Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 23.09.2015, 17:37 | Сообщение # 2131 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата -ANNA- ( ) у вас родствеников среди врачей в Пензе случайно нет? Нет и даже просто знакомых нет.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Balena
|
Дата: Среда, 23.09.2015, 21:12 | Сообщение # 2132 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 1
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте, Михаил Юдович . У моей дочери нефротический синдром стероидзависимый вариант ОПН по RIFLE стадия R . Заболела в 2012 принимали преднизалон были частые рецидив , пульс терапии тяжелое состояние из за большой протеинурии, но я из за всех сил просила не переводить на сандимун и отложить нефробиопсию, провокатором рецидивов у нас является аллергия . На протяжении 3 лет принимали кетотифен, кальций , аспаркам в день приема пз. В общем назначали нам эндоксан ( но при следующем рецидиве, больше мои слезы не помогут будут назначать то, что считают нужным так мы договорились с нашем врачом ) после приема эндоксана и преднизолона мы наконец-то смогли уйти от преднизолона . Ура-ура и вот с февраля 2015 моя дочь не пьет ничего .. прошел кушингоид, боли в костях, каждую неделю сдаю анализы - белка нет, показатели крови тоже в норме . У нас ремиссия? Или мы выздоровели? Наверное я непослушная пациентка но с сентября я отдала ее в школу, и теперь боюсь ....(У нее обучение на дому уже второй год) У вас большой опыт, много случаев, чего теперь ждать? Чего бояться? Как не вернуться к болезни? Спасибо большое вам что отвечаете .
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 24.09.2015, 08:42 | Сообщение # 2133 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Balena ( ) У нас ремиссия .? Или мы выздоровели .? Пока это надо считать ремиссией. Об окончательном выздоровлении имеет смысл думать только после двух лет ремиссии без лекарств. Цитата Balena ( ) Чего бояться .? Бояться нечего, но вероятность рецидива сохраняется. Цитата Balena ( ) Как не вернуться к болезни ? Современная медицина знает о том, что механизмы данной болезни - внутренние, эндогенные, зависящие от собственной иммунной системы. Но это, как Вы понимаете, пока ближе к философии и каких-то конкретных профилактических рекомендаций пока быть не может, кроме избегания провоцирующего влияния ОРЗ.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 24.09.2015, 08:44 | Сообщение # 2134 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата -ANNA- ( ) Просто направили на УЗИ к доктору по фамилии Каган Это довольно распространённая фамилия, причём по всему миру.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Voron
|
Дата: Четверг, 24.09.2015, 14:24 | Сообщение # 2135 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте Уважаемый Михаил Юдович! Я уже вам как-то писала, что у меня трехлетний ребенок начал дергаться во сне и болят ножки по ночам. В принципе ситуация не улучшилась, невролог по своей части визуально ничего не выявила, а сделать ЭЭГ маленькому ребенку у нас невозможно, ни одна платная клиника таких маленьких не берет , а в бесплатных нет, а вот с ногами ситуация тоже критичная, сегодня ночью сильно плакал, что ножки болят. Даю 0,75 таблетки кальция( целую наши врачи запретили). Сказала наш нефролог надо сдать кровь на ионизированный кальций(если я правильно расслышала) и общий кальций и если он снижен то надо включить какой-то сильный препарат Д (название не запомнила) дважды в неделю по четверти. А так же можно сделать снимок костей ног. Скажите насколько правильны эти рекомендации? И что вы посоветуете нам предпринять? И были ли в вашей практике такие случаи?
|
|
| |
Shmugas
|
Дата: Четверг, 24.09.2015, 17:09 | Сообщение # 2136 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Михаил юдович, здравствуйте. У нас запланировано снижение до пз с 2 т до 1,5 т в воскресение. Сдавали все анализы: оам, оак- все в норме, белка в моче нет, сут анализ мочи, но по биохимии крови вырос креатинин, сильно. В июле был - 53,5 мкмоль/л, сегодня -74! Что нам делать? Можно ли снижать дозу, это очень плохо? Начинается хпн? Подскажите, пожалуйста. Альбумин в крови 46,9 г/Л, общий белок-79 г/Л. Напомню , мальчик, 2 г 7 мес, рост 97 см, вес 12,6, дебют май 2015, сейчас снижаем пз. Заранее благодарю Вас.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 24.09.2015, 17:14 | Сообщение # 2137 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Voron ( ) И что вы посоветуете нам предпринять? Да, я бы на самом деле на какое то время увеличил дозу витамина Д. Если от преднизолона возникают проблемы, может быть имеет смысл задуматься о циклоспорине, но это Вы должны обсудить с Вашим врачом, т.к. заочно, не видя ребёнка невозможно давать конкретные советы. Кроме того многое зависит от того решения , который принимает конкретный врач в согласии с конкретными родителями конкретного пациента
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
ellix
|
Дата: Четверг, 24.09.2015, 18:15 | Сообщение # 2138 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Voron, здравствуйте. У меня младшему сыну 3 года. Он тьфу, тьфу - ничем не болеет. Но иногда у него по ночам очень сильно болят ножки. Так плачет!!!! Я ему в это время массирую, глажу.... Тут как раз в прошлое воскресенье 3 раза за ночь просыпался . А утром - как ничего и не бывало...... Но, я заметила, болят больше тогда- когда много походит и устанет. Все говорят - наверно ножки растут. Я когда маленькая была - у меня коленки болели. Мама кремом каким то мазала . Но сын днем никогда на боли в ногах не жаловался, а ночью то боли воет как волчонок. Редко - но бывает.
|
|
| |
Voron
|
Дата: Четверг, 24.09.2015, 23:15 | Сообщение # 2139 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо и доктору и ответу ellix, значит сдадим кровь на кальций и наверно будем давать витамин Д , а может конечно и ножки болят так как растем, я сама в детстве очень намучилась с ногами. Врачи говорили, что быстро кости растут, да и сейчас бывает на погоду реагируют .Но ведь кроме болей в ногах у ребенка и тики ночные начались. Если так и дальше будет, то конечно буду просить врачей перевести на циклоспорин( правда не знаю есть ли он без глютена). Днем мой малыш тоже ни на что не жалуется и ведет себя обычно, он у меня вообще очень позитивный малыш!
|
|
| |
-ANNA-
|
Дата: Пятница, 25.09.2015, 08:32 | Сообщение # 2140 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2605
Награды: 5
Репутация: 28
Статус:
|
Shmugas. В июле был - 53,5 мкмоль/л, сегодня -74.Мне кажется он у вас такой и был,просто прием глюкокортикоидов снижает креатинин.Сейчас вы уменьшаете дозу преднизолона и креатинин встает на свое место,т.е. увеличивается до своей настоящей величины. Может я и не права....
Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Пятница, 25.09.2015, 10:36 | Сообщение # 2141 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Здравствуйте,Михаил Юдович.Хотела бы попросить вас разъяснить мне ситуацию.У нас у соседке дочке 2г.4мес.она заболела ОРЗ,при сдаче анализа в моче показало белок,на что их врач сказал что это из за болезни,и действительно после выздоровления при повторном анализе белка уже не было.Получается если при ОРЗ у здоровых детей в моче появляется белок это норма,а если не дай Бог при ОРЗ белок появится у деток перенесших НС,на данный момент находящихся в стадии ремиссии,то это 100% рецидив?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
crendello
|
Дата: Пятница, 25.09.2015, 10:51 | Сообщение # 2142 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
ксюшенька, поэтому и говорят что в ремиссии (когда белок отсутствует) необходимо при первых признаках появления подождать несколько дней и понаблюдать за его ростом. Тем более можно сдать биохимию и увидеть что альбумин будет занижен, причем у здорового ребенка он может быть в норме.
|
|
| |
Саламон
|
Дата: Пятница, 25.09.2015, 11:10 | Сообщение # 2143 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
mkagan, Здравствуйте Михаил Юдович сегодня нам сказали сдать анализ крови на вирусы герпеса,эпшэйн-барр,цитомегаловирус. я думаю это бессмысленно а ваше мнение.
ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Пятница, 25.09.2015, 12:27 | Сообщение # 2144 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Цитата Саламон ( ) ксюшенька, поэтому и говорят что в ремиссии (когда белок отсутствует) необходимо при первых признаках появления подождать несколько дней и понаблюдать за его ростом. Тем более можно сдать биохимию и увидеть что альбумин будет занижен, причем у здорового ребенка он может быть в норме. а если в течении нескольких дней белок уйдет,разве это не будет считаться рецидивом?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 25.09.2015, 12:38 | Сообщение # 2145 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата ксюшенька ( ) Получается если при ОРЗ у здоровых детей в моче появляется белок это норма,а если не дай Бог при ОРЗ белок появится у деток перенесших НС,на данный момент находящихся в стадии ремиссии Эти две ситуации отличаются по многим параметрам: потери белка обычно отличаются и количественно, при высокой лихорадке у здоровых детей никогда не будет таких потерь, которые вызывали бы критическое снижения альбумина крови , никогда не будет отёков, и всё быстро нормализуется
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
|