Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 163 из 667 « 1 2 … 161 162 163 164 165 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

mkagan Дата: Пятница, 06.11.2015, 20:08 | Сообщение # 2431 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата 3лата () Самое главное,можно ли нам продолжать лечение преднизолоном? Cа Д3? Да Цитата 3лата () Не поняла ушло ли Вам сообщение в личку с моими данными. Нет, не получал - напишите ещё раз + Ваше имя (как к Вам обращаться) и есть ли желание выполнить генетику на гипофосфатазию. У Вас имеется какая то проблема с зубами? М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Пятница, 06.11.2015, 20:12 | Сообщение # 2432 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Olga-75 () К сожалению, со 2 ноября начали уже принимать эндоксан, 50 мг. в сутки Это один из нормальных подходов Цитата Olga-75 () Как вы считаете белок не уходит потому что не накопился циклофосфамид Этому препарату нужно больше времени для полного эффекта. А где Вы лечитесь? Цитата Olga-75 () Может проблема в том, что нас лечат не по протоколам метипредом. Не думаю М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Пятница, 06.11.2015, 20:20 | Сообщение # 2433 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Olga-75 () И еще один вопрос у меня: ждали биопсии 2 месяца, получили результат и понимания картины болезни не добавилось. Подскажите какие еще диагностические методы существуют, кроме биопсии Я думаю, в Вашем случае диагноз уже установлен и в диагностическом плане можно остановиться. Болезнь имеет очень большой диапазон вариантов протекания и в Вашем случае мы имеем то течение болезни, которое у Вас есть и надо подобрать оптимальную иммуносупрессию, гарантирующую длительную ремиссию. Это не всегда получается сразу. Эндоксан также не всегда работает в такой ситуации, но этого не узнаешь, пока не проведёшь полный курс. Если имеются очевидные сложности с достижением ремиссии, может быть Вам есть смысл попросить , чтобы Вас перевели в нефрологическое отд. НЦЗД г.Москва, которым руководит проф. А.Н.Цыгин - это лучшее отделение по Вашей болезни в России. У них большой опыт и я думаю, Вам там смогут подобрать оптимальную терапию. Существует определённый неплохо работающий механизм по переводу детей из регионов в НЦЗД М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Пятница, 06.11.2015, 20:22 | Сообщение # 2434 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата ellix () Разьясните пожалуйста- может ли наступить улучшение течения болезни если при большой потере белка не увеличивать дозу ПЗ а увеличить дозу имунодепрессантов ? Да может, часто для развития ремиссии требуются не сверхдозы, а длительное время. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

3лата Дата: Пятница, 06.11.2015, 21:11 | Сообщение # 2435 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 250 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Я напишу прямо в ленте-мне скрывать нечего Лариса Вячеславовна мы живём г Тейково Ивановская область тел.8-910-991-56-00(МТС) Обследование,насколько я поняла,бесплатное и ехать никуда не надо-тогда я только ЗА.Проблемы с зубами у кого-у нас с мужем не более чем у всех к 40 годам,у старшей дочери(7 лет) нормально вроде бы,а вот у младшей,Златы,(у которой НС с августа 2015г-ровно с 5 лет)-с 2 лет передние верхние стали как бы "таять".Я думала, это от моего молока по ночам.А сейчас смотрю-и на других зубках эмаль"как моль поела",но не выпадают.Ничего не понимаю-преднизолон может вызвать задержку роста и т.п.проблемы с костями, у нас ещё и ЭТО.Нам может грозить нефрокальциноз(извините,начиталась)? Значит,Са Д3 принимаем,но мало? Сообщение отредактировал 3лата - Пятница, 06.11.2015, 21:17

mkagan Дата: Пятница, 06.11.2015, 21:22 | Сообщение # 2436 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: 3лата, Хорошо Злата - я в понедельник попробую связаться с фирмой по поводу генетики и Вам сообщу результаты М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

3лата Дата: Пятница, 06.11.2015, 22:13 | Сообщение # 2437 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 250 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо, Михаил Юдович, будем ждать!

Shmugas Дата: Пятница, 06.11.2015, 22:23 | Сообщение # 2438 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 21 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый вечер, Михаил Юдович и форумчане. Хотела спросить про такой препарат как. Глицирам. Нам его назначали при снижении дозы ПЗ, действительно ли он нам нужен? А также прочитала сообщения по щелочной фосфатазе, мы , честно говоря, не обращали на него внимания, врач говорила, что все в норме, но у ребёнка она колеблется от 490до 590, получается значительно выше нашей нормы? Мальчик, 2 и 9мес. Стоит ли сдать дополнительные анализы или повести обследования. Заранее благодарю за помощь.

mkagan Дата: Суббота, 07.11.2015, 06:01 | Сообщение # 2439 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Shmugas () Добрый вечер, Михаил Юдович и форумчане. Хотела спросить про такой препарат как. Глицирам. Нам его назначали при снижении дозы ПЗ, действительно ли он нам нужен? Этот препарат бесполезен. В цивилизованных странах он не существует. Цитата Shmugas () А также прочитала сообщения по щелочной фосфатазе, мы , честно говоря, не обращали на него внимания, врач говорила, что все в норме, но у ребёнка она колеблется от 490до 590, получается значительно выше нашей нормы? Повышение ЩФ при приёме преднизолона естественно, т.к. преднизолон вымывает фосфат кальций из костной ткани и, и испытывая недостаток этого минерального вещества компенсаторно костная ткань пытается с помощью щелочной фосфатазы, повышая её уровень, захватить из крови побольше фосфора и кальция. У форумчанки 3лата, напротив, при приёме преднизолона ЩФ необычно низкая, что и требует дополнительного обследования. Повышение активности ЩФ в Вашей ситуации является показанием для назначения витамина Д. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Суббота, 07.11.2015, 09:52 | Сообщение # 2440 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата 3лата () Спасибо, Михаил Юдович, будем ждать! Передал Ваши контактные данные. С Вами свяжутся по телефону. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

ellix Дата: Суббота, 07.11.2015, 18:20 | Сообщение # 2441 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Здравствуйте, Михаил Юдович . У нас щелочная фосфатаза до принятия ПЗ была 206.. А сейчас 40-60( примерно). Это допустимо? Пьем витамин д ( но его все равно ниже нормы) , кальций( сейчас в норме). Фосфор в норме. Нам выписывали фосфаты, но я давала только несколько раз ( живот от них болел). .. Почему ЩФ так снизилась? Еще стали принимать гормоны щитовидной железы( они тоже низкие).

Olga-75 Дата: Суббота, 07.11.2015, 19:17 | Сообщение # 2442 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 38 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо Вам большущее, Михаил Юдович! Будем продолжать принимать Эндоксан и ждать наступления ремиссии. Мы лечимся в городе Ростове-на-Дону в гор. больнице № 20, отделении нефрологии. Там же консультирует нас профессор Летифов Г.М. из мед. университета кафедра педиатрии и неанатологии, по-моему. Еще были на консультации в нашей же областной больнице в отделении нефрологии, но они тоже склоняются к Сандиммуну. Сообщение отредактировал Olga-75 - Суббота, 07.11.2015, 19:19

Shmugas Дата: Суббота, 07.11.2015, 21:08 | Сообщение # 2443 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 21 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо большое , Михаил Юдович. Не понимаю тогда зачем же нам его ( Глицирам) назначают??? На целый месяц и ещё после отмены ПЗ , сказали для стимуляции надпочечников, функцию которых нарушал ( замещал?) ПЗ.мы его уже начали пить, можно ли просто перестать и все?

volobueva12 Дата: Воскресенье, 08.11.2015, 06:55 | Сообщение # 2444 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 94 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый день, Михаил Юдович! Прошу вашего совета, я как то ранее спрашивала, но разрешите еще раз спросить!!! Сыну 3.8 принимаем сейчас полную дозу преднизолона ежедневно 6,5 таб. В анализах мочи обнаружены трипельфосфаты ++++, еще бактерии + ребенок очень часто мочится маленькими порциями, иногда вообще есть позыв а мочи нет? Суточную потерю мочи вчера замеряла выпито 1180мл выделено 1100мл. Неужели не надо ничего предпринять я вдруг это инфекция или воспаление??? Какие анализы необходимо сдать?

3лата Дата: Воскресенье, 08.11.2015, 14:31 | Сообщение # 2445 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 250 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: ellix, что же говорят по этому поводу Ваши французские врачи? Сообщение отредактировал 3лата - Воскресенье, 08.11.2015, 14:38

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]