|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
lenor24
 |
Дата: Понедельник, 26.10.2015, 13:41 | Сообщение # 2341 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:  |
Михаил Юдович,всем бы нефрологам Ваш подход лечения НС и вопросов бы было меньше и сомнений в правильности лечения!!! У нас в РБ есть только медрол или ПЗ нашего производства,цена которого была около 30р....такая низкая цена меня смущает,а медрол порядка 330р.
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
| |
| |
3лата
|
Дата: Понедельник, 26.10.2015, 14:36 | Сообщение # 2342 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Да,детский доктор Е.О.Комаровский(уже не помню по какому поводу) тоже говорил,что не должно быть много разных подходов и методов лечения одного заболевания,это не правильно.Должны быть чётко отработанные схемы-доказательная медицина.К сожалению,у нас в стране по-другому. Девочки, Crendello,mamochka-спасибо за ПОДДЕРЖКУ.И вашим деткам крепкого здоровья!
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Понедельник, 26.10.2015, 15:16 | Сообщение # 2343 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Ни только у вас в стране по другому, нас во Франции тоже лечат не по международным протаколам... Согласна, что у нас случай трудный...Пол года ПЗ не помогал , через пол года решили добавить другие лекарства. Сейчас на снижении ПЗ , белок сначала прыгал, сейчас стабильно три крестика( 3г). Да еще у сына насморк, кашель... Завтра все равно сказали снижать ПЗс 40мг сразу на 30мг. Я говорю- как снижать ( болеет ведь, да и протеинов много! ) . Мне говорят- ну и что что болеет???? Будет температура, приезжайте в больницу. ПЗ надо снижать!!!!
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 26.10.2015, 15:52 | Сообщение # 2344 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата ellix (  ) Ни только у вас в стране по другому, нас во Франции тоже лечат не по международным протаколам.
Есть большие различия между НС , быстро отвечающим на лечение, где речь идёт не о том, как достигнуть ремиссии (у этих пациентов она легко достигается), а о том как её длительно поддерживать, минимизируя побочные действия препаратов. В Вашем случае пока ремиссия не достигнута - в этом принципиальное отличие: приходится решать более трудные вопросы и намного тяжелее сопоставить надежды на сохранение функции почек при продлении достаточно высокодозной иммуносупрессии с возможными серьёзными осложнениями от препаратов. Так как таких детей значительно меньше, чем тех кто быстро отвечает на лечение, в подобной ситуации меньше доказательная база и лечащему врачу во многом приходится принимать решение исходя из своих собственных представлений.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Понедельник, 26.10.2015, 22:28 | Сообщение # 2345 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Я все врачей хочу спросить, но давно не видела никого... Нас летом, после 3 дневной пульс терапии, выписали с рецептом на руках- быстрое снижение ПЗ ( каждый день по недели) - 50, 40, 30,20,15,10,5 и потом СТОП!!! Стоп - это значит что, что пациент выздоровел ??? Мучает сильно такой вопрос... И такой рецепт дали не дождавшись результатов пульс терапии( а результаты были хорошие) .
Сообщение отредактировал ellix - Понедельник, 26.10.2015, 22:31 |
| |
| |
Olga-75
|
Дата: Среда, 28.10.2015, 09:48 | Сообщение # 2346 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 38
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте, Михаил Юдович!! Я писала Вам в августе. Напомню кратко: мальчик 5.9 лет. В первый год жизни был пиелонефрит на фоне двухстороннего ПМЛР. Пролечены без операций. В конце июня этого года сдали ОАМ-оформляли документы в санаторий, был обнаружен белок 0. 66 и эритроциты 4-6, 3 анализа подряд белок 0.66, 0,66, 0,33. После госпитализации уже в стационаре белок ОАМ-4,5 гр., СПБ 3,6 гр. , эритроц. 25-30. Кровь 03.07 : общ. белок 64, альбумин 39, холестир. 6,8, мочевина 4,1, креатинин 80, СОЭ 30. Кровь две недели назад : общ. бел. 63, альбумин 40, холестир. 5.8, мочевина 3,4 , креатинин 40. УЗИ при госпитализации: правая почка размеры 88х37мм, паренхима однородная 14 мм, левая размеры 98х40мм, паренхима однородная 14мм. Косвенные признаки удвоения (расщепления ) ЧЛС левой почки. Отеков не было и нет. Был поставлен диагноз Острый нефротический синдром, эритроцитурия, болезнь Берже ? Направлены на нефробиопсию, но как уже писала попадаем туда только 14 октября. Дождались мы операции.Сделали нам нефробиопсию. Результаты такие. Светооптически: в биоптате 5 клубочков. Клубочки имеют обычное строение. Интерстиций без особенностей, белковая дистрофия тубулярного эпителия. Иммуноморфологически: IgA-в клубочках: отрицательно, в канальцах отрицательно. IgG в клубочках отрицательно, в канальцах отрицательно. IgM-d клубочках очень слабое мезангиальное , в канальцах отрицательно. С3комплемент-отрицательно. Электронномикроскопически: При электронной микроскопии в клубочках тотальное распластывание (слияние) малых отростков подоцитов.Выраженная ворсинчатая трансформация подоцитов. Депозитов не обнаружено. Заключение: Картина минимальных изменений в виде болезни малых отростков подоцитов. На преднизолоне с июня 2015. Макс. дозу принимал 8 недель, снижение белка очень медленное , отрицательные анализы были только в последние 2 дня макс. дозы метипреда. Потом при снижении белок пошёл вверх. Сейчас принимает 5 табл. метипреда. За это время болел ОРВИ, но нас лечат не по протоколам, до макс. дозы не поднимали, просто прекратили снижение. Сейчас белок ОАМ-0,36мг. , сут.потеря белка 1 гр. Сегодня предложили перейти на эндоксан. Как вы считатете, доктор, может стоит попробовать сначала что-то менее токсичное?
Сообщение отредактировал Olga-75 - Среда, 28.10.2015, 09:54 |
| |
| |
Masha_Yuzhakova
|
Дата: Среда, 28.10.2015, 22:13 | Сообщение # 2347 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Olga-75 извините а где вы биопсию делали? И где сейчас лежите?)
Глоумеронефрит НС , девочка Алиса др 22.02.14 дебют 23.06.15
|
| |
| |
Olga-75
|
Дата: Среда, 28.10.2015, 23:51 | Сообщение # 2348 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 38
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Мы живем в Ростове-на-Дону,в областной больнице делали. Сейчас нигде не лежим, постоянно консультируемся с лечащим нас нефрологом.
|
| |
| |
3лата
|
Дата: Четверг, 29.10.2015, 21:08 | Сообщение # 2349 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Всем здравствуйте! Как жаль,что Михаила Юдовича нет на форуме! Обращаюсь к тем, кому назначали в биохимии крови узнать ЩЕЛОЧНУЮ ФОСФАТАЗУ Кто знает, почему она сильно снижена -87 Ед/л при норме Инвитро 156-369 ? У своего врача смогу спросить только завтра к вечеру. Девочке 5 лет, НС, на преднизолоне ежедневно почти 2 месяца. СА Д3 даю всего неделю. Со здоровьем до 5 лет всё было в порядке.
|
| |
| |
Marichka
|
Дата: Суббота, 31.10.2015, 12:27 | Сообщение # 2350 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 34
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте Михаил Юдович. Такая ситуация, мы сейчас принимаем 3 таб преднизолона в день, ребёнок затемпературил можно ли дать нурофен или что можно давать при температуре?
|
| |
| |
volobueva12
|
Дата: Суббота, 31.10.2015, 17:15 | Сообщение # 2351 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Маришка, я не врач но, знаю что неурочен можно, а лучше парацетомол
|
| |
| |
Marichka
|
Дата: Суббота, 31.10.2015, 18:29 | Сообщение # 2352 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 34
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо большое, купили свечи цефекон, тот же парацетамол, думаю, попробуем ими снижать
|
| |
| |
lenor24
|
Дата: Воскресенье, 01.11.2015, 14:06 | Сообщение # 2353 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Я от температуры даю ибуфен,и в больнице нам тоже давали его.Выздоравливайте.
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
| |
| |
Татьяна07
|
Дата: Воскресенье, 01.11.2015, 14:58 | Сообщение # 2354 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте Михаил Юдович и форумчане! Напомню мальчик 6,5 лет с июня начали принимать Сандиммун Неорал 4мг/4кг и потихоньку снижать ПЗ. У нас возникла вот такая проблема мы дошли до 2т ПЗ через день и у нас появился белок в моче, на 2,5 таблетках все было хорошо, так же находясь на этой дозировке (2,5т ПЗ) у ребенка было ОРВИ и белка не было, а на 2т ПЗ он появился((( очень расстроились. Я конечно понимаю и вы нас предупреждали, что такой дозировки Сандиммун Неорал может не хватить для того, чтобы держалась ремиссия. Но мы читали на форуме, ни всем удается полностью уйти от ПЗ даже принимая циклоспарин. Подскажите как нам действовать дальше? Потому что мысль о том, что белок опять подскочит и появятся отеки очень пугает. Спасибо. Очень ждем вашего ответа.
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Воскресенье, 01.11.2015, 22:04 | Сообщение # 2355 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата Татьяна07 ( ) с июня начали принимать Сандиммун Неорал 4мг/4кг и потихоньку снижать ПЗ. У нас возникла вот такая проблема мы дошли до 2т ПЗ через день и у нас появился белок в моче, на 2,5 таблетках все было хорошо, так же находясь на этой дозировке (2,5т ПЗ) у ребенка было ОРВИ и белка не было, а на 2т ПЗ он появился((( очень расстроились. Я конечно понимаю и вы нас предупреждали, что такой дозировки Сандиммун Неорал может не хватить для того, чтобы держалась ремиссия. Но мы читали на форуме, ни всем удается полностью уйти от ПЗ даже принимая циклоспарин. Подскажите как нам действовать дальше? Потому что мысль о том, что белок опять подскочит и появятся отеки очень пугает. Спасибо. Очень ждем вашего ответа.
Добрый вечер.
В нашей ситуации: мы принимали ПЗ 2,5 табл. через день + Экворал 150 мг ежедневно с октября 2013 до момента снижения одновременно всех препаратов только в апреле 2015года.
Снижение ПЗ во время приема циклоспорина нам не назначали. Была подобрана изначально дозировка ПЗ и должны были находиться на ней длительно.
Вы видимо поторопились снижать ПЗ. Вернитесь на прежнюю дозировку ПЗ.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
