|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Florentina
 |
Дата: Суббота, 10.10.2015, 10:20 | Сообщение # 2236 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:  |
Цитата mkagan (  ) Небольшое количество белка в моче (обычно не выше 0,2 г\л в разовом анализе мочи) у здоровых людей появляется при ОРЗ только тогда, когда имеется высокая лихорадка - 38.5 и выше. Поэтому, если у ребёнка с НС при более низкой температуре тела появился белок, и\или его цифры выше, и\или нарастают - это надо расценивать, как обострение, лечить как обострение и не давать развиться биохимическим изменениям в крови.
Михаил Юдович, я уже писала, давно, но вы не ответили. У меня второй ребенок мальчик 2 года (без НС) при вирусной инфекции (рвота, понос) обнаружила белок в моче по тест полоскам от 0,3 до 1 гр на л в течении трех дней. Обезвоживания не было, температуры тоже, мочился достаточно. Это было примерно 2 мес назад, теперь регулярно мерию мочу, довольно часто тест полоска зеленеет, показывает 0,1-0,2 гр/л в разовой моче, чаще с утра. Что это может быть? что делать?
|
| |
| |
Florentina
|
Дата: Суббота, 10.10.2015, 10:42 | Сообщение # 2237 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
Цитата volobueva12 ( ) я просто нахожусь на грани отчаинья, я как мать чувчтвую что что не допонимают и в городе НЕТ больше детских нефрологов. на еще колят антибиотик сегодня мы сдали пробу Рембренга. Получается я никак не могу устранить источник, пусковой механизм но точно знаю что и первый и второй скачок белка был после ночного приступа лающего кашля. Еще постоянно нас высыпает, я стучусь ко всем аллерголагам прохожу различные пробы и никто не может нам помочь
Уверена что все мамочки на форуме чувствуют то же самое. Когда у нас случился дебют болезни мы обследовали ребенка на что только можно и нельзя, прошли всех узких специалистов и слушали мнение каждого о том, что стало причиной болезни. Мнений было не мало, так же как и рекомендаций. И я металась в отчаянии чувствуя, что разгадка где-то близко, но я никак не могу до нее дойти. На мой вопрос нашему нефрологу: как нам жить дальше и чего бояться? я получила такой ответ: Бойтесь всего! Переохлаждения, перегрева, воды, солнца, зимы, лета, детей, вирусов, лекарств, прививок, переутомления, нервных срывов короче всего. Живите и бойтесь. И я боялась, ну а что еще делать. А Михаил Юдович сказал нечего бояться, нужно жить и лечить ребенка когда это необходимо. За год мы несколько раз болели ОРЗ, один раз достаточно сильно с высокой темпой и т.д, потом подхватили где-то иерсиниоз, лежали в больнице, пили антибиотики. Ездили на море в Турцию, купалась она там без ограничений, ела, что хотела. И все было хорошо, а спустя год рецидив случился на ровном месте!
Так вот нет тут никакой разгадки, механизмы, запускающие болезнь никому не известны и причины вы не найдете! Здоровья вашему ребенку!
|
| |
| |
Florentina
|
Дата: Суббота, 10.10.2015, 11:00 | Сообщение # 2238 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
Цитата crendello ( ) Пример, полоска показала Вам 0,2 г/л.
а как вы по тест полосе определяете 0,2 г/л, сколько у нас было тест полосок (ну штук 5 разных фирм точно) у все градация одинаковая 0-0,1-0,3-1 и т.д. Так вот иногда мы с мужем смотрим на одну и ту же тест полоску, он говорит 0-0,1, а я вижу 0,3-1 гр  Не знаю как так происходит, но обычно лаборатория соглашается с мужем и дает результат с 0,0 нулями
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 10.10.2015, 11:18 | Сообщение # 2239 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата natalya1981 ( ) Меня беспокоит вопрос, правильно ли нам назначена терапия, почему нам ничего не помогает на протяжении всего лечения?
Думаю, Вам всё назначили правильно. К сожалению у Вам резистентный к лечению вариант нефротического синдрома. Но, я думаю, лечение пока надо продолжать, т.к. оно , даже не обеспечивая ремиссии, может замедлять прогрессирующее поражение почек в том случае, если Ваша болезнь имеет иммунологическую природу. Но, конечно, если бы Вы жили на Западе, обязательно Вам бы выполнили генетическое исследование на целый ряд генов, ответственных за синтез структурных белков почечных гломерул, т.к. у 30% детей причина резистентного к лечению НС не иммунологическая, а генетическая. И когда эта генетическая причина подтверждается - обычно отменяют иммуносупрессивную терапию и не ждут от неё эффекта. Я, к сожалению, не обладаю информацией о возможностях генетического исследование при вашей ситуации сейчас в России.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 10.10.2015, 11:32 | Сообщение # 2240 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Florentina ( ) который мне уже писал, что связи нет,
В том, что связи нет я не могу быть абсолютно уверен. Мои пациенты реакцию Манту выполняют. т.к. наша область граничит с Казахстаном, где эпидемия туберкулёза, а риск этой инфекции возрастает при длительном приёме преднизолона и\или других, подавляющих иммунитет препаратов. В моей практике не было случаев обострения на реакцию Манту, но это не означает, что это совсем невозможно. в моей практике был только один случай , когда у 12-летнего мальчика через 5-лет ремиссии НС после прививки АДС-м - возник рецидив, который пришлось, как обычно лечить ежедневным преднизолоном, и затем 2 года не удавалось отменить преднизолон и приходилось поддерживать ремиссию приёмом 10 мг преднизолона через день. Но в 14 лет всё прошло окончательно. Сейчас он абсолютно здоров - ему около 30 лет.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 10.10.2015, 11:35 | Сообщение # 2241 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Florentina ( ) Что это может быть? что делать?
Бывают и семейные случаи НС. Но надо перепроверить всё стандартным анализом мочи. Конечно, я бы сделал развёрнутую биохимию крови с определением общего белка, альбумина и холестерина.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 10.10.2015, 11:42 | Сообщение # 2242 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Florentina ( ) Так вот нет тут никакой разгадки, механизмы, запускающие болезнь никому не известны и причины вы не найдете!
Моя коллега сейчас на стажировке в Бельгии и вчера там на приёме у детского нефролога была прекрасно выглядящая девушка 24 лет, которая не захотела перейти от детских нефрологов под наблюдение к взрослым (там к подобным желаниям прислушиваются, т.к. госпиталь ничего в деньгах не теряет). Девушка болеет НС с 4х лет - но по-прежнему для поддержания ремиссии должна получать 1 т преднизолона через день + небольшую дозу СеллСепта - т.е. везде, во всех странах встречается длительное течение этой болезни - пациенты привыкают и спокойно живут - без депрессий.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Суббота, 10.10.2015, 13:23 | Сообщение # 2243 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
1 т преднизолона - это наверно 20 мг?
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Суббота, 10.10.2015, 13:40 | Сообщение # 2244 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Цитата Florentina ( ) Так вот нет тут никакой разгадки, механизмы, запускающие болезнь никому не известны и причины вы не найдете! Здоровья вашему ребенку!
Поддерживаю! Девочки, ну случилось это с нами, никуда уже от этого не уйти. Нужно успокоиться, взять себя в руки. Понимаю, трудно, обидно. Но надо жить дальше и стараться быть как все с небольшими ограничениями. От того, что вы себя едите и корите постоянно, вы делаете хуже и себе, и всем своим близким. Как сказала одна моя подруга-психолог, между мамой и детьми есть тонкая невидимая связь. Когда нам плохо, мы сильно переживаем, наши детки все это чувствуют интуитивно. Вот ты успокоишься, перестанешь об этом думать постоянно, и дети перестанут болеть. И вы знаете, работает, блин, тихо-тихо. Тьфу, тьфу, чтоб не сглазить. Так что, ребят, будем с этим жить, да еще и счастливее чем многие другие. С Божьей помощью все преодолеем!
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Суббота, 10.10.2015, 13:40 | Сообщение # 2245 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Цитата ellix ( ) 1 т преднизолона - это наверно 20 мг?
У нас 1 таблетка ПЗ - это 5мг.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Суббота, 10.10.2015, 13:45 | Сообщение # 2246 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Что касается пробы манту, то тут конечно спорный вопрос. Хотя я живу в Казахстане. . Я пока не делаю, но и нефролог ни разу не направляла. Вот в поликлинике видила недавно, как мама с дочей выходили из кабинета со снимком флюры, девочке лет 10-12 гдето. Ну вот, говорит, легкие чистые. Значит это просто была аллергическая реакция на манту у тебя. И меня в детстве таскали на снимки постоянно, т.к. у меня от манту пол руки разбарабанивало постоянно. Может проще раз в год для нас делать снимок? Хотя конечно писали, что на ранних стадиях туберкулез по снимку не определить. Но ведь должны быть при нем и другие признаки. Я пока буду делать снимок, наверное. Но это ИМХО! Прошу тапками не кидать!
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Суббота, 10.10.2015, 13:48 | Сообщение # 2247 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Преднизолон есть в таблетках 20 и 5 мг. Девушке 24 года... 1 т для ее возраста - наверно 20 мг....
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 10.10.2015, 14:30 | Сообщение # 2248 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
ellix, В России преднизолон только в фасовке по 5 мг и речь там шла о 5 мг через день, что для взрослого. человека вроде бы совсем немного, но у той пациентки отменить не получается - сразу же рецидив.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Florentina
|
Дата: Суббота, 10.10.2015, 14:40 | Сообщение # 2249 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
мне кажется в России нет ПЗ по 20 мг, только в ампулах по 25 и 30 мг
|
| |
| |
mama
|
Дата: Суббота, 10.10.2015, 14:52 | Сообщение # 2250 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 84
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Девочки для исключения туберкулеза есть такая штука как квантифероновый тест. Дороговато конечно, но помоему оно того стоит.
Anna
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
