через месяц приема гормонов , белок немного снизился, через 2 месяца нас выписали на 2 недели домой, снизили гормоны до 6 таблеток через день. Когда приехали обратно в больницу белок был высоким , назначили гормоны опять 8 штук каждый день (медрол). Вообщем на данный момент прошло 4 месяца со дня первого поступления в больницу. Как говорят врачи кровь хорошая, а моча с большим белком и плюс альбумины. Решают вопрос о биопсии. От гормоно и антибиотиков весь рот у ребенка белый. Сильно набрала вес. Очень переживаем что же дальше, мы практически живем в больнице, результатов никаких. Хотели конечно же попасть к Цигину А. Н. Но нам ехать до Москвы 25 часов, боимся что в дороге плохо станет ребенку. Да и наверно очень проблемно попасть к нему. Помоготе подскажите что же делать.
люська
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 18.11.2015, 16:22 | Сообщение # 2472 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата aaa121210 ( ) Помоготе подскажите что же делать. Не берусь давать заочный совет в запутанной ситуации. Если существенный белок в моче сохраняется до сих пор, несмотря на лечение, вероятно есть показания для биопсии почки, но делать её надо в хорошей клинике. Попасть в НЦЗД к Цыгину можно по региональным квотам, для этого Вам надо обратиться в Ваш местный МинЗдрав.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
sirabidze48
|
Дата: Пятница, 20.11.2015, 08:36 | Сообщение # 2473 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 56
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Уважаемые форумчане! Внуку 12 лет дебют июнь 2014 г ремиссия с октября 2014 г без лекарств начался рецидив пока на полной дозе . Проблемы- начал вставать ночью писать и начались боли в мышцах. Посоветуйте что это? первый раз такого не было . Очень волнуюсь. Врач у нас далеко консультация только в конце месяца.
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Суббота, 21.11.2015, 07:55 | Сообщение # 2474 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
sirabidze48, ответила вам в личку.
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Суббота, 21.11.2015, 08:01 | Сообщение # 2475 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Всем привет. Это мы. Михаил Юдович, такой вопрос назрел. Стали замечать, что у сына с НС (в декабре будет 6 лет) уже несколько месяцев наблюдается желтизна лица, и даже какое то время были немного желтоватые белки глаз. Как перешли на низкие дозы ПЗ, белки глаз снова побелели, а вот кожа отдает желтизной. Печеночные пробы сдаем регулярно, все в норме, кроме билирубина - слегка повышен. На следующей неделе идем сдавать анализы перед походом к нашему нефрологу. Скажите, какие дополнительные анализы нужно сдать, чтобы задать своему врачу вопросы по печени. Стоит ли обращать на это внимание? Нужно ли какое то лечение?
|
|
| |
|