|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
мамаИРА
 |
Дата: Суббота, 10.10.2015, 14:59 | Сообщение # 2251 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус:  |
Цитата mamochka (  ) И меня в детстве таскали на снимки постоянно, т.к. у меня от манту пол руки разбарабанивало постоянно. Может проще раз в год для нас делать снимок? Хотя конечно писали, что на ранних стадиях туберкулез по снимку не определить. Но ведь должны быть при нем и другие признаки. Я пока буду делать снимок, наверное. Но это ИМХО! Прошу тапками не кидать!
Моя аллергик, у неё постоянно чешется и увеличивается манту, диаскин нормальный, отрицательный. Мы в туб.диспансере полежали 2 месяца из-за того что неправильно диагностировали туберкулёз, теперь я с этими анализами очень осторожна. У родственника по папе был туберкулёз, флюорография без патологий, кашель беспокоил и температура 37 длительно, сделал кт и обнаружили, уже запущено всё было.
Знакомая тоже своей дочке раз в год снимки делает, от манту отказались. Её дочке 13 лет, ИГА-нефропатию ставят, биопсию не делали, болеет с 4х лет. До прошлого года была ремиссия, даже во время орз не было белка и макрогематурии, сделали прививку от гриппа и сразу макро и белок высокий, сейчас спустя год белок 0.3-0.6 и эритроциты сплошь постоянно, хотят биопсию делать. Мама себя винит что согласилась на прививку.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
| |
| |
мамаИРА
|
Дата: Суббота, 10.10.2015, 15:04 | Сообщение # 2252 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус: |
Цитата mama ( ) Девочки для исключения туберкулеза есть такая штука как квантифероновый тест.
Нам назначали года 4 назад, тогда 2500 у нас стоил, но мы кт сделали, это бесплатно было и нам всё равно тогда нужен был снимок. А сейчас в НИИ когда лежим всегда делают рентген, от манту медотвод от пульмонолога.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Суббота, 10.10.2015, 15:31 | Сообщение # 2253 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Девушка из Бельгии , там ПЗ есть в таблетках - 20 мг. Для подростков самая низкая доза ПЗ 0.3 мг/кг. При весе где-то 60 кг получается примерно 20 мг, одна таблетка по 20 мг...
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 10.10.2015, 15:36 | Сообщение # 2254 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата ellix ( ) При весе где-то 60 кг получается примерно 20 мг, одна таблетка по 20 мг...
Быстрое редак
Нет, она пьёт 5 мг через день
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
itd
|
Дата: Суббота, 10.10.2015, 18:37 | Сообщение # 2255 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Девочки, мы сделали Диаскин тест, все хорошо прошло. Я объяснила нашу ситуацию по НС и фтизиатр даже не настаивала на манту, сразу на Диаскин отправила. И мне спокойней с этой прививкой.. В прошлом году тоже Диаскин делали. Про рентген она мне сказала, что часто бывают случаи, когда он не показывает заболевания, а оно на самом деле есть. Диаскин информативнее манту и не так опасен для нас (с НС, в плане аллергич. реакций)
|
| |
| |
natalya1981
|
Дата: Суббота, 10.10.2015, 22:07 | Сообщение # 2256 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 3
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата mkagan ( ) Думаю, Вам всё назначили правильно. К сожалению у Вам резистентный к лечению вариант нефротического синдрома. Но, я думаю, лечение пока надо продолжать, т.к. оно , даже не обеспечивая ремиссии, может замедлять прогрессирующее поражение почек в том случае, если Ваша болезнь имеет иммунологическую природу. Но, конечно, если бы Вы жили на Западе, обязательно Вам бы выполнили генетическое исследование на целый ряд генов, ответственных за синтез структурных белков почечных гломерул, т.к. у 30% детей причина резистентного к лечению НС не иммунологическая, а генетическая. И когда эта генетическая причина подтверждается - обычно отменяют иммуносупрессивную терапию и не ждут от неё эффекта. Я, к сожалению, не обладаю информацией о возможностях генетического исследование при вашей ситуации сейчас в России.
Спасибо за ответ. Нам проводили анализ крови на мутацию гена NPHS2- мутация гена не выявлена. Михаил Юдович, посоветуйте пожалуйста, какое еще генетическое исследование нам нужно сделать. И что означает резистентный вариант нефротического синдрома- мы медленно идем к почечной недостаточности? К чему нам быть готовым?
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 11.10.2015, 08:45 | Сообщение # 2257 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата natalya1981 ( ) какое еще генетическое исследование нам нужно сделать.
Этих генов много: NPHS1, NPHS2, WT1, LAMB2, PLCE1, MYO1E, CUBN, ARHGDIA, TRPC6, ACTN4, INF2, CD2AP
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Понедельник, 12.10.2015, 06:55 | Сообщение # 2258 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
доброе утро,всем форумчанам.спасибо тем,кто очень поддержал добрами словами и советами.в субботу мы все же сьездили в Москву в нцзд.нефролог приняла нас Костюшина.в общем все прошло не плохо.после отношения владимирских врачей здесь для меня просто рай.да и по лечению есть разница.у нас девочка знакомая как я уже рассказывала ранее тоже с рецидивом нс сейчас на лечении во Владимире.так вот их лечение разительно отличается от того что нам рассказывал Михаил Юдович и что я сама читала, а вот в нцзд нам при рецидиве расписали такое же лечение о котором нам уважаемый Михаил Юдович писал.на данный момент начали лечить рецидив дома и паралельно собираются документы на квоту. я очень рада что моя девочка наконец сможет попасть к специалистам,которые не выдумывают лечение от себя.всем огромное спасибо,буду держать вас в курсе.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
-ANNA-
|
Дата: Понедельник, 12.10.2015, 07:15 | Сообщение # 2259 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2605
Награды: 5
Репутация: 28
Статус: |
Ну, Михаил Юдович, удивительный врач! Все знает,все предвидит!
Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
Сообщение отредактировал -ANNA- - Понедельник, 12.10.2015, 07:16 |
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 12.10.2015, 09:30 | Сообщение # 2260 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата -ANNA- ( ) Все знает,все предвидит!
Не преувеличивайте! Ни один из нас не является волшебником.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 12.10.2015, 09:30 | Сообщение # 2261 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата ксюшенька ( ) в субботу мы все же сьездили в Москву в нцзд.
Я всем рекомендую это делать!
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Понедельник, 12.10.2015, 11:29 | Сообщение # 2262 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Михаил Юдович,подскажите пожалуйста,мы ещё пока не легли на стационар,дома третий день даем полную дозу ПЗ как расписала врач,скажите у нас могут сейчас появиться отеки или вырасти ещё белок?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
natalya1981
|
Дата: Понедельник, 12.10.2015, 12:48 | Сообщение # 2263 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 3
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата natalya1981 ( ) К сожалению у Вам резистентный к лечению вариант нефротического синдрома.
Михаил Юдович, я читала статью, что в 1990 году такролимус был впервые применен для лечения СРНС с фокально-сегментарным гломерулосклерозом (ФСГС) у ребенка. В статье пишут что лечение такролимусом помогает достигнуть ремиссии. Что вы скажите про этот препарат?
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 12.10.2015, 12:54 | Сообщение # 2264 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата ксюшенька ( ) у нас могут сейчас появиться отеки или вырасти ещё белок?
Да, это может быть, так как преднизолону для того, чтобы остановить механизм Вашей болезни, могут потребоваться 7-10 дней ежедневного приёма
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 12.10.2015, 12:57 | Сообщение # 2265 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата natalya1981 ( ) Что вы скажите про этот препарат?
Этот препарат входит в арсенал лечения первичного ФСГС иммунологического генеза и он может быть назначен вместо циклоспорина, с которым он входит в одну группу иммуносупрессантов.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
