Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 12.09.2015, 11:59 | Сообщение # 1996 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата crendello ( ) Вы лучше напишите, какой ребенок, сколько лет, как все протекало, сколько рецидивов. Да, мне на самом деле проще отвечать на письменный текст - есть возможность выгадать свободную минуту, почитать и подумать. И мне, при всём желании, сложно уделять форумчанам больше времени, чем я это делаю, т.к. на самом деле очень загружен.
Цитата crendello ( ) кстати если вы из Москвы, съездите на платную консультацию в НЦЗД Поддерживаю, попробуйте попасть к проф. А.Н.Цыгину
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Суббота, 12.09.2015, 18:17 | Сообщение # 1997 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Добрый вечер! Михаил Юдович, давно все хочу спросить, но забываю. Мы пьем достаточно серьезные лекарства (ПЗ пока+Экорал) и переживаем, сможет ли наш сын в будущем иметь детей. Особенно это беспокоит супруга, он бы вообще все отменил махом, чтобы "не гробить" ребенка. Все время приходиться его убеждать, что других способов лечения нет. И еще такой вопрос, передается ли наше заболевание НС по наследству? Нужно ли что-то предпринимать? Огромное человеческое спасибо как всегда!
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Суббота, 12.09.2015, 18:20 | Сообщение # 1998 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
У нас близится отмена ПЗ. При отмене нужно ли что-то дополнительно давать? Витамины там или что-то типа солодки? Переживаем. Наша нефролог ничего дополнительно не назначает. И снижаем по 1 таблетки ПЗ каждые 2 недели. Как дойдем до 1 таблетки ПЗ через день, отмена без половинок и четвертинок. "Не размазывая", как говорит наш нефролог.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 12.09.2015, 18:22 | Сообщение # 1999 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата mamochka ( ) сможет ли наш сын в будущем иметь детей. Препараты, которые Вы получаете, этому не препятствуют
Цитата mamochka ( ) он бы вообще все отменил махом, чтобы "не гробить" ребенка Лихой
Цитата mamochka ( ) передается ли наше заболевание НС по наследству Генетика Вашей болезни неизвестна. В моей практике был только один случай, когда стероидчувствительным НС болели и мама и сын. Есть и другой случай, когда из двух однояйцевых близнецов - одна девочка болеет, а другая здорова.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Masha_Yuzhakova
|
Дата: Суббота, 12.09.2015, 20:04 | Сообщение # 2000 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
crendello, спасибо, как документы соберем будем звонить уточнять.
Глоумеронефрит НС , девочка Алиса др 22.02.14 дебют 23.06.15
|
|
| |
Shmugas
|
Дата: Суббота, 12.09.2015, 22:12 | Сообщение # 2001 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Добрый вечер, Михаил Юдович.снова обращаюсь к Вам за помощью и советом. Сынишка сегодня пред сном жаловался, что болит ножка, раньше такое уже было раза три , но не постоянно, сразницей в недели2-3. Сегодня долго не мог уснуть, ворочался. Может ли это быть связано с ПЗ? Как это проверить? Ребенку 2,6 , дебют в мае 2015, сейчас пьем 2т каждый день уже 7 дней ( болеем орз, сейчас состояние нормализовалось, общий анализ. Крови в норме) . В течение дня сын бегает, прыгает, очень активный, не жалуется на боль. Как проверить не страдают ли кости из-за ПЗ и что делать? Кальций д3 пьем в каждый день приема ПЗ. И сколько дней еще стоит принимать ПЗ ежедневно? ОАК сдавали в пятницу, в норме, есть только остаточные сопельки ( белого цвета , "серозные" педиатр говорит),ОАМ тоже в норме. Заранее благодарю за помощь
|
|
| |
Shmugas
|
Дата: Суббота, 12.09.2015, 22:14 | Сообщение # 2002 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Простите за сумбур.не указала вес-12,5кг, снижаем ПЗ после дебюта.
|
|
| |
Саламон
|
Дата: Суббота, 12.09.2015, 23:04 | Сообщение # 2003 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Доброе время суток Михаил Юдович решил написать.Мальчик год рождения 2010.08.18. Дебют был в 2013.11.07 3 года и 2 месяца поступил в больницу до этого 3 недели до больницы мы здавали анализ мочи и у него был белок 13г/л но участковая нечего не сказала нам ,через три недели он начал рвать его увезли в болницу Детская городская больница святого Владимира г.Москва в инфекционное отделение там в анализах мочи тоже обнаружили белок и перевели нас в Нефрологическое отделение этой больницы нас лечит врач зав отделением нефротического отделения Никитина Светлана Юрьевна хороший врач спасибо ей.Из Выписки,при обследовании учитывая выявленные изменения в анализах мочи и крови мальчик консультирован нефрологом выставлен диагноз острый гломерулонефрит нефротический синдром.Отмечается отечность лица голеней.АД80/50ММ РТ.СТ.Анализах при поступлении биохимический анализ крови,общий белок г/л 44,3 Альбумин г/л17.1,Мочевина3,7,Креатининмколь/л34,3,Холестерин ммоль/л10,76,это главные показатели.Общий анализ мочи 13.11.08 1.02, 13.11.11 6,4 13.11.14 2,45, 13.11.26 нет, 13.12.13 0,12.Дебют Пили преднизолон по 2мг таблетки на 1кг массы тела 3 месяца потом через день 2 месяца потом снижали по одной таблетки каждые 10 дней через день потом отменяли через 3 недели без преднизолона и на фоне орви орз у него были сопли поднимался белок и начинали давать все заново также как в дебюте, но потом начили давать при следующих рецидивах как я описываю ниже У него за два года было 5 рецидивов все на фоне простуды.Пред последний раз он заболел 31 декабря 2014 сопли орз белок поднялся начали давать преднизолон 2мг на 1кг тела и через 3-4 недели белка не было потом стали давать через день 2мг на 1кг тела 3-4 недели потом каждые 10 дней убирали по1 одной таблетки преднизолона дошли до одной таблетки давали месяц белка не было прекратили давать и через 3 недели появился белок перед этими3 дня гуляли долго с ребенком и нам показалось нос слегка слизистый мы легли в больницу 2015.08.20 Биохимический анализ крови 20 августа общ.белок г/л 41,7 Альбумин г/л 24,7 Мочевина ммоль/л 6.03 Холестерин 8,2 креатинин мколь/л 46,9 общий анализ мочи при поступлении 20 августа белок 42,2г,л. 24 августа 10,8. 28 августа1,7. 01 сентебря 0,38. 07 сентебря белка нет 10 поднялся белок на 2 перездали 11 опять 2 белок не знаем почему так и еше скажу когда не было белка в моче все показатели крови приходили в норму.сейчас пьем преднизолон 8 таблеток каждый день с чем это связано Михаил Юдович дома к нам приходит врач Может вы знаете её грамотный опытный врач Туманова Любовь Алексеевна.мы здаём общий анализ мочи каждые 7 дней и обязательно перед каждым снижением преднизолона врачи твердо говарят нам что у нас минимальные изменения нефротический синдром
ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
Сообщение отредактировал Саламон - Суббота, 12.09.2015, 23:44 |
|
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 13.09.2015, 04:32 | Сообщение # 2004 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Shmugas ( ) Может ли это быть связано с ПЗ? Да, конечно, у маленьких детей при ежедневном приёме преднизолона такие симптомы не так уж редки и свидетельствуют о стероидном остеопорозе. Цитата Shmugas ( ) Как это проверить? Можно не проверять и так понятно. Цитата Shmugas ( ) И сколько дней еще стоит принимать ПЗ ежедневно? Я думаю, можно перейти на через день Цитата Shmugas ( ) и что делать? Может быть всё пойдёт и так при переходе на приём через день. Можно повысить дозу витамина Д до 1000 МЕ в день, в питании должно быть достаточно молочных продуктов (источник кальция).
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 13.09.2015, 04:51 | Сообщение # 2005 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Саламон ( ) диагноз острый гломерулонефрит нефротический синдром Это, конечно, не острый гломерулонефрит, а нефротический синдром при болезни минимальных изменений (идиопатический нефротический синдром). Цитата Саламон ( ) врачи твердо говарят нам что у нас минимальные изменения нефротический синдром Да, они правы. Саламон, Я думаю, у Вас совершенно обычное течение нефротического синдрома при болезни минимальных изменений. Как и у большинства детей с этой болезнью, у Вашего ребёнка будет определённое количество довольно трудных лет, требующих терпения и индивидуального подбора терапии. На мой взгляд в Вашем случае уже понятно, что полная отмена всякого лечения после достижения ремиссии не даёт хороших результатов: возникают обострения (в ряде случаев довольно быстро) и вновь приходится переходить на ежедневный приём преднизолона, и, таким образом, не слишком получается даже и в плане экономии на суммарной дозе преднизолона. На мой взгляд совершенно очевидно, что в Вашем случае, нужно принципиально принять решение о длительном поддержании ремиссии постоянным приёмом препарата. Обычно первой ступенью в этом плане является многомесячный приём преднизолона через день в дозе 0,5 мг\кг веса ( развитие ремиссии на ежедневном приёме , затем переход на через день, и постепенное снижение до рассчитанной дозы). Если таким способом ремиссия будет держаться, то ничего иного не надо будет предпринимать, кроме небольшой коррекции дозы при росте и повышении веса и приёма в бессолнечные месяцы профилактических доз витамина Д, питание с достаточным содержанием кальция, осмотр хрусталика 1 раз в 3 месяца.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Shmugas
|
Дата: Воскресенье, 13.09.2015, 06:48 | Сообщение # 2006 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Михаил Юдович, благодарю Вас за ответ. Витамин Д в этом случае лучше принимать в какой форме : кокальциферол ( аквадетрим ) или альфакальцидол ( оксидевит)? И стоит ли увеличить прием кальций д3 никомед, сейчас прин маем 1 т в день приема ПЗ. Вес сынишки 12,5 кг, стоит ли проверять насколько уже пострадали кости, или это должно пройти? Еще раз спасибо за помощь.
|
|
| |
Shmugas
|
Дата: Воскресенье, 13.09.2015, 06:50 | Сообщение # 2007 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Сегодня ночью очень плакал, метался, в средине ночи дали нурофен, чтоб снять боль и ребенок спокойно уснул. Такого еще ни разу не было... С утра его ничего не беспокоит.
|
|
| |
Masha_Yuzhakova
|
Дата: Воскресенье, 13.09.2015, 08:53 | Сообщение # 2008 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
crendello, спасибо, как документы соберем будем звонить уточнять.
Глоумеронефрит НС , девочка Алиса др 22.02.14 дебют 23.06.15
|
|
| |
Саламон
|
Дата: Воскресенье, 13.09.2015, 11:26 | Сообщение # 2009 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Михаил Юдович спасибо за ответ.Были у окулиста в правом глазу сказали стероидная катаракта и выписал капли офтан.Наши нефрологи сказали надо делать биопсию и переходить на циклoспoрин,кроме этого побочных эффектов нету ему 5 лет рост 110 см,вес 23.100.И еще сказали если белок не упадет будем делать пулсь терапию.Как я говорил через три недели после приема преднизалона не было белка а перед выпиской появился сдаем в понедельник анализ мочи и сказали если белок будет будем делать пулсь терапию это может быть течением этой болезни. Спасибо извините за беспокойства.
ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
|
|
| |
Masha_Yuzhakova
|
Дата: Воскресенье, 13.09.2015, 12:26 | Сообщение # 2010 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
mkagan, извините за может быть глупый вопрос, но что значит сформирован синдром Кушинга, при НС.
Глоумеронефрит НС , девочка Алиса др 22.02.14 дебют 23.06.15
|
|
| |
|